Tag: tumor

Aftelprocedure ingezet

· 3 reacties ·

Aftellen is normaal iets dat je doet naar iets leuk: een verjaardag, een reisje, een feestje met familie en vrienden. Aftellen naar een operatie doen de meeste mensen zo niet. Wij wel, al is ‘aftellen’ geen juiste woordkeuze misschien.

We weten al zo goed wat er komt en bereiden ons belachelijk goed voor. Eergisteren is manlief aan het koken geslagen. Als ouder krijg je een klein ontbijtje op de intensive care, maar op de afdeling zorg je uiteraard zelf voor je eten en drinken. We hebben al 4 of 5 maaltijden voor 2 personen ingevroren. Deze week bestelde ik nog 3 nieuwe pyjamaatjes voor Merel en ik begin te wassen wat ze allemaal moet meenemen (lees: gemakkelijke broekjes en T-shirtjes om in een ziekenhuisbed te liggen). Ook voor onszelf, een hele dag rondhangen op een kamer doe ik liever in makkelijke jogging (who cares hoe ik eruit zie dan) dan in een strakke jeans.
Samen met de pyjamaatjes bestelde ik ook nog allerlei kleine speeltjes. Een tekenschriftje (tekenen op losse A4 bladen is eigenlijk nogal verspilling), kleisetje om ‘ijsjes’ te maken, letterstempels (om het toch nog wat educatief te houden), stapel-aapjes in hout, pareltjes om armbandjes te maken en nog wat kleine spulletjes.

Elke dag (is) een klein kadootje. (eigenlijk een zinnetje om op zich al over na te denken)

Zo houden we enerzijds de ziekenhuisdagen, die er (nog meer dan deze dagen) allemaal hetzelfde uitzien, toch een beetje fijner denk ik dan. Anderzijds is het gewoon een rare vorm van ‘controle’ die we nu hebben over onze voorbereiding, want eigenlijk weten we helemaal niet wat er komt. Misschien (hopelijk) staan we na een week terug thuis, misschien staan we aan het begin van een nog langere marathon dan degene die we al meermaals gelopen hebben samen.

Manlief en ik hebben gisteren samen de schuifdeur van de badkamer opgehangen. Ik vond het fijn, echt samen werken en stiekem verliefd kijken hoe hij, in zijn iets te strakke T-shirt, de vijsmachine hanteerde. We zijn een team, hij en ik. Als ik in zijn ogen kijk zie ik de schrik die hij heeft voor de komende weken maar ook het diepe vertrouwen dat we in elkaar hebben. We staan er weer voor en we gaan er weer door: storm of onweer maakt niet uit. Volgende week zijn we 5 (!) jaar samen, wat een 5 zware jaren zijn het al geweest eigenlijk… Als je onze foto’s bekijkt zijn we op die 5 jaar minstens 10 jaar ouder geworden.

Verder is Mereltje haar vrolijke zelve, afgewisseld met een boze kleuter die alles beu is: thuiszitten, niet veel buitenkomen, geen kindjes om mee te spelen, alle spelletjes en kleurpotloden zo beu als maar zijn kan… Ze heeft gelijk, ik ben het ook allemaal beu. Vooral het niet naar familie kunnen gaan, op zondag een aperitiefje bij oma’s en opa’s of tantekes en nonkeltjes, ik mis het echt.
Nu zijn we extra voorzichtig even. Even niet naar de speeltuintjes en geen Mereltje mee naar de winkel. Nu mag ze echt niet ziek worden…

Ironisch eigenlijk want ziek is ze al… Al ziet niemand dat.

Kus
-X-
Merelmama



Ochtendgrijs

· 4 reacties ·

Om in termen van Frank Deboosere verder te gaan op mijn vorige post: het ochtendgrijs blijft hangen. Onze vrees is bevestigd: operatie 3 staat gepland. Nogmaals het “schedelluikje” openen, zoals de chirurg dat zo gemakkelijk zegt. De cyste is al een goeie 3 cm groot en is echt wel ‘in your face’ op zo een scan te zien.
Ik ben geen dokter, maar zelfs een leek kan zien dat dat ronde spul daar niet hoort te zitten… Het is een cyste, een blaasje met vocht, het is géén tumorweefsel, maar je hoort mij al afkomen: zo’n cyste kan daar niet komen zonder tumorweefsel dat de boel aanstuurt. Daarom besliste menig chirurg in het UZ dat het hele boeltje er toch uit moet, in 1 keer.

Ik zou hier mijn blogje kunnen stoppen. Veel meer is er niet te zeggen eigenlijk. Ik kan er bergen woorden aan ‘vuilmaken’ maar we kennen het verhaaltje helaas al. De ‘picu’ en de 5e verdieping van het Prinses Elisabethziekenhuis zijn ons al zo bekend. Begin mei zullen we er nogmaals verblijven. Complicaties kunnen er altijd zijn dat is zo, zelfs wanneer je een onnozel wondje laat hechten.
Maar daar gaan we niet van uit.
Ik denk er niet aan en misschien ben ik een struisvogel, maar ik hoop voor één keer dat positieve gedachten positieve dingen met zich meebrengen. Hoor mij bezig… wie mij kent weet dat ik zeker niet ’s werelds grootste optimist ben, maar ik doe mijn best voor haar. Ze kan dat, die kleine sterke meid van mij. En het enige wat we kunnen hopen, is dat de distel die zo’n craniopharyngeoom eigenlijk is, nu zijn laatste wortels zal loslaten…

Wij
kunnen
dat
– nog maar eens-
*diepe zucht*

Coronakus
-X-

Merelmama

PS: voor de rest geniet ik tijdens deze (rare) dagen eigenlijk extra veel van mijn meisje, die zo heel stiekem het kleuter zijn aan het ontgroeien is.

