Tag: craniofaryngeoom

Toverbal

Weer een maand voorbij en het is hier wat stillekes I know maar kom, er gebeurt ook helemaal niet veel dezer dagen. Al is er wel één bepaald groot nieuwsfeit dat ik hier nog niet “ten berde” heb gebracht. Dat is bewust maar ook een beetje om het lot niet te tarten denk ik (al weet ik niet of dat feit nog op gaat bij mij)… Maar: ik heb beslist en -hou u vast- hier komt het:

Merel wordt grote zus deze zomer!

Laat mij ook meteen het hele verhaal erbij vertellen want u denkt misschien meteen: ‘oh what’s new: nog een coronababy erbij’ maar in mijn/ons geval gaat deze vlieger niet zo helemaal op. Deze ‘corona-baby’ heeft ons welgeteld 4 (!) jaar tijd gekost om te maken. Een korte schets (want fertiliteitsproblemen zijn niks om je over te schamen, we zijn daar niet alleen in):
Ik stopte eigenlijk samen met een vriendin met de pil in oktober 2016 (toevallig zo bleek en ter info zij heeft ondertussen 2 kinders gekocht waarvan de jongste nu bijna 2 is…) Met volle moed maar toch met een klein hartje ‘probeerden’ we een klein zusje of broertje voor onze -toen nog gezonde- dochter te versieren. Na een paar maand viel mijn frank dat het toch weer niet zo simpel zou blijken. Merel is er ook gekomen na 6 IUI pogingen (voor de leken onder jullie: Intra Uteriene Inseminatie). Dus we trokken alweer naar Antwerpen voor nieuwe pogingen IUI. We deden er -en nu moet ik het al even opzoeken- ook weer 6 en helaas pindakaas ook de 6e poging bleek negatief. Het vertrouwen zakte en we beslisten om voor een ander fertiliteitscentrum te kiezen.
De volgende stap betrof onder andere méér hormonen en dat is toch iets dat ik altijd een beetje moeilijk heb gevonden in mijn hoofd. Je lichaam zodanig ‘pushen’ in alle richtingen kàn niet gezond zijn eigenlijk en daarom was ik altijd wat terughoudender over IVF en consorten. Maar voor Merel, die zo graag een broer of zus wil en ik die ook wel graag een kindje van ons 2 wil, wil ik wel de moeite doen. De wens is té groot om nu op te geven.

We stappen over naar Jette: niet bij de deur maar met uitstekende reputatie. Uit mijn eerste bloedname leren we dat ik een heel hoge hoeveelheid AntiMulleriaans hormoon (AMH) in me heb (in Antwerpen hebben ze dit nooit nagekeken blijkbaar).
‘Anti-watte??’
Het AntiMulleriaans hormoon bereikt zijn hoogtepunt bij meisjes op de leeftijd van 2 tot 4 jaar. Het gaat eigenlijk om een maat voor de voorraad eicellen (of eigenlijk primordiale niet ontwikkelde follikels) die je bezit in de eierstokken. Een normale hoeveelheid AMH in het bloed gaat tot 4 a 5 µg/L maar ik zit dus op bijna 8 µg/L…. Onder de 1µg/L kan het moeilijk worden om de eierstokken te stimuleren, bij meer dan 4 of 5µg/L heb je snel kans op overstimulatie door extra hormonen.
De fertiliteitsarts is niet ontstemd maar stelt ons op een kladblaadje 2 mogelijkheden voor: ofwel gaan we meteen voor IVF (In Vitro Fertilisatie) met goeie slaagkans maar ook kans op overstimulatie (zoek het eens op, het is géén lachertje) of we gaan voor IVM (In Vitro Maturatie), een redelijk nieuwe techniek die ontwikkeld is in Jette voor vrouwen zoals ik, die meer risico hebben op overstimulatie van de eierstokken.

Even in een notendop: IVM hanteert véél lagere dosissen hormonen die toegediend worden omdat de follikels eigenlijk aangeprikt worden alvoor ze volledig rijp zijn. Dit gebeurd door middel van een ‘pick-up’. De onrijpe eicellen uit de follikels worden vervolgens verder gerijpt (=maturatie) in het labo om daarna pas bevrucht te worden. De gevormde embryo’s worden dan ingevroren en op het juiste tijdstip in de cyclus teruggeplaatst in de baarmoeder.

Het vooruitzicht op een lagere dosis hormonen lijkt me aanvaardbaar en we gaan voluit voor IVM. De eerste cyclus vangt aan en wat volgt is een eerste en zéér pijnlijke pick-up.

Ook weer even kaderen: voor een pick-up krijg je een plaatselijke verdoving en een dosis valium. Het is geen aangename procedure maar de meeste vrouwen ondergaan dit zonder een narcose. Je ligt dan even in een gynaecologische stoel en één voor één worden de follikels aangeprikt en eventuele eicellen gaan onmiddellijk naar het labo dat zich naast de operatiezaal bevindt. Na de ingreep weet je meteen hoeveel eitjes er geraapt zijn.

De dokter begint eraan en ik kan niet blijven stilliggen. Het lijkt alsof ze met de naald tot in mijn rug prikt. Het is énorm pijnlijk (en ik ben geen kleinzerig iemand) en ik kan niet anders dan huilen van de pijn. “Mevrouw u moet wel stilliggen! Ik zit met een grote naald te prikken!” zegt de arts geërgerd. Het lukt me niet en de poging wordt gestaakt. Huilend word ik in het ziekenhuisbed weer naar de kamer gerold. Slechts enkele eicellen zijn geoogst en de knagende pijn duurt nog enkele dagen verder… Een poging voor niks want van de 6 geprikte eicellen rijpten er 4 uit, werden en 2 bevrucht en bleef er geen enkel embryo over. De mislukking die ik voel, is groot. De volgende poging(en) onderga ik een volledige narcose. Gelukkig.

