Tag: craniofaryngeoom

Onthaasten en van jaar wisselen

U heeft gelijk: er was geen samenvatting van 2020 op 31 december, ik lijk mijn eigen traditie te breken. Maar laat ons eerlijk zijn, wat bleef er overeind van ‘tradities’ in 2020? Een ‘lockdown’ beleven, het was iets speciaal op zichzelf en nieuw voor elk van ons. We zaten elke dag aan de TV gekluisterd als het nieuws op kwam. Toen was het nog ‘nieuws’ en Marc Van Ranst een nieuwkomer, nu kijkt er geen kat meer op van de coronacijfers. 2020 bracht ons wel veel nieuwe woorden. ‘Bubbels’ kreeg plots een nieuwe betekenis, net als ‘knuffelcontact’ of ‘anderhalvemetersamenleving’. Voor ons persoonlijk was 2020 gewoon weer een jaar van onzekerheid en alweer een hersenoperatie. Er waren goeie scans en minder goeie scans, er waren weer veel ups en evenveel downs… Nee, 2020 was niet echt een jaar om te herinneren. Dat was het voor niemand denk ik.

Wij sloten ons jaar echter positief af met een echt “cocoon-weekendje” met Kerst. Het was voor mij (en voor manlief ook) eigenlijk de eerste Kerst zonder familie. We trokken naar een gezellig vakantiehuisje in Sint Laureins, het Meetjesland. Ok eerlijk, daar is niet veel spectaculairs te beleven (sorry voor de Meetjeslanders onder jullie) maar oh wat was het een ontspannen weekendje. Kacheltje aan (daar had ik wel voor uitgekeken), spelletjes spelen, koekjes bakken (en eten, 1 kilo bij op 4 dagen!), filmpjes kijken, boekje lezen. Het was echt super ontspannend. Ik had ook wel wat wandelen gepland maar de weergoden waren het daar niet mee eens. Een paar keer ‘aangefrakt’ klaargestaan (=jas en schoenen inclusief) toen het net begon te gieten… Mereltje haar fiets die we nog in de auto hadden gepropt, heeft letterlijk 1 keer rond de oprit van het huis gereden (met haar erop uiteraard). Maar het leek alsof we een week waren weggeweest (zo ook onze auto, die propvol was geladen).

Terug thuis, met oudjaar had ik een proefbox besteld voor ons met allemaal kleine gerechtjes en ook een kindermenu. Ons mevrouwtje is nogal een feestvogel en vraagt eigenlijk een paar keer in de week of we nog eens “een beetje feest gaan maken”. Ze houdt enorm van hapjes eten en van gezelligheid (of gewoon van chips, dat kan eigenlijk ook). Ze mocht met oudjaar wat langer opblijven maar later dan 20h moet het toch niet worden voor haar. Avondroutine, bedje in en voor de gelegenheid nog eens een mini-massage erbovenop. Af en toe kan ze daar nood aan hebben. Bijvoorbeeld als ze wat overprikkeld is. Als ze me “aan den draai” blijft houden voor ze gaat slapen, dan weet ik dat. Dan wrijf ik haar voetjes en handjes in met geurende amandelolie. Ze geniet dan zichtbaar met de oogjes toe en mijn hart smelt ter plaatse, 2 vliegen in 1 klap.
De rest van de avond was gewoon lekker eten, babbelen met z’n tweetjes en een beetje Cirque Du Soleil kijken op tv. Om 23u was mijn kaarsje ook uit en ben ik naar bed gegaan. Eigenlijk is het na dat aftellen maar gewoon 1 minuut later… Die avond in UZ Gent 2 jaar geleden, toen ik mijn tanden stond te poetsen om middernacht oudjaar, heeft me dat doen beseffen, hoe ironisch ook. Terwijl ik daar vroeger als kind zo hard naar uitkeek, naar dat aftellen! Als we 1 seconde ‘verkeerd’ hadden afgeteld, was mijn avond om zeep bij manier van spreken. Mijn mama kan dat beamen.

En zo kwam de kerstvakantie (en 2020) aan zijn einde. Het is alweer januari. Een maand waarin alweer een scan gepland staat. Eentje van erop of eronder… We zien het wel denk ik dan. Go with the flow (helaas maar waar).

Ik wil jullie verder het beste toewensen voor dit jaar: vele mooie momenten en mensen die er écht toe doen, alle dingen waar je hart van vervuld wordt met liefde en waarvan je tenen gaan krullen van geluk. Dat wil ik jullie wensen. Dat en een goede gezondheid want dat is toch de basis van ons menszijn.

