Tag: tumor

Reality check x1000

Mijn buikgevoel zat juist. Als het allemaal een spel was, zouden we nu terug naar start moeten: de tumor is terug, hij is niet gestopt met groeien. Een ‘leuk’ telefoontje vertelde ons dat donderdag. Weer dat gevoel van de verkeerde film, van de foute dagdroom. Maar inderdaad, we zijn terug naar af. Ons poppetje loopt weer rond met een tikkende tijdbom in haar kleine hoofdje, zij het dan wel kleiner dan voorheen. Het doet zo’n pijn, ik kan het niet beschrijven met alle woorden die er zijn.

En in groot contrast is ze eigenlijk zo supergoed bezig nu. Revalidatie gaat super, haar spraak is al véél verbeterd en ze is energieker dan ooit. Daarom doet het extra pijn precies voor ons. Zij zelf begrijpt het allemaal nog niet zo goed. Ze ziet enkel mama en papa die triest zijn en dan komt ze met haar lieve troostende woordjes: “Mamatje toch niet wenen he, straks dan juf he” (zaterdagochtend huil ik, net voordat de juf komt voor de thuisles). Als ze me troost, dan breekt mijn hart in 1000 stukjes, voor zover het nog niet gebroken is.

Tegelijk toont ze de spirit die we ook moeten hebben: leven in het NU. Niet aan de toekomst denken, wat als volwassene een onbegonnen werk is eigenlijk. Je weet nooit wat de toekomst brengen zal, maar als je echt geen f*cking idee hebt dan is dat onmenselijk moeilijk. Al de plannen in ons hoofd staan weer op pauze. En nu voor langer dan de 2 dagen die we vorige keer hadden tussen de diagnose en de operatie. Volgende stap is -nog maar eens- een controle NMR binnen een paar weken… En dan de vraag: operatie part 2 of toch bestraling? Wel 77 zwaarden van Damocles boven ons hoofd.

ELKE dag, ELK uur, ELKE minuut.

Opstaan is met een zware steen in de maag. En ons meisje doet vrolijk verder. Dat maakt je hoopvol langs een kant, maar ook nog veel ongeruster. Hoe zal het worden… niemand die het ons nu kan zeggen. Opvoeden wordt ook plots nog een pak moeilijker want moet ik haar nu echt dat 2e chocolaatje ontzeggen? Of mag ze vanaf nu gewoon eten en doen waar ze goesting in heeft? Krijgt ze nu gewoon haar zin zonder moeite? Wil ik dat voor haar? Ze is (voor mijn weten) niet palliatief hé, dus nee. Maar wat is het godverdomme moeilijk om ‘nee’ te zeggen tegen haar nu, wetende wat haar nog te wachten staat… 😦
Waarom worden we keer op keer op de proef gesteld? Wanneer zal het stoppen? Wanneer mogen wij verdorie eens gewoon gelukkig zijn zonder meer? Gisteren zijn we met ons 2 uit eten geweest. Gewoon ik en hem en we hebben niet veel woorden gerept over de hele situatie. Uit bescherming voor onszelf. Vandaag voel ik me nog altijd even verdomd machteloos, maar heb ik iets van: komaan, dit IS mijn leven. Dit is wat me te wachten stond. Ik moet verder en we zitten er allemaal in nu, er is geen weg terug. Dat maakt het harder dan ooit, maar misschien ook een beetje mooi(er).

Ik hoop, lieve lezer, ooit op mijn blog te kunnen terugkijken als een herinnering aan een moeilijke tijd, maar ook niet meer dan dat. Ik hoop, lieve lezer, dat deze website ooit een oord mag worden van onnozele moedertips over hoe uw wasmachine ecologisch proper te houden of hoe je simpel en gezond glutenvrije koekjes moet bakken of whatever voor nutteloze informatie. Dat deze jaren (want het zijn er al wat) van ongeluk toch eens mogen passeren en slechts een nare herinnering mogen zijn in mijn (ons) hoofd. Hoopt u mee met mij? Niet dat het veel opbrengt want als je enkel met hoop, ongeluk zou kunnen uitgommen dan zou de hele wereld er toch anders uitzien, nee?

