Onder de mensen

· Een reactie plaatsen ·

Dinsdag was het zover: Terug onder de mensen, terug aan het werk. Een nieuw werk zelfs, met nieuwe mensen en nieuwe taken om te doen en te leren. Spannend als een eerste schooldag en toch relaxed. Het was tijd. Tijd om het hoofdje even terug op een andere post te kunnen zetten. Ook voor Merel want hoe erg ook, 24h op 24h thuis zijn met een kind is écht vermoeiend. Mijn petje af voor alle kleuterleidsters en leerkrachten ter wereld. Zij hebben natuurlijk wel een leerplan en activiteiten om de tijd en de verveling te doden én bij te leren, 2 vliegen in 1 klap. Die vliegen heb ik thuis niet en na 1 maand heeft ze het al het speelgoed wel gezien thuis… Gelukkig heeft ze een topjuf (!) die haar wil thuis onderwijzen 4 uurtjes per week (voorlopig wel genoeg voor haar). Op 2 dagen komt er ook een vriendje en vriendinnetje mee. Daar is ze super blij mee en haar honger naar sociaal contact met de kindjes wordt er wel een beetje mee gestild.

Maar, alle gekheid op een stokje: ik wou zelf ook terug met de hobby’s starten dus dinsdagavond spring ik in mijn yoga-tenue. Een nieuw truitje en nieuwe yogasokken (het bestaat en het is leuk!) en daar ging ik dan voor een uurtje me-time. Dankje aan manlief die me een extra ‘schup onder mijn gat’ gaf want eigenlijk zat ik al, in de veronderstelling dat het maandag was, met mijn pyjama aan in de zetel (ik zal mijn hoofd nog eens vergeten, chance dat het vaststaat aan mijn lijf).
Ik ben net op tijd in de les en rol mijn matje uit. Ik volg Yin-yoga, een echte ontspannende yogasoort waarbij je verschillende minuten in dezelfde pose kan blijven om er echt tot rust te komen. De eerste houding is ‘child’s pose’ (zoek het even op, echt een aanrader als je onderrug ‘moe’ aanvoelt). Ik vlei me neer op het matje en was het de combo van de weemoedige kalme muziek en het feit dat ik daar lag te ontspannen, ik weet het niet, maar plots voel ik een enorm schuldgevoel en tranen opkomen. Ik kon nu voor de eerste keer eigenlijk écht ontspannen, hoe was het mogelijk dat ik een paar weken geleden hier lag te “ontspannen” terwijl mijn kleine meid met zo een tikkende tijdbom in dat kleine hoofdje van haar rondliep… Ik voel me zo onnozel en schuldig tegelijk. Nu lag ze thuis mooi te slapen met papaatje die de wacht hield. Een echt vredig plaatje terwijl het een paar maand geleden ook zo léék maar verre van dat was… Een heel raar gevoel. Na een paar poses lukt het me toch om mijn gedachten wat ‘af’ te zetten. Ik was blij dat ik er was en die avond slaap ik als een roos (en ons meisje gelukkig ook).

1 week gewerkt, 1 week thuisonderwijs, 1 maand thuis en het loopt eigenlijk als een trein. Manlief zei ook dat het raar genoeg is, maar ‘life goes on’. En zo is het ook: alles gaat verder zoals anders ook al is het eigenlijk niet meer hetzelfde. Misschien is dat ook het mooie aan de zaak. De wereld stopte met draaien op 26 december 2018 toen de bom viel. Maar net zoals in oorlog gaat na een bom het leven ook gewoon door ook al is het niet meer 100% hetzelfde.

Kus
-X-
Merelmama

Drukken op start

· 2 reacties ·

Dit weekend lag ik in de zetel. Mijn lichaam had op pauze geduwd. Een griepje, koorts, slap, spierpijn, de hele rim ram. En dat in de laatste week voor ik terug aan het werk ga. Manlief is al begonnen met werken (2 dagen). Het is niet simpel vind ik. Terug ‘hop’ meedraaien in de stroom. Terug doen of er niks aan de hand is, terwijl er zoveel extraatjes zijn bijgekomen om rekening mee te houden. Haar medicatie (op tijd geven, meegeven naar ergens, opvullen op voorhand, genoeg in voorraad…) haar zicht dat beperkt is, haar spraak die beperkt is, haar revalidatie dagelijks, haar driftbuien die toch dagelijks de kop opsteken. Er blijven de scandagen (een héle dag ziekenhuisafspraken) die gepland staan en die weer een boel onzekerheid met zich meebrengen. Er staat ook nog veel te gebeuren in ons huisje. De eindmeet is in zicht maar dat maakt het des te moeilijker. Het is niet ‘over and done’. Het rugzakje is nog maar eens groter geworden en soms weet ik niet of het allemaal wel nog kan dragen.

