Tag: spanning

Orsay voor junioren

3 weken hier, (nog maar) 9 bestralingen ver. En we zijn (al) moe.
Moe van het schema: elke dag naar het protoncenter voor een uurtje, soms twee. Soms naar Parijs met de trein en de buggy.
Moe van de hitte (niet gelachen: het is hier een héle week boven de 30°C geweest…).
Moe van weinig slaap: als het eenmaal afgekoeld is, wil je niet meteen naar bed en nu zit de warmte ook binnen in het huis dus aangenaam slapen…ik denk het niet! En mevrouwtje haar klok staat op 6u30 *zucht*…
Moe van mevrouwtje haar grillen en haar de hele dag bezig houden: het is niet simpel om dag in, dag uit met een kleuter van 4 te leven. Ik geef dat toe. En het is nog minder simpel om grenzen te trekken. Neem nu “het hangijzer” van tegenwoordig: schermtijd…

De constante afweging tussen wat goed is voor haar en wat goed is voor mij (ons) drijft ons soms tot wanhoop. Wat goed is voor haar, dat zou bijvoorbeeld kunnen zijn: mooi afgelijnde schermtijd van maximaal *zoekt het even voor u op* 5 à 10 minuten per keer en maximaal 1 uur per dag. Wat goed is voor ons, zou bijvoorbeeld kunnen zijn: een uurtje per dag me-time om zonder gejengel te lezen of gewoon tijd om even bij te slapen. Het klinkt zo eenvoudig, zelfs als ik het hier schrijf voor u.
In de praktijk is het vaak minder eenvoudig. Het kind heeft tenslotte kanker, (een zinnetje dat soms ongewild door mijn hoofd springt als ik haar zie spelen in de speeltuin bijvoorbeeld) je wil niet teveel van haar verwachten. En die tablettijd geeft haar een stukje “rust”, effe niet nadenken… Maar is dat goed voor haar, dat ‘niet teveel’ verwachten?
Haar gebrek aan uitdaging (ik ben geen schooljuf en als ik er één was, had ik geen fut om schooljuf te zijn nu) wordt zichtbaar. Het is hoog tijd om weer naar school te gaan denk ik soms. Maar dan springt die tumor weer in de weg: eerst dat ding nog uit de weg ruimen, mama! Het is nog steeds geen tijd voor vooruitzichten. Het is nu dag per dag leven en kijken hoe en óf ze last ondervindt van de straal protonen die elke dag door haar hersentjes gejaagd wordt (klinkt beangstigend he, als ik dat zo zeg?)… Elk haartje dat ik vind van haar doet me schrik krijgen dat het begonnen is, de haaruitval. Ik droomde dat ik grote plukken uit haar haar kamde na het bad. Gelukkig was het een nare nachtmerrie.

Vandaag weer een drukke dag. Naar Parijs met de trein en daar de allereerste foto van Tim na zijn ontmoeting met het protonenlegertje. Zou hij nog zo hard aan het lachen zijn? Ik heb een beetje schrik van wel. Ten slotte is het een vergelijk met een andere scan van ondertussen 4 (u leest het goed) weken geleden. Dus ja, ik denk dat Tim nog een beetje harder lacht dan vorige maand. Een vertekend beeld heet dat dan. Ik probeer er me niet teveel op blind te staren (wat een treffende beeldspraak, Merel is immers 75% blind aan haar linkeroog, dat wordt weleens vergeten…).
En daar word ik ook moe van. Het gepieker dat soms wel opspeelt als we dan ’s avonds in bed nog liggen babbelen. Dat kan gelukkig nog. Babbelen met elkaar want ook dat is niet simpel om dag in, dag uit met je partner samen te zijn. Soms uit zich dat in bekvechterij (en de voorbije hitte zat daar zeker ook voor een stuk tussen, ik ben een gematigd-klimaat-achtig diertje) en soms in ons onnodig opboeien in kleine details.

Ach kom, we zagen al wat van de streek en die is mooi. De zon schijnt en het is zomer. En hopelijk smelt het spul in haar mooie hoofdje even snel weg als wij hier de voorbije week. Deze week een draaglijke temperatuur en hopelijk ook een draaglijk antwoord op de vraag of heel dit circus ondertussen zijn langverwachte vruchten afwerpt.

Cross my fingers and hope to die

-X-

Merelmama

PS: schermtijd temperen lukt wel nog aardig eigenlijk maar soms zit ze wel een beetje boven de “limiet”. Dat creëert dan weer een slecht gevoel in mijn hoofd en tegelijkertijd ook een gevoel van “effe rust”. Dualiteit is het codewoord hier en dat merken we allemaal…
PS: nu weet ik ook (wist ik al effe) waar de naam moeder van komt 😀


Reality Check

Onze dagelijkse rit naar het revalidatiecentrum breekt weer aan (bij mij wekelijks op maandag), gevolgd door een onderonsje met de ouders van maandag in de wachtzaal. Mama en papa van vorige week vertellen tegen een andere wachtende mama met babytje: “Ze moet terug onder het mes”…

BAM – Reality Check

Het meisje met de goedaardige tumor die in september verwijderd is, moet terug onder het mes. De tumor is terug…

Voetjes op de grond. Het spel is nog niet gespeeld… Hoe vreselijk oneerlijk is het toch dat kleine, onschuldige kindjes zo een grote last met zich mee moeten dragen. Levenslange veroordeling. Waarom? Zomaar… Foutje van Moeder Natuur… 😦 En ik weet ook wel dat elk kind en elke tumor en elk hoofdje gewoon anders is, maar toch…


De dagen die nu volgen zijn er in stijgende spanning. Deze week hebben wij ook onze eerste controlescan. Waar is Tim gebleven…? Is hij terug? Is hij toch op vakantie vertrokken? Is hij op rust? We weten het niet.