❤ ❤ ❤

Achter de wolken…

· Een reactie plaatsen ·

Achter de wolken schijnt de zon. Waar is onze zon? Ze laat zich zien en ze verstopt zich onmiddellijk weer. Ze liet zich zien bij onze verhuis, het pad lag open: EINDELIJK rustige tijden. Gezin, liefde, Mereltje en misschien een nieuw broertje of zusje? Eindelijk tijd voor elkaar, geen weekendrush meer, enkel zalig samenzijn. Maar het mocht niet zijn, daar kwam tante Corona van achter de hoek. Bon, iedereen zit er mee opgezadeld, maar in onze boot was/is niet veel plaats meer.
We zijn week 2 en het voelt alsof we al een maand op elkaars gezicht zitten te kijken. Vooral met een dochter die snakt naar sociaal contact. Het voelt als Parijs all over again. Ze is boos: op zichzelf, op mij, op de wereld, op het hele gedoe (of het gebrek aan gedoe eigenlijk). Ze is diep triest als er géén kindjes op de wijkspeeltuin te bespeuren zijn en ze is diep triest als ze plots merkt dat het avond is en ze nog nergens naartoe geweest is.
Ook al schijnt buiten de zon, binnen is ze soms ver te zoeken…

Vorige week hadden we alweer onze NMR en ik had zo een vies voorgevoel… Ken je dat gevoel dat er onweer in lucht hangt? Je voelt het hangen, de lucht vult zich met negatieve en positieve energie tegelijk, het onweer moet enkel nog losbarsten. Ik beschreef dit gevoel hier al eerder. Het is er weer lieve lezer… We gaan weer een onzekere periode tegemoet. Tim is stabiel en zijn restanten waren zelfs gekrompen! Goed nieuws! Maar…. U hoort me al afkomen. De cyste(s) die altijd samengaan met een craniopharyngeoom blijven onvoorspelbare beestjes. 1 van die cystes is dus voor de tweede scan op rij gegroeid. Ik kan u geen maten en gewichten meedelen, die weet ik zelf niet, maar groei was er in die mate dat we meteen een nieuwe afspraak met de oncoloog én de neurochirurg kregen volgende week. Back to square one lijkt het wel (al zal het hopelijk en normaal gezien zo’n vaart niet lopen).


Dinsdag 24 maart: NMR dag. Ik rijd, samen met de verpleegster, met het bedje van Merel door de gangen langs de ‘picu’ (pediatric intensive care). Beelden van de periode schieten door mijn hoofd. De geur van ontsmettingsmiddel en het kuisproduct van UZ Gent maken me misselijk en geven me tegelijk een soort ‘heimwee’, al is dat zeker niet de juiste naam voor het gevoel. Binnenkort zitten we hier waarschijnlijk weer (dat wist ik dinsdag nog niet uiteraard)…

De zon die buiten schijnt maakt alles bitterzoet. Haar vooruitgang (ze kan flink klimmen door de groeihormonen lijkt mij!), haar mooie zinnetjes die ze maakt en de woorden die uit haar mondje vloeien (haar stopwoordje tegenwoordig is: ‘eigenlijk’ 🙂 ) maken me zo trots en zo ongerust tegelijk. Haar mooie gezichtje met haar stralende lach doen me smelten. Het lijkt alsof ik weeral “afscheid” moet nemen van mijn Mereltje nu en me voorbereid op een ander Mereltje NA…

Wederom een ongeruste zoen
-X-
Merelmama

Orsay voor gevorderden

· 7 reacties ·

De laatste dagen en nachten in onze nederige stulp hier in Orsay gaan in, volgende week zijn er de laatste bestralingen, het laatste bezoek is naar huis gegaan.
En toch neemt de spanning weer toe, zij het dit keer dan in de andere richting. We gaan terug naar huis! Terug naar onze bekende plek, de bekende mensen, de bekende omgeving.

En toch is het hier ook al allemaal zo ‘gewoon’ en bekend: de gezichten in het protoncentrum, de dokters en de aanpak in het Institut Curie in Parijs, de winkels in de buurt, de Franse manier van autorijden (al went dat laatste nooit volledig, vraag het manlief).

En toch is het weer nagelbijten want: wat nu..? Wat na die dosis protonen in haar hoofdje? Wat komt er nu? Het is niet magisch gedaan met het craniofaryngeoom, dat feit staat vast, maar hoe vergaat het nu verder met die mottige hoop cellen…? Moeten we gewoon verder wachten op een seintje van Tim?

Wat wel zeker is, is dat er tussen de 3 scans die hier gemaakt zijn, geen verschil zat in tumorgroei. Hoera hoor ik u zeggen, maar we hebben nog nooit zoveel scans direct na elkaar gehad… Dus een beetje een vertekend beeld wel. Wat er ook zeker is (en dat is een beetje wrang), is dat ze wel meer interne vochtophoping zagen tussen de 2 laatste scans… Beetje vies gevoel dus, want het vocht dat er nu zit blijkt niet “weg” te kunnen. De oorzaak van de verstopping zien ze (hier) niet. Er hangt dus precies nog een bui in de lucht kortom: we hopen op géén overdruk in de hersenen…

Augustus is best nog een drukke maand: terug een resem doktersafspraken (te beginnen de week na onze terugkomst) en terug revalidatie (waar we vanaf nu niet meer zo ver voor hoeven te rijden, hip hoi!). En dan is er september: hét nieuwe schooljaar! Oh, wat kijkt ze er naar uit (en wij ook), terug de vriendjes, terug de structuur, terug boterhammetjes meedoen in de boekentas. Het zal vermoeiend zijn voor haar om terug mee te draaien met het molentje, maar wat is het nodig ook. Ik wil niemand tegen de borst stoten, alleen begrijp ik niet dat ouders hun kind bewust willen thuishouden van school. Wat missen ze dan niet allemaal? Leuke uitstapjes, fijn leren samen spelen en zoals bij Merel: ook vele knuffels en vriendjes.