Ik ben van nature iemand die het glas halfleeg ziet, dat is waar en dat weet ik van mezelf. Dus ik kan het wel relativeren met momenten, maar ik zou soms niet liever doen dan de dag slapend doorbrengen. Ik (we) ben (zijn) ook gewoon heel erg moe. Fysiek en mentaal. We hebben meer dan een maand ‘in de startblokken’ gestaan. Lichamelijk altijd paraat tot sprinten, want dat moest. Dat was soms nodig ook. Toen ze aanvankelijk eerst blind ging zijn, toen ze haar kwamen halen voor weer een spoedscan, toen ze plots stuipen kreeg, toen ze te lang lusteloos bleef na de operatie. Telkens paraat staan, slikken en begrijpen en proberen plaatsen. Telkens ‘hop’ en doorgaan. Telkens ‘ok, en nu…’? Nu valt alles een beetje stil. Het acute tijdperk is voorbij, het chronische tijdperk breekt aan. Eigenlijk is dat ook nog altijd een beetje in de startblokken, maar niet meer voor de sprint, meer voor de langeafstandsloop. En ik loop niet eens graag. We hebben zo lang op pauze gestaan en terug op ‘play’ duwen valt me zwaar, ik durf dat zeggen. Tuurlijk staan er mooie dingen te wachten want zoals het glas halfleeg is, is het ook halfvol. Een mooi nieuw huis, een nieuwe toffe job, nieuwe mensen, meer yogalessen, concerten met het orkest… Maar beginnen aan de ratrace lijkt niet makkelijk en de zin ontbreekt me nog. Misschien komt het wel vanzelf. Misschien toch een reminder dat we eigenlijk toch onszelf voorbijliepen de laatste maanden voor het allemaal begon. Ik probeer zo lang mogelijk vast te houden aan hoe vluchtig het leven is. Wat ik zeg lijkt misschien een contradictie, maar ik WIL niet terug in de ratrace vallen. Ik wil zelf mijn tempo bepalen, ons tempo bepalen. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Misschien lukt het wel. Mijn werk zal dichterbij zijn. Pure tijd die ik gewonnen heb. Ik probeer vooruit te kijken, al is het met halfgesloten ogen. Bewust of onbewust, ik weet het niet.

Kus
-X-
Merelmama

Oost west…

· 6 reacties ·

“Wat denkt u ervan om vrijdag naar huis te gaan?” De dokter plant voorzichtig een zaadje. Goh ja, denk ik bij mezelf. Ze is eigenlijk wel het ‘minst zieke’ kindje van de gang nu. Ze wil ook steeds vaker de kamer ontglippen om te gaan fietsen op het knalroze kinder-home-trainertje. “We gaan het moeten schilderen” zei de kinesiste. “Er wil geen enkele jongen op fietsen op dat roze fietsje”…
Gisteren was het dan zover: we gingen naar huis. Al 2 dagen hadden we zakken gevuld en naar de auto gebracht. Je verzamelt wat in zo’n ziekenhuiskamer op 24 dagen tijd. Vrijdagmiddag was onze kamer zo goed als leeg en de spanning begon stilletjesaan te draaien in onze maag… Mama’s en papa’s kennen het gevoel van naar huis gaan met je eerstgeborene. Spanning, blijheid, onzekerheid. 3 gevoelens die elkaar steeds afwisselen. Gaat het wel ok zijn thuis? Gaan we dat kunnen bolwerken met al die medicatie? Wat erna? Maar ook wel een blij gevoel. Gewoon terug ons eigen ding doen, de gewone huppeldepup, terug samen slapen (ook een verademing) en gewoon terug een gezin zijn. Ook al wordt de dagelijkse rit naar Reva wel een uitdaging.