Bij de tweede poging worden er 18 (!) eicellen geprikt -een waar oogstfeest- daarvan zijn er 7 uitgerijpt, 4 bevrucht en blijven er 3 goeie kwaliteit embryo’s over. De afvallingsrace is groot maar niet abnormaal te noemen. Een eerste terugplaatsing is onsuccesvol en de 2 andere embryo’s zijn niet verder gekomen dan het ontdooien want ook daar ging het mis. Een euvel dat wel meer voorkomt bij de IVM embryo’s, ze zijn veel onstabieler dan embryo’s gemaakt van ‘natuurlijk’ (wat er nog natuurlijk kan genoemd worden) uitgerijpte eicellen. Dan volgt er een eerste coronapauze, een pauze die heel frustrerend is/was voor vele koppels want alles wat gepland staat valt in het water. Enkel geplande pick-up’s (dus binnen de paar dagen) konden nog doorgaan. Bij ons was er dus even niets en dat heeft toch een paar maanden geduurd want we zaten al op een schuitje dat de woelige fertiliteitszee toch niet zo goed doorstond…

Een telefonisch consult met de prof dan maar. Die klonk zoals steeds nog altijd optimistisch. IVF it is: het ontdooiprobleem zou ons anders blijven parten spelen en ik zou nu zeker (zo beloofde hij) geen al te hoge dosissen hormonen krijgen gezien mijn situatie.

Daar gaan we dan: 3 maanden na het telefoontje verlaat ik de ziekenhuisapotheek met een winkeltas vol spuitjes en ampullen. Elke dag zet ik ze zelf, soms meerdere per dag tot mijn buik er pijn van doet. De vergrootte eierstokken zijn allerminst aangenaam te noemen en alles wat ik doe doet pijn. Ik voel me als een oud mevrouwtje en tel af naar de pick-up. Bloedname na bloedname word ik gevolgd tot ik plots vlug om andere medicatie moet komen (in Jette!) want hetgeen ze me meegaven om de eisprong in gang te zetten is niet goed voor mij en zou zeker tot een overstimulatie leiden… Zucht… flexibiliteit is een mooie deugd als je op de fertiliteitsmolen zit.
Pick-up 3 leidt uiteindelijk tot 8 eicellen en 8 embryo’s, waarvan 2 mooie blastocysten (= gedeelde cellen gegroeid tot dag +5) ingevroren worden. De eerste ‘cryo’ wordt teruggezet in mijn geprepareerde baarmoeder en de dag na mijn 33e verjaardag krijg ik telefoon van de patiëntenmonitoring: “Mevrouw B., wij hebben goed nieuws voor u!” Ik rijd bijna van de weg af, ik ben net mijn Mereltje gaan halen op school en de telefoon staat op speaker in de auto.

Ik moet er even van bekomen… na 4 jaar heb ik een positieve test! Urinetesten deed ik al niet: uit principe en ook om de ontgoocheling en het (letterlijke) geld in de vuilbak tegen te gaan. Het lijkt allemaal niet echt te zijn en ook manlief moet ervan bekomen. De eerste weken en maanden gaan voorbij en ook al gaan de waarden in mijn bloed de goeie kant op, ik geloof er nog steeds niks van. We krijgen een baby maar ik lijk afstand te nemen van het idee. In mijn hoofd kan het van vandaag op morgen gedaan zijn. De eerste weken passeerden en toen kwam de misselijkheid. Tijdens de zwangerschap van Merel had ik daar nooit last van gehad, nu stond ik kokhalzend in de potten te roeren elke avond. Het was eerder avondmisselijkheid in plaats van ochtendmisselijkheid ook doodmoe was ik, dat had ik bij Merel ook.

Vandaag zijn we 6 maand ver en ik kan het niet meer wegstoppen mijn buikje. Het is helemaal anders dan de eerste keer op ALLE vlakken. Er is enorm veel beweging te voelen (zalig gevoel dat ik alweer vergeten was na 6 jaar) en ook mijn situatie is anders. Al is het soms moeilijk te vatten en lijkt het soms alsof er een potje met trauma’s nu pas geopend wordt. Ze zeggen wel eens dat je na een scheiding elk seizoen moet doormaken maar aan mijn scheiding ging een zwangerschap vooraf. Dit is mijn eerste zwangerschap na die scheiding en soms duiken er ongevraagde demonen op. Onrust, achterdocht, een onbehaaglijk gevoel dat ik het alleen moet doen ook al wéét ik dat, dat niet waar is… Manlief kan er niks aan doen en eerlijk gezegd ik ook niet. Dit hele verhaal is in een notendop onze laatste 4 jaar realiteit geweest (en we zijn nog maar 6 jaar samen), Gezien de Tim-diagnose in 2018 kwam is dit een traject geweest dat we naast/bovenop heel de kankercinema gedaan hebben, het is eerlijk gezegd geen schande denk ik dat dit even moet zakken allemaal (oja we bouwden ook nog een huis ondertussen!). 101 lagen aan emoties die zich opstapelden en nu soms weer bovenkomen door ‘slijtage’ (mag ik het zo noemen?). Eigenlijk een beetje zoals een toverbal voor wie dat nog kent van vroeger.

Het komt wel goed, het gaat in vlagen. Los van dat alles kijk ik énorm uit naar dat kleine wezentje misschien wel méér dan de eerste keer (en ook dat geeft me dan weer een soort schuldgevoel). Ik kijk enorm uit naar weer mini knuffeltjes, naar de geur van zo’n pasgeboren baby’tje en naar de reactie van zijn/haar zusje. Ze kijkt er ongelooflijk hard naar uit en dat is zo hartverwarmend. Ze is een extra klein moedertje dat klaarstaat om dat kleine schatje op te vangen en te verzorgen. Ze is al druk bezig met pampertjes, badjes en flesjes geven bij haar popje ‘Annabel’. Kusjes op de buik van mama en liedjes (Fabeltjeskrant!) zingen voor de buik zijn er ook dagelijks bij.

Dat het maar snel weer zomer is, dat heel de coronastorm weer terug gaan liggen is en dat we in mei nog een goeie scan mogen beleven, meer hoop ik eigenlijk niet. Of zou dat al teveel ineens vragen zijn?