Orsay was (is, nog eventjes) een tijd van gemengde gevoelens. Een smeltpot van onzekerheid, vermoeidheid, streng zijn versus loslaten, rust versus onrust en alles daartussen. Orsay was mooi en zo enorm lelijk tegelijk. Een omgeving van heuvelachtig groen in schril contrast met het waarom we hier zijn. Balanceren op de koord tussen gelukkig en ongelukkig zijn was het. We zijn echte koorddansers geworden, manlief en ik. Mereltje balanceerde zo tussen ons in, als een speelbal. Zo’n speelbal trekt zich daar niks van aan, van dat balansspel. Die botst en wiebelt mee op de handen die hem dragen. Zo deed ze dat ook. Ze spiegelde zich aan ons gemoed. Dat doen kinderen nu eenmaal en daarom was het soms extra moeilijk en soms ook niet.

We leerden weer eens blij zijn met de kleine dingen (o cliché, het blijft toch moeilijk). De keren dat ze vriendelijk wakker werd na de narcose of dat ze heel flink de dokter zijn onderzoek liet doen of de keren dat we blij waren met een wachtzaal mét speelgoed. De keren dat we lekker speelden in het zwembadje of de zandbak die we voor haar improviseerden en de keren dat ze smakelijk een koekje at na alweer een narcose. Die kleine lichtpuntjes maakten het dragelijk voor ons en voor haar.
We sluiten hier in Orsay een periode af die we nooit meer zullen vergeten. Een periode die niet veel ouders (gelukkig) moeten meemaken, maar die wel voor ons in de sterren stond geschreven. Het was een periode die ons als koppel weer wat dichter bracht (ook al slapen we nu al enkele weken apart, met de verhoogde druk in haar hersenen zijn we extra op onze hoede) en die ons weer wat extra aan elkaar verbonden heeft. We delen samen al wat herinneringen van opperste stress en opperste paraatheid, dat doet iets met een mens. We voelen als 1 team, we denken als 1 persoon en wat hou ik daarvan. We zijn als gezinnetje nog dichter naar elkaar toegegroeid (weet niet of dat nog kon) en dat maakt het wel mooi. Nu kunnen we enkel hopen dat onze beproeving hier de moeite waard was en dat we eindelijk verder kunnen (zij het op een blijvend andere manier dan voorheen) na een heel moeilijke tijd.

Hoopvolle kus
-X-
Merelmama

In duo

· 5 reacties ·

Dualiteit: du-a-li-teit (zelfst. nw) verbinding van twee principes

principe 1) rust vinden
Rust in ons hoofd, rust in ons gemoed, rust in de wirwar van emoties die ongewild en ongevraagd naar boven komen drijven op de meest ongenodigde momenten. Rust in het huis, orde en netheid die rust geeft.
principe 2) gesprek vinden
Gesprek met anderen, delen van gevoelens, gedeelde smart is halve smart. Gesprek met onszelf, met elkaar, met mijn innerlijke ik.

Dualiteit: tweeheid, tweeslachtigheid, tweevoudigheid, dualisme

Gisteren had ik een zware dag. Een samenloop van 101 omstandigheden, want die zijn er hier wel: “omstandigheden”. ’s Avonds zakken we uitgeteld in de zetel neer en kijken naar onze serie. Na de afloop van Game of Thrones, zagen we ‘Tsjernobyl’ (boeiend, iedereen zou moeten kijken) en nu kijken we naar ‘The Handmaids Tale’. Lekker luchtig allemaal hoor ik u denken. Dat is het inderdaad… Dat laatste gaat over een maatschappij waarin de vruchtbaarheid onder nul gegaan is en over het oprichten van een “nieuwe” maatschappij waarin de nog vruchtbare jonge vrouwen (onder de vorm van “Handmaid” voor de gegoeden) onderdrukt (lees: verkracht) worden om kinderen te krijgen, hun enige biologische doel. Dat. In een notendop. -Spoiler Alert voor wie Handmaid kijkt! Skip de volgende paragraaf…-

We ‘bingden’ 3 afleveringen na elkaar. Het hoofdpersonage wiens eerste kind werd afgenomen en die vervolgens (seizoen 2) moederziel alleen bevalt van een tweede in een afgelegen huis in ‘the middle of nowhere’. Het deed iets met mij. En het was waarschijnlijk een cocktail van hormonen en een glas rode wijn (1!) maar ik kon het niet droog houden. Flashbacks van mijn eigen bevalling en zwangerschap zoefden ongevraagd door mijn hoofd. Ik voelde het prikken van de hormonenspuiten in mijn buik, ik proefde de bitterheid en de dualiteit van de dag dat ik mama en vervolgens alleenstaande moeder werd. Ik was ook alleen tijdens mijn bevalling dacht ik plots. Mijn man stond er, in vlees en bloed, maar niet met zijn gedachten.

Ik dacht ook aan hoe graag ik nog een kind wil: een broer of zus voor Merel. Ze heeft er zo enorm nood aan en ik kan het haar niet geven. Ik kan niet volmaken wat elke andere normale vrouw wel kan. Toen dacht ik plots hoe egoïstisch het van mij was om nog een kind te willen terwijl mijn kleine baby lag te slapen in de kamer ernaast: met kanker in haar hoofd… Hoe ziekelijk ik het vond dat ik daar aan kon denken terwijl mijn kleine alles nog niet eens genezen is. Terwijl we nog volop in de “vecht”-fase zitten… Ik werd misselijk van mezelf. De aflevering was gedaan en ik zakte in een hoopje, huilend…
Manlief wist niet waar kijken of wat te zeggen. Ik hoorde hem bijna luidop denken of het aan hem lag of aan onze relatie (een soort panic-button die automatisch afgaat in zijn lieve hoofdje)… Het was geen van beide, maar ik kon niks zeggen. We gingen zwijgend naar bed en ik ben uiteindelijk in slaap gevallen. In foetushouding en met ogen die nog prikten van de zoutheid. Dat ik die dag netjes en op tijd ongesteld geworden was deed er geen goed aan. Het bewijs van mijn mislukking.

