Tag: tumor

Liefste lezer,

1 januari 2022, mijn eindejaarsconference komt een dag later dit jaar. Maar nog steeds op tijd om het voorbije jaar te overschouwen. 2021 was een jaar net zoals 2020 dat was, het ging open en weer toe, als het knipperen van je ogen.

De helft van 2021 was ik zwanger. Het lijkt al zo lang geleden allemaal. Ik weet nog dat elke dag die we dichter tegen de geboorte kwamen, de spanning steeg. Zo lang hadden we uitgekeken naar dat kleintje, een kameraadje voor Merel, een kindje van ons 2, dat het eigenlijk onwerkelijk leek dat het eindelijk zou gebeuren. De dag voor de uitgerekende datum hingen we samen in het babykamertje de letters van zijn naam op de muur. We deden het heel voorzichtig en met een klein hartje alsof het ongeluk zou brengen om zijn naam al op de muur te zetten voor hij geboren was. Telkens als ik in zijn kamertje in de stoel zit met zijn flesje, kijk ik naar de letters en dan weer naar het kind in mijn armen. Wat een geluk dat hij er is, dat hij met zijn lachjes en draaiende handjes elke dag zo mooi maakt. Oprecht dankjewel 2021.

2021 was ook weer een jaar waarin we een operatie meemaakten van Merel. Dat is al zo sinds 2018. Dit keer was het een “Yttrium Instillatie” (google dat maar even) en vorige week hadden we onze controle NMR. Het was goed: de met isotoop geïnjecteerde cyste is aan het verkleinen. Traag maar zeker zal haar lichaam het ongenood opruimen althans dat is wat we verder verwachten. Vorige week deed ze ook die NMR zonder narcose voor de eerste keer! We deden er zelfs een oefensessie voor op de dummy NMR. In het UZ weten ze toch hoe belangrijk voorspelbaarheid is voor kinderen. Ze oefende samen met haar vriendinnetje van op de afdeling en samen waren ze glansrijk geslaagd. Na het oefenen, doorstond ik samen met haar het luide geknal en gebrom van de échte scanner. Zij met Mega Mindy in de koptelefoon en een unicorndekentje op de buik, ik met het bonzen van mijn hart, luid klinkend in mijn oren. Wat was ik weer fier op dat kleine meisje dat de duimen naar omhoog stak tijdens de scan. Sterk, flink kind! Dankjewel 2021, hopelijk was jij het laatste jaar met een operatie.

2021 was alweer een jaar waarin een virus ons allen parten speelde. Dit eindejaar had ik er zelfs meer last van dan anders. Van mij mochten er weer bubbels komen zelfs (niet in een fles), maar achteraf bekeken deed het toch deugd om een beetje ‘normaal’ te kunnen vieren dit jaar. Al wou dat wel zeggen dat we een paar keren ‘coronastokjes’ in onze neus moesten steken, maar dat nam ik er graag bij. Het gaf toch een soort verzekerd gevoel. Dankjewel 2021, hopelijk minder coronastokjes volgend jaar.

2021 was een jaar waarin ik een opleiding ‘Lokaal Toezichthouder Milieu’ (zo goed als, nog de laatste loodjes) afrondde. Ja, u leest het goed. Ik deed het zwanger en tijdens mijn bevallingsverlof door. Examens deed ik zelfs in de week voor en na de operatie. Soms schrik ik hoeveel een mensenlichaam af kan…

2021 was 5 jaar zonder mijn lieve vriendin D. Vorige nacht droomde ik nog van haar. Ik droomde dat er nog een beetje tijd ‘over’ was op het einde van het jaar en ik mocht met haar een moment opnieuw beleven. Raar genoeg was het een soort aankomst op een nieuwe school (die ik niet herkende). Ik beschermde haar met al mijn macht tegen alle onvriendelijke medeleerlingen en negatieve invloeden tot plots het besef van het onvermijdelijke kwam. Ze ging weer ziek worden en sterven, ik kon het niet tegenhouden met alle wil van de wereld… Ik werd wakker met de tranen in mijn ogen en kon bijna haar hand in de mijne voelen. Lieve lezer, ik durf dat zeggen: ik geloof in engelen, ik geloof in zielen die ons af en toe een bezoek brengen om te zeggen dat het allemaal oké is of dat het allemaal goed komt. Ik geloof dat ze af en toe naar me toe komt om goeiendag te zeggen. Na 5 jaar is het gemis nog altijd even groot.

Voor 2022 koester ik eigenlijk geen grote verwachtingen, zoals we dat allemaal misschien al 2 jaar niet meer doen. Ik zou heel blij zijn met een reisje dit jaar, naar Oostenrijk, naar de bergen. Merel heeft dat nog nooit gezien. Ik zou graag eens mooie natuurwandelingen maken met haar en met onze bollie in de draagzak om dan ’s avonds na een lekker avondmaal, helemaal uitgeput in zo’n familiekamer en onder zo’n Oostenrijks pluimendekbed in slaap te vallen. Gewoon met ons viertjes. Ik zou blij zijn met een jaar met de minimumdosis ziekenhuis en met een maximaal gezond gezin voor zover dat mogelijk is bij ons.
Ik zou blij zijn met wat mooi weer en leuke dagen in onze tuin en een lekker glaasje op ons terras.

Meer moet dat niet zijn, alvast bedankt 2022.

Ik wens jullie allen een oprecht gelukkig, nieuw en vooral gezond jaar!