Kus
-X-
Merelmama


Wedergeboorte

Een nieuwe doorstart is gemaakt, januari is reeds achter de rug. Voor ons meisje (en voor ons) is het een aanpassing: we zitten terug met een part-time kleutertje. En eigenlijk doet het haar deugd, de dagelijkse “ik wil geen huiswerk maken-slagzin” die klinkt vanaf het moment dat ze mij ziet na school is verdwenen. Er is even geen huiswerk meer. Al voelt het soms wel ‘raar’ om haar terug te horen roepen vol enthousiasme “we hebben een piratenschat gevonden!” ten opzichte van “ik heb de letter ‘a’ geleerd”…. Maar het zal haar goed doen, we gunnen haar “het comfort van het uitrijpen” verbloemen de juffen dat zo mooi op school en eigenlijk is dat ook helemaal geen schande. Ze is net 6 geworden in december, dus ze is/was de jongste van de klas en ze heeft eigenlijk zo goed als de helft van haar kleuter-carrière gemist. Een helft door Tim en een helft door een ander beest genaamd Corona.

Maar toch voelt het een beetje als ‘falen’ voor mij en ik heb het dan niet op het feit dat ze terug kleuter is, maar op het feit dat ik dat niet gezien of aangevoeld heb in september. Dat we toch dachten (de juf incluis) dat ze er klaar voor was. Het voelt alsof ik haar te ver gepusht heb, haar teveel heb willen doen passen in het ‘normale’ plaatje. Ik (en zij ook) was zo enorm fier toen ze op 1 september vertrok met haar veel te grote meisjesboekentas en hoe ze elke dag vol fierheid kwam zeggen welke nieuwe dingen ze allemaal geleerd had.
Het enthousiasme minderde naargelang de weken vorderden en dat zagen we ook wel… Dus de revalidatie werd opgeschaald voor rekenen na de herfstvakantie. De cijfers dansen voor haar oogjes en we zagen hoe lastig ze het kreeg. De lettertjes bleven wel de voorkeur wegdragen dus die gingen we blijven stimuleren. Het lezen ging eigenlijk best wel vlot. Maar ook dát enthousiasme verminderde en na nieuwjaar was ook daar het vaarwater heel woelig en diep geworden… Woordjes lezen is toch niet zo eenvoudig en nieuwe woordjes samenstellen met letters is niet zo simpel als het lijkt.

We kijken verder of het mogelijk is dat er een soort kortsluiting bestaat tussen hetgeen ze ziet met haar ogen en hetgeen er ‘binnenkomt’ in haar hersenen. Dit zou helaas wel kunnen gezien Tim bij beide oogzenuwen onherstelbare schade heeft aangericht. ‘Cerebraal visuele inperking’ (CVI) heet dat dan, om het kind een naam te geven. Ik zocht er meer over op en heel wat symptomen lijken te passen met hetgeen zich voordoet. Stel je voor als je kijkt naar een blad en de letters dansen letterlijk op en neer of ze doen dat, het ene moment wel en het andere moment niet… Het zou zo maar even kunnen met CVI. De diagnose is nog niet gesteld, het onderzoek is bezig en ik ben heel benieuwd wat er zal uitkomen. Genezen of herstellen kan je deze aandoening niet maar we kunnen er wel rekening mee houden. We kunnen het haar zo aangenaam mogelijk maken zodat ze de aangeboden info toch ten volle kan opnemen, zij het dan misschien op een andere manier dan de meeste kindjes.

De laatste scan toonde aan dat de cyste van oktober toch weer wat bijgegroeid was, maar niet in verontrustende mate. Een scan die niet goed en niet slecht is eigenlijk maar toch een béétje opluchting langs onze kant gaf. Het schuift weer 3 maanden op, de hoop dat de groei stilvalt is er ergens nog wel, maar lijkt wel ver van ons af te staan…

Ondertussen hebben we ook een sneeuwweekje gehad. Merel was er dolenthousiast over en kon niet wachten om buiten te spelen. Ik had dat als kind niet, nu nog niet. Sneeuw is leuk en mooi om naar te kijken van achter het raam dan! Al moet ik wel toegeven dat ik héél mooie herinneringen heb aan mijn eerste ski-ervaring 4 jaar geleden. In de bergen is dat toch nog helemaal anders zo sneeuw, in vergelijking met het scheppen en strooien op je voetpad bedoel ik dan.
Na een weekje kwam de regen en spoelde alles weg en eerlijk gezegd was dat ook wel fijn om alles terug als nieuw te zien verschijnen vanonder dat maagdelijk witte laagje. Een wedergeboorte als het ware! En dit weekend is er alweer lenteweer voorspeld, zalig! Daar kijk ik eigenlijk meer naar uit dan andere jaren. Ik ben daar, denk ik, niet alleen in. Het luidt een periode in die ons weer dichter naar het ‘normale’ leven brengt. Zolang er vooruitzichten zijn, leeft een mens.

Kus
-X-
Merelmama

P.S. Verder heeft ze weer een zalig ‘goeie’ periode momenteel. Dat wisselt elkaar af zoals eb en vloed maar dat zullen de meeste mama’s of papa’s wel herkennen 🙂 . Ze is superlief, maar dat is ze eigenlijk meestal altijd. Gisteren begon ze zomaar uit zichzelf op te ruimen (eerlijk gezegd, dat komt niet veel voor), ze begon ook zelf de tafel te dekken voor het avondeten en als ik vroeg waarom ze dat deed dan was het antwoord: “ik wou jou graag gelukkig maken mamatje”. Ik smolt ter plekke tot een plasje pure liefde ❤ .

Onthaasten en van jaar wisselen

U heeft gelijk: er was geen samenvatting van 2020 op 31 december, ik lijk mijn eigen traditie te breken. Maar laat ons eerlijk zijn, wat bleef er overeind van ‘tradities’ in 2020? Een ‘lockdown’ beleven, het was iets speciaal op zichzelf en nieuw voor elk van ons. We zaten elke dag aan de TV gekluisterd als het nieuws op kwam. Toen was het nog ‘nieuws’ en Marc Van Ranst een nieuwkomer, nu kijkt er geen kat meer op van de coronacijfers. 2020 bracht ons wel veel nieuwe woorden. ‘Bubbels’ kreeg plots een nieuwe betekenis, net als ‘knuffelcontact’ of ‘anderhalvemetersamenleving’. Voor ons persoonlijk was 2020 gewoon weer een jaar van onzekerheid en alweer een hersenoperatie. Er waren goeie scans en minder goeie scans, er waren weer veel ups en evenveel downs… Nee, 2020 was niet echt een jaar om te herinneren. Dat was het voor niemand denk ik.