De zakken worden uit de koffer geladen en ik loop maar wat rond in huis als een kip zonder kop. Ik draai rondjes rond de tafel, neem dingen op en leg ze terug neer op een andere plek. Ik weet niet wat ik eerst moet doen, ik voel me wat verloren. Manlief is ijverig bezig, maar ik weet met mezelf geen blijf. Dochterlief groet haar speelgoedjes. Het is al een tijdje geleden. Maar al snel heeft ze ook de TV terug gevonden. Ik besluit een douche te nemen, heb ik nodig precies. Ik voel niks, een zombie… Ik draai de kraan extra heet alsof ik het nodig heb om ièts te voelen. En eigenlijk ja, hoe heter het water, hoe meer ik met mijn voeten op de grond kom. Ik staar een beetje voor me uit naar de douchedeur en voel het leven terug in mijn lijf komen. Ik was mijn haar en hoor manlief luid bonkend de trap op lopen. Dochterlief komt huilend de badkamer in: “Mamaaaa!” klinkt het droevig, alsof ik voorgoed verdwenen was. Verlatingsangst na een hele maand ELKE dag mama EN papa is natuurlijk normaal. De nacht die volgt is er eentje die ze in ons bed spendeert. Tussen ons in. Ik kan het niet weigeren als ze om 1u in onze kamer komt getrippeld na haar nachtelijk toiletbezoekje. Mijn klein engeltje is eindelijk terug. Met mijn 2 grootste schatten in 1 bed. ❤ (en papa zonder lange baard want dat had hij beloofd 😉 )

Blije Kus
-X-

Merelmama

“Ze vraagt kun jij nog dromen”

· 1 reactie ·

Luc De Vos neemt de boxen over. De bijna dagelijkse rit naar UZ. Alleen in de auto. En ik vraag me plots af: kán je nog dromen als je in zo´n situatie als de onze terechtkomt?
Misschien wel, denk ik bij mezelf. Dromen kán nog en alles lijkt misschien zelfs nog dichterbij dan anders. Geen moment meer te verspillen met onbenulligheden. Geen ´uitstelleritis´ voor leuke dingen. Gewoon doen.

Maar dan denk ik ook aan al die ´onbenulligheden´ waar ik me nu mee moet bezig houden: uitkeringen, verzekeringen. Hoe die in de weg staan momenteel van het ´gewoon doen´. Nu lukt het beter maar in de eerste dagen denk je daar zelfs niet aan, aan die papierwinkel! En toch is het wel belangrijk. Niemand wil na zo´n ongeluk ook nog een dikke factuur in de bus krijgen… 😦 En nog meer vragen gaan door mijn autorijdend hoofd: hoe zit dat met revalidatie? Hoe gaan we die opvang regelen? Wanneer kunnen/mogen/willen we naar huis? Gaan we dat op tijd weten? Hoe gaan we onze job regelen de eerste weken/maanden? Kan ze terug (dit jaar of gewoon ooit) naar haar gewone klasje? Waar is mijn spraakwaterval naartoe? Ga ik haar ooit nog terug horen?

Dan denk ik nóg verder over het dilemma opvoeden-verwennen-verzorgen. Wat kan nog en wat niet? In het ziekenhuis moet ze maar piepen en ik lig bij haar in bed. Thuis kan ik dat niet doen of ik heb zelf geen leven meer. Hier moet ze maar vragen naar iets van eten en een hele resem wordt opgesomd: pannenkoek? ijsje? komkommer? koek?… Thuis is het geen hotel… Hier kan ik heel de dag bij haar zitten, naast haar zitten, met haar bezig zijn. Thuis wacht alweer het huishouden, de kuis, de strijk…

Ja, gisteren was een moeilijke dag. Gewoon, bij mij in mijn hoofd. Een beetje een verstopping van al die vragen. Sommige waarvan ik nooit het antwoord ga weten… Misschien staan we hier binnen 5 jaar terug, nieuwe cellen, nieuwe schade… Die schrik gaat voor altijd in ons hoofd hangen en ik ben niet het type dat van ´hangende´ zaken houd…

Los van mijn verzadigde hoofd, doet Merel het eigenlijk (heel) goed. Angstaanjagend goed. Ze loopt door de gang en trapt zich verloren op het roze fietsje op rolletjes dat achteraan staat. Haar rechterarm neemt ze mee, ook al is hij nog veel zwakker dan de linker. Ze is soms gewoon heel erg vies gezind om die woordjes die maar niet komen. Zal ze hen ooit terug vinden? Wijzen met het vingertje en dan boos worden omdat ik niet begrijp wat ze wil zeggen. Een scenario dat zich ook thuis nog vele malen zal afspelen… Mijn rubriekje ”Merelpraat” krijgt plots een nieuwe bestemming. Net zoals mijn blog eigenlijk. Het is wel hartverwarmend hoeveel comments ik dezer dagen mag lezen op mijn site. Dankjewel daarvoor. Vergeef me dat ik niet elke comment persoonlijk beantwoord, maar ook dat gaat mijn petje te boven soms… Ik lees ze allemaal en ben er heel dankbaar voor. Ons muisje komt er wel. En we kunnen alleen vurig hopen dat ze er blijft komen en dat we toch snel aan ´ons´ 2019 kunnen beginnen.