Kus
-X-
Merelmama

Mijn prachtig prinsesje en mijn droomprins

Reality Check

Onze dagelijkse rit naar het revalidatiecentrum breekt weer aan (bij mij wekelijks op maandag), gevolgd door een onderonsje met de ouders van maandag in de wachtzaal. Mama en papa van vorige week vertellen tegen een andere wachtende mama met babytje: “Ze moet terug onder het mes”…

BAM – Reality Check

Het meisje met de goedaardige tumor die in september verwijderd is, moet terug onder het mes. De tumor is terug…

Voetjes op de grond. Het spel is nog niet gespeeld… Hoe vreselijk oneerlijk is het toch dat kleine, onschuldige kindjes zo een grote last met zich mee moeten dragen. Levenslange veroordeling. Waarom? Zomaar… Foutje van Moeder Natuur… 😦 En ik weet ook wel dat elk kind en elke tumor en elk hoofdje gewoon anders is, maar toch…


De dagen die nu volgen zijn er in stijgende spanning. Deze week hebben wij ook onze eerste controlescan. Waar is Tim gebleven…? Is hij terug? Is hij toch op vakantie vertrokken? Is hij op rust? We weten het niet.

Voorts is ze eigenlijk wel superflink! Ik zou haar opeten, mijn flinke vrolijke meid ❤ 🙂 . Haar driftbuien lijken zelfs minder (ofwel is het gewenning langs onze kant dan?) omdat ze zich steeds beter kan uitdrukken. Driftbuien horen dan ook wel bij de leeftijd denk ik. Het is soms moeilijk om het onderscheid te maken. Hoort het bij Tim en operatie of is het gewoon lekker ´kleuteren´ wat ze doet?

Voor de rest gaat het leventje de (aangepaste) gewone gang, al zou ik soms een bordje willen hebben dat zegt: HALLO! TUMOR! Gewoon omdat mensen zo snel vergeten en zo snel gewoon terug naar het oude willen. Alsof er niets gebeurde… Alsof het nu maar moet gedaan zijn met ´rusten´ en onthaasten. Vorige week viel er een bon van Landal in de bus, misschien moet ik daar toch maar eens gebruik van maken, bouwwerf of niet. Gewoon weer even met ons 3 en even gewoon niets doen en wandelen. Na de scan dan, die nu de zon blokkeert met zijn sluierwolken…

Kus
-X-
Merelmama

Oost west…

“Wat denkt u ervan om vrijdag naar huis te gaan?” De dokter plant voorzichtig een zaadje. Goh ja, denk ik bij mezelf. Ze is eigenlijk wel het ‘minst zieke’ kindje van de gang nu. Ze wil ook steeds vaker de kamer ontglippen om te gaan fietsen op het knalroze kinder-home-trainertje. “We gaan het moeten schilderen” zei de kinesiste. “Er wil geen enkele jongen op fietsen op dat roze fietsje”…
Gisteren was het dan zover: we gingen naar huis. Al 2 dagen hadden we zakken gevuld en naar de auto gebracht. Je verzamelt wat in zo’n ziekenhuiskamer op 24 dagen tijd. Vrijdagmiddag was onze kamer zo goed als leeg en de spanning begon stilletjesaan te draaien in onze maag… Mama’s en papa’s kennen het gevoel van naar huis gaan met je eerstgeborene. Spanning, blijheid, onzekerheid. 3 gevoelens die elkaar steeds afwisselen. Gaat het wel ok zijn thuis? Gaan we dat kunnen bolwerken met al die medicatie? Wat erna? Maar ook wel een blij gevoel. Gewoon terug ons eigen ding doen, de gewone huppeldepup, terug samen slapen (ook een verademing) en gewoon terug een gezin zijn. Ook al wordt de dagelijkse rit naar Reva wel een uitdaging.