Wij sloten ons jaar echter positief af met een echt “cocoon-weekendje” met Kerst. Het was voor mij (en voor manlief ook) eigenlijk de eerste Kerst zonder familie. We trokken naar een gezellig vakantiehuisje in Sint Laureins, het Meetjesland. Ok eerlijk, daar is niet veel spectaculairs te beleven (sorry voor de Meetjeslanders onder jullie) maar oh wat was het een ontspannen weekendje. Kacheltje aan (daar had ik wel voor uitgekeken), spelletjes spelen, koekjes bakken (en eten, 1 kilo bij op 4 dagen!), filmpjes kijken, boekje lezen. Het was echt super ontspannend. Ik had ook wel wat wandelen gepland maar de weergoden waren het daar niet mee eens. Een paar keer ‘aangefrakt’ klaargestaan (=jas en schoenen inclusief) toen het net begon te gieten… Mereltje haar fiets die we nog in de auto hadden gepropt, heeft letterlijk 1 keer rond de oprit van het huis gereden (met haar erop uiteraard). Maar het leek alsof we een week waren weggeweest (zo ook onze auto, die propvol was geladen).

Terug thuis, met oudjaar had ik een proefbox besteld voor ons met allemaal kleine gerechtjes en ook een kindermenu. Ons mevrouwtje is nogal een feestvogel en vraagt eigenlijk een paar keer in de week of we nog eens “een beetje feest gaan maken”. Ze houdt enorm van hapjes eten en van gezelligheid (of gewoon van chips, dat kan eigenlijk ook). Ze mocht met oudjaar wat langer opblijven maar later dan 20h moet het toch niet worden voor haar. Avondroutine, bedje in en voor de gelegenheid nog eens een mini-massage erbovenop. Af en toe kan ze daar nood aan hebben. Bijvoorbeeld als ze wat overprikkeld is. Als ze me “aan den draai” blijft houden voor ze gaat slapen, dan weet ik dat. Dan wrijf ik haar voetjes en handjes in met geurende amandelolie. Ze geniet dan zichtbaar met de oogjes toe en mijn hart smelt ter plaatse, 2 vliegen in 1 klap.
De rest van de avond was gewoon lekker eten, babbelen met z’n tweetjes en een beetje Cirque Du Soleil kijken op tv. Om 23u was mijn kaarsje ook uit en ben ik naar bed gegaan. Eigenlijk is het na dat aftellen maar gewoon 1 minuut later… Die avond in UZ Gent 2 jaar geleden, toen ik mijn tanden stond te poetsen om middernacht oudjaar, heeft me dat doen beseffen, hoe ironisch ook. Terwijl ik daar vroeger als kind zo hard naar uitkeek, naar dat aftellen! Als we 1 seconde ‘verkeerd’ hadden afgeteld, was mijn avond om zeep bij manier van spreken. Mijn mama kan dat beamen.

En zo kwam de kerstvakantie (en 2020) aan zijn einde. Het is alweer januari. Een maand waarin alweer een scan gepland staat. Eentje van erop of eronder… We zien het wel denk ik dan. Go with the flow (helaas maar waar).

Ik wil jullie verder het beste toewensen voor dit jaar: vele mooie momenten en mensen die er écht toe doen, alle dingen waar je hart van vervuld wordt met liefde en waarvan je tenen gaan krullen van geluk. Dat wil ik jullie wensen. Dat en een goede gezondheid want dat is toch de basis van ons menszijn.

Dikke zoen
-X-
Merelmama

PS: kijkt u ook naar Kinderziekenhuis 24/7? Wat een bitterzoete mengeling van gevoelens overspoelen me elke maandagavond. Al die bekende gezichten uit het UZ Gent, het bezorgt me elke week rare buikkriebels en koude rug rillingen tegelijk! En ik denk steeds meer na over een fanclub voor Dokter Baert, “onze” kinderneurochirurg, die mens verdient een standbeeld!

Kikkers

Het is al december, dit -excuseer mijn bewoording- kutjaar zit er bijna op! Ongelooflijk maar waar, het is weer bijna nieuwjaar. Jaren vliegen toch voorbij als je kinderen hebt vind ik. December zal wel altijd een rare maand blijven voor ons. De maand dat we Tim ontdekten op tweede Kerstdag dan nog wel. Dit jaar is het reeds 2 jaar geleden en nog gunt hij ons geen rust. De ontnuchtering van de slechte scan is al wat gezakt, maar blijft wel sterk aanwezig. Ergens in mijn achterhoofd maak ik me op voor operatie nummer 4… Zo gaat het vaak bij ‘deze kinderen’ verzekert de oncoloog me met een zucht. Het is een strijd die dan meestal plots stilvalt, alsof de tumor er genoeg van heeft… Zou het in 2021 dan aan ons zijn met dat stilvallen? Hopen doen we wel, maar het is eigenlijk gewoon een spelletje pompen of verzuipen geworden. Blijven ploeteren tot de melk boter is geworden. Wie het verhaaltje van de 2 kikkers in de melk niet kent, kan het hier even lezen, bij wijze van u wat cultuur bij te brengen.

Er waren eens twee kikkers. Ze vielen in een emmer, half vol met melk.
Ze probeerden er uit te springen, maar hoe ze ook sprongen met alle kracht van hun sterke achterpoten, ze konden ze de rand van de emmer niet bereiken, die was te hoog.
Daarna zwommen ze in alle richtingen, rond en rond in de emmer, maar ze vonden geen uitweg. Zij doken naar beneden en speurden de bodem af, centimeter voor centimeter: er was geen uitweg.
De ene zei: dit is helemaal hopeloos, we zijn verloren. Hij stopte met zwemmen en verdronk.
De andere zag ook geen oplossing, maar hij weigerde op te geven en zonder enige hoop, zonder doel, bleef hij zwemmen, hij zwom eindeloze, wanhopige rondjes in de emmer met melk.
En toen… door het constante bewegen en het spartelen met zijn lange poten, het eindeloze roeren, werd de melk gekarnd tot boter, de kikker klom op de klont boter en sprong uit de emmer.