Dikke zoen
-X-
Merelmama

PS: kijkt u ook naar Kinderziekenhuis 24/7? Wat een bitterzoete mengeling van gevoelens overspoelen me elke maandagavond. Al die bekende gezichten uit het UZ Gent, het bezorgt me elke week rare buikkriebels en koude rug rillingen tegelijk! En ik denk steeds meer na over een fanclub voor Dokter Baert, “onze” kinderneurochirurg, die mens verdient een standbeeld!

Kikkers

Het is al december, dit -excuseer mijn bewoording- kutjaar zit er bijna op! Ongelooflijk maar waar, het is weer bijna nieuwjaar. Jaren vliegen toch voorbij als je kinderen hebt vind ik. December zal wel altijd een rare maand blijven voor ons. De maand dat we Tim ontdekten op tweede Kerstdag dan nog wel. Dit jaar is het reeds 2 jaar geleden en nog gunt hij ons geen rust. De ontnuchtering van de slechte scan is al wat gezakt, maar blijft wel sterk aanwezig. Ergens in mijn achterhoofd maak ik me op voor operatie nummer 4… Zo gaat het vaak bij ‘deze kinderen’ verzekert de oncoloog me met een zucht. Het is een strijd die dan meestal plots stilvalt, alsof de tumor er genoeg van heeft… Zou het in 2021 dan aan ons zijn met dat stilvallen? Hopen doen we wel, maar het is eigenlijk gewoon een spelletje pompen of verzuipen geworden. Blijven ploeteren tot de melk boter is geworden. Wie het verhaaltje van de 2 kikkers in de melk niet kent, kan het hier even lezen, bij wijze van u wat cultuur bij te brengen.

Er waren eens twee kikkers. Ze vielen in een emmer, half vol met melk.
Ze probeerden er uit te springen, maar hoe ze ook sprongen met alle kracht van hun sterke achterpoten, ze konden ze de rand van de emmer niet bereiken, die was te hoog.
Daarna zwommen ze in alle richtingen, rond en rond in de emmer, maar ze vonden geen uitweg. Zij doken naar beneden en speurden de bodem af, centimeter voor centimeter: er was geen uitweg.
De ene zei: dit is helemaal hopeloos, we zijn verloren. Hij stopte met zwemmen en verdronk.
De andere zag ook geen oplossing, maar hij weigerde op te geven en zonder enige hoop, zonder doel, bleef hij zwemmen, hij zwom eindeloze, wanhopige rondjes in de emmer met melk.
En toen… door het constante bewegen en het spartelen met zijn lange poten, het eindeloze roeren, werd de melk gekarnd tot boter, de kikker klom op de klont boter en sprong uit de emmer.

Zullen we onszelf maar als 2 (of 3) kikkers zien dan? Dat lijkt me het meest aangewezen. Het leven voelt soms aan alsof het onder een gordijntje ligt, u weet wel zo een fijn lichtdoorlatend gordijntje. Alles is wat troebel, gewoon simpel gelukkig zijn is vertroebeld geworden door de constante angst in ons achterhoofd. Als we lachen is het dikwijls met een weemoedig gezicht. Met een ‘maar’ die er stilzwijgend en zonder uit te spreken op volgt.

Los van dat alles, doet Merel het heel goed eigenlijk. Ze groeit als kool en voor het eerst in 6 jaar moet ik na 1 maand al nieuwe schoenen kopen wegens te klein. Echt waar, het kind kon tot hiertoe meer dan een half jaar met dezelfde schoenmaat doen. Nu niet meer dus, jammer voor mijn portemonnee, maar goed voor haar. Ze doet het ook goed op school, maar er zijn toch een paar alarmbelletjes die rinkelen af en toe. Sommige dingen lijkt ze maar niet te kunnen onthouden. Is het haar korte termijngeheugen dat soms hapert? Ziet ze niet altijd alles even goed? Kan ze zich onvoldoende focussen op bepaalde zaken? We doen er verder onderzoek naar en ik verdiep me in allerlei artikels over ‘cerebraal visuele inperking’. Haar lagere school periode zal niet over rozen gaan helaas en dat zien we nu al aankomen, hoe graag we ook willen dat het vanaf nu ‘normaal’ verloopt voor haar… We panikeren niet want schrijven en letters lezen gaat zelfs heel vlot (naar mijn bescheiden mening). Het is ook een soort faalangst die haar soms blokkeert en daar moeten we oog voor hebben. Een angst voor mislukking die onmiskenbaar voortkomt uit de eerste maanden na de allereerste operatie volgens mij. De frustratie die haar toen had overgenomen toen de woordjes er maar niet uitkwamen. Het moet haar erg teleurgesteld hebben en het toont helaas zijn sporen.


