Tag: meisje

Klaar voor de (her)start

1 september. 1 maand zijn we terug thuis. Al 3 weken hebben we kunnen wennen aan werken en zorgen tegelijk en vanaf morgen alweer een nieuw ijkpunt: terug naar school! Voor alle ouders een grote aanpassing, maar ten huize Merelmama is het écht een mijlpaal (I know, ik hou van dat woord). Na meer dan 8 maanden kan onze kleine prinses weer naar de kindjes EN naar de derde (!) kleuterklas. U hoort het goed, dat wil zeggen volgend jaar aan de schoolbanken. Mijn hart slaat al over als ik er nog maar aan denk. Maar laat ons niet op de zaken vooruitlopen…

Gisteren was dan ook een drukke dag. We moesten nog turnpantoffels zoeken (dit jaar een must), nog snel nieuwe stevige schoenen kopen, een paar jeansbroekjes op de valreep, boodschappen doen (véél fruitjes en groentjes om mevrouwtje haar cortisone-honger te stillen!) en kuisen want dat was nog wel eens nodig. Ik ren door het huis als een kip zonder kop, opruimen, wassen, stofzuigen, dweilen, ik doe het allemaal tegelijk. Mevrouwtje loopt wat rond, kijkt wat TV en zaagt wat rond mijn oren. Ik voel me opgejaagd en zenuwachtig tegelijk. Ze gaat weer naar school na een enorm bewogen half jaar. Wat is ze goed en snel hersteld allemaal. Ik kan het (en meerdere mensen kunnen dat) bijna niet geloven. Na het afbouwen van haar extra hoge dosis cortisone begin augustus, is mijn lieve meid terug. Ze kan nog altijd boos zijn, maar hallo, elke 4-jarige heeft dat (hoor ik uit menig mond van mamatjes van 4-jarigen). Ze komt elke 10 minuten knuffelen en strooit zinnetjes als “lief mamatje/papatje”, “ik zie jou graag” en “wij zijn beste vriendjes he?” kwistig in het rond. Ze houdt zo van knuffelen en ik zou haar wel plat knijpen.

Maar goed het is mij gelukt: het is zondag, we zitten in de zetel, mijn huis is gekuist, de boodschappen liggen klaar in de frigo en ik heb haar kleedjes voor morgen al klaargelegd. Een nieuw rokje, nieuwe schoenen en haar (bijna) nieuwe wasbeer-boekentas van vorig jaar. Die eerste dag mag het altijd wat feestelijker zijn, vind ik. We nemen ook steevast verlof om haar uit te zwaaien, zeker morgen! Alles staat te blinken samen met haar doosje vol medicatie en spuitjes dat de juf in ontvangst zal nemen. Iedereen zal haar staan opwachten en mijn (ons) hart bonst nu al in mijn keel voor morgen. Ik voel me superfier, maar ook bezorgd: wat met haar oogjes (ze kreeg een superleuk brilletje om in de speeltijden haar goeie oogje te beschermen), wat met haar mogelijke epilepsie, wat met haar diabetes, zal ze niet te moe zijn, is het niet allemaal wat teveel ineens?

Tijd zal het uitwijzen. Net zoals tijd alles heelt, zal dit ook helen. Wij zullen helen (dat zal ook nog best even duren), haar hersentjes helen verder en hopelijk blijft Tim weg. Op de laatste foto was er geen extra Tim bijgekomen en dat op zich is al een overwinning. Het is de eerste scan die ze sinds december had waar géén extra tumorgroei op te zien was. Driewerf hoera! Maar we hebben nog een lange weg te gaan. Nog vele scans en veel medicatie, maar ons meisje kan terug beginnen haar leventje verder te zetten. Weer nieuwe dingen te leren en nieuwe kindjes om te leren kennen. We zijn hoopvol en geloven in haar ijzersterke kracht die ze al meerdere malen heeft laten gelden.

2 september 2019: Veel plezier lieve meid, mama en papa staan altijd achter jou ! ❤ ❤ ❤

Dikke zoen

-X-

Voor altijd jouw Merelmama

Honderd

100 blogs, 100 mijmeringen, 100 wist-je-datjes over mijn leven en mijn oogappel Merel. Tijd om even terug te blikken…

Mijn titel Merelmama kreeg ik toen ik op een vroege ochtend aan het einde van mijn zwangerschap vroeg aan mijn bolle buik: “Kom je nu bij mama, lieve Merel?” En daar was ze, slechts enkele uren na mijn vraagje, op 13 december 2014. Een moment dat ik niet hier beschreef maar dat tastbaar staat gebrand in mijn geheugen. Een moment van opperst geluk.