Kus
Merelmama

29 september 2021

De dag is voorbij gevlogen en pas tegen de avond besef ik dat het jouw dag was. De dag waarop je koos voor de rust en niet meer voor de pijn. Het heeft geregend en gedonderd vandaag, maar ook scheen de zon en waren er regenbogen. De hemel is boos en blij tegelijk. Blij om jou bij zich te hebben en boos om diezelfde reden. Ik voel me wat schuldig dat ik er nu pas aan denk, maar langs de andere kant zien de dagen er nu voor mij wel vaak hetzelfde uit: flesje geven- luiertje vervangen – baby dutje doen – beetje opruimen en herhalen… Soms eens een wandelingetje, boodschappen of een uurtje Netflixen (een pest eigenlijk maar soms wel fijne afwisseling). 5 jaar geleden is het al en er is al zo enorm véél gebeurd ondertussen! Zoveel dingen die ik je had willen zeggen en waarover ik jouw advies wou horen.

Ik ben een tijd geleden met mijn (nog) zwangere buik langs de begraafplaats geweest, naar jouw plekje. Ik stak er een kaarsje aan en heb jouw grafsteen wat proper gemaakt, de blaadjes en de regenplasjes van de zomerse bui die net gepasseerd was eraf geveegd. Ik wou je mijn buikje laten zien en zeggen dat er nog een kindje kwam. Niet dat je daar effectief bent/was hoor op die begraafplaats, dat geloof ik niet, maar wel is het een plaatsje waar ik extra aan jou kan denken of luidop met je kan praten. De tranen komen telkens als ik naar de mooie foto kijk die op je steen staat. Wat was je toch een mooie meid. De vrolijkheid stond altijd te lezen in je ogen, die foto toont hoe je écht was.

Ik zou terug kunnen gaan om je nog meer nieuws te vertellen: dat de baby geboren is, dat hij Sander heet en dat het een pittige bevalling was! Dat hij een wolk van een baby is en dat hij geweldig is in slapen en eten en mama, papa en zijn fiere zus blij maken met zijn guitige lachjes. Maar ik zou je ook kunnen vertellen dat onze wolk van een dochter weer in woelig vaarwater komt. Een cyste dient zich weer aan… Wéér op diezelfde plaats, de plaats waar al 3 maal geopereerd is. Moedeloos is het woord dat het best bij ons past momenteel. Weer willen we ons terugtrekken in onze zorgcocon en ons van de hele wereld niks meer aantrekken. Dat zullen we ook doen binnenkort. De optie ditmaal is een interne bestraling met een radioactief isotoop. Dat klinkt allemaal heel gezond he, vind je niet? Onze meid voelt zich niet goed en dat is de schuld (denken we) van dat mottig spul én ook van de recent terug ontwikkelde epilepsie.

Wanneer mag ze kind zijn die mooie meid van ons? Wanneer mag ze gewoon eens doen wat andere kinderen doen? Zonder pijntjes of rare gewaarwordingen. Ze wordt er bijna 7, haar kindertijd is eigenlijk half weg en dat doet pijn. Al 3 jaar zijn we in verhoogde waakzaamheidsmodus en dat put ons uit. Dat maakt ons ook héél hard soms en dat op zich doet ook pijn. Het liefst zou ik vertrekken met heel ons hebben en houden naar de bergen ofzo om daar een zalig rustig leven te leiden zonder verplichtingen en doktersafspraken. Dat kan niet, de pijn en de bezorgdheid zouden gewoon meekomen en verder weg van het UZ Gent gaan maakt ons soms ook onrustig op één of andere manier. Het is een tweede thuis geworden, binnenkort gaan we er weer heen voor een paar nachten. Hopelijk komen we beter buiten dan dat we binnengegaan zijn…

Dat zou ik je vertellen, lieve D., je zou mij troosten en voorstellen om samen iets leuk te gaan doen.
Ik probeer het hoor, ik probeer positief te blijven zoals jij zou doen. Ik probeer jouw positieve vibe mee te nemen als een klein stukje van jou dat in me verder leeft.

Dat zal je altijd doen: verder leven in al wie je graag gezien heeft. Zo een grote indruk liet je achter zelfs na 5 jaar en zelfs na 10 of 20 jaar.

Altijd in mijn hart.

Dikke zoen daarboven!

Merelmama

-x-

Kikkers

Het is al december, dit -excuseer mijn bewoording- kutjaar zit er bijna op! Ongelooflijk maar waar, het is weer bijna nieuwjaar. Jaren vliegen toch voorbij als je kinderen hebt vind ik. December zal wel altijd een rare maand blijven voor ons. De maand dat we Tim ontdekten op tweede Kerstdag dan nog wel. Dit jaar is het reeds 2 jaar geleden en nog gunt hij ons geen rust. De ontnuchtering van de slechte scan is al wat gezakt, maar blijft wel sterk aanwezig. Ergens in mijn achterhoofd maak ik me op voor operatie nummer 4… Zo gaat het vaak bij ‘deze kinderen’ verzekert de oncoloog me met een zucht. Het is een strijd die dan meestal plots stilvalt, alsof de tumor er genoeg van heeft… Zou het in 2021 dan aan ons zijn met dat stilvallen? Hopen doen we wel, maar het is eigenlijk gewoon een spelletje pompen of verzuipen geworden. Blijven ploeteren tot de melk boter is geworden. Wie het verhaaltje van de 2 kikkers in de melk niet kent, kan het hier even lezen, bij wijze van u wat cultuur bij te brengen.