Kus

-X-
Merelmama

The Good, the Bad and the Ugly

· 5 reacties ·

Goed of kwaad. Een duo zoals vooruit en achteruit, je kan niet beide doen want dan blijf je staan. Zo heb je ook goedaardige en kwaadaardige tumoren, ze kunnen niet allebei zijn.
Al vind ik dat -goedaardig/kwaadaardig- een belachelijke stelling. Een tumor is NIET OK, zelfs niet als hij “goedaardig” is. Alsof het ding dan plots ‘vriendelijk’ is. Zo van: “Hoi sorry he, tis hier met de tumor. Ik ga hier gewoon een beetje groeien zo, je zult nergens last van mij ondervinden, laat mij maar gewoon doen geen erg in hebben!”. Zo is het dus niet (of ja, eigenlijk ook wel… bij nader inzien). Een goedaardige tumor groeit ook, weliswaar trager, maar hij groeit en duwt alles weg op zijn pad. In Mereltje haar geval waren dat de oogzenuwen en -hou u vast- zo goed als ALLE grote bloedvaten in de hersenen. Alles zat gespannen rond het spul, de tennisbal, de tumor.

Misschien moeten we het spul een naam geven om het goedaardige te erkennen. We zullen hem Tim noemen. Tim Tumor. Tim zat er waarschijnlijk al van bij haar conceptie. Toen Mereltje nog maar een hoopje cellen was, dat in mijn buik uitgroeide tot een prachtige meid. Tim groeide heel erg traag maar mannetjes zoals Tim geven inderdaad geen klachten. Zo zijn ze. Traag en beetje ‘goedaardig’ he. Traag groeiend op het pad van de minste weerstand. Klachten komen er pas als dat pad te smal wordt en er daadwerkelijk dingen ‘in de weg’ beginnen zitten… Geluk bij een ongeluk (en meestal ook het eerst zichtbare symptoom) waren het de oogzenuwen. Een zichtbaar teken voor ons, dat het écht niet OK was, dat dringende actie vereist was… Ook al zijn kleine kleutertjes meesters in het compenseren van dingen.

Die actie is nu 10 dagen geleden. Tim moest eruit en wel heel dringend. Chirurgen had hij verbaast met zijn grootte. “Indrukwekkend groot” hoorde ik een assistent zelfs zeggen. Hoe zo’n mottige hoop cellen ‘indruk’ kan maken… Na 10 dagen zonder Tim konden we gisteren de ‘picu’ (pediatric intensive care unit) verlaten en kwamen we op kinderoncologie terecht. Zo’n afdeling die je enkel kent van ‘Kinderziekenhuis’ waar je dan in de zetel tranen met tuiten zit te bleiten voor het leed van andere ouders en hun kleine vechtertjes. Waar je dan luidop tegen je partner zegt: “als we daar maar nooit moeten zijn”… Nu zit ik hier zelf. Hoe snel kan het leven veranderen.

Dagen zijn gevuld met dokters, verpleegsters, kinesisten, ergotherapeuten, consulenten en nog meer mensen die zomaar komen binnen en buiten gelopen. ‘Hallo, ik ben …’ Alsof ik al die namen onthoud… 101 gezichten die passeren en Mereltje moeten zien, bekijken, meten, aanspreken…’t Kind heeft daar uiteraard ook niet altijd zin in. Als iedereen komt vragen “knijp eens in mijn hand”, “kijk eens haar hier”, “doe eens zo en doe eens dat”… Je zou van minder ambetant worden. Dat is ze dan ook. Ook het feit dat woordjes soms op haar lippen blijven hangen frustreert haar. Het moet heel erg confronterend zijn. Ook al staan kinderen daar misschien minder bewust bij stil.