Beginnen met mijn schrijvend verhaal deed ik op 7 augustus 2015, vandaag exact 45 maanden geleden, met een onhandig eerste blogje over mezelf als (toen) ongewild alleenstaande mama met een prachtige baby van 8 maand oud. Het werd een website over ons, zij en ik, over hoe wij het deden alle dagen, over hoe zij het deed in de grote wereld.
Haar eerste verhaaltjes staan beschreven, haar doopsel (een geweldig fijne dag), haar eerste verjaardag, hoe ze de eerste keer met een rietje dronk en ook hoe fier ik was op mijn klein peutertje dat alles uitprobeerde.
Ik vertelde over haar woordjes, haar praatjes, haar geweldige humor in ontwikkeling of over hoe we tranen van fierheid deelden op haar eerste schooldag. Wat ben ik blij, lieve lezer, dat ik deze momenten heb beschreven en dat ik ze kan lezen en herlezen wanneer ik dat wil. Mijn dagboek, mijn geest die vloeibaar is geworden en in lettertjes omgezet.

Mijn blog werd ook een plaats waar ik vertelde over mezelf. Over hoe ik nieuwe producten leerde kennen (haha) of hoe ik voor de eerste keer een bijna-dood ervaring had op de skilatten (again haha) en ook het wonder van onze zero-waste ervaringen niet vergeten! Je kon er, tussen de regels door ook lezen over mijn eerste ontmoeting met B. mijn Merelpapa, mijn ultieme rots in de branding. De man die me overeind hielp/helpt staan. Die me toen (ook al 4 jaar geleden) uit het niets zichtbaar en onzichtbaar troostte op allerlei manieren. Zijn eigen maniertjes, waar ik zo gek van ben (en ook van word soms, maar dat hoort zo). De man die nu steen per steen (plaat per plaat in ons geval) bouwt aan ons eigen nestje. Via deze weg ook een ongelooflijke merci daarvoor en voor alle dingen gewoon, maar dat weet hij wel. ❤
Ik schreef open en bloot over moederfouten en over mijn onzekerheid als mama soms. Over hoe het soms niet altijd makkelijk is. Over de minder lollige dingen die mijn levenspad kruisten. Over mijn scheiding op 27 jaar, over de verkoop van mijn eerste huis, en de daaraan gekoppelde twijfels en gevoelens. Over dingen die mijn leven op zijn kop hebben gezet. Met uitroeptekens !!!! Over de intrede van kanker, het woord dat ik voluit schrijf omdat we niet bang moeten zijn om het te benoemen. Door het niet uit te spreken, blijven we niet gespaard. Het verlies van mijn beste vriendin D. in 2016. Een gebeurtenis die me getekend heeft voor het leven, die me liet zien (voor de eerste keer) hoe vluchtig het leven is, hoe snel onze tijd hier toch voorbij kan zijn.

Ik schreef ook over hoe de BOM viel op ons gezin op 26 december 2018 en een tweede keer 4 maanden later op 28 maart 2019. Merelmama kreeg plots een andere wending en een andere sfeer. Geen lollige weetjes over peuters, maar pure ernst. Verslagen over ziekte en kanker. Verhalen over onwetendheid en onweders die dreigend in de lucht hangen. De “leescijfers” gingen de lucht in, het aantal reacties op mijn blog steeg. Dankjewel daarvoor. Gelezen worden is voor mij hetzelfde dan gehoord worden, zij het dan in stilte. Het geeft me kracht op één of andere manier.

Afsluiten wil ik doen met een gedichtje dat ik schreef voor ‘Transparant’, een jongerenmagazine uit Gent. Ik schreef het met ons eerste verblijf in het ziekenhuis in gedachten.