Er waren eens twee kikkers. Ze vielen in een emmer, half vol met melk.
Ze probeerden er uit te springen, maar hoe ze ook sprongen met alle kracht van hun sterke achterpoten, ze konden ze de rand van de emmer niet bereiken, die was te hoog.
Daarna zwommen ze in alle richtingen, rond en rond in de emmer, maar ze vonden geen uitweg. Zij doken naar beneden en speurden de bodem af, centimeter voor centimeter: er was geen uitweg.
De ene zei: dit is helemaal hopeloos, we zijn verloren. Hij stopte met zwemmen en verdronk.
De andere zag ook geen oplossing, maar hij weigerde op te geven en zonder enige hoop, zonder doel, bleef hij zwemmen, hij zwom eindeloze, wanhopige rondjes in de emmer met melk.
En toen… door het constante bewegen en het spartelen met zijn lange poten, het eindeloze roeren, werd de melk gekarnd tot boter, de kikker klom op de klont boter en sprong uit de emmer.

Zullen we onszelf maar als 2 (of 3) kikkers zien dan? Dat lijkt me het meest aangewezen. Het leven voelt soms aan alsof het onder een gordijntje ligt, u weet wel zo een fijn lichtdoorlatend gordijntje. Alles is wat troebel, gewoon simpel gelukkig zijn is vertroebeld geworden door de constante angst in ons achterhoofd. Als we lachen is het dikwijls met een weemoedig gezicht. Met een ‘maar’ die er stilzwijgend en zonder uit te spreken op volgt.

Los van dat alles, doet Merel het heel goed eigenlijk. Ze groeit als kool en voor het eerst in 6 jaar moet ik na 1 maand al nieuwe schoenen kopen wegens te klein. Echt waar, het kind kon tot hiertoe meer dan een half jaar met dezelfde schoenmaat doen. Nu niet meer dus, jammer voor mijn portemonnee, maar goed voor haar. Ze doet het ook goed op school, maar er zijn toch een paar alarmbelletjes die rinkelen af en toe. Sommige dingen lijkt ze maar niet te kunnen onthouden. Is het haar korte termijngeheugen dat soms hapert? Ziet ze niet altijd alles even goed? Kan ze zich onvoldoende focussen op bepaalde zaken? We doen er verder onderzoek naar en ik verdiep me in allerlei artikels over ‘cerebraal visuele inperking’. Haar lagere school periode zal niet over rozen gaan helaas en dat zien we nu al aankomen, hoe graag we ook willen dat het vanaf nu ‘normaal’ verloopt voor haar… We panikeren niet want schrijven en letters lezen gaat zelfs heel vlot (naar mijn bescheiden mening). Het is ook een soort faalangst die haar soms blokkeert en daar moeten we oog voor hebben. Een angst voor mislukking die onmiskenbaar voortkomt uit de eerste maanden na de allereerste operatie volgens mij. De frustratie die haar toen had overgenomen toen de woordjes er maar niet uitkwamen. Het moet haar erg teleurgesteld hebben en het toont helaas zijn sporen.


We omhullen haar met onze nooit eindigende stroom van kusjes en knuffels en ze kijkt ondertussen enorm uit naar de komst van Goed Heilig man en naar haar verjaardag. Het is zo schattig, ze is er zo vol van ❤ !

Kus
-X-
Merelmama

Haar naam is ‘Bon’

29 oktober 2020

Vandaag, 100 jaar geleden werd mijn grootmoeder (haar naam is Bon) geboren. We vieren vandaag (op afstand) ! Ze is er nog. Ze leest boeken en kijkt door het raam naar buiten naar de mensen die passeren, mensen die het druk hebben, mensen met zorgen en mensen zonder zorgen, dat verschil zie je niet op straat. Ze doet het goed, ze woont alleen met de nodige ondersteuning en ik ben supertrots op haar. Wie denkt van zichzelf dat hij 100 jaar zal worden? Een eeuw oud! Waar stond de wereld 100 jaar geleden, meer dan paard en kar zal het niet geweest zijn en toch, wat zou ik misschien graag geleefd hebben toen. De wereld draaide zo veel trager, alles ging zoveel langzamer en hoefde niet zo snel.

Ik ben trots dat ik mijn grootmoeder haar genen in me heb, het zijn sterke genen en ik kan alleen maar hopen dat ik die sterke genen heb doorgegeven aan mijn dochter, mijn meest favoriete mensje op deze planeet. Ze heeft ze nodig die genen. Deze week viel de hemel weer maar eens op ons hoofd. De scan was niet goed. Alweer een (kleine) cyste die zich aanbiedt… Er lijkt geen eind te komen aan de rollercoaster. Wat zou ik me graag druk maken over het tegenvallende weerbericht, over de stijgende coronacijfers, over mensen die verkeerd geparkeerd staan, maar wij liggen helaas wakker van andere zaken. Al die andere dingen kunnen me gestolen worden. Mijn lievelingsmensje is weer getroffen door het ongeluk. Wat zou ik weer graag een deken over ons trekken, over ons drietjes. Zo een groot zwaar deken dat ons verwarmd en beschermd tegen alle invloeden van buitenaf en we komen er pas van onder als de storm gaan liggen is, als er enkel zonneschijn is en blauwe lucht zo ver ik kan kijken. Waar kan ik dat halen zo een deken? Iemand die het weet? Ik zou er heel veel geld voor over hebben, echt waar.