Zullen we onszelf maar als 2 (of 3) kikkers zien dan? Dat lijkt me het meest aangewezen. Het leven voelt soms aan alsof het onder een gordijntje ligt, u weet wel zo een fijn lichtdoorlatend gordijntje. Alles is wat troebel, gewoon simpel gelukkig zijn is vertroebeld geworden door de constante angst in ons achterhoofd. Als we lachen is het dikwijls met een weemoedig gezicht. Met een ‘maar’ die er stilzwijgend en zonder uit te spreken op volgt.

Los van dat alles, doet Merel het heel goed eigenlijk. Ze groeit als kool en voor het eerst in 6 jaar moet ik na 1 maand al nieuwe schoenen kopen wegens te klein. Echt waar, het kind kon tot hiertoe meer dan een half jaar met dezelfde schoenmaat doen. Nu niet meer dus, jammer voor mijn portemonnee, maar goed voor haar. Ze doet het ook goed op school, maar er zijn toch een paar alarmbelletjes die rinkelen af en toe. Sommige dingen lijkt ze maar niet te kunnen onthouden. Is het haar korte termijngeheugen dat soms hapert? Ziet ze niet altijd alles even goed? Kan ze zich onvoldoende focussen op bepaalde zaken? We doen er verder onderzoek naar en ik verdiep me in allerlei artikels over ‘cerebraal visuele inperking’. Haar lagere school periode zal niet over rozen gaan helaas en dat zien we nu al aankomen, hoe graag we ook willen dat het vanaf nu ‘normaal’ verloopt voor haar… We panikeren niet want schrijven en letters lezen gaat zelfs heel vlot (naar mijn bescheiden mening). Het is ook een soort faalangst die haar soms blokkeert en daar moeten we oog voor hebben. Een angst voor mislukking die onmiskenbaar voortkomt uit de eerste maanden na de allereerste operatie volgens mij. De frustratie die haar toen had overgenomen toen de woordjes er maar niet uitkwamen. Het moet haar erg teleurgesteld hebben en het toont helaas zijn sporen.


We omhullen haar met onze nooit eindigende stroom van kusjes en knuffels en ze kijkt ondertussen enorm uit naar de komst van Goed Heilig man en naar haar verjaardag. Het is zo schattig, ze is er zo vol van ❤ !

Kus
-X-
Merelmama

Haar naam is ‘Bon’

29 oktober 2020

Vandaag, 100 jaar geleden werd mijn grootmoeder (haar naam is Bon) geboren. We vieren vandaag (op afstand) ! Ze is er nog. Ze leest boeken en kijkt door het raam naar buiten naar de mensen die passeren, mensen die het druk hebben, mensen met zorgen en mensen zonder zorgen, dat verschil zie je niet op straat. Ze doet het goed, ze woont alleen met de nodige ondersteuning en ik ben supertrots op haar. Wie denkt van zichzelf dat hij 100 jaar zal worden? Een eeuw oud! Waar stond de wereld 100 jaar geleden, meer dan paard en kar zal het niet geweest zijn en toch, wat zou ik misschien graag geleefd hebben toen. De wereld draaide zo veel trager, alles ging zoveel langzamer en hoefde niet zo snel.

Ik ben trots dat ik mijn grootmoeder haar genen in me heb, het zijn sterke genen en ik kan alleen maar hopen dat ik die sterke genen heb doorgegeven aan mijn dochter, mijn meest favoriete mensje op deze planeet. Ze heeft ze nodig die genen. Deze week viel de hemel weer maar eens op ons hoofd. De scan was niet goed. Alweer een (kleine) cyste die zich aanbiedt… Er lijkt geen eind te komen aan de rollercoaster. Wat zou ik me graag druk maken over het tegenvallende weerbericht, over de stijgende coronacijfers, over mensen die verkeerd geparkeerd staan, maar wij liggen helaas wakker van andere zaken. Al die andere dingen kunnen me gestolen worden. Mijn lievelingsmensje is weer getroffen door het ongeluk. Wat zou ik weer graag een deken over ons trekken, over ons drietjes. Zo een groot zwaar deken dat ons verwarmd en beschermd tegen alle invloeden van buitenaf en we komen er pas van onder als de storm gaan liggen is, als er enkel zonneschijn is en blauwe lucht zo ver ik kan kijken. Waar kan ik dat halen zo een deken? Iemand die het weet? Ik zou er heel veel geld voor over hebben, echt waar.

Het is genoeg geweest, ik krijg mijn hoofd er amper om heen dat er weer een hoop gedoe op ons afkomt. Weer operatie? Weer bestralen? Iets anders? Ik heb GEEN idee… Ik weet enkel dat mijn lieve meid het nu zo super goed doet. Fier als een pauw is ze op haar eerste leerjaar skills. Woordjes lezen en schrijven op haar schoolbordje, het begin van sommetjes maken. Ze kan fietsen en zwemmen is ook bijna een van haar nieuwe kunsten. Fel als ze is, die kleine gekke meid van mij. Elk moment met haar is een feestje (ja, tuurlijk niet ELK moment).

Haar blauwe oogjes kijken dwars door me heen, zal ik toch nog meer compromissen moeten sluiten? Zullen we toch nog dingen moeten opgeven, komen er nog kwalen bij, buiten die stapel medicatie? Zal ze toch hypothalaam obees moeten worden, zal ze nog delen van haar hersentjes moeten opofferen aan het spul, het mottige spul dat zich daar blijkbaar supergoed voelt… Zal ze cognitieve problemen moeten krijgen? Stopt het dan? Moet ik dat dan kiezen nu? Welke keuze zullen we moeten maken… is het kiezen of delen of is er geen keuze en moeten we gewoon verder op het hobbelige pad dat voor ons is uitgekozen? Wie weet dat?! Wie kan me dat vertellen alsjeblief!! Ik ben het pad ferm beu, ik WIL ERAF! Waar is de uitrit… dan rijden we er samen af. Heel ver weg van alles en iedereen, want dat wil ik nu vooral doen. Een normaal gezin zijn met normale gezin-sleur, wanneer is ons dat nu godverdomme eens gegund?