Dank je lieve lezer om de voorbije 100 blogs te volgen. Ik hoop er nog véél te schrijven en hopelijk nu enkel in stijgende lijn qua sfeer 🙂 ❤

Dikke Kus
-X-
Merelmama

Verlossing

De sneeuwmannen op het raam hebben plaatsgemaakt voor schaapjes en paasbloemen. De gang op de afdeling kinderoncologie is aangepast aan het lentethema. En hier zijn we weer. We komen de avond voor D-day 2 binnen op de afdeling. Heel de dag heeft ze afgeteld naar “de dokter”. Voor haar is het weer een periode van bedliggen, kadootjes krijgen, eten à la carte en tablet kijken. Je zou kunnen zeggen dat ze het ziet als een all-in vakantie. Eigenlijk goed, want een kind tegen zijn zin laten opnemen in het ziekenhuis is al te veel hartzeer op voorhand.


De grote dag breekt aan. We hebben beiden heel goed geslapen, verbazingwekkend goed geslapen. Alles voelt al zo vertrouwd: de kamer, de ouderkeuken, de verpleegsters. Een tweede keer is alles anders. Papa is net 5 minuten binnen (enkel mama bleef slapen) en plots komen ze met 3 verpleegsters binnengestormd. Ze moet nog cortisone en die zou ze al een half uur geleden moeten gehad hebben! 3 verpleegsters kwebbelen door elkaar en beginnen met bloeddruk- en thermometers te sjouwen. Ze vindt het niet zo leuk. Hoe zou je zelf zijn? Subtiel is anders, maar kom, 10 minuten later rijden we met bed en al de gang in. De weg naar de operatiezaal. De zenuwen bekruipen ons. Hier gaan we weer. In een sas kleden we ons om (blauwe mutsen en bijpassende cape) en we rijden door naar de wachtzaal. Daar is het nog meer dan een half uur wachten, zijn ze ons vergeten?? Eindelijk mag ze verder, papa blijft achter op wachtstoeltjes met een hart dat klopt in de keel.

Ik ga mee tot in de operatiezaal. Het heldere licht verblindt me en in het midden staat (alweer) haar tafeltje klaar met het opblaasmatrasje met beertjes op. Het blaast warme lucht en verwelkomt haar kleine lijfje met open armen. Dit keer wordt ze eerst verdoofd met gas, haar kleine armpjes worden niet graag/makkelijk geprikt… Ze vecht en spartelt tegen, mijn hart bloedt en ik kan enkel een troostende “shhhhht” over mijn lippen krijgen. Ze geeft zich over en valt in een diepe slaap. Op de weg naar buiten kruisen we de chirurg die bijna verbaast lijkt over de tranen die over mijn wangen rollen. “We gaan goed voor haar zorgen mevrouw”. “Succes dokter” is wat ik nog stil over mijn lippen kan krijgen en de verpleegster wandelt me naar buiten, naar het bankje waar papa met rode ogen op me wacht.


Meer dan 7 uur later volgt het verlossende telefoontje van de chirurg. Ze zijn haar nog aan het ‘sluiten’, hij heeft net zijn handschoenen uitgetrokken zo lijkt het. Hij klinkt opgelucht en is content hoe het verlopen is. De zucht van verlossing is groot. Als hij blij is, wij ook. Zo ver zijn we weeral. We verkondigen de goednieuwsshow in de uren en dagen die volgen, maar het wringt. We zijn nog lang niet aan de eindmeet. We zijn slechts aan de wissel van de estafette. Komt er wel een ‘eindmeet?’. De bestraling is nog een zware belasting met het grote risico (zo horen we na de operatie) dat haar hypofysefunctie volledig zal uitvallen. Ik hoor mijn anatomieleerkracht nog altijd prevelen (het vingertje in de lucht inbegrepen): “De hypofyse is de dirigent van het hormonaal orkest!”. Ik weet uit ervaring dat goeie orkesten wel zonder dirigent kunnen spelen, maar met moeilijke stukken draait het meestal wel in de soep…

De uitleg van de endocrinoloog zet ons wel weer met de voeten op de grond. Craniopharyngeoom (Tim zijn officiële naam) is ook een chronische aandoening, dat wisten we al. De hele hormoonhuishouding is naar alle waarschijnlijkheid naar de haaien. De bestraling zal hier ook een grote rol in spelen. Daar hebben we nog zo weinig info over gekregen… Dat maakt het hele proces om ermee om te gaan nog moeilijker. Ik ben het gewoon al beu. De hele rimram er rond. “Pas op met dit…”, en “we moeten nog zien dat…”, “opletten met eten”, “bijhouden wat ze drinkt en plast”,… Ik wil GEWOON een GEWOON leven met mijn kind, voor mijn kind. Niet zo’n g*dverdomme ingewikkeld vol met regeltjes 😦 …

Kus
-X-
Merelmama

Reality check x1000

Mijn buikgevoel zat juist. Als het allemaal een spel was, zouden we nu terug naar start moeten: de tumor is terug, hij is niet gestopt met groeien. Een ‘leuk’ telefoontje vertelde ons dat donderdag. Weer dat gevoel van de verkeerde film, van de foute dagdroom. Maar inderdaad, we zijn terug naar af. Ons poppetje loopt weer rond met een tikkende tijdbom in haar kleine hoofdje, zij het dan wel kleiner dan voorheen. Het doet zo’n pijn, ik kan het niet beschrijven met alle woorden die er zijn.

En in groot contrast is ze eigenlijk zo supergoed bezig nu. Revalidatie gaat super, haar spraak is al véél verbeterd en ze is energieker dan ooit. Daarom doet het extra pijn precies voor ons. Zij zelf begrijpt het allemaal nog niet zo goed. Ze ziet enkel mama en papa die triest zijn en dan komt ze met haar lieve troostende woordjes: “Mamatje toch niet wenen he, straks dan juf he” (zaterdagochtend huil ik, net voordat de juf komt voor de thuisles). Als ze me troost, dan breekt mijn hart in 1000 stukjes, voor zover het nog niet gebroken is.

Tegelijk toont ze de spirit die we ook moeten hebben: leven in het NU. Niet aan de toekomst denken, wat als volwassene een onbegonnen werk is eigenlijk. Je weet nooit wat de toekomst brengen zal, maar als je echt geen f*cking idee hebt dan is dat onmenselijk moeilijk. Al de plannen in ons hoofd staan weer op pauze. En nu voor langer dan de 2 dagen die we vorige keer hadden tussen de diagnose en de operatie. Volgende stap is -nog maar eens- een controle NMR binnen een paar weken… En dan de vraag: operatie part 2 of toch bestraling? Wel 77 zwaarden van Damocles boven ons hoofd.

ELKE dag, ELK uur, ELKE minuut.

Opstaan is met een zware steen in de maag. En ons meisje doet vrolijk verder. Dat maakt je hoopvol langs een kant, maar ook nog veel ongeruster. Hoe zal het worden… niemand die het ons nu kan zeggen. Opvoeden wordt ook plots nog een pak moeilijker want moet ik haar nu echt dat 2e chocolaatje ontzeggen? Of mag ze vanaf nu gewoon eten en doen waar ze goesting in heeft? Krijgt ze nu gewoon haar zin zonder moeite? Wil ik dat voor haar? Ze is (voor mijn weten) niet palliatief hé, dus nee. Maar wat is het godverdomme moeilijk om ‘nee’ te zeggen tegen haar nu, wetende wat haar nog te wachten staat… 😦
Waarom worden we keer op keer op de proef gesteld? Wanneer zal het stoppen? Wanneer mogen wij verdorie eens gewoon gelukkig zijn zonder meer? Gisteren zijn we met ons 2 uit eten geweest. Gewoon ik en hem en we hebben niet veel woorden gerept over de hele situatie. Uit bescherming voor onszelf. Vandaag voel ik me nog altijd even verdomd machteloos, maar heb ik iets van: komaan, dit IS mijn leven. Dit is wat me te wachten stond. Ik moet verder en we zitten er allemaal in nu, er is geen weg terug. Dat maakt het harder dan ooit, maar misschien ook een beetje mooi(er).

Ik hoop, lieve lezer, ooit op mijn blog te kunnen terugkijken als een herinnering aan een moeilijke tijd, maar ook niet meer dan dat. Ik hoop, lieve lezer, dat deze website ooit een oord mag worden van onnozele moedertips over hoe uw wasmachine ecologisch proper te houden of hoe je simpel en gezond glutenvrije koekjes moet bakken of whatever voor nutteloze informatie. Dat deze jaren (want het zijn er al wat) van ongeluk toch eens mogen passeren en slechts een nare herinnering mogen zijn in mijn (ons) hoofd. Hoopt u mee met mij? Niet dat het veel opbrengt want als je enkel met hoop, ongeluk zou kunnen uitgommen dan zou de hele wereld er toch anders uitzien, nee?

Kus
-X-
Merelmama

Mijn prachtig prinsesje en mijn droomprins