De zakken worden uit de koffer geladen en ik loop maar wat rond in huis als een kip zonder kop. Ik draai rondjes rond de tafel, neem dingen op en leg ze terug neer op een andere plek. Ik weet niet wat ik eerst moet doen, ik voel me wat verloren. Manlief is ijverig bezig, maar ik weet met mezelf geen blijf. Dochterlief groet haar speelgoedjes. Het is al een tijdje geleden. Maar al snel heeft ze ook de TV terug gevonden. Ik besluit een douche te nemen, heb ik nodig precies. Ik voel niks, een zombie… Ik draai de kraan extra heet alsof ik het nodig heb om ièts te voelen. En eigenlijk ja, hoe heter het water, hoe meer ik met mijn voeten op de grond kom. Ik staar een beetje voor me uit naar de douchedeur en voel het leven terug in mijn lijf komen. Ik was mijn haar en hoor manlief luid bonkend de trap op lopen. Dochterlief komt huilend de badkamer in: “Mamaaaa!” klinkt het droevig, alsof ik voorgoed verdwenen was. Verlatingsangst na een hele maand ELKE dag mama EN papa is natuurlijk normaal. De nacht die volgt is er eentje die ze in ons bed spendeert. Tussen ons in. Ik kan het niet weigeren als ze om 1u in onze kamer komt getrippeld na haar nachtelijk toiletbezoekje. Mijn klein engeltje is eindelijk terug. Met mijn 2 grootste schatten in 1 bed. ❤ (en papa zonder lange baard want dat had hij beloofd 😉 )

Blije Kus
-X-

Merelmama

The Good, the Bad and the Ugly

Goed of kwaad. Een duo zoals vooruit en achteruit, je kan niet beide doen want dan blijf je staan. Zo heb je ook goedaardige en kwaadaardige tumoren, ze kunnen niet allebei zijn.
Al vind ik dat -goedaardig/kwaadaardig- een belachelijke stelling. Een tumor is NIET OK, zelfs niet als hij “goedaardig” is. Alsof het ding dan plots ‘vriendelijk’ is. Zo van: “Hoi sorry he, tis hier met de tumor. Ik ga hier gewoon een beetje groeien zo, je zult nergens last van mij ondervinden, laat mij maar gewoon doen geen erg in hebben!”. Zo is het dus niet (of ja, eigenlijk ook wel… bij nader inzien). Een goedaardige tumor groeit ook, weliswaar trager, maar hij groeit en duwt alles weg op zijn pad. In Mereltje haar geval waren dat de oogzenuwen en -hou u vast- zo goed als ALLE grote bloedvaten in de hersenen. Alles zat gespannen rond het spul, de tennisbal, de tumor.

Misschien moeten we het spul een naam geven om het goedaardige te erkennen. We zullen hem Tim noemen. Tim Tumor. Tim zat er waarschijnlijk al van bij haar conceptie. Toen Mereltje nog maar een hoopje cellen was, dat in mijn buik uitgroeide tot een prachtige meid. Tim groeide heel erg traag maar mannetjes zoals Tim geven inderdaad geen klachten. Zo zijn ze. Traag en beetje ‘goedaardig’ he. Traag groeiend op het pad van de minste weerstand. Klachten komen er pas als dat pad te smal wordt en er daadwerkelijk dingen ‘in de weg’ beginnen zitten… Geluk bij een ongeluk (en meestal ook het eerst zichtbare symptoom) waren het de oogzenuwen. Een zichtbaar teken voor ons, dat het écht niet OK was, dat dringende actie vereist was… Ook al zijn kleine kleutertjes meesters in het compenseren van dingen.