Het is genoeg geweest, ik krijg mijn hoofd er amper om heen dat er weer een hoop gedoe op ons afkomt. Weer operatie? Weer bestralen? Iets anders? Ik heb GEEN idee… Ik weet enkel dat mijn lieve meid het nu zo super goed doet. Fier als een pauw is ze op haar eerste leerjaar skills. Woordjes lezen en schrijven op haar schoolbordje, het begin van sommetjes maken. Ze kan fietsen en zwemmen is ook bijna een van haar nieuwe kunsten. Fel als ze is, die kleine gekke meid van mij. Elk moment met haar is een feestje (ja, tuurlijk niet ELK moment).

Haar blauwe oogjes kijken dwars door me heen, zal ik toch nog meer compromissen moeten sluiten? Zullen we toch nog dingen moeten opgeven, komen er nog kwalen bij, buiten die stapel medicatie? Zal ze toch hypothalaam obees moeten worden, zal ze nog delen van haar hersentjes moeten opofferen aan het spul, het mottige spul dat zich daar blijkbaar supergoed voelt… Zal ze cognitieve problemen moeten krijgen? Stopt het dan? Moet ik dat dan kiezen nu? Welke keuze zullen we moeten maken… is het kiezen of delen of is er geen keuze en moeten we gewoon verder op het hobbelige pad dat voor ons is uitgekozen? Wie weet dat?! Wie kan me dat vertellen alsjeblief!! Ik ben het pad ferm beu, ik WIL ERAF! Waar is de uitrit… dan rijden we er samen af. Heel ver weg van alles en iedereen, want dat wil ik nu vooral doen. Een normaal gezin zijn met normale gezin-sleur, wanneer is ons dat nu godverdomme eens gegund?

Het ‘wait and see’- beleid is het besluit vanuit het UZ. En ja, dat is weer 3 maand van onzekerheid tot aan de volgende scan. Maar ik probeer mijn hoofd er naar te stellen dat er wel meer mensen zijn die rondlopen met een cyste in het hoofd. De tumor is niet gegroeid. Punt. Laat ons daar proberen een straaltje hoop in te zien, misschien mag het geluk ooit nog eens op ons pad komen. Nu blijven we in ons kot, eigenlijk is dat ook een soort dekentje, op een andere rare manier dan. Nu ga ik me lekker douchen en maken we straks samen herfstsoep met spinnetjes, goeiemorgen !

Merelmama
-X-

Aftelprocedure ingezet

Aftellen is normaal iets dat je doet naar iets leuk: een verjaardag, een reisje, een feestje met familie en vrienden. Aftellen naar een operatie doen de meeste mensen zo niet. Wij wel, al is ‘aftellen’ geen juiste woordkeuze misschien.

We weten al zo goed wat er komt en bereiden ons belachelijk goed voor. Eergisteren is manlief aan het koken geslagen. Als ouder krijg je een klein ontbijtje op de intensive care, maar op de afdeling zorg je uiteraard zelf voor je eten en drinken. We hebben al 4 of 5 maaltijden voor 2 personen ingevroren. Deze week bestelde ik nog 3 nieuwe pyjamaatjes voor Merel en ik begin te wassen wat ze allemaal moet meenemen (lees: gemakkelijke broekjes en T-shirtjes om in een ziekenhuisbed te liggen). Ook voor onszelf, een hele dag rondhangen op een kamer doe ik liever in makkelijke jogging (who cares hoe ik eruit zie dan) dan in een strakke jeans.
Samen met de pyjamaatjes bestelde ik ook nog allerlei kleine speeltjes. Een tekenschriftje (tekenen op losse A4 bladen is eigenlijk nogal verspilling), kleisetje om ‘ijsjes’ te maken, letterstempels (om het toch nog wat educatief te houden), stapel-aapjes in hout, pareltjes om armbandjes te maken en nog wat kleine spulletjes.

Elke dag (is) een klein kadootje. (eigenlijk een zinnetje om op zich al over na te denken)

Zo houden we enerzijds de ziekenhuisdagen, die er (nog meer dan deze dagen) allemaal hetzelfde uitzien, toch een beetje fijner denk ik dan. Anderzijds is het gewoon een rare vorm van ‘controle’ die we nu hebben over onze voorbereiding, want eigenlijk weten we helemaal niet wat er komt. Misschien (hopelijk) staan we na een week terug thuis, misschien staan we aan het begin van een nog langere marathon dan degene die we al meermaals gelopen hebben samen.

Manlief en ik hebben gisteren samen de schuifdeur van de badkamer opgehangen. Ik vond het fijn, echt samen werken en stiekem verliefd kijken hoe hij, in zijn iets te strakke T-shirt, de vijsmachine hanteerde. We zijn een team, hij en ik. Als ik in zijn ogen kijk zie ik de schrik die hij heeft voor de komende weken maar ook het diepe vertrouwen dat we in elkaar hebben. We staan er weer voor en we gaan er weer door: storm of onweer maakt niet uit. Volgende week zijn we 5 (!) jaar samen, wat een 5 zware jaren zijn het al geweest eigenlijk… Als je onze foto’s bekijkt zijn we op die 5 jaar minstens 10 jaar ouder geworden.

Verder is Mereltje haar vrolijke zelve, afgewisseld met een boze kleuter die alles beu is: thuiszitten, niet veel buitenkomen, geen kindjes om mee te spelen, alle spelletjes en kleurpotloden zo beu als maar zijn kan… Ze heeft gelijk, ik ben het ook allemaal beu. Vooral het niet naar familie kunnen gaan, op zondag een aperitiefje bij oma’s en opa’s of tantekes en nonkeltjes, ik mis het echt.
Nu zijn we extra voorzichtig even. Even niet naar de speeltuintjes en geen Mereltje mee naar de winkel. Nu mag ze echt niet ziek worden…

Ironisch eigenlijk want ziek is ze al… Al ziet niemand dat.

