Tag: operatie

Verlossing

De sneeuwmannen op het raam hebben plaatsgemaakt voor schaapjes en paasbloemen. De gang op de afdeling kinderoncologie is aangepast aan het lentethema. En hier zijn we weer. We komen de avond voor D-day 2 binnen op de afdeling. Heel de dag heeft ze afgeteld naar “de dokter”. Voor haar is het weer een periode van bedliggen, kadootjes krijgen, eten à la carte en tablet kijken. Je zou kunnen zeggen dat ze het ziet als een all-in vakantie. Eigenlijk goed, want een kind tegen zijn zin laten opnemen in het ziekenhuis is al te veel hartzeer op voorhand.


De grote dag breekt aan. We hebben beiden heel goed geslapen, verbazingwekkend goed geslapen. Alles voelt al zo vertrouwd: de kamer, de ouderkeuken, de verpleegsters. Een tweede keer is alles anders. Papa is net 5 minuten binnen (enkel mama bleef slapen) en plots komen ze met 3 verpleegsters binnengestormd. Ze moet nog cortisone en die zou ze al een half uur geleden moeten gehad hebben! 3 verpleegsters kwebbelen door elkaar en beginnen met bloeddruk- en thermometers te sjouwen. Ze vindt het niet zo leuk. Hoe zou je zelf zijn? Subtiel is anders, maar kom, 10 minuten later rijden we met bed en al de gang in. De weg naar de operatiezaal. De zenuwen bekruipen ons. Hier gaan we weer. In een sas kleden we ons om (blauwe mutsen en bijpassende cape) en we rijden door naar de wachtzaal. Daar is het nog meer dan een half uur wachten, zijn ze ons vergeten?? Eindelijk mag ze verder, papa blijft achter op wachtstoeltjes met een hart dat klopt in de keel.

Ik ga mee tot in de operatiezaal. Het heldere licht verblindt me en in het midden staat (alweer) haar tafeltje klaar met het opblaasmatrasje met beertjes op. Het blaast warme lucht en verwelkomt haar kleine lijfje met open armen. Dit keer wordt ze eerst verdoofd met gas, haar kleine armpjes worden niet graag/makkelijk geprikt… Ze vecht en spartelt tegen, mijn hart bloedt en ik kan enkel een troostende “shhhhht” over mijn lippen krijgen. Ze geeft zich over en valt in een diepe slaap. Op de weg naar buiten kruisen we de chirurg die bijna verbaast lijkt over de tranen die over mijn wangen rollen. “We gaan goed voor haar zorgen mevrouw”. “Succes dokter” is wat ik nog stil over mijn lippen kan krijgen en de verpleegster wandelt me naar buiten, naar het bankje waar papa met rode ogen op me wacht.


Meer dan 7 uur later volgt het verlossende telefoontje van de chirurg. Ze zijn haar nog aan het ‘sluiten’, hij heeft net zijn handschoenen uitgetrokken zo lijkt het. Hij klinkt opgelucht en is content hoe het verlopen is. De zucht van verlossing is groot. Als hij blij is, wij ook. Zo ver zijn we weeral. We verkondigen de goednieuwsshow in de uren en dagen die volgen, maar het wringt. We zijn nog lang niet aan de eindmeet. We zijn slechts aan de wissel van de estafette. Komt er wel een ‘eindmeet?’. De bestraling is nog een zware belasting met het grote risico (zo horen we na de operatie) dat haar hypofysefunctie volledig zal uitvallen. Ik hoor mijn anatomieleerkracht nog altijd prevelen (het vingertje in de lucht inbegrepen): “De hypofyse is de dirigent van het hormonaal orkest!”. Ik weet uit ervaring dat goeie orkesten wel zonder dirigent kunnen spelen, maar met moeilijke stukken draait het meestal wel in de soep…

De uitleg van de endocrinoloog zet ons wel weer met de voeten op de grond. Craniopharyngeoom (Tim zijn officiële naam) is ook een chronische aandoening, dat wisten we al. De hele hormoonhuishouding is naar alle waarschijnlijkheid naar de haaien. De bestraling zal hier ook een grote rol in spelen. Daar hebben we nog zo weinig info over gekregen… Dat maakt het hele proces om ermee om te gaan nog moeilijker. Ik ben het gewoon al beu. De hele rimram er rond. “Pas op met dit…”, en “we moeten nog zien dat…”, “opletten met eten”, “bijhouden wat ze drinkt en plast”,… Ik wil GEWOON een GEWOON leven met mijn kind, voor mijn kind. Niet zo’n g*dverdomme ingewikkeld vol met regeltjes 😦 …

Kus
-X-
Merelmama

Reality Check

Onze dagelijkse rit naar het revalidatiecentrum breekt weer aan (bij mij wekelijks op maandag), gevolgd door een onderonsje met de ouders van maandag in de wachtzaal. Mama en papa van vorige week vertellen tegen een andere wachtende mama met babytje: “Ze moet terug onder het mes”…

BAM – Reality Check

Het meisje met de goedaardige tumor die in september verwijderd is, moet terug onder het mes. De tumor is terug…

Voetjes op de grond. Het spel is nog niet gespeeld… Hoe vreselijk oneerlijk is het toch dat kleine, onschuldige kindjes zo een grote last met zich mee moeten dragen. Levenslange veroordeling. Waarom? Zomaar… Foutje van Moeder Natuur… 😦 En ik weet ook wel dat elk kind en elke tumor en elk hoofdje gewoon anders is, maar toch…


De dagen die nu volgen zijn er in stijgende spanning. Deze week hebben wij ook onze eerste controlescan. Waar is Tim gebleven…? Is hij terug? Is hij toch op vakantie vertrokken? Is hij op rust? We weten het niet.

Voorts is ze eigenlijk wel superflink! Ik zou haar opeten, mijn flinke vrolijke meid ❤ 🙂 . Haar driftbuien lijken zelfs minder (ofwel is het gewenning langs onze kant dan?) omdat ze zich steeds beter kan uitdrukken. Driftbuien horen dan ook wel bij de leeftijd denk ik. Het is soms moeilijk om het onderscheid te maken. Hoort het bij Tim en operatie of is het gewoon lekker ´kleuteren´ wat ze doet?

Voor de rest gaat het leventje de (aangepaste) gewone gang, al zou ik soms een bordje willen hebben dat zegt: HALLO! TUMOR! Gewoon omdat mensen zo snel vergeten en zo snel gewoon terug naar het oude willen. Alsof er niets gebeurde… Alsof het nu maar moet gedaan zijn met ´rusten´ en onthaasten. Vorige week viel er een bon van Landal in de bus, misschien moet ik daar toch maar eens gebruik van maken, bouwwerf of niet. Gewoon weer even met ons 3 en even gewoon niets doen en wandelen. Na de scan dan, die nu de zon blokkeert met zijn sluierwolken…

Kus
-X-
Merelmama