We omhullen haar met onze nooit eindigende stroom van kusjes en knuffels en ze kijkt ondertussen enorm uit naar de komst van Goed Heilig man en naar haar verjaardag. Het is zo schattig, ze is er zo vol van ❤ !

Kus
-X-
Merelmama

Haar naam is ‘Bon’

29 oktober 2020

Vandaag, 100 jaar geleden werd mijn grootmoeder (haar naam is Bon) geboren. We vieren vandaag (op afstand) ! Ze is er nog. Ze leest boeken en kijkt door het raam naar buiten naar de mensen die passeren, mensen die het druk hebben, mensen met zorgen en mensen zonder zorgen, dat verschil zie je niet op straat. Ze doet het goed, ze woont alleen met de nodige ondersteuning en ik ben supertrots op haar. Wie denkt van zichzelf dat hij 100 jaar zal worden? Een eeuw oud! Waar stond de wereld 100 jaar geleden, meer dan paard en kar zal het niet geweest zijn en toch, wat zou ik misschien graag geleefd hebben toen. De wereld draaide zo veel trager, alles ging zoveel langzamer en hoefde niet zo snel.

Ik ben trots dat ik mijn grootmoeder haar genen in me heb, het zijn sterke genen en ik kan alleen maar hopen dat ik die sterke genen heb doorgegeven aan mijn dochter, mijn meest favoriete mensje op deze planeet. Ze heeft ze nodig die genen. Deze week viel de hemel weer maar eens op ons hoofd. De scan was niet goed. Alweer een (kleine) cyste die zich aanbiedt… Er lijkt geen eind te komen aan de rollercoaster. Wat zou ik me graag druk maken over het tegenvallende weerbericht, over de stijgende coronacijfers, over mensen die verkeerd geparkeerd staan, maar wij liggen helaas wakker van andere zaken. Al die andere dingen kunnen me gestolen worden. Mijn lievelingsmensje is weer getroffen door het ongeluk. Wat zou ik weer graag een deken over ons trekken, over ons drietjes. Zo een groot zwaar deken dat ons verwarmd en beschermd tegen alle invloeden van buitenaf en we komen er pas van onder als de storm gaan liggen is, als er enkel zonneschijn is en blauwe lucht zo ver ik kan kijken. Waar kan ik dat halen zo een deken? Iemand die het weet? Ik zou er heel veel geld voor over hebben, echt waar.

Het is genoeg geweest, ik krijg mijn hoofd er amper om heen dat er weer een hoop gedoe op ons afkomt. Weer operatie? Weer bestralen? Iets anders? Ik heb GEEN idee… Ik weet enkel dat mijn lieve meid het nu zo super goed doet. Fier als een pauw is ze op haar eerste leerjaar skills. Woordjes lezen en schrijven op haar schoolbordje, het begin van sommetjes maken. Ze kan fietsen en zwemmen is ook bijna een van haar nieuwe kunsten. Fel als ze is, die kleine gekke meid van mij. Elk moment met haar is een feestje (ja, tuurlijk niet ELK moment).

Haar blauwe oogjes kijken dwars door me heen, zal ik toch nog meer compromissen moeten sluiten? Zullen we toch nog dingen moeten opgeven, komen er nog kwalen bij, buiten die stapel medicatie? Zal ze toch hypothalaam obees moeten worden, zal ze nog delen van haar hersentjes moeten opofferen aan het spul, het mottige spul dat zich daar blijkbaar supergoed voelt… Zal ze cognitieve problemen moeten krijgen? Stopt het dan? Moet ik dat dan kiezen nu? Welke keuze zullen we moeten maken… is het kiezen of delen of is er geen keuze en moeten we gewoon verder op het hobbelige pad dat voor ons is uitgekozen? Wie weet dat?! Wie kan me dat vertellen alsjeblief!! Ik ben het pad ferm beu, ik WIL ERAF! Waar is de uitrit… dan rijden we er samen af. Heel ver weg van alles en iedereen, want dat wil ik nu vooral doen. Een normaal gezin zijn met normale gezin-sleur, wanneer is ons dat nu godverdomme eens gegund?