Het is in elk geval confronterend voor ons. Plots is je kind niet meer hetzelfde. Het is een soort rouwfase waar je als ouder in komt. Een soort afscheid van het kindje van voor de operatie. Het vrolijke gekke Mereltje die ze was. Ze komt misschien terug, misschien niet. Ik herken wel haar maniertjes maar helemaal dezelfde zal ze waarschijnlijk nooit worden. Een leven vol medicatie en scanners staat haar te wachten. Voor ons een leven aan onzekerheid en schrik voor Tim die ooit nog kan terugkomen. Ja, het had erger kunnen zijn, dat besef ik ook. Het had wél kwaadaardig en snelgroeiend of uitgezaaid kunnen zijn. Het had kanker kunnen zijn en eentje die met geen chemo ter wereld kon weggejaagd worden. Ze had verlamd kunnen zijn of niet meer zelfstandig kunnen ademen. Dat is het dus niet. En daar zijn we enorm dankbaar om. Maar het is niet van de poes, ook de opvolging en de lange weg van revalidatie niet. Het al of niet bestralen van de restjes van Tim is nog een vraagteken (er zijn er nog héél veel). Tim is niet 100% vertrokken. Dat kon hij niet. Dan zou hij teveel kapot gemaakt hebben. Hij vond het daar zo gezellig dat hij zich overal had vastgeklampt…

Morgen mogen de draadjes uit haar hoofdje. Tussen haar haartjes zit nu een ‘ritsje’ waar Tim door gepasseerd is met zijn hebben en houden, goed verborgen onder haar krulletjes (wie ze kent weet hoe ongelooflijk mooi ze zijn). Later zal je er niets meer van zien. Iedereen brandt kaarsjes voor onze kleine meid en zo bijna alle duimen in Vlaanderen (en ver daarbuiten!!) staan in dezelfde richting. Dat steunt. Ook al staan we allemaal -wij ook- met onze rug tegen de muur… Voordeel daarvan is dat je enkel vooruit kan kijken. Achteruit heeft geen zin meer.

Dikke zoen

-X-

Merelmama

1 januari 2019

· 18 reacties ·

Wie gedacht had om hier gisteren een lollige samenvatting van mijn jaar 2018 te vinden, was eraan voor de moeite. 2018 was een jaar dat ik zo snel mogelijk wil vergeten. Eén lange zoektocht was het naar vanalles. Naar een nieuwe job en vooral naar een oorzaak van al de kleine klachtjes van ons mevrouwtje. En toen op tweede Kerstdag, viel alles samen te rijmen. Al die ‘banale’ dingen waar ze soms last van had. Nu kunnen we er aan uit…
Ze waren allemaal veroorzaakt door die mottige tennisbal die in haar mooie hoofdje zijn weg zocht. Hij is nu weg de tennisbal en hij nam mijn mooie, lieve meisje met zich mee. Haar laatste woordjes aan mij waren: “mama, ben je verdrietig?”. Nog een kus en een spuit met verdoving en weg was ze naar dromenland. Ze troostte ons elk moment na de snoeiharde diagnose van woensdag.

Oudjaar werd er één in het ziekenhuis. Op de afdeling pediatrische intensieve zorgen. Mensen stuurden bemoedigende woorden. We aten samen met andere ouders die met ons in hetzelfde schuitje en op dezelfde afdeling zitten. Het was ‘gezellig’ maar met zo een bittere nasmaak. Na 2 uur (eerst ongemakkelijk) keuvelen, trokken we allen terug naar onze kamers. Naar onze minimensjes die zo hard aan het vechten zijn.

Om middernacht sta ik mijn tanden te poetsen. Het is al 2019 en ik weet het niet eens. Wat kan het mij ook schelen. Het is een dag als een ander. Manlief komt me zoeken omdat ik al zo lang weg ben. We wandelen terug naar de kamer en buiten horen we het vuurwerk knallen. Hoera! De beste wensen. Ik barst in tranen uit. Ik wil hier niet zijn. Ik wil mijn meisje terug! Manlief en ik zitten in een zombiemodus. We willen en kunnen niet gaan slapen. Waar is de fast forward knop? Waar kan ik vooruitspoelen om zo snel mogelijk verbetering te zien. Ze beweegt, ze reageert maar ze is zo boos. Boos op de wereld. Hoe zou je zelf zijn. Veel woorden komen er niet uit. Ze is kwaad voor elke aanraking. Haar oogjes zijn nog gezwollen. Ik mis haar zo. Een soort postoperatieve rouw neem me in zijn macht. We moeten door. Verbetering kan, maar het duurt zo lang. Dag 4 na een 11 uur durende operatie. Hoeveel kan je dan verwachten van een kind van 4 jaar? Wie vertelt het me… De zon ging onder in 2018. Wanneer gaat ze weer op.