Vandaag is een andere dag. Er is bezoek en dat leidt af. “We komen er wel schat” zei manlief en hij meende het. Zonder hem was ik al lang ten onder gegaan aan mijn eigen zelfmedelijden soms. De vermoeidheid hier brengt ook niet veel zoden aan de dijk. Merel heeft hoge nood aan regelmaat, aan vriendjes, aan orde. Ze is een kind dat plichtbewust is maar er is hier geen “plicht” buiten elke dag naar het protoncenter te gaan.

Ze wil haar willetje doordrijven van ’s ochtends 6u tot 18u30 in de avond, wanneer ze eindelijk haar oogjes sluit. Als haar willetje niet gehoord wordt, dan slaat ze en is ze zeer explosief. Ze slaat mij of papa of ze gooit met stoelen en gisteren zelfs borden… Haar elke dag straffen is ook niet één van mijn favoriete bezigheden, maar dingen gooien en boksen kan ik niet onopgemerkt laten passeren. In de hoek dan maar… haar ogen spuwen vuur en ik heb schrik dat ze zich zou pijnigen in haar uitbarsting. Nadien komt ze zich excuseren, dat doet ze altijd wel. “Sorry mamatje, ik zal niet meer slaan”… maar één uur nadien is ze dat alweer vergeten. Letterlijk? Denk ik dan? Daar heb ik schrik voor: haar geheugen. Zou het nog intact zijn na dit hele circus? Kan ze nog onthouden? Kan ze zich überhaupt nog wel concentreren om iets te leren nadien? Allemaal vraagtekens waar er nog geen antwoorden op zijn.. Eigenlijk weet niemand of zijn kind wel een goeie student zal zijn, maar in ons geval is het des te moeilijk om het vraagteken te aanvaarden…

Terwijl ik schrijf, weet ik niet of ik deze blog online wil gooien. Online voor de hele wereld om te zien open en bloot. Langs de andere kant wil ik wel tonen dat we hier niet op vakantie zijn, ook al voelt het soms wel zo (er zijn ook best wel fijne dagen hoor, no worries!) Ik hoef niet te zorgen dat alles er hier ‘gelekt en gestreken’ (op zijn Bevers) bij ligt. Maar toch doe ik dat. Het is sterker dan mezelf… Er zijn wel meer dingen die sterker dan mezelf zijn tegenwoordig….

Wie koortsachtig deze blog doorkruist voor een update over Tim, kan ik enigszins geruststellen. Op zijn eerste fotoshoot was geen nieuwe groei te zien, afwachten hoe zijn volgende fotosessie er uitziet…

Warme zoen uit Orsay (vakantiegevoel komt wel van de temperaturen die niet onder de 25 zakken 🙂 )

-X-
Merelmama

Orsay voor junioren

· 2 reacties ·

3 weken hier, (nog maar) 9 bestralingen ver. En we zijn (al) moe.
– Moe van het schema: elke dag naar het protoncenter voor een uurtje, soms twee. Soms naar Parijs met de trein en de buggy.
– Moe van de hitte (niet gelachen: het is hier een héle week boven de 30°C geweest…).
– Moe van weinig slaap: als het eenmaal afgekoeld is, wil je niet meteen naar bed en nu zit de warmte ook binnen in het huis dus aangenaam slapen…ik denk het niet! En mevrouwtje haar klok staat op 6u30 *zucht*…
– Moe van mevrouwtje haar grillen en haar de hele dag bezig houden: het is niet simpel om dag in, dag uit met een kleuter van 4 te leven. Ik geef dat toe. En het is nog minder simpel om grenzen te trekken. Neem nu “het hangijzer” van tegenwoordig: schermtijd…

De constante afweging tussen wat goed is voor haar en wat goed is voor mij (ons) drijft ons soms tot wanhoop. Wat goed is voor haar, dat zou bijvoorbeeld kunnen zijn: mooi afgelijnde schermtijd van maximaal *zoekt het even voor u op* 5 à 10 minuten per keer en maximaal 1 uur per dag. Wat goed is voor ons, zou bijvoorbeeld kunnen zijn: een uurtje per dag me-time om zonder gejengel te lezen of gewoon tijd om even bij te slapen. Het klinkt zo eenvoudig, zelfs als ik het hier schrijf voor u.
In de praktijk is het vaak minder eenvoudig. Het kind heeft tenslotte kanker, (een zinnetje dat soms ongewild door mijn hoofd springt als ik haar zie spelen in de speeltuin bijvoorbeeld) je wil niet teveel van haar verwachten. En die tablettijd geeft haar een stukje “rust”, effe niet nadenken… Maar is dat goed voor haar, dat ‘niet teveel’ verwachten?
Haar gebrek aan uitdaging (ik ben geen schooljuf en als ik er één was, had ik geen fut om schooljuf te zijn nu) wordt zichtbaar. Het is hoog tijd om weer naar school te gaan denk ik soms. Maar dan springt die tumor weer in de weg: eerst dat ding nog uit de weg ruimen, mama! Het is nog steeds geen tijd voor vooruitzichten. Het is nu dag per dag leven en kijken hoe en óf ze last ondervindt van de straal protonen die elke dag door haar hersentjes gejaagd wordt (klinkt beangstigend he, als ik dat zo zeg?)… Elk haartje dat ik vind van haar doet me schrik krijgen dat het begonnen is, de haaruitval. Ik droomde dat ik grote plukken uit haar haar kamde na het bad. Gelukkig was het een nare nachtmerrie.

Vandaag weer een drukke dag. Naar Parijs met de trein en daar de allereerste foto van Tim na zijn ontmoeting met het protonenlegertje. Zou hij nog zo hard aan het lachen zijn? Ik heb een beetje schrik van wel. Ten slotte is het een vergelijk met een andere scan van ondertussen 4 (u leest het goed) weken geleden. Dus ja, ik denk dat Tim nog een beetje harder lacht dan vorige maand. Een vertekend beeld heet dat dan. Ik probeer er me niet teveel op blind te staren (wat een treffende beeldspraak, Merel is immers 75% blind aan haar linkeroog, dat wordt weleens vergeten…).
En daar word ik ook moe van. Het gepieker dat soms wel opspeelt als we dan ’s avonds in bed nog liggen babbelen. Dat kan gelukkig nog. Babbelen met elkaar want ook dat is niet simpel om dag in, dag uit met je partner samen te zijn. Soms uit zich dat in bekvechterij (en de voorbije hitte zat daar zeker ook voor een stuk tussen, ik ben een gematigd-klimaat-achtig diertje) en soms in ons onnodig opboeien in kleine details.

Ach kom, we zagen al wat van de streek en die is mooi. De zon schijnt en het is zomer. En hopelijk smelt het spul in haar mooie hoofdje even snel weg als wij hier de voorbije week. Deze week een draaglijke temperatuur en hopelijk ook een draaglijk antwoord op de vraag of heel dit circus ondertussen zijn langverwachte vruchten afwerpt.

Cross my fingers and hope to die

-X-

Merelmama

PS: schermtijd temperen lukt wel nog aardig eigenlijk maar soms zit ze wel een beetje boven de “limiet”. Dat creëert dan weer een slecht gevoel in mijn hoofd en tegelijkertijd ook een gevoel van “effe rust”. Dualiteit is het codewoord hier en dat merken we allemaal…
PS: nu weet ik ook (wist ik al effe) waar de naam moeder van komt 😀


Orsay voor beginners

· 2 reacties ·

1 dag tot D-day. We proberen extra te genieten vandaag. Op posters in het dorp zagen we dat er vandaag markt is in Saint-Rémy-lès-Chevreuse, een naastgelegen dorpje. We rijden ernaartoe na een lekker zondags ontbijtje met de verplichte Franse croissant en stokbrood (van de bakker achter de hoek en eigenlijk toch niet zo super lekker…).

We komen aan in het dorpje rond 11u30. In een parkje rondom een speeltuin staan allerlei kraampjes die de kunsten van lokale pottenbakkers en -baksters tentoonstellen. We kuieren rond met de buggy (zonder is moeilijk met een dochter die amper 5 stappen wil zetten #onzeeigenkabouterlui) onder het waterzonnetje . De geur van BBQ hangt er in de lucht en we zien een gedateerd parochiecentrum met rondhossende parochianen die als kleine mieren druk in de weer zijn. Er is een kraam met zelfgemaakte (dat zie je) pizza’s en quiches die je dan ter plaatste kan warmen in de microgolf en er klinkt gezang. Als we beter kijken, zien we mensen in witte gewaden. Het is de plaatselijke pastoor en zijn dienaars. De mis, die voor de gelegenheid buiten plaatsvond, is net gedaan en we horen de laatste gebeden die lustig worden meegezongen door de onderdanen. Een heel katholiek dorpje, zo blijkt. De sfeer is idyllisch, het is eigenlijk best grappig en uniek om hier deel van uit te maken als ‘buitenstaander’. Na wat rondjes op en af de speeltuin gaan we zitten aan de tafeltjes onder de luifels. We bestellen een drankje, aperitieven mee met de parochianen en kijken naar een vrouwenclub die gehuld in lange rokken een dansje opvoert. Ze beginnen met hoela-achtige rustige dansbewegingen en gaan dan plots en geheel onverwacht over naar Beyoncé en consorten. Manlief en ik schieten in de lach. Waar zijn we nu toch weer terechtgekomen. Na het hoelahoepgedans volgt een speech van de stage-pastoor die afscheid neemt. Hij keert terug naar zijn eigen parochie versta ik uit het Frans gewauwel. Een gigantische “Zwarte Madonna” wordt cadeau gedaan aan de parochie. “C’est le monde à l’envers” giechelt weer een andere pastoor die voor vandaag zijn feestelijkste collaar uit de kast haalde. Er weerklinkt luid applaus. Stage-pastoor en collaar-pastoor nemen afscheid en de voorzitter (van iets) kondigt de plaatselijke harmonie aan. Ik heb me nog een sangria-in-plastic-beker besteld en we eten een opgewarmd, met liefde gemaakt, stuk pizza op samen.

Plots komt een man ons de hand schudden. Aan het kruisje op zijn vest gespeld te zien, is het nóg een andere pastoor (het wemelt hier!). Hij kent ons niet zegt hij en vraagt van waar we afkomstig zijn. Ja, je moet dan vertellen waarom je hier bent en ja, dan zijn er rare en ongemakkelijke blikken die uitgewisseld worden. Meneer pastoor vraagt of we hier alleen met ons 3 zijn en daarop kunnen we ook enkel ‘ja’ antwoorden. Niet dat dat voor ons een probleem is, maar voor hem blijkbaar wel. Hij neemt afscheid en manlief neemt dochter nog eens mee naar de speeltuin. Ik nip aan mijn sangria-in-plastic en geniet verder van het concert vanop mijn bankje. Ze spelen wat hoempapa maar gaan dan over naar de Harry Potter soundtrack begod (no pun intended) ! 🙂 De instrumenten zijn niet super gestemd, maar het is wel leuk en gezellig. Ik geniet van het moment en laat me meevoeren door de sfeer. Plots komt meneer pastoor (met het kruisje op de vest) weer naast mijn bankje staan: “Bonjour, ici c’est Clothilde, aussi une jeune maman et euhm… ah oui, débrouiller-vous !”. Een mama met 2 kleine kinderen rond haar rok kijkt me aan en lacht. En is het de sangria of de zondagse sfeer, maar ik voel geen enkel probleem met de situatie. OK het is een beetje ongewoon maar ik laat het op me af komen. Clothilde begint met wat vragen te stellen, meneer pastoor heeft haar wel al een beetje ingelicht hoor ik. Ik antwoord in mijn beste Frans en omdat ik zo ontspannen ben, lukt het me aardig, al zeg ik het zelf.
Ze vertelt dat ze huismoeder van 5 zonen is en dat haar man zowat hier en daar werkt in Parijs, als consultant denk ik dan bij mezelf. Ze wonen in de buurt en ze vertelt dat het feest een jaarlijkse traditie is, die altijd veel volk trekt. De zon komt door de wolken en er wordt wat verteld over koetjes en kalfjes en de reden waarom we hier zijn. Ik kan zelfs bijna de volledige voorgeschiedenis van Merel vertellen in het Frans (duh, anders verstond ze mij niet). Ik probeer uit te leggen van waar we afkomstig zijn, maar steden zoals Gent of Antwerpen lijken haar compleet onbekend. Toch bizar eigenlijk, wij als Belgen horen toch wel een belletje rinkelen bij steden als Lyon, Lille of Parijs? (En, even off topic, Fransen horen bijvoorbeeld ook niet dat wij Nederlands praten. Ze herkennen de taal van een buurland gewoon niet #wereldvreemd?).

Manlief komt terug van de speeltuin en Merel doet haar intrede. Ik hoor Clothilde bijna luidop denken “aan dat kind is toch niks te zien?”. Ze vraagt of we de spelletjes al gezien hebben en troont ons mee naar achteraan het parochiecentrum. Merel krijgt een bonnetje van zoon 1 en speelt een spelletje cadeautjes-vissen-in-een-ton. Zoon 2 gaat verderop met de blikken gooien. Zoon 3, 4 en 5 zijn bij de scouts, zo blijkt. Manlief gaat ondertussen meer bonnetjes kopen want dochterlief heeft natuurlijk niet genoeg aan 1 spelletje en 1 totaal-nutteloos-en-op-5-minuten-kapot-speelgoedje. Daar verschijnt de man van Clothilde, zij zelf is ondertussen met de kinderen al in het feestgejoel verdwenen. De man, Alexis, stelt ook wat vraagjes en er wordt een beetje over de buurt verteld. Ik probeer het gesprek stilletjesaan af te ronden, want we kunnen niet blijven bonnetjes voor stomme speelgoedjes blijven kopen en de zon schijnt ondertussen fel en dochterlief haar parelwitte huidje is nog niet ingesmeerd met de zonnecrème die in de auto ligt (natuurlijk). Alexis vraagt of ik zijn nummer wil hebben, voor moesten we zin hebben in een wandeling in de buurt met de kinderen. In mijn naïviteit zeg ik ja en ik geef ook mijn nummer en emailadres, you never know.

Thuisgekomen kijk ik naar het pamfletje waarop hij zijn nummer noteerde en waar ik “niet naar moest kijken” volgens hem. Een folder over “Alpha” een religieuze vereniging die infoavonden over Jezus en de zijnen organiseert. Een sessie van 12 avonden gaande van “wie is Jezus” tot “hoe kan ik bidden integreren in mijn dagelijks leven”. Onderaan de folder staan de beide namen van het koppel en dus nu ook zijn gsm-nummer. Ik voel me een beetje bekocht. Was het allemaal maar een opgezet spel tussen pastoor en parochianen om ons als “verloren gezin” naar zo een infoavond te lokken? Is Saint-Rémy-lès-Chevreuse stiekem een sekte die door middel van dorpsfeesten nieuwe leden lokt? Ik denk het niet, want ik geloof in de goedheid van de mens, maar toch voel ik me wel een beetje bedot, ook al vond ik het best een superleuke namiddag. Ik ben niet tegen religie en ik ben zeker niet tegen geloof op zich, maar wel tegen stiekeme bijbedoelingen… Ik laat het nummer voor wat het is en voel me wel gelukkig hier zo zonder pottenkijkers of medelijhebbende parochianen.

We zijn nu na 1 week al goed gewoon aan de woning die we huren. Ze is redelijk groot en er zijn heel veel deuren en (in het donker bijna griezelige) kamertjes maar het begint wel een klein beetje als “thuis” te voelen. Ik draaide al een eerste wasje en heb al een paar keer gestofzuigd. Dat helpt bizar genoeg ook aan dat “thuis” gevoel. De bestralingen zijn goed gestart en geloof mij vrij, dat is geen bijzaak omdat ik dat hier in ’t kort vermeld, maar we zien wel wat het geeft op dit gebied. Gelukkig is er op dit vlak nog niet veel te melden. De dagelijkse verdoving zal nog het meeste last geven denk ik. Het kan niet anders dan zo, vraag eens aan je kleuter van vierenhalf om 10 minuten muis en muisstil te liggen… als jouw kleuter dat kan, geef mij gerust een belletje!

Zo, lieve lezer, uw Merelmama-honger is weer even gestild neem ik aan. Dit is er eentje waar u even tijd voor nam denk ik, ik ook trouwens 🙂 . Tot een volgende!

een-geruste-we-zijn-eindelijk-vertrokken-met-de-trein-zoen
-X-
Merelmama

Honderd

· 3 reacties ·

100 blogs, 100 mijmeringen, 100 wist-je-datjes over mijn leven en mijn oogappel Merel. Tijd om even terug te blikken…

Mijn titel Merelmama kreeg ik toen ik op een vroege ochtend aan het einde van mijn zwangerschap vroeg aan mijn bolle buik: “Kom je nu bij mama, lieve Merel?” En daar was ze, slechts enkele uren na mijn vraagje, op 13 december 2014. Een moment dat ik niet hier beschreef maar dat tastbaar staat gebrand in mijn geheugen. Een moment van opperst geluk.

Beginnen met mijn schrijvend verhaal deed ik op 7 augustus 2015, vandaag exact 45 maanden geleden, met een onhandig eerste blogje over mezelf als (toen) ongewild alleenstaande mama met een prachtige baby van 8 maand oud. Het werd een website over ons, zij en ik, over hoe wij het deden alle dagen, over hoe zij het deed in de grote wereld.
Haar eerste verhaaltjes staan beschreven, haar doopsel (een geweldig fijne dag), haar eerste verjaardag, hoe ze de eerste keer met een rietje dronk en ook hoe fier ik was op mijn klein peutertje dat alles uitprobeerde.
Ik vertelde over haar woordjes, haar praatjes, haar geweldige humor in ontwikkeling of over hoe we tranen van fierheid deelden op haar eerste schooldag. Wat ben ik blij, lieve lezer, dat ik deze momenten heb beschreven en dat ik ze kan lezen en herlezen wanneer ik dat wil. Mijn dagboek, mijn geest die vloeibaar is geworden en in lettertjes omgezet.

Mijn blog werd ook een plaats waar ik vertelde over mezelf. Over hoe ik nieuwe producten leerde kennen (haha) of hoe ik voor de eerste keer een bijna-dood ervaring had op de skilatten (again haha) en ook het wonder van onze zero-waste ervaringen niet vergeten! Je kon er, tussen de regels door ook lezen over mijn eerste ontmoeting met B. mijn Merelpapa, mijn ultieme rots in de branding. De man die me overeind hielp/helpt staan. Die me toen (ook al 4 jaar geleden) uit het niets zichtbaar en onzichtbaar troostte op allerlei manieren. Zijn eigen maniertjes, waar ik zo gek van ben (en ook van word soms, maar dat hoort zo). De man die nu steen per steen (plaat per plaat in ons geval) bouwt aan ons eigen nestje. Via deze weg ook een ongelooflijke merci daarvoor en voor alle dingen gewoon, maar dat weet hij wel. ❤
Ik schreef open en bloot over moederfouten en over mijn onzekerheid als mama soms. Over hoe het soms niet altijd makkelijk is. Over de minder lollige dingen die mijn levenspad kruisten. Over mijn scheiding op 27 jaar, over de verkoop van mijn eerste huis, en de daaraan gekoppelde twijfels en gevoelens. Over dingen die mijn leven op zijn kop hebben gezet. Met uitroeptekens !!!! Over de intrede van kanker, het woord dat ik voluit schrijf omdat we niet bang moeten zijn om het te benoemen. Door het niet uit te spreken, blijven we niet gespaard. Het verlies van mijn beste vriendin D. in 2016. Een gebeurtenis die me getekend heeft voor het leven, die me liet zien (voor de eerste keer) hoe vluchtig het leven is, hoe snel onze tijd hier toch voorbij kan zijn.

Ik schreef ook over hoe de BOM viel op ons gezin op 26 december 2018 en een tweede keer 4 maanden later op 28 maart 2019. Merelmama kreeg plots een andere wending en een andere sfeer. Geen lollige weetjes over peuters, maar pure ernst. Verslagen over ziekte en kanker. Verhalen over onwetendheid en onweders die dreigend in de lucht hangen. De “leescijfers” gingen de lucht in, het aantal reacties op mijn blog steeg. Dankjewel daarvoor. Gelezen worden is voor mij hetzelfde dan gehoord worden, zij het dan in stilte. Het geeft me kracht op één of andere manier.

Afsluiten wil ik doen met een gedichtje dat ik schreef voor ‘Transparant’, een jongerenmagazine uit Gent. Ik schreef het met ons eerste verblijf in het ziekenhuis in gedachten.

Dank je lieve lezer om de voorbije 100 blogs te volgen. Ik hoop er nog véél te schrijven en hopelijk nu enkel in stijgende lijn qua sfeer 🙂 ❤

Dikke Kus
-X-
Merelmama

Verlossing

· 5 reacties ·

De sneeuwmannen op het raam hebben plaatsgemaakt voor schaapjes en paasbloemen. De gang op de afdeling kinderoncologie is aangepast aan het lentethema. En hier zijn we weer. We komen de avond voor D-day 2 binnen op de afdeling. Heel de dag heeft ze afgeteld naar “de dokter”. Voor haar is het weer een periode van bedliggen, kadootjes krijgen, eten à la carte en tablet kijken. Je zou kunnen zeggen dat ze het ziet als een all-in vakantie. Eigenlijk goed, want een kind tegen zijn zin laten opnemen in het ziekenhuis is al te veel hartzeer op voorhand.

De grote dag breekt aan. We hebben beiden heel goed geslapen, verbazingwekkend goed geslapen. Alles voelt al zo vertrouwd: de kamer, de ouderkeuken, de verpleegsters. Een tweede keer is alles anders. Papa is net 5 minuten binnen (enkel mama bleef slapen) en plots komen ze met 3 verpleegsters binnengestormd. Ze moet nog cortisone en die zou ze al een half uur geleden moeten gehad hebben! 3 verpleegsters kwebbelen door elkaar en beginnen met bloeddruk- en thermometers te sjouwen. Ze vindt het niet zo leuk. Hoe zou je zelf zijn? Subtiel is anders, maar kom, 10 minuten later rijden we met bed en al de gang in. De weg naar de operatiezaal. De zenuwen bekruipen ons. Hier gaan we weer. In een sas kleden we ons om (blauwe mutsen en bijpassende cape) en we rijden door naar de wachtzaal. Daar is het nog meer dan een half uur wachten, zijn ze ons vergeten?? Eindelijk mag ze verder, papa blijft achter op wachtstoeltjes met een hart dat klopt in de keel.

Ik ga mee tot in de operatiezaal. Het heldere licht verblindt me en in het midden staat (alweer) haar tafeltje klaar met het opblaasmatrasje met beertjes op. Het blaast warme lucht en verwelkomt haar kleine lijfje met open armen. Dit keer wordt ze eerst verdoofd met gas, haar kleine armpjes worden niet graag/makkelijk geprikt… Ze vecht en spartelt tegen, mijn hart bloedt en ik kan enkel een troostende “shhhhht” over mijn lippen krijgen. Ze geeft zich over en valt in een diepe slaap. Op de weg naar buiten kruisen we de chirurg die bijna verbaast lijkt over de tranen die over mijn wangen rollen. “We gaan goed voor haar zorgen mevrouw”. “Succes dokter” is wat ik nog stil over mijn lippen kan krijgen en de verpleegster wandelt me naar buiten, naar het bankje waar papa met rode ogen op me wacht.

Meer dan 7 uur later volgt het verlossende telefoontje van de chirurg. Ze zijn haar nog aan het ‘sluiten’, hij heeft net zijn handschoenen uitgetrokken zo lijkt het. Hij klinkt opgelucht en is content hoe het verlopen is. De zucht van verlossing is groot. Als hij blij is, wij ook. Zo ver zijn we weeral. We verkondigen de goednieuwsshow in de uren en dagen die volgen, maar het wringt. We zijn nog lang niet aan de eindmeet. We zijn slechts aan de wissel van de estafette. Komt er wel een ‘eindmeet?’. De bestraling is nog een zware belasting met het grote risico (zo horen we na de operatie) dat haar hypofysefunctie volledig zal uitvallen. Ik hoor mijn anatomieleerkracht nog altijd prevelen (het vingertje in de lucht inbegrepen): “De hypofyse is de dirigent van het hormonaal orkest!”. Ik weet uit ervaring dat goeie orkesten wel zonder dirigent kunnen spelen, maar met moeilijke stukken draait het meestal wel in de soep…

De uitleg van de endocrinoloog zet ons wel weer met de voeten op de grond. Craniopharyngeoom (Tim zijn officiële naam) is ook een chronische aandoening, dat wisten we al. De hele hormoonhuishouding is naar alle waarschijnlijkheid naar de haaien. De bestraling zal hier ook een grote rol in spelen. Daar hebben we nog zo weinig info over gekregen… Dat maakt het hele proces om ermee om te gaan nog moeilijker. Ik ben het gewoon al beu. De hele rimram er rond. “Pas op met dit…”, en “we moeten nog zien dat…”, “opletten met eten”, “bijhouden wat ze drinkt en plast”,… Ik wil GEWOON een GEWOON leven met mijn kind, voor mijn kind. Niet zo’n g*dverdomme ingewikkeld vol met regeltjes 😦 …

Kus
-X-
Merelmama

Reality check x1000

· 4 reacties ·

Mijn buikgevoel zat juist. Als het allemaal een spel was, zouden we nu terug naar start moeten: de tumor is terug, hij is niet gestopt met groeien. Een ‘leuk’ telefoontje vertelde ons dat donderdag. Weer dat gevoel van de verkeerde film, van de foute dagdroom. Maar inderdaad, we zijn terug naar af. Ons poppetje loopt weer rond met een tikkende tijdbom in haar kleine hoofdje, zij het dan wel kleiner dan voorheen. Het doet zo’n pijn, ik kan het niet beschrijven met alle woorden die er zijn.

En in groot contrast is ze eigenlijk zo supergoed bezig nu. Revalidatie gaat super, haar spraak is al véél verbeterd en ze is energieker dan ooit. Daarom doet het extra pijn precies voor ons. Zij zelf begrijpt het allemaal nog niet zo goed. Ze ziet enkel mama en papa die triest zijn en dan komt ze met haar lieve troostende woordjes: “Mamatje toch niet wenen he, straks dan juf he” (zaterdagochtend huil ik, net voordat de juf komt voor de thuisles). Als ze me troost, dan breekt mijn hart in 1000 stukjes, voor zover het nog niet gebroken is.

Tegelijk toont ze de spirit die we ook moeten hebben: leven in het NU. Niet aan de toekomst denken, wat als volwassene een onbegonnen werk is eigenlijk. Je weet nooit wat de toekomst brengen zal, maar als je echt geen f*cking idee hebt dan is dat onmenselijk moeilijk. Al de plannen in ons hoofd staan weer op pauze. En nu voor langer dan de 2 dagen die we vorige keer hadden tussen de diagnose en de operatie. Volgende stap is -nog maar eens- een controle NMR binnen een paar weken… En dan de vraag: operatie part 2 of toch bestraling? Wel 77 zwaarden van Damocles boven ons hoofd.

ELKE dag, ELK uur, ELKE minuut.

Opstaan is met een zware steen in de maag. En ons meisje doet vrolijk verder. Dat maakt je hoopvol langs een kant, maar ook nog veel ongeruster. Hoe zal het worden… niemand die het ons nu kan zeggen. Opvoeden wordt ook plots nog een pak moeilijker want moet ik haar nu echt dat 2e chocolaatje ontzeggen? Of mag ze vanaf nu gewoon eten en doen waar ze goesting in heeft? Krijgt ze nu gewoon haar zin zonder moeite? Wil ik dat voor haar? Ze is (voor mijn weten) niet palliatief hé, dus nee. Maar wat is het godverdomme moeilijk om ‘nee’ te zeggen tegen haar nu, wetende wat haar nog te wachten staat… 😦
Waarom worden we keer op keer op de proef gesteld? Wanneer zal het stoppen? Wanneer mogen wij verdorie eens gewoon gelukkig zijn zonder meer? Gisteren zijn we met ons 2 uit eten geweest. Gewoon ik en hem en we hebben niet veel woorden gerept over de hele situatie. Uit bescherming voor onszelf. Vandaag voel ik me nog altijd even verdomd machteloos, maar heb ik iets van: komaan, dit IS mijn leven. Dit is wat me te wachten stond. Ik moet verder en we zitten er allemaal in nu, er is geen weg terug. Dat maakt het harder dan ooit, maar misschien ook een beetje mooi(er).

Ik hoop, lieve lezer, ooit op mijn blog te kunnen terugkijken als een herinnering aan een moeilijke tijd, maar ook niet meer dan dat. Ik hoop, lieve lezer, dat deze website ooit een oord mag worden van onnozele moedertips over hoe uw wasmachine ecologisch proper te houden of hoe je simpel en gezond glutenvrije koekjes moet bakken of whatever voor nutteloze informatie. Dat deze jaren (want het zijn er al wat) van ongeluk toch eens mogen passeren en slechts een nare herinnering mogen zijn in mijn (ons) hoofd. Hoopt u mee met mij? Niet dat het veel opbrengt want als je enkel met hoop, ongeluk zou kunnen uitgommen dan zou de hele wereld er toch anders uitzien, nee?

Kus
-X-
Merelmama

Mijn prachtig prinsesje en mijn droomprins