Het ‘wait and see’- beleid is het besluit vanuit het UZ. En ja, dat is weer 3 maand van onzekerheid tot aan de volgende scan. Maar ik probeer mijn hoofd er naar te stellen dat er wel meer mensen zijn die rondlopen met een cyste in het hoofd. De tumor is niet gegroeid. Punt. Laat ons daar proberen een straaltje hoop in te zien, misschien mag het geluk ooit nog eens op ons pad komen. Nu blijven we in ons kot, eigenlijk is dat ook een soort dekentje, op een andere rare manier dan. Nu ga ik me lekker douchen en maken we straks samen herfstsoep met spinnetjes, goeiemorgen !

Merelmama
-X-

Van vloed naar eb

Een dikke week zijn we nu thuis. De vlucht heeft een goede landing gekend. Een zachte en aangename landing. Dat mocht ook al eens. Ze recupereert razendsnel en dat hoort ook zo. Kindjes moeten snel “adequaat” zijn na een hersenoperatie (lees: alert en goed bij bewustzijn) zo niet, wacht er meestal een lang(er) herstel. Dat zagen we bij onze eerste operatie, toen stond menig dokter zenuwachtig naast haar bed te schuifelen omdat ze nog niets gegeten had op dag 3 ‘post-op’ (post-operatief). Het herseninfarct kwam toen kort daarna…
Nu: niks van dat. Flink boterhammen met choco eten op dag 1, rondhuppelen in de gang op dag 4 en naar huis op dag 5 post-op.

Sferen veranderen, zo is het ook buiten vind ik. Naar de winkel gaan is al iets meer ‘chill’. Mensen schuiven mooi aan met hun karretje bij de ontsmet-doekjes-jobstudent en jawel, er kan al eens een lachske af bij sommige mensen. Het hoeft niet meer zo met een begrafenisgezicht op dat winkelen. Al vind ik het allemaal een beetje ‘fake-netheid’ soms…
Vergelijk het met het schoonmaken van je keukenaanrecht met hetzelfde vodje als waar je zonet de toiletbril mee hebt afgeveegd. Kar na kar met datzelfde doekje… Dit weekend ging ik -effe chill- met dochterlief nog wat cupcake-benodigdheden halen (again!) in de lokale, doch Nederlandse- supermarkt in het dorp. Een ‘afgelikt’ (lees: strak in het pak) en véél te jong ventje stond de klanten te ‘besprayen’ met een vloeistof (het rook verdacht veel naar azijn…) alvorens de winkeldeurtjes te passeren. Met een gigantische flair stond hij te sprayen naar de klanten met zijn bus. Meneer Proper avant la lettre was hij. Ik vond het een onnozel zicht. Alsof dat kleine wolkje spray (wat het ook mogen geweest zijn, het rook geenszins naar ontsmettingsalcohol) alles weer Van-Ranst-proof maakt…

Maar ik ga er niet over zagen: het is wat het is, zo ook ons leven, part ik-ben-de-tel-kwijt. Ik kan het niet uitleggen maar AL de situaties waar manlief en ik al inzaten de laatste 2 jaar hebben aan ons gevreten als een vieze schimmel. Onze veerkracht is soms ver te zoeken in tegenstelling tot die van onze dochter. We staan met (veel) moeite op om 7u of 7u30 en dat terwijl ik in mijn vorige job soms om 6u in Antwerpen stond te blinken! Ik kan het mij echt niet meer voorstellen. We zijn moe, dood- en doodmoe. En “het gaat wel hoor”, is het antwoord op “hoe ist ermee” dan, maar vanbinnen gaat het maar net.

Ik hoop toch dat mijn (onze) emmer een beetje kan leeglopen nu. Dat hij niet meer overloopt van die 2 extra druppels, van die ene ‘rare’ opmerking of die ene mini-tegenslag op de baan of in de winkel. Het hele coronagebeuren heeft er ook niet veel toe bijgedragen, aan dat leeglopen van die emmer… Misschien verdampt er bij dit mooie weer wel weer een beetje of mogen er toch nog kleine dingen zijn die lukken van de eerste keer of gewoon mooi zijn zonder meer. Mogen we toch bij elkaar de rust blijven vinden zoals nu en elkaar verstaan met soms maar 1 woord. Mogen we even terug naar eb gaan? En rustig mee kabbelen? Mijn potje met hoop hiervoor raakt ook bijna leeg…

Vermoeide Kus
-X-
Merelmama

Aftelprocedure ingezet

Aftellen is normaal iets dat je doet naar iets leuk: een verjaardag, een reisje, een feestje met familie en vrienden. Aftellen naar een operatie doen de meeste mensen zo niet. Wij wel, al is ‘aftellen’ geen juiste woordkeuze misschien.