Kus
-X-
Merelmama



Ochtendgrijs

Om in termen van Frank Deboosere verder te gaan op mijn vorige post: het ochtendgrijs blijft hangen. Onze vrees is bevestigd: operatie 3 staat gepland. Nogmaals het “schedelluikje” openen, zoals de chirurg dat zo gemakkelijk zegt. De cyste is al een goeie 3 cm groot en is echt wel ‘in your face’ op zo een scan te zien.
Ik ben geen dokter, maar zelfs een leek kan zien dat dat ronde spul daar niet hoort te zitten… Het is een cyste, een blaasje met vocht, het is géén tumorweefsel, maar je hoort mij al afkomen: zo’n cyste kan daar niet komen zonder tumorweefsel dat de boel aanstuurt. Daarom besliste menig chirurg in het UZ dat het hele boeltje er toch uit moet, in 1 keer.

Ik zou hier mijn blogje kunnen stoppen. Veel meer is er niet te zeggen eigenlijk. Ik kan er bergen woorden aan ‘vuilmaken’ maar we kennen het verhaaltje helaas al. De ‘picu’ en de 5e verdieping van het Prinses Elisabethziekenhuis zijn ons al zo bekend. Begin mei zullen we er nogmaals verblijven. Complicaties kunnen er altijd zijn dat is zo, zelfs wanneer je een onnozel wondje laat hechten.
Maar daar gaan we niet van uit.
Ik denk er niet aan en misschien ben ik een struisvogel, maar ik hoop voor één keer dat positieve gedachten positieve dingen met zich meebrengen. Hoor mij bezig… wie mij kent weet dat ik zeker niet ’s werelds grootste optimist ben, maar ik doe mijn best voor haar. Ze kan dat, die kleine sterke meid van mij. En het enige wat we kunnen hopen, is dat de distel die zo’n craniopharyngeoom eigenlijk is, nu zijn laatste wortels zal loslaten…

Wij
kunnen
dat
– nog maar eens-
*diepe zucht*

Coronakus
-X-

Merelmama

PS: voor de rest geniet ik tijdens deze (rare) dagen eigenlijk extra veel van mijn meisje, die zo heel stiekem het kleuter zijn aan het ontgroeien is.

❤ ❤ ❤

Achter de wolken…

Achter de wolken schijnt de zon. Waar is onze zon? Ze laat zich zien en ze verstopt zich onmiddellijk weer. Ze liet zich zien bij onze verhuis, het pad lag open: EINDELIJK rustige tijden. Gezin, liefde, Mereltje en misschien een nieuw broertje of zusje? Eindelijk tijd voor elkaar, geen weekendrush meer, enkel zalig samenzijn. Maar het mocht niet zijn, daar kwam tante Corona van achter de hoek. Bon, iedereen zit er mee opgezadeld, maar in onze boot was/is niet veel plaats meer.
We zijn week 2 en het voelt alsof we al een maand op elkaars gezicht zitten te kijken. Vooral met een dochter die snakt naar sociaal contact. Het voelt als Parijs all over again. Ze is boos: op zichzelf, op mij, op de wereld, op het hele gedoe (of het gebrek aan gedoe eigenlijk). Ze is diep triest als er géén kindjes op de wijkspeeltuin te bespeuren zijn en ze is diep triest als ze plots merkt dat het avond is en ze nog nergens naartoe geweest is.
Ook al schijnt buiten de zon, binnen is ze soms ver te zoeken…

Vorige week hadden we alweer onze NMR en ik had zo een vies voorgevoel… Ken je dat gevoel dat er onweer in lucht hangt? Je voelt het hangen, de lucht vult zich met negatieve en positieve energie tegelijk, het onweer moet enkel nog losbarsten. Ik beschreef dit gevoel hier al eerder. Het is er weer lieve lezer… We gaan weer een onzekere periode tegemoet. Tim is stabiel en zijn restanten waren zelfs gekrompen! Goed nieuws! Maar…. U hoort me al afkomen. De cyste(s) die altijd samengaan met een craniopharyngeoom blijven onvoorspelbare beestjes. 1 van die cystes is dus voor de tweede scan op rij gegroeid. Ik kan u geen maten en gewichten meedelen, die weet ik zelf niet, maar groei was er in die mate dat we meteen een nieuwe afspraak met de oncoloog én de neurochirurg kregen volgende week. Back to square one lijkt het wel (al zal het hopelijk en normaal gezien zo’n vaart niet lopen).