Het ‘wait and see’- beleid is het besluit vanuit het UZ. En ja, dat is weer 3 maand van onzekerheid tot aan de volgende scan. Maar ik probeer mijn hoofd er naar te stellen dat er wel meer mensen zijn die rondlopen met een cyste in het hoofd. De tumor is niet gegroeid. Punt. Laat ons daar proberen een straaltje hoop in te zien, misschien mag het geluk ooit nog eens op ons pad komen. Nu blijven we in ons kot, eigenlijk is dat ook een soort dekentje, op een andere rare manier dan. Nu ga ik me lekker douchen en maken we straks samen herfstsoep met spinnetjes, goeiemorgen !

Merelmama
-X-

Van vloed naar eb

Een dikke week zijn we nu thuis. De vlucht heeft een goede landing gekend. Een zachte en aangename landing. Dat mocht ook al eens. Ze recupereert razendsnel en dat hoort ook zo. Kindjes moeten snel “adequaat” zijn na een hersenoperatie (lees: alert en goed bij bewustzijn) zo niet, wacht er meestal een lang(er) herstel. Dat zagen we bij onze eerste operatie, toen stond menig dokter zenuwachtig naast haar bed te schuifelen omdat ze nog niets gegeten had op dag 3 ‘post-op’ (post-operatief). Het herseninfarct kwam toen kort daarna…
Nu: niks van dat. Flink boterhammen met choco eten op dag 1, rondhuppelen in de gang op dag 4 en naar huis op dag 5 post-op.

Sferen veranderen, zo is het ook buiten vind ik. Naar de winkel gaan is al iets meer ‘chill’. Mensen schuiven mooi aan met hun karretje bij de ontsmet-doekjes-jobstudent en jawel, er kan al eens een lachske af bij sommige mensen. Het hoeft niet meer zo met een begrafenisgezicht op dat winkelen. Al vind ik het allemaal een beetje ‘fake-netheid’ soms…
Vergelijk het met het schoonmaken van je keukenaanrecht met hetzelfde vodje als waar je zonet de toiletbril mee hebt afgeveegd. Kar na kar met datzelfde doekje… Dit weekend ging ik -effe chill- met dochterlief nog wat cupcake-benodigdheden halen (again!) in de lokale, doch Nederlandse- supermarkt in het dorp. Een ‘afgelikt’ (lees: strak in het pak) en véél te jong ventje stond de klanten te ‘besprayen’ met een vloeistof (het rook verdacht veel naar azijn…) alvorens de winkeldeurtjes te passeren. Met een gigantische flair stond hij te sprayen naar de klanten met zijn bus. Meneer Proper avant la lettre was hij. Ik vond het een onnozel zicht. Alsof dat kleine wolkje spray (wat het ook mogen geweest zijn, het rook geenszins naar ontsmettingsalcohol) alles weer Van-Ranst-proof maakt…

Maar ik ga er niet over zagen: het is wat het is, zo ook ons leven, part ik-ben-de-tel-kwijt. Ik kan het niet uitleggen maar AL de situaties waar manlief en ik al inzaten de laatste 2 jaar hebben aan ons gevreten als een vieze schimmel. Onze veerkracht is soms ver te zoeken in tegenstelling tot die van onze dochter. We staan met (veel) moeite op om 7u of 7u30 en dat terwijl ik in mijn vorige job soms om 6u in Antwerpen stond te blinken! Ik kan het mij echt niet meer voorstellen. We zijn moe, dood- en doodmoe. En “het gaat wel hoor”, is het antwoord op “hoe ist ermee” dan, maar vanbinnen gaat het maar net.

Ik hoop toch dat mijn (onze) emmer een beetje kan leeglopen nu. Dat hij niet meer overloopt van die 2 extra druppels, van die ene ‘rare’ opmerking of die ene mini-tegenslag op de baan of in de winkel. Het hele coronagebeuren heeft er ook niet veel toe bijgedragen, aan dat leeglopen van die emmer… Misschien verdampt er bij dit mooie weer wel weer een beetje of mogen er toch nog kleine dingen zijn die lukken van de eerste keer of gewoon mooi zijn zonder meer. Mogen we toch bij elkaar de rust blijven vinden zoals nu en elkaar verstaan met soms maar 1 woord. Mogen we even terug naar eb gaan? En rustig mee kabbelen? Mijn potje met hoop hiervoor raakt ook bijna leeg…

Vermoeide Kus
-X-
Merelmama

Aftelprocedure ingezet

Aftellen is normaal iets dat je doet naar iets leuk: een verjaardag, een reisje, een feestje met familie en vrienden. Aftellen naar een operatie doen de meeste mensen zo niet. Wij wel, al is ‘aftellen’ geen juiste woordkeuze misschien.

We weten al zo goed wat er komt en bereiden ons belachelijk goed voor. Eergisteren is manlief aan het koken geslagen. Als ouder krijg je een klein ontbijtje op de intensive care, maar op de afdeling zorg je uiteraard zelf voor je eten en drinken. We hebben al 4 of 5 maaltijden voor 2 personen ingevroren. Deze week bestelde ik nog 3 nieuwe pyjamaatjes voor Merel en ik begin te wassen wat ze allemaal moet meenemen (lees: gemakkelijke broekjes en T-shirtjes om in een ziekenhuisbed te liggen). Ook voor onszelf, een hele dag rondhangen op een kamer doe ik liever in makkelijke jogging (who cares hoe ik eruit zie dan) dan in een strakke jeans.
Samen met de pyjamaatjes bestelde ik ook nog allerlei kleine speeltjes. Een tekenschriftje (tekenen op losse A4 bladen is eigenlijk nogal verspilling), kleisetje om ‘ijsjes’ te maken, letterstempels (om het toch nog wat educatief te houden), stapel-aapjes in hout, pareltjes om armbandjes te maken en nog wat kleine spulletjes.