We weten al zo goed wat er komt en bereiden ons belachelijk goed voor. Eergisteren is manlief aan het koken geslagen. Als ouder krijg je een klein ontbijtje op de intensive care, maar op de afdeling zorg je uiteraard zelf voor je eten en drinken. We hebben al 4 of 5 maaltijden voor 2 personen ingevroren. Deze week bestelde ik nog 3 nieuwe pyjamaatjes voor Merel en ik begin te wassen wat ze allemaal moet meenemen (lees: gemakkelijke broekjes en T-shirtjes om in een ziekenhuisbed te liggen). Ook voor onszelf, een hele dag rondhangen op een kamer doe ik liever in makkelijke jogging (who cares hoe ik eruit zie dan) dan in een strakke jeans.
Samen met de pyjamaatjes bestelde ik ook nog allerlei kleine speeltjes. Een tekenschriftje (tekenen op losse A4 bladen is eigenlijk nogal verspilling), kleisetje om ‘ijsjes’ te maken, letterstempels (om het toch nog wat educatief te houden), stapel-aapjes in hout, pareltjes om armbandjes te maken en nog wat kleine spulletjes.

Elke dag (is) een klein kadootje. (eigenlijk een zinnetje om op zich al over na te denken)

Zo houden we enerzijds de ziekenhuisdagen, die er (nog meer dan deze dagen) allemaal hetzelfde uitzien, toch een beetje fijner denk ik dan. Anderzijds is het gewoon een rare vorm van ‘controle’ die we nu hebben over onze voorbereiding, want eigenlijk weten we helemaal niet wat er komt. Misschien (hopelijk) staan we na een week terug thuis, misschien staan we aan het begin van een nog langere marathon dan degene die we al meermaals gelopen hebben samen.

Manlief en ik hebben gisteren samen de schuifdeur van de badkamer opgehangen. Ik vond het fijn, echt samen werken en stiekem verliefd kijken hoe hij, in zijn iets te strakke T-shirt, de vijsmachine hanteerde. We zijn een team, hij en ik. Als ik in zijn ogen kijk zie ik de schrik die hij heeft voor de komende weken maar ook het diepe vertrouwen dat we in elkaar hebben. We staan er weer voor en we gaan er weer door: storm of onweer maakt niet uit. Volgende week zijn we 5 (!) jaar samen, wat een 5 zware jaren zijn het al geweest eigenlijk… Als je onze foto’s bekijkt zijn we op die 5 jaar minstens 10 jaar ouder geworden.

Verder is Mereltje haar vrolijke zelve, afgewisseld met een boze kleuter die alles beu is: thuiszitten, niet veel buitenkomen, geen kindjes om mee te spelen, alle spelletjes en kleurpotloden zo beu als maar zijn kan… Ze heeft gelijk, ik ben het ook allemaal beu. Vooral het niet naar familie kunnen gaan, op zondag een aperitiefje bij oma’s en opa’s of tantekes en nonkeltjes, ik mis het echt.
Nu zijn we extra voorzichtig even. Even niet naar de speeltuintjes en geen Mereltje mee naar de winkel. Nu mag ze echt niet ziek worden…

Ironisch eigenlijk want ziek is ze al… Al ziet niemand dat.

Kus
-X-
Merelmama



Ochtendgrijs

Om in termen van Frank Deboosere verder te gaan op mijn vorige post: het ochtendgrijs blijft hangen. Onze vrees is bevestigd: operatie 3 staat gepland. Nogmaals het “schedelluikje” openen, zoals de chirurg dat zo gemakkelijk zegt. De cyste is al een goeie 3 cm groot en is echt wel ‘in your face’ op zo een scan te zien.
Ik ben geen dokter, maar zelfs een leek kan zien dat dat ronde spul daar niet hoort te zitten… Het is een cyste, een blaasje met vocht, het is géén tumorweefsel, maar je hoort mij al afkomen: zo’n cyste kan daar niet komen zonder tumorweefsel dat de boel aanstuurt. Daarom besliste menig chirurg in het UZ dat het hele boeltje er toch uit moet, in 1 keer.