Bom

· 3 reacties ·

Kerstavond bij de schoonouders. Gezellig maar met een ongemakkelijk randje aan. Kleine meid heeft al twee dagen wijd open pupillen en lijkt plots ook veel slechter te zien. Al een tijdje staat ze met haar neus tegen de tv, maar doet niet elk kind dat? “Mereltje, niet zo dicht bij de TV!” is een zinnetje dat we toch al enkele dagen/weken gebruiken. Maar nu is het meer dan dat. Het is niet enkel een brilletje, ik voel het aan elke vezel in mijn lijf. Ik bel naar de spoeddienst. Ze zeggen dat ik een afspraak bij de oogarts moet maken. Probeer dat nu zelf eens… Zaterdag had ik er al één gebeld, in verband met de wijde pupillen dan toch: ”Mevrouw, onze wachtlijst zit nu tot in juli vol” Juli!! Als je dan echt een bril nodig hebt, sta je daar schoon! Nee, dat is het niet. Ze geeft ons dan maar een ´dringende´ afspraak bij de kinderoogarts (specialisatie op zichzelf) op 25 januari. Ik stem toe, maar ik weet dat we niet zo lang kunnen wachten. Tijdens de Kerstavond zit ze te voelen op de tafel waar de hapjes liggen. Ik wil naar een spoedafdeling, morgen dan, we kunnen niet gaan lopen… Ik wil niet gaan lopen, ik weet eigenlijk niet waarom… Ze gaat slecht slapen, net zoals de laatste dagen/weken. Ik bel nog naar de huisarts (de schat neemt zelfs telefoon op, op Kerstavond) hij verzekerd me dat wijde pupillen die niet asymmetrisch zijn niet meteen het ergste betekenen en dat we op een reguliere spoedafdeling enkel gaan doorverwezen worden naar een oogarts. Een kleine geruststelling maar enkel een druppeltje op de hete plaat.

Kerstdag 2018 bij de ouders. Ze is heel vrolijk en speels en vooral heel flink. Zo is ze gewoon. Heel erg flink. Haar zicht lijkt niet verbeterd, ze loopt gewoon recht op de stoel die al jaren bij oma buiten aan de voordeur staat. De dag passeert weer. Nog steeds weet ik niet wat me (ons) tegenhield…
Die avond in bed slaan manlief en ik plots in paniek. Het is niet ok… het kan niet enkel een brilletje zijn, niet zo snel…

Tweede Kerstdag 2018, een dag die ik nooit meer zal vergeten.
Die ochtend komt ze bij ons in bed liggen zoals gewoonlijk ´s ochtends, ze is weer vrolijk aan het zingen en vertellen. Ze heeft goed geslapen. Ik niet. Ik sta op en ga meteen naar beneden en bel weer naar de spoeddienst. Ik MOET vandaag een oogarts zien. Een paar telefoons en doorverwijzingen zijn er nodig, maar om 12u kunnen we gaan. De oogarts van wacht, het bestaat toch blijkbaar. Beneden gekomen is ze alweer moe. De man bekijkt haar oogjes en ziet er niks aan buiten een blekere oogzenuw… Ik weet niet welke kleur een oogzenuw heeft, maar het feit dat hij meteen voor ons gaat bellen naar het UZ voorspelt niet veel goeds. We hoeven niet te wachten op de afspraak want op de weg naar huis braakt ze in de auto. Het is genoeg geweest. We spurten binnen, vullen een zak met gerief en rijden recht naar het UZ. Onderweg belt de oogarts dat ze ons verwachten in de polikliniek. De langste rit van een half uur OOIT! Weer valt ze in slaap in de auto, ze lijkt uitgeput.

Na een batterij aan oogtesten en uitleggen waarom en van waar we al komen staan we heel erg snel aan de CT scanner. We lijken iedereen te mogen voorsteken. Het aantal dokters en specialisten die we zien neemt toe en de blik in hun ogen is beangstigend en ontnuchterend. We belanden op spoed en daar komt nog een voetbalploeg aan dokters zich voorstellen. Tot er een dokteres zich plots hurkt naast het bedje waar onze heel hongerige en hangerige (en ook boze, van de mislukte bloednames) dochter op ligt. We weten de boodschap al, maar ze luidop horen is heel erg pijnlijk en heel onwerkelijk: “Er is een plaatsinnemende massa gezien op de CT scan van de hersentjes van Merel.”

BAM

Dan staat ALLES stil