Elke dag (is) een klein kadootje. (eigenlijk een zinnetje om op zich al over na te denken)

Zo houden we enerzijds de ziekenhuisdagen, die er (nog meer dan deze dagen) allemaal hetzelfde uitzien, toch een beetje fijner denk ik dan. Anderzijds is het gewoon een rare vorm van ‘controle’ die we nu hebben over onze voorbereiding, want eigenlijk weten we helemaal niet wat er komt. Misschien (hopelijk) staan we na een week terug thuis, misschien staan we aan het begin van een nog langere marathon dan degene die we al meermaals gelopen hebben samen.

Manlief en ik hebben gisteren samen de schuifdeur van de badkamer opgehangen. Ik vond het fijn, echt samen werken en stiekem verliefd kijken hoe hij, in zijn iets te strakke T-shirt, de vijsmachine hanteerde. We zijn een team, hij en ik. Als ik in zijn ogen kijk zie ik de schrik die hij heeft voor de komende weken maar ook het diepe vertrouwen dat we in elkaar hebben. We staan er weer voor en we gaan er weer door: storm of onweer maakt niet uit. Volgende week zijn we 5 (!) jaar samen, wat een 5 zware jaren zijn het al geweest eigenlijk… Als je onze foto’s bekijkt zijn we op die 5 jaar minstens 10 jaar ouder geworden.

Verder is Mereltje haar vrolijke zelve, afgewisseld met een boze kleuter die alles beu is: thuiszitten, niet veel buitenkomen, geen kindjes om mee te spelen, alle spelletjes en kleurpotloden zo beu als maar zijn kan… Ze heeft gelijk, ik ben het ook allemaal beu. Vooral het niet naar familie kunnen gaan, op zondag een aperitiefje bij oma’s en opa’s of tantekes en nonkeltjes, ik mis het echt.
Nu zijn we extra voorzichtig even. Even niet naar de speeltuintjes en geen Mereltje mee naar de winkel. Nu mag ze echt niet ziek worden…

Ironisch eigenlijk want ziek is ze al… Al ziet niemand dat.

Kus
-X-
Merelmama



Ochtendgrijs

Om in termen van Frank Deboosere verder te gaan op mijn vorige post: het ochtendgrijs blijft hangen. Onze vrees is bevestigd: operatie 3 staat gepland. Nogmaals het “schedelluikje” openen, zoals de chirurg dat zo gemakkelijk zegt. De cyste is al een goeie 3 cm groot en is echt wel ‘in your face’ op zo een scan te zien.
Ik ben geen dokter, maar zelfs een leek kan zien dat dat ronde spul daar niet hoort te zitten… Het is een cyste, een blaasje met vocht, het is géén tumorweefsel, maar je hoort mij al afkomen: zo’n cyste kan daar niet komen zonder tumorweefsel dat de boel aanstuurt. Daarom besliste menig chirurg in het UZ dat het hele boeltje er toch uit moet, in 1 keer.

Ik zou hier mijn blogje kunnen stoppen. Veel meer is er niet te zeggen eigenlijk. Ik kan er bergen woorden aan ‘vuilmaken’ maar we kennen het verhaaltje helaas al. De ‘picu’ en de 5e verdieping van het Prinses Elisabethziekenhuis zijn ons al zo bekend. Begin mei zullen we er nogmaals verblijven. Complicaties kunnen er altijd zijn dat is zo, zelfs wanneer je een onnozel wondje laat hechten.
Maar daar gaan we niet van uit.
Ik denk er niet aan en misschien ben ik een struisvogel, maar ik hoop voor één keer dat positieve gedachten positieve dingen met zich meebrengen. Hoor mij bezig… wie mij kent weet dat ik zeker niet ’s werelds grootste optimist ben, maar ik doe mijn best voor haar. Ze kan dat, die kleine sterke meid van mij. En het enige wat we kunnen hopen, is dat de distel die zo’n craniopharyngeoom eigenlijk is, nu zijn laatste wortels zal loslaten…

Wij
kunnen
dat
– nog maar eens-
*diepe zucht*

Coronakus
-X-

Merelmama

PS: voor de rest geniet ik tijdens deze (rare) dagen eigenlijk extra veel van mijn meisje, die zo heel stiekem het kleuter zijn aan het ontgroeien is.

❤ ❤ ❤

Achter de wolken…

Achter de wolken schijnt de zon. Waar is onze zon? Ze laat zich zien en ze verstopt zich onmiddellijk weer. Ze liet zich zien bij onze verhuis, het pad lag open: EINDELIJK rustige tijden. Gezin, liefde, Mereltje en misschien een nieuw broertje of zusje? Eindelijk tijd voor elkaar, geen weekendrush meer, enkel zalig samenzijn. Maar het mocht niet zijn, daar kwam tante Corona van achter de hoek. Bon, iedereen zit er mee opgezadeld, maar in onze boot was/is niet veel plaats meer.
We zijn week 2 en het voelt alsof we al een maand op elkaars gezicht zitten te kijken. Vooral met een dochter die snakt naar sociaal contact. Het voelt als Parijs all over again. Ze is boos: op zichzelf, op mij, op de wereld, op het hele gedoe (of het gebrek aan gedoe eigenlijk). Ze is diep triest als er géén kindjes op de wijkspeeltuin te bespeuren zijn en ze is diep triest als ze plots merkt dat het avond is en ze nog nergens naartoe geweest is.
Ook al schijnt buiten de zon, binnen is ze soms ver te zoeken…

Vorige week hadden we alweer onze NMR en ik had zo een vies voorgevoel… Ken je dat gevoel dat er onweer in lucht hangt? Je voelt het hangen, de lucht vult zich met negatieve en positieve energie tegelijk, het onweer moet enkel nog losbarsten. Ik beschreef dit gevoel hier al eerder. Het is er weer lieve lezer… We gaan weer een onzekere periode tegemoet. Tim is stabiel en zijn restanten waren zelfs gekrompen! Goed nieuws! Maar…. U hoort me al afkomen. De cyste(s) die altijd samengaan met een craniopharyngeoom blijven onvoorspelbare beestjes. 1 van die cystes is dus voor de tweede scan op rij gegroeid. Ik kan u geen maten en gewichten meedelen, die weet ik zelf niet, maar groei was er in die mate dat we meteen een nieuwe afspraak met de oncoloog én de neurochirurg kregen volgende week. Back to square one lijkt het wel (al zal het hopelijk en normaal gezien zo’n vaart niet lopen).