Die actie is nu 10 dagen geleden. Tim moest eruit en wel heel dringend. Chirurgen had hij verbaast met zijn grootte. “Indrukwekkend groot” hoorde ik een assistent zelfs zeggen. Hoe zo’n mottige hoop cellen ‘indruk’ kan maken… Na 10 dagen zonder Tim konden we gisteren de ‘picu’ (pediatric intensive care unit) verlaten en kwamen we op kinderoncologie terecht. Zo’n afdeling die je enkel kent van ‘Kinderziekenhuis’ waar je dan in de zetel tranen met tuiten zit te bleiten voor het leed van andere ouders en hun kleine vechtertjes. Waar je dan luidop tegen je partner zegt: “als we daar maar nooit moeten zijn”… Nu zit ik hier zelf. Hoe snel kan het leven veranderen.

Dagen zijn gevuld met dokters, verpleegsters, kinesisten, ergotherapeuten, consulenten en nog meer mensen die zomaar komen binnen en buiten gelopen. ‘Hallo, ik ben …’ Alsof ik al die namen onthoud… 101 gezichten die passeren en Mereltje moeten zien, bekijken, meten, aanspreken…’t Kind heeft daar uiteraard ook niet altijd zin in. Als iedereen komt vragen “knijp eens in mijn hand”, “kijk eens haar hier”, “doe eens zo en doe eens dat”… Je zou van minder ambetant worden. Dat is ze dan ook. Ook het feit dat woordjes soms op haar lippen blijven hangen frustreert haar. Het moet heel erg confronterend zijn. Ook al staan kinderen daar misschien minder bewust bij stil.

Het is in elk geval confronterend voor ons. Plots is je kind niet meer hetzelfde. Het is een soort rouwfase waar je als ouder in komt. Een soort afscheid van het kindje van voor de operatie. Het vrolijke gekke Mereltje die ze was. Ze komt misschien terug, misschien niet. Ik herken wel haar maniertjes maar helemaal dezelfde zal ze waarschijnlijk nooit worden. Een leven vol medicatie en scanners staat haar te wachten. Voor ons een leven aan onzekerheid en schrik voor Tim die ooit nog kan terugkomen. Ja, het had erger kunnen zijn, dat besef ik ook. Het had wél kwaadaardig en snelgroeiend of uitgezaaid kunnen zijn. Het had kanker kunnen zijn en eentje die met geen chemo ter wereld kon weggejaagd worden. Ze had verlamd kunnen zijn of niet meer zelfstandig kunnen ademen. Dat is het dus niet. En daar zijn we enorm dankbaar om. Maar het is niet van de poes, ook de opvolging en de lange weg van revalidatie niet. Het al of niet bestralen van de restjes van Tim is nog een vraagteken (er zijn er nog héél veel). Tim is niet 100% vertrokken. Dat kon hij niet. Dan zou hij teveel kapot gemaakt hebben. Hij vond het daar zo gezellig dat hij zich overal had vastgeklampt…

Morgen mogen de draadjes uit haar hoofdje. Tussen haar haartjes zit nu een ‘ritsje’ waar Tim door gepasseerd is met zijn hebben en houden, goed verborgen onder haar krulletjes (wie ze kent weet hoe ongelooflijk mooi ze zijn). Later zal je er niets meer van zien. Iedereen brandt kaarsjes voor onze kleine meid en zo bijna alle duimen in Vlaanderen (en ver daarbuiten!!) staan in dezelfde richting. Dat steunt. Ook al staan we allemaal -wij ook- met onze rug tegen de muur… Voordeel daarvan is dat je enkel vooruit kan kijken. Achteruit heeft geen zin meer.