Ik zou hier mijn blogje kunnen stoppen. Veel meer is er niet te zeggen eigenlijk. Ik kan er bergen woorden aan ‘vuilmaken’ maar we kennen het verhaaltje helaas al. De ‘picu’ en de 5e verdieping van het Prinses Elisabethziekenhuis zijn ons al zo bekend. Begin mei zullen we er nogmaals verblijven. Complicaties kunnen er altijd zijn dat is zo, zelfs wanneer je een onnozel wondje laat hechten.
Maar daar gaan we niet van uit.
Ik denk er niet aan en misschien ben ik een struisvogel, maar ik hoop voor één keer dat positieve gedachten positieve dingen met zich meebrengen. Hoor mij bezig… wie mij kent weet dat ik zeker niet ’s werelds grootste optimist ben, maar ik doe mijn best voor haar. Ze kan dat, die kleine sterke meid van mij. En het enige wat we kunnen hopen, is dat de distel die zo’n craniopharyngeoom eigenlijk is, nu zijn laatste wortels zal loslaten…

Wij
kunnen
dat
– nog maar eens-
*diepe zucht*

Coronakus
-X-

Merelmama

PS: voor de rest geniet ik tijdens deze (rare) dagen eigenlijk extra veel van mijn meisje, die zo heel stiekem het kleuter zijn aan het ontgroeien is.

❤ ❤ ❤

Achter de wolken…

Achter de wolken schijnt de zon. Waar is onze zon? Ze laat zich zien en ze verstopt zich onmiddellijk weer. Ze liet zich zien bij onze verhuis, het pad lag open: EINDELIJK rustige tijden. Gezin, liefde, Mereltje en misschien een nieuw broertje of zusje? Eindelijk tijd voor elkaar, geen weekendrush meer, enkel zalig samenzijn. Maar het mocht niet zijn, daar kwam tante Corona van achter de hoek. Bon, iedereen zit er mee opgezadeld, maar in onze boot was/is niet veel plaats meer.
We zijn week 2 en het voelt alsof we al een maand op elkaars gezicht zitten te kijken. Vooral met een dochter die snakt naar sociaal contact. Het voelt als Parijs all over again. Ze is boos: op zichzelf, op mij, op de wereld, op het hele gedoe (of het gebrek aan gedoe eigenlijk). Ze is diep triest als er géén kindjes op de wijkspeeltuin te bespeuren zijn en ze is diep triest als ze plots merkt dat het avond is en ze nog nergens naartoe geweest is.
Ook al schijnt buiten de zon, binnen is ze soms ver te zoeken…

Vorige week hadden we alweer onze NMR en ik had zo een vies voorgevoel… Ken je dat gevoel dat er onweer in lucht hangt? Je voelt het hangen, de lucht vult zich met negatieve en positieve energie tegelijk, het onweer moet enkel nog losbarsten. Ik beschreef dit gevoel hier al eerder. Het is er weer lieve lezer… We gaan weer een onzekere periode tegemoet. Tim is stabiel en zijn restanten waren zelfs gekrompen! Goed nieuws! Maar…. U hoort me al afkomen. De cyste(s) die altijd samengaan met een craniopharyngeoom blijven onvoorspelbare beestjes. 1 van die cystes is dus voor de tweede scan op rij gegroeid. Ik kan u geen maten en gewichten meedelen, die weet ik zelf niet, maar groei was er in die mate dat we meteen een nieuwe afspraak met de oncoloog én de neurochirurg kregen volgende week. Back to square one lijkt het wel (al zal het hopelijk en normaal gezien zo’n vaart niet lopen).


Dinsdag 24 maart: NMR dag. Ik rijd, samen met de verpleegster, met het bedje van Merel door de gangen langs de ‘picu’ (pediatric intensive care). Beelden van de periode schieten door mijn hoofd. De geur van ontsmettingsmiddel en het kuisproduct van UZ Gent maken me misselijk en geven me tegelijk een soort ‘heimwee’, al is dat zeker niet de juiste naam voor het gevoel. Binnenkort zitten we hier waarschijnlijk weer (dat wist ik dinsdag nog niet uiteraard)…

De zon die buiten schijnt maakt alles bitterzoet. Haar vooruitgang (ze kan flink klimmen door de groeihormonen lijkt mij!), haar mooie zinnetjes die ze maakt en de woorden die uit haar mondje vloeien (haar stopwoordje tegenwoordig is: ‘eigenlijk’ 🙂 ) maken me zo trots en zo ongerust tegelijk. Haar mooie gezichtje met haar stralende lach doen me smelten. Het lijkt alsof ik weeral “afscheid” moet nemen van mijn Mereltje nu en me voorbereid op een ander Mereltje NA…