Dinsdag 24 maart: NMR dag. Ik rijd, samen met de verpleegster, met het bedje van Merel door de gangen langs de ‘picu’ (pediatric intensive care). Beelden van de periode schieten door mijn hoofd. De geur van ontsmettingsmiddel en het kuisproduct van UZ Gent maken me misselijk en geven me tegelijk een soort ‘heimwee’, al is dat zeker niet de juiste naam voor het gevoel. Binnenkort zitten we hier waarschijnlijk weer (dat wist ik dinsdag nog niet uiteraard)…

De zon die buiten schijnt maakt alles bitterzoet. Haar vooruitgang (ze kan flink klimmen door de groeihormonen lijkt mij!), haar mooie zinnetjes die ze maakt en de woorden die uit haar mondje vloeien (haar stopwoordje tegenwoordig is: ‘eigenlijk’ 🙂 ) maken me zo trots en zo ongerust tegelijk. Haar mooie gezichtje met haar stralende lach doen me smelten. Het lijkt alsof ik weeral “afscheid” moet nemen van mijn Mereltje nu en me voorbereid op een ander Mereltje NA…

Wederom een ongeruste zoen
-X-
Merelmama

Orsay voor gevorderden

De laatste dagen en nachten in onze nederige stulp hier in Orsay gaan in, volgende week zijn er de laatste bestralingen, het laatste bezoek is naar huis gegaan.
En toch neemt de spanning weer toe, zij het dit keer dan in de andere richting. We gaan terug naar huis! Terug naar onze bekende plek, de bekende mensen, de bekende omgeving.

En toch is het hier ook al allemaal zo ‘gewoon’ en bekend: de gezichten in het protoncentrum, de dokters en de aanpak in het Institut Curie in Parijs, de winkels in de buurt, de Franse manier van autorijden (al went dat laatste nooit volledig, vraag het manlief).

En toch is het weer nagelbijten want: wat nu..? Wat na die dosis protonen in haar hoofdje? Wat komt er nu? Het is niet magisch gedaan met het craniofaryngeoom, dat feit staat vast, maar hoe vergaat het nu verder met die mottige hoop cellen…? Moeten we gewoon verder wachten op een seintje van Tim?

Wat wel zeker is, is dat er tussen de 3 scans die hier gemaakt zijn, geen verschil zat in tumorgroei. Hoera hoor ik u zeggen, maar we hebben nog nooit zoveel scans direct na elkaar gehad… Dus een beetje een vertekend beeld wel. Wat er ook zeker is (en dat is een beetje wrang), is dat ze wel meer interne vochtophoping zagen tussen de 2 laatste scans… Beetje vies gevoel dus, want het vocht dat er nu zit blijkt niet “weg” te kunnen. De oorzaak van de verstopping zien ze (hier) niet. Er hangt dus precies nog een bui in de lucht kortom: we hopen op géén overdruk in de hersenen…

Augustus is best nog een drukke maand: terug een resem doktersafspraken (te beginnen de week na onze terugkomst) en terug revalidatie (waar we vanaf nu niet meer zo ver voor hoeven te rijden, hip hoi!). En dan is er september: hét nieuwe schooljaar! Oh, wat kijkt ze er naar uit (en wij ook), terug de vriendjes, terug de structuur, terug boterhammetjes meedoen in de boekentas. Het zal vermoeiend zijn voor haar om terug mee te draaien met het molentje, maar wat is het nodig ook. Ik wil niemand tegen de borst stoten, alleen begrijp ik niet dat ouders hun kind bewust willen thuishouden van school. Wat missen ze dan niet allemaal? Leuke uitstapjes, fijn leren samen spelen en zoals bij Merel: ook vele knuffels en vriendjes.

Orsay was (is, nog eventjes) een tijd van gemengde gevoelens. Een smeltpot van onzekerheid, vermoeidheid, streng zijn versus loslaten, rust versus onrust en alles daartussen. Orsay was mooi en zo enorm lelijk tegelijk. Een omgeving van heuvelachtig groen in schril contrast met het waarom we hier zijn. Balanceren op de koord tussen gelukkig en ongelukkig zijn was het. We zijn echte koorddansers geworden, manlief en ik. Mereltje balanceerde zo tussen ons in, als een speelbal. Zo’n speelbal trekt zich daar niks van aan, van dat balansspel. Die botst en wiebelt mee op de handen die hem dragen. Zo deed ze dat ook. Ze spiegelde zich aan ons gemoed. Dat doen kinderen nu eenmaal en daarom was het soms extra moeilijk en soms ook niet.

We leerden weer eens blij zijn met de kleine dingen (o cliché, het blijft toch moeilijk). De keren dat ze vriendelijk wakker werd na de narcose of dat ze heel flink de dokter zijn onderzoek liet doen of de keren dat we blij waren met een wachtzaal mét speelgoed. De keren dat we lekker speelden in het zwembadje of de zandbak die we voor haar improviseerden en de keren dat ze smakelijk een koekje at na alweer een narcose. Die kleine lichtpuntjes maakten het dragelijk voor ons en voor haar.
We sluiten hier in Orsay een periode af die we nooit meer zullen vergeten. Een periode die niet veel ouders (gelukkig) moeten meemaken, maar die wel voor ons in de sterren stond geschreven. Het was een periode die ons als koppel weer wat dichter bracht (ook al slapen we nu al enkele weken apart, met de verhoogde druk in haar hersenen zijn we extra op onze hoede) en die ons weer wat extra aan elkaar verbonden heeft. We delen samen al wat herinneringen van opperste stress en opperste paraatheid, dat doet iets met een mens. We voelen als 1 team, we denken als 1 persoon en wat hou ik daarvan. We zijn als gezinnetje nog dichter naar elkaar toegegroeid (weet niet of dat nog kon) en dat maakt het wel mooi. Nu kunnen we enkel hopen dat onze beproeving hier de moeite waard was en dat we eindelijk verder kunnen (zij het op een blijvend andere manier dan voorheen) na een heel moeilijke tijd.