Voorts is ze eigenlijk wel superflink! Ik zou haar opeten, mijn flinke vrolijke meid ❤ 🙂 . Haar driftbuien lijken zelfs minder (ofwel is het gewenning langs onze kant dan?) omdat ze zich steeds beter kan uitdrukken. Driftbuien horen dan ook wel bij de leeftijd denk ik. Het is soms moeilijk om het onderscheid te maken. Hoort het bij Tim en operatie of is het gewoon lekker ´kleuteren´ wat ze doet?

Voor de rest gaat het leventje de (aangepaste) gewone gang, al zou ik soms een bordje willen hebben dat zegt: HALLO! TUMOR! Gewoon omdat mensen zo snel vergeten en zo snel gewoon terug naar het oude willen. Alsof er niets gebeurde… Alsof het nu maar moet gedaan zijn met ´rusten´ en onthaasten. Vorige week viel er een bon van Landal in de bus, misschien moet ik daar toch maar eens gebruik van maken, bouwwerf of niet. Gewoon weer even met ons 3 en even gewoon niets doen en wandelen. Na de scan dan, die nu de zon blokkeert met zijn sluierwolken…

Kus
-X-
Merelmama

Drukken op start

Dit weekend lag ik in de zetel. Mijn lichaam had op pauze geduwd. Een griepje, koorts, slap, spierpijn, de hele rim ram. En dat in de laatste week voor ik terug aan het werk ga. Manlief is al begonnen met werken (2 dagen). Het is niet simpel vind ik. Terug ‘hop’ meedraaien in de stroom. Terug doen of er niks aan de hand is, terwijl er zoveel extraatjes zijn bijgekomen om rekening mee te houden. Haar medicatie (op tijd geven, meegeven naar ergens, opvullen op voorhand, genoeg in voorraad…) haar zicht dat beperkt is, haar spraak die beperkt is, haar revalidatie dagelijks, haar driftbuien die toch dagelijks de kop opsteken. Er blijven de scandagen (een héle dag ziekenhuisafspraken) die gepland staan en die weer een boel onzekerheid met zich meebrengen. Er staat ook nog veel te gebeuren in ons huisje. De eindmeet is in zicht maar dat maakt het des te moeilijker. Het is niet ‘over and done’. Het rugzakje is nog maar eens groter geworden en soms weet ik niet of het allemaal wel nog kan dragen.

Ik ben van nature iemand die het glas halfleeg ziet, dat is waar en dat weet ik van mezelf. Dus ik kan het wel relativeren met momenten, maar ik zou soms niet liever doen dan de dag slapend doorbrengen. Ik (we) ben (zijn) ook gewoon heel erg moe. Fysiek en mentaal. We hebben meer dan een maand ‘in de startblokken’ gestaan. Lichamelijk altijd paraat tot sprinten, want dat moest. Dat was soms nodig ook. Toen ze aanvankelijk eerst blind ging zijn, toen ze haar kwamen halen voor weer een spoedscan, toen ze plots stuipen kreeg, toen ze te lang lusteloos bleef na de operatie. Telkens paraat staan, slikken en begrijpen en proberen plaatsen. Telkens ‘hop’ en doorgaan. Telkens ‘ok, en nu…’? Nu valt alles een beetje stil. Het acute tijdperk is voorbij, het chronische tijdperk breekt aan. Eigenlijk is dat ook nog altijd een beetje in de startblokken, maar niet meer voor de sprint, meer voor de langeafstandsloop. En ik loop niet eens graag. We hebben zo lang op pauze gestaan en terug op ‘play’ duwen valt me zwaar, ik durf dat zeggen. Tuurlijk staan er mooie dingen te wachten want zoals het glas halfleeg is, is het ook halfvol. Een mooi nieuw huis, een nieuwe toffe job, nieuwe mensen, meer yogalessen, concerten met het orkest… Maar beginnen aan de ratrace lijkt niet makkelijk en de zin ontbreekt me nog. Misschien komt het wel vanzelf. Misschien toch een reminder dat we eigenlijk toch onszelf voorbijliepen de laatste maanden voor het allemaal begon. Ik probeer zo lang mogelijk vast te houden aan hoe vluchtig het leven is. Wat ik zeg lijkt misschien een contradictie, maar ik WIL niet terug in de ratrace vallen. Ik wil zelf mijn tempo bepalen, ons tempo bepalen. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Misschien lukt het wel. Mijn werk zal dichterbij zijn. Pure tijd die ik gewonnen heb. Ik probeer vooruit te kijken, al is het met halfgesloten ogen. Bewust of onbewust, ik weet het niet.

Kus
-X-
Merelmama