Wederom een ongeruste zoen
-X-
Merelmama

Goodbye 2019

Het is weer zover. De laatste uren tikken weg. Nog even en 2019 ligt officieel achter ons. Een jaar waar er, op zijn minst gezegd, véél gebeurd is voor ons en voor ons meisje. Het begon met hele bange uren tijdens en na de eerste operatie op 28 december 2018. Het herseninfarct dat volgde in januari en de halfzijdige bijna-verlamming en bijhorende spraakstoornis die haar daarna parten speelden. Het jaar vervolgde met vele uren intensieve revalidatie, vele ritjes naar Gent en ook vele uren die haar lieve juf T. daarna hier thuis spendeerde om onze kleine meid er weer bovenop te helpen. Ze hielp haar mee de woordjes te zoeken en de bewegingen te maken die ze was kwijtgespeeld. We hebben haar daar uitvoerig voor bedankt want ik vergeet het nooit wat ze deed voor ons. Ook de lieve oma’s en opa’s, bomma’s en bompa’s die voor haar zorgden tussen de operaties en revalidatie door, wil ik graag nog eens in de bloemetjes zetten via deze weg.

Het jaar zoefde verder door en ondertussen gaat de revalidatie in onze thuisgemeente door, 2 keer per week en heeft het thuisonderwijs plaatsgemaakt voor gewone schooldagen. Van september af gaat ze weer fulltime naar school en wat doet ze dat goed! De woordvinding en de verlamming zijn (bijna) ver te zoeken. Ze heeft een bocht van 180° gemaakt met haar geweldige lijfje. Het lijfje dat dat allemaal maar doet, zomaar uit zichzelf en met een beetje hulp. Haar lieve lachjes en onuitputtelijke knuffels helpen haar hier ongetwijfeld mee. Ze is terug, ik kan het zeggen. Onze meid is 100% terug. De vakantie doet haar deugd en ze strooit met grapjes en gekkigheidjes in het rond: “Mamaaa, ik maak een grapje hoooor!” Oogjes die rollen en een guitig lachje dat volgt. Ik smelt ter plaatse als ik haar zo bezig zie. Wat wel blijft is de medicatie die ze levenslang zal nemen en dat is best een last voor zo’n klein kind, ook al is ze dat al héél goed gewoon zo die spuitjes en pilletjes. Ze vraagt er zelf achter en ze zal snel zelfstandig weten wanneer er wat moet genomen worden. In een notendop en heel kort gezegd was dit wat er gebeurd is. Ik vergat nog 2 operaties maar ik bespaar u de details.

2019 was een jaar vol met extreme emotie. Onze tijd in Parijs en Orsay was er ook zo één. Een vooral psychologisch zware 2 maanden in ons leven die, eigenlijk achteraf pas, zijn tol eiste voor ons gemoed. Maar we bleven praten met elkaar en lachen ook op momenten dat het huilen ons eigenlijk nader stond. Blijven ademen en doorgaan want zij moest het ook. Bestraling op haar mooie hoofdje, prikken in haar armen/handjes/voetjes, eindeloos lang onderweg zijn naar overal, ze heeft het allemaal met de glimlach ondergaan. Ik heb schrik voor de weerbots, misschien krijgt ze die ooit, misschien niet wie zal het zeggen. Tijd heelt vele wonden en brengt vele antwoorden. Tijd heelde Merel.

Ik hoop in 2020 vooral op méér tijd. Méér tijd voor ons gezin en voor onszelf. Met een nakende verhuis naar onze werf, die misschien eindelijk toch eens in een ‘huis’ zal veranderen, zal dat wel lukken denk ik. Waar is de tijd dat we in het weekend samen naar de winkel gingen, met z’n drietjes? Onnozel, maar ik kijk er naar uit. Gewoon een zondagje niksen thuis of lekkere dingen maken samen. Zalig!

Ik val misschien in herhaling met deze blog maar al de woorden die ik hier ooit schreef, kunnen niet omvatten wat 2019 voor ons was (de laatste dagen van 2018 inclusief). Een nieuw decennium is misschien wat we nodig hebben: nieuwe kansen en verse pogingen voor alles wat we ondernemen en een gelukkig en gezond meisje dat met ons mee huppelt.
Misschien is er dit decennium meer geluk dat onze kant uitkomt. Ik hoop het…

Dikke zoen, tot volgend jaar en al het mooiste voor 2020 gewenst.