Hoopvolle kus
-X-
Merelmama

In duo

Dualiteit: du-a-li-teit (zelfst. nw) verbinding van twee principes

principe 1) rust vinden
Rust in ons hoofd, rust in ons gemoed, rust in de wirwar van emoties die ongewild en ongevraagd naar boven komen drijven op de meest ongenodigde momenten. Rust in het huis, orde en netheid die rust geeft.
principe 2) gesprek vinden
Gesprek met anderen, delen van gevoelens, gedeelde smart is halve smart. Gesprek met onszelf, met elkaar, met mijn innerlijke ik.

Dualiteit: tweeheid, tweeslachtigheid, tweevoudigheid, dualisme

Gisteren had ik een zware dag. Een samenloop van 101 omstandigheden, want die zijn er hier wel: “omstandigheden”. ’s Avonds zakken we uitgeteld in de zetel neer en kijken naar onze serie. Na de afloop van Game of Thrones, zagen we ‘Tsjernobyl’ (boeiend, iedereen zou moeten kijken) en nu kijken we naar ‘The Handmaids Tale’. Lekker luchtig allemaal hoor ik u denken. Dat is het inderdaad… Dat laatste gaat over een maatschappij waarin de vruchtbaarheid onder nul gegaan is en over het oprichten van een “nieuwe” maatschappij waarin de nog vruchtbare jonge vrouwen (onder de vorm van “Handmaid” voor de gegoeden) onderdrukt (lees: verkracht) worden om kinderen te krijgen, hun enige biologische doel. Dat. In een notendop. -Spoiler Alert voor wie Handmaid kijkt! Skip de volgende paragraaf…-

We ‘bingden’ 3 afleveringen na elkaar. Het hoofdpersonage wiens eerste kind werd afgenomen en die vervolgens (seizoen 2) moederziel alleen bevalt van een tweede in een afgelegen huis in ‘the middle of nowhere’. Het deed iets met mij. En het was waarschijnlijk een cocktail van hormonen en een glas rode wijn (1!) maar ik kon het niet droog houden. Flashbacks van mijn eigen bevalling en zwangerschap zoefden ongevraagd door mijn hoofd. Ik voelde het prikken van de hormonenspuiten in mijn buik, ik proefde de bitterheid en de dualiteit van de dag dat ik mama en vervolgens alleenstaande moeder werd. Ik was ook alleen tijdens mijn bevalling dacht ik plots. Mijn man stond er, in vlees en bloed, maar niet met zijn gedachten.

Ik dacht ook aan hoe graag ik nog een kind wil: een broer of zus voor Merel. Ze heeft er zo enorm nood aan en ik kan het haar niet geven. Ik kan niet volmaken wat elke andere normale vrouw wel kan. Toen dacht ik plots hoe egoïstisch het van mij was om nog een kind te willen terwijl mijn kleine baby lag te slapen in de kamer ernaast: met kanker in haar hoofd… Hoe ziekelijk ik het vond dat ik daar aan kon denken terwijl mijn kleine alles nog niet eens genezen is. Terwijl we nog volop in de “vecht”-fase zitten… Ik werd misselijk van mezelf. De aflevering was gedaan en ik zakte in een hoopje, huilend…
Manlief wist niet waar kijken of wat te zeggen. Ik hoorde hem bijna luidop denken of het aan hem lag of aan onze relatie (een soort panic-button die automatisch afgaat in zijn lieve hoofdje)… Het was geen van beide, maar ik kon niks zeggen. We gingen zwijgend naar bed en ik ben uiteindelijk in slaap gevallen. In foetushouding en met ogen die nog prikten van de zoutheid. Dat ik die dag netjes en op tijd ongesteld geworden was deed er geen goed aan. Het bewijs van mijn mislukking.

Vandaag is een andere dag. Er is bezoek en dat leidt af. “We komen er wel schat” zei manlief en hij meende het. Zonder hem was ik al lang ten onder gegaan aan mijn eigen zelfmedelijden soms. De vermoeidheid hier brengt ook niet veel zoden aan de dijk. Merel heeft hoge nood aan regelmaat, aan vriendjes, aan orde. Ze is een kind dat plichtbewust is maar er is hier geen “plicht” buiten elke dag naar het protoncenter te gaan.

Ze wil haar willetje doordrijven van ’s ochtends 6u tot 18u30 in de avond, wanneer ze eindelijk haar oogjes sluit. Als haar willetje niet gehoord wordt, dan slaat ze en is ze zeer explosief. Ze slaat mij of papa of ze gooit met stoelen en gisteren zelfs borden… Haar elke dag straffen is ook niet één van mijn favoriete bezigheden, maar dingen gooien en boksen kan ik niet onopgemerkt laten passeren. In de hoek dan maar… haar ogen spuwen vuur en ik heb schrik dat ze zich zou pijnigen in haar uitbarsting. Nadien komt ze zich excuseren, dat doet ze altijd wel. “Sorry mamatje, ik zal niet meer slaan”… maar één uur nadien is ze dat alweer vergeten. Letterlijk? Denk ik dan? Daar heb ik schrik voor: haar geheugen. Zou het nog intact zijn na dit hele circus? Kan ze nog onthouden? Kan ze zich überhaupt nog wel concentreren om iets te leren nadien? Allemaal vraagtekens waar er nog geen antwoorden op zijn.. Eigenlijk weet niemand of zijn kind wel een goeie student zal zijn, maar in ons geval is het des te moeilijk om het vraagteken te aanvaarden…

Terwijl ik schrijf, weet ik niet of ik deze blog online wil gooien. Online voor de hele wereld om te zien open en bloot. Langs de andere kant wil ik wel tonen dat we hier niet op vakantie zijn, ook al voelt het soms wel zo (er zijn ook best wel fijne dagen hoor, no worries!) Ik hoef niet te zorgen dat alles er hier ‘gelekt en gestreken’ (op zijn Bevers) bij ligt. Maar toch doe ik dat. Het is sterker dan mezelf… Er zijn wel meer dingen die sterker dan mezelf zijn tegenwoordig….

Wie koortsachtig deze blog doorkruist voor een update over Tim, kan ik enigszins geruststellen. Op zijn eerste fotoshoot was geen nieuwe groei te zien, afwachten hoe zijn volgende fotosessie er uitziet…

Warme zoen uit Orsay (vakantiegevoel komt wel van de temperaturen die niet onder de 25 zakken 🙂 )

-X-
Merelmama

Orsay voor junioren

3 weken hier, (nog maar) 9 bestralingen ver. En we zijn (al) moe.
Moe van het schema: elke dag naar het protoncenter voor een uurtje, soms twee. Soms naar Parijs met de trein en de buggy.
Moe van de hitte (niet gelachen: het is hier een héle week boven de 30°C geweest…).
Moe van weinig slaap: als het eenmaal afgekoeld is, wil je niet meteen naar bed en nu zit de warmte ook binnen in het huis dus aangenaam slapen…ik denk het niet! En mevrouwtje haar klok staat op 6u30 *zucht*…
Moe van mevrouwtje haar grillen en haar de hele dag bezig houden: het is niet simpel om dag in, dag uit met een kleuter van 4 te leven. Ik geef dat toe. En het is nog minder simpel om grenzen te trekken. Neem nu “het hangijzer” van tegenwoordig: schermtijd…

De constante afweging tussen wat goed is voor haar en wat goed is voor mij (ons) drijft ons soms tot wanhoop. Wat goed is voor haar, dat zou bijvoorbeeld kunnen zijn: mooi afgelijnde schermtijd van maximaal *zoekt het even voor u op* 5 à 10 minuten per keer en maximaal 1 uur per dag. Wat goed is voor ons, zou bijvoorbeeld kunnen zijn: een uurtje per dag me-time om zonder gejengel te lezen of gewoon tijd om even bij te slapen. Het klinkt zo eenvoudig, zelfs als ik het hier schrijf voor u.
In de praktijk is het vaak minder eenvoudig. Het kind heeft tenslotte kanker, (een zinnetje dat soms ongewild door mijn hoofd springt als ik haar zie spelen in de speeltuin bijvoorbeeld) je wil niet teveel van haar verwachten. En die tablettijd geeft haar een stukje “rust”, effe niet nadenken… Maar is dat goed voor haar, dat ‘niet teveel’ verwachten?
Haar gebrek aan uitdaging (ik ben geen schooljuf en als ik er één was, had ik geen fut om schooljuf te zijn nu) wordt zichtbaar. Het is hoog tijd om weer naar school te gaan denk ik soms. Maar dan springt die tumor weer in de weg: eerst dat ding nog uit de weg ruimen, mama! Het is nog steeds geen tijd voor vooruitzichten. Het is nu dag per dag leven en kijken hoe en óf ze last ondervindt van de straal protonen die elke dag door haar hersentjes gejaagd wordt (klinkt beangstigend he, als ik dat zo zeg?)… Elk haartje dat ik vind van haar doet me schrik krijgen dat het begonnen is, de haaruitval. Ik droomde dat ik grote plukken uit haar haar kamde na het bad. Gelukkig was het een nare nachtmerrie.

Vandaag weer een drukke dag. Naar Parijs met de trein en daar de allereerste foto van Tim na zijn ontmoeting met het protonenlegertje. Zou hij nog zo hard aan het lachen zijn? Ik heb een beetje schrik van wel. Ten slotte is het een vergelijk met een andere scan van ondertussen 4 (u leest het goed) weken geleden. Dus ja, ik denk dat Tim nog een beetje harder lacht dan vorige maand. Een vertekend beeld heet dat dan. Ik probeer er me niet teveel op blind te staren (wat een treffende beeldspraak, Merel is immers 75% blind aan haar linkeroog, dat wordt weleens vergeten…).
En daar word ik ook moe van. Het gepieker dat soms wel opspeelt als we dan ’s avonds in bed nog liggen babbelen. Dat kan gelukkig nog. Babbelen met elkaar want ook dat is niet simpel om dag in, dag uit met je partner samen te zijn. Soms uit zich dat in bekvechterij (en de voorbije hitte zat daar zeker ook voor een stuk tussen, ik ben een gematigd-klimaat-achtig diertje) en soms in ons onnodig opboeien in kleine details.

Ach kom, we zagen al wat van de streek en die is mooi. De zon schijnt en het is zomer. En hopelijk smelt het spul in haar mooie hoofdje even snel weg als wij hier de voorbije week. Deze week een draaglijke temperatuur en hopelijk ook een draaglijk antwoord op de vraag of heel dit circus ondertussen zijn langverwachte vruchten afwerpt.

Cross my fingers and hope to die

-X-

Merelmama

PS: schermtijd temperen lukt wel nog aardig eigenlijk maar soms zit ze wel een beetje boven de “limiet”. Dat creëert dan weer een slecht gevoel in mijn hoofd en tegelijkertijd ook een gevoel van “effe rust”. Dualiteit is het codewoord hier en dat merken we allemaal…
PS: nu weet ik ook (wist ik al effe) waar de naam moeder van komt 😀