Dinsdag 24 maart: NMR dag. Ik rijd, samen met de verpleegster, met het bedje van Merel door de gangen langs de ‘picu’ (pediatric intensive care). Beelden van de periode schieten door mijn hoofd. De geur van ontsmettingsmiddel en het kuisproduct van UZ Gent maken me misselijk en geven me tegelijk een soort ‘heimwee’, al is dat zeker niet de juiste naam voor het gevoel. Binnenkort zitten we hier waarschijnlijk weer (dat wist ik dinsdag nog niet uiteraard)…

De zon die buiten schijnt maakt alles bitterzoet. Haar vooruitgang (ze kan flink klimmen door de groeihormonen lijkt mij!), haar mooie zinnetjes die ze maakt en de woorden die uit haar mondje vloeien (haar stopwoordje tegenwoordig is: ‘eigenlijk’ 🙂 ) maken me zo trots en zo ongerust tegelijk. Haar mooie gezichtje met haar stralende lach doen me smelten. Het lijkt alsof ik weeral “afscheid” moet nemen van mijn Mereltje nu en me voorbereid op een ander Mereltje NA…

Wederom een ongeruste zoen
-X-
Merelmama

Goodbye 2019

Het is weer zover. De laatste uren tikken weg. Nog even en 2019 ligt officieel achter ons. Een jaar waar er, op zijn minst gezegd, véél gebeurd is voor ons en voor ons meisje. Het begon met hele bange uren tijdens en na de eerste operatie op 28 december 2018. Het herseninfarct dat volgde in januari en de halfzijdige bijna-verlamming en bijhorende spraakstoornis die haar daarna parten speelden. Het jaar vervolgde met vele uren intensieve revalidatie, vele ritjes naar Gent en ook vele uren die haar lieve juf T. daarna hier thuis spendeerde om onze kleine meid er weer bovenop te helpen. Ze hielp haar mee de woordjes te zoeken en de bewegingen te maken die ze was kwijtgespeeld. We hebben haar daar uitvoerig voor bedankt want ik vergeet het nooit wat ze deed voor ons. Ook de lieve oma’s en opa’s, bomma’s en bompa’s die voor haar zorgden tussen de operaties en revalidatie door, wil ik graag nog eens in de bloemetjes zetten via deze weg.

Het jaar zoefde verder door en ondertussen gaat de revalidatie in onze thuisgemeente door, 2 keer per week en heeft het thuisonderwijs plaatsgemaakt voor gewone schooldagen. Van september af gaat ze weer fulltime naar school en wat doet ze dat goed! De woordvinding en de verlamming zijn (bijna) ver te zoeken. Ze heeft een bocht van 180° gemaakt met haar geweldige lijfje. Het lijfje dat dat allemaal maar doet, zomaar uit zichzelf en met een beetje hulp. Haar lieve lachjes en onuitputtelijke knuffels helpen haar hier ongetwijfeld mee. Ze is terug, ik kan het zeggen. Onze meid is 100% terug. De vakantie doet haar deugd en ze strooit met grapjes en gekkigheidjes in het rond: “Mamaaa, ik maak een grapje hoooor!” Oogjes die rollen en een guitig lachje dat volgt. Ik smelt ter plaatse als ik haar zo bezig zie. Wat wel blijft is de medicatie die ze levenslang zal nemen en dat is best een last voor zo’n klein kind, ook al is ze dat al héél goed gewoon zo die spuitjes en pilletjes. Ze vraagt er zelf achter en ze zal snel zelfstandig weten wanneer er wat moet genomen worden. In een notendop en heel kort gezegd was dit wat er gebeurd is. Ik vergat nog 2 operaties maar ik bespaar u de details.

2019 was een jaar vol met extreme emotie. Onze tijd in Parijs en Orsay was er ook zo één. Een vooral psychologisch zware 2 maanden in ons leven die, eigenlijk achteraf pas, zijn tol eiste voor ons gemoed. Maar we bleven praten met elkaar en lachen ook op momenten dat het huilen ons eigenlijk nader stond. Blijven ademen en doorgaan want zij moest het ook. Bestraling op haar mooie hoofdje, prikken in haar armen/handjes/voetjes, eindeloos lang onderweg zijn naar overal, ze heeft het allemaal met de glimlach ondergaan. Ik heb schrik voor de weerbots, misschien krijgt ze die ooit, misschien niet wie zal het zeggen. Tijd heelt vele wonden en brengt vele antwoorden. Tijd heelde Merel.

Ik hoop in 2020 vooral op méér tijd. Méér tijd voor ons gezin en voor onszelf. Met een nakende verhuis naar onze werf, die misschien eindelijk toch eens in een ‘huis’ zal veranderen, zal dat wel lukken denk ik. Waar is de tijd dat we in het weekend samen naar de winkel gingen, met z’n drietjes? Onnozel, maar ik kijk er naar uit. Gewoon een zondagje niksen thuis of lekkere dingen maken samen. Zalig!

Ik val misschien in herhaling met deze blog maar al de woorden die ik hier ooit schreef, kunnen niet omvatten wat 2019 voor ons was (de laatste dagen van 2018 inclusief). Een nieuw decennium is misschien wat we nodig hebben: nieuwe kansen en verse pogingen voor alles wat we ondernemen en een gelukkig en gezond meisje dat met ons mee huppelt.
Misschien is er dit decennium meer geluk dat onze kant uitkomt. Ik hoop het…

Dikke zoen, tot volgend jaar en al het mooiste voor 2020 gewenst.

-X- Merelmama