-X- Merelmama

Assepoester

Soms voel ik me als Assepoester met de glazen schoentjes. Ik durf niet te hard lopen of mijn schoentjes breken. Dan versplintert het glas en doorboort het mijn voeten en kan ik niet meer verder lopen. Van buitenaf blinken ze als nooit tevoren maar enkel ik weet hoe ze zitten. Ik kan stappen met mijn schoentjes, heel mooi en elegant, maar het zit niet altijd comfortabel. Ze buigen niet of amper mee, ze zitten heel stijf. Ze zijn mooi, dat wel, da’s dan het enige…

Dat is vermoeiend. Het zicht zegt niet altijd alles. Dat is zo met schoenen maar zeker ook met mensen. “Hoe is ‘t?”: een vraagje zo luchtig dat het amper een antwoord nodig heeft. En als je dan plots toch antwoordt, is de vrager dikwijls in verlegenheid gebracht… Zoveel info had hij/zij niet terug verwacht…

Onze meid haar lijstje aan medicatie groeit nog. Letterlijk zelfs. Binnenkort starten we met groeihormonen. Dagelijkse injecties in haar kleine billetjes. Ze zal dat fantastisch doen, sterke meid die ze nu eenmaal is, maar wat bloedt mijn moederhart nu al, dat ik haar elke dag zal moeten pijnigen… Verder zijn er nog steeds (meer) kleine klachtjes, pijntjes die ze heeft… ons hoofd draait weer overuren over wat het zal zijn. Misschien is het een storm in een glas water, misschien zijn het kleine golfjes die een nieuwe orkaan aankondigen…

Deze periode lijkt alles een beetje terug te komen van emoties die we toen voelden. Op 26 december gingen de alarmbellen plots een pak luider en op 28 december stond ons hart een hele dag stil. Letterlijk. Het lijkt alsof de emoties nog in dit seizoen hangen of in december. ’s Nachts word ik dikwijls wakker van die gedachten die door mijn hoofd dwalen, ze vragen mijn aandacht en ze schreeuwen precies om herbeleefd te worden. Men zegt dat je na een traumatische ervaring alle seizoenen eens moet doorlopen in de fases van het verwerkingsproces. Letterlijk wil dat zeggen dat je het minstens een jaar moet geven, maar op gevoel wil dat zeggen dat je alle emoties eens moet kunnen plaatsen in elk seizoen, in elke omgeving.

De feestdagen zullen nooit meer hetzelfde aanvoelen. Vorig jaar waren we niet op deze planeet en nu lijken onze voeten precies weer los te komen van de grond. Het nooit meer (hopelijk verandert het ooit) ‘gerust’ zijn, dat is enorm vermoeiend. Ik kijk naar mijn spelend kind en ben fier en dodelijk ongerust tegelijkertijd. Constant speelt het door ons hoofd “hopelijk is er nu niks aan de gang in dat prachtige lijfje”…

Meerdere keren vallen we in ’s avonds pas in slaap na een diepe zucht: “we zien wel weer wat de morgen brengt…”

Ongeruste zoen,
-X-
Merelmama

Smeltalarm

3 weken school down en de vermoeidheid dient zich aan. Zondag heb ik haar kunnen verleiden tot haar eerste middagdutje in 2 jaar tijd (!) (autoritjes-dutjes niet meegerekend). Wanneer is té veel voor een kind? Eerlijk? Ik vind dat, zelfs als haar eigen mama, een moeilijk vraagstuk… Merel is heel plichtsbewust. Als de juf haar de kans geeft tot een dutje op school, wil ze wel zeker zijn dat ze op haar stip kan staan als de bel gaat. Of even rusten op het bedje in de klas gaat gepaard met om de 5 minuten checken of de juf haar zeker “wakker maakt” als de activiteiten terug veranderen.

Dat is haar fysieke staat. Haar sociale staat is enorm veranderd sinds 2 september. Ze is zo lief, ik zou haar kunnen opeten. Ze is veel rustiger en opgewekter sinds ze terug naar school kan. Ze komt grappig uit de hoek (niet letterlijk) en luistert eigenlijk beter ook. Ze is mijn lieve vrolijke meidje weer en ik smelt letterlijk terplaatse als ze vrolijk komt afgehuppelt als ik haar ergens ga ophalen (oma, revalidatie of school). Gaat nu eindelijk het tij keren? Eind november is er weer een scan. Het lijkt nog even ver weg, maar het zal altijd spannend blijven. Elke avond als ik haar nog een kusje geef voor ik ga slapen, hoop ