Tag: tumor

The Good, the Bad and the Ugly

Goed of kwaad. Een duo zoals vooruit en achteruit, je kan niet beide doen want dan blijf je staan. Zo heb je ook goedaardige en kwaadaardige tumoren, ze kunnen niet allebei zijn.
Al vind ik dat -goedaardig/kwaadaardig- een belachelijke stelling. Een tumor is NIET OK, zelfs niet als hij “goedaardig” is. Alsof het ding dan plots ‘vriendelijk’ is. Zo van: “Hoi sorry he, tis hier met de tumor. Ik ga hier gewoon een beetje groeien zo, je zult nergens last van mij ondervinden, laat mij maar gewoon doen geen erg in hebben!”. Zo is het dus niet (of ja, eigenlijk ook wel… bij nader inzien). Een goedaardige tumor groeit ook, weliswaar trager, maar hij groeit en duwt alles weg op zijn pad. In Mereltje haar geval waren dat de oogzenuwen en -hou u vast- zo goed als ALLE grote bloedvaten in de hersenen. Alles zat gespannen rond het spul, de tennisbal, de tumor.

Misschien moeten we het spul een naam geven om het goedaardige te erkennen. We zullen hem Tim noemen. Tim Tumor. Tim zat er waarschijnlijk al van bij haar conceptie. Toen Mereltje nog maar een hoopje cellen was, dat in mijn buik uitgroeide tot een prachtige meid. Tim groeide heel erg traag maar mannetjes zoals Tim geven inderdaad geen klachten. Zo zijn ze. Traag en beetje ‘goedaardig’ he. Traag groeiend op het pad van de minste weerstand. Klachten komen er pas als dat pad te smal wordt en er daadwerkelijk dingen ‘in de weg’ beginnen zitten… Geluk bij een ongeluk (en meestal ook het eerst zichtbare symptoom) waren het de oogzenuwen. Een zichtbaar teken voor ons, dat het écht niet OK was, dat dringende actie vereist was… Ook al zijn kleine kleutertjes meesters in het compenseren van dingen.

Die actie is nu 10 dagen geleden. Tim moest eruit en wel heel dringend. Chirurgen had hij verbaast met zijn grootte. “Indrukwekkend groot” hoorde ik een assistent zelfs zeggen. Hoe zo’n mottige hoop cellen ‘indruk’ kan maken… Na 10 dagen zonder Tim konden we gisteren de ‘picu’ (pediatric intensive care unit) verlaten en kwamen we op kinderoncologie terecht. Zo’n afdeling die je enkel kent van ‘Kinderziekenhuis’ waar je dan in de zetel tranen met tuiten zit te bleiten voor het leed van andere ouders en hun kleine vechtertjes. Waar je dan luidop tegen je partner zegt: “als we daar maar nooit moeten zijn”… Nu zit ik hier zelf. Hoe snel kan het leven veranderen.

Dagen zijn gevuld met dokters, verpleegsters, kinesisten, ergotherapeuten, consulenten en nog meer mensen die zomaar komen binnen en buiten gelopen. ‘Hallo, ik ben …’ Alsof ik al die namen onthoud… 101 gezichten die passeren en Mereltje moeten zien, bekijken, meten, aanspreken…’t Kind heeft daar uiteraard ook niet altijd zin in. Als iedereen komt vragen “knijp eens in mijn hand”, “kijk eens haar hier”, “doe eens zo en doe eens dat”… Je zou van minder ambetant worden. Dat is ze dan ook. Ook het feit dat woordjes soms op haar lippen blijven hangen frustreert haar. Het moet heel erg confronterend zijn. Ook al staan kinderen daar misschien minder bewust bij stil.

Het is in elk geval confronterend voor ons. Plots is je kind niet meer hetzelfde. Het is een soort rouwfase waar je als ouder in komt. Een soort afscheid van het kindje van voor de operatie. Het vrolijke gekke Mereltje die ze was. Ze komt misschien terug, misschien niet. Ik herken wel haar maniertjes maar helemaal dezelfde zal ze waarschijnlijk nooit worden. Een leven vol medicatie en scanners staat haar te wachten. Voor ons een leven aan onzekerheid en schrik voor Tim die ooit nog kan terugkomen. Ja, het had erger kunnen zijn, dat besef ik ook. Het had wél kwaadaardig en snelgroeiend of uitgezaaid kunnen zijn. Het had kanker kunnen zijn en eentje die met geen chemo ter wereld kon weggejaagd worden. Ze had verlamd kunnen zijn of niet meer zelfstandig kunnen ademen. Dat is het dus niet. En daar zijn we enorm dankbaar om. Maar het is niet van de poes, ook de opvolging en de lange weg van revalidatie niet. Het al of niet bestralen van de restjes van Tim is nog een vraagteken (er zijn er nog héél veel). Tim is niet 100% vertrokken. Dat kon hij niet. Dan zou hij teveel kapot gemaakt hebben. Hij vond het daar zo gezellig dat hij zich overal had vastgeklampt…

Morgen mogen de draadjes uit haar hoofdje. Tussen haar haartjes zit nu een ‘ritsje’ waar Tim door gepasseerd is met zijn hebben en houden, goed verborgen onder haar krulletjes (wie ze kent weet hoe ongelooflijk mooi ze zijn). Later zal je er niets meer van zien. Iedereen brandt kaarsjes voor onze kleine meid en zo bijna alle duimen in Vlaanderen (en ver daarbuiten!!) staan in dezelfde richting. Dat steunt. Ook al staan we allemaal -wij ook- met onze rug tegen de muur… Voordeel daarvan is dat je enkel vooruit kan kijken. Achteruit heeft geen zin meer.

Dikke zoen

-X-

Merelmama

Bom

Kerstavond bij de schoonouders. Gezellig maar met een ongemakkelijk randje aan. Kleine meid heeft al twee dagen wijd open pupillen en lijkt plots ook veel slechter te zien. Al een tijdje staat ze met haar neus tegen de tv, maar doet niet elk kind dat? “Mereltje, niet zo dicht bij de TV!” is een zinnetje dat we toch al enkele dagen/weken gebruiken. Maar nu is het meer dan dat. Het is niet enkel een brilletje, ik voel het aan elke vezel in mijn lijf. Ik bel naar de spoeddienst. Ze zeggen dat ik een afspraak bij de oogarts moet maken. Probeer dat nu zelf eens… Zaterdag had ik er al één gebeld, in verband met de wijde pupillen dan toch: ”Mevrouw, onze wachtlijst zit nu tot in juli vol” Juli!! Als je dan echt een bril nodig hebt, sta je daar schoon! Nee, dat is het niet. Ze geeft ons dan maar een ´dringende´ afspraak bij de kinderoogarts (specialisatie op zichzelf) op 25 januari. Ik stem toe, maar ik weet dat we niet zo lang kunnen wachten. Tijdens de Kerstavond zit ze te voelen op de tafel waar de hapjes liggen. Ik wil naar een spoedafdeling, morgen dan, we kunnen niet gaan lopen… Ik wil niet gaan lopen, ik weet eigenlijk niet waarom… Ze gaat slecht slapen, net zoals de laatste dagen/weken. Ik bel nog naar de huisarts (de schat neemt zelfs telefoon op, op Kerstavond) hij verzekerd me dat wijde pupillen die niet asymmetrisch zijn niet meteen het ergste betekenen en dat we op een reguliere spoedafdeling enkel gaan doorverwezen worden naar een oogarts. Een kleine geruststelling maar enkel een druppeltje op de hete plaat.

Kerstdag 2018 bij de ouders. Ze is heel vrolijk en speels en vooral heel flink. Zo is ze gewoon. Heel erg flink. Haar zicht lijkt niet verbeterd, ze loopt gewoon recht op de stoel die al jaren bij oma buiten aan de voordeur staat. De dag passeert weer. Nog steeds weet ik niet wat me (ons) tegenhield…
Die avond in bed slaan manlief en ik plots in paniek. Het is niet ok… het kan niet enkel een brilletje zijn, niet zo snel…

Tweede Kerstdag 2018, een dag die ik nooit meer zal vergeten.
Die ochtend komt ze bij ons in bed liggen zoals gewoonlijk ´s ochtends, ze is weer vrolijk aan het zingen en vertellen. Ze heeft goed geslapen. Ik niet. Ik sta op en ga meteen naar beneden en bel weer naar de spoeddienst. Ik MOET vandaag een oogarts zien. Een paar telefoons en doorverwijzingen zijn er nodig, maar om 12u kunnen we gaan. De oogarts van wacht, het bestaat toch blijkbaar. Beneden gekomen is ze alweer moe. De man bekijkt haar oogjes en ziet er niks aan buiten een blekere oogzenuw… Ik weet niet welke kleur een oogzenuw heeft, maar het feit dat hij meteen voor ons gaat bellen naar het UZ voorspelt niet veel goeds. We hoeven niet te wachten op de afspraak want op de weg naar huis braakt ze in de auto. Het is genoeg geweest. We spurten binnen, vullen een zak met gerief en rijden recht naar het UZ. Onderweg belt de oogarts dat ze ons verwachten in de polikliniek. De langste rit van een half uur OOIT! Weer valt ze in slaap in de auto, ze lijkt uitgeput.

Na een batterij aan oogtesten en uitleggen waarom en van waar we al komen staan we heel erg snel aan de CT scanner. We lijken iedereen te mogen voorsteken. Het aantal dokters en specialisten die we zien neemt toe en de blik in hun ogen is beangstigend en ontnuchterend. We belanden op spoed en daar komt nog een voetbalploeg aan dokters zich voorstellen. Tot er een dokteres zich plots hurkt naast het bedje waar onze heel hongerige en hangerige (en ook boze, van de mislukte bloednames) dochter op ligt. We weten de boodschap al, maar ze luidop horen is heel erg pijnlijk en heel onwerkelijk: “Er is een plaatsinnemende massa gezien op de CT scan van de hersentjes van Merel.”

BAM

Dan staat ALLES stil