Dikke zoen

-X-

Merelmama

Bom

Kerstavond bij de schoonouders. Gezellig maar met een ongemakkelijk randje aan. Kleine meid heeft al twee dagen wijd open pupillen en lijkt plots ook veel slechter te zien. Al een tijdje staat ze met haar neus tegen de tv, maar doet niet elk kind dat? “Mereltje, niet zo dicht bij de TV!” is een zinnetje dat we toch al enkele dagen/weken gebruiken. Maar nu is het meer dan dat. Het is niet enkel een brilletje, ik voel het aan elke vezel in mijn lijf. Ik bel naar de spoeddienst. Ze zeggen dat ik een afspraak bij de oogarts moet maken. Probeer dat nu zelf eens… Zaterdag had ik er al één gebeld, in verband met de wijde pupillen dan toch: ”Mevrouw, onze wachtlijst zit nu tot in juli vol” Juli!! Als je dan echt een bril nodig hebt, sta je daar schoon! Nee, dat is het niet. Ze geeft ons dan maar een ´dringende´ afspraak bij de kinderoogarts (specialisatie op zichzelf) op 25 januari. Ik stem toe, maar ik weet dat we niet zo lang kunnen wachten. Tijdens de Kerstavond zit ze te voelen op de tafel waar de hapjes liggen. Ik wil naar een spoedafdeling, morgen dan, we kunnen niet gaan lopen… Ik wil niet gaan lopen, ik weet eigenlijk niet waarom… Ze gaat slecht slapen, net zoals de laatste dagen/weken. Ik bel nog naar de huisarts (de schat neemt zelfs telefoon op, op Kerstavond) hij verzekerd me dat wijde pupillen die niet asymmetrisch zijn niet meteen het ergste betekenen en dat we op een reguliere spoedafdeling enkel gaan doorverwezen worden naar een oogarts. Een kleine geruststelling maar enkel een druppeltje op de hete plaat.

Kerstdag 2018 bij de ouders. Ze is heel vrolijk en speels en vooral heel flink. Zo is ze gewoon. Heel erg flink. Haar zicht lijkt niet verbeterd, ze loopt gewoon recht op de stoel die al jaren bij oma buiten aan de voordeur staat. De dag passeert weer. Nog steeds weet ik niet wat me (ons) tegenhield…
Die avond in bed slaan manlief en ik plots in paniek. Het is niet ok… het kan niet enkel een brilletje zijn, niet zo snel…

Tweede Kerstdag 2018, een dag die ik nooit meer zal vergeten.
Die ochtend komt ze bij ons in bed liggen zoals gewoonlijk ´s ochtends, ze is weer vrolijk aan het zingen en vertellen. Ze heeft goed geslapen. Ik niet. Ik sta op en ga meteen naar beneden en bel weer naar de spoeddienst. Ik MOET vandaag een oogarts zien. Een paar telefoons en doorverwijzingen zijn er nodig, maar om 12u kunnen we gaan. De oogarts van wacht, het bestaat toch blijkbaar. Beneden gekomen is ze alweer moe. De man bekijkt haar oogjes en ziet er niks aan buiten een blekere oogzenuw… Ik weet niet welke kleur een oogzenuw heeft, maar het feit dat hij meteen voor ons gaat bellen naar het UZ voorspelt niet veel goeds. We hoeven niet te wachten op de afspraak want op de weg naar huis braakt ze in de auto. Het is genoeg geweest. We spurten binnen, vullen een zak met gerief en rijden recht naar het UZ. Onderweg belt de oogarts dat ze ons verwachten in de polikliniek. De langste rit van een half uur OOIT! Weer valt ze in slaap in de auto, ze lijkt uitgeput.

Na een batterij aan oogtesten en uitleggen waarom en van waar we al komen staan we heel erg snel aan de CT scanner. We lijken iedereen te mogen voorsteken. Het aantal dokters en specialisten die we zien neemt toe en de blik in hun ogen is beangstigend en ontnuchterend. We belanden op spoed en daar komt nog een voetbalploeg aan dokters zich voorstellen. Tot er een dokteres zich plots hurkt naast het bedje waar onze heel hongerige en hangerige (en ook boze, van de mislukte bloednames) dochter op ligt. We weten de boodschap al, maar ze luidop horen is heel erg pijnlijk en heel onwerkelijk: “Er is een plaatsinnemende massa gezien op de CT scan van de hersentjes van Merel.”

BAM

Dan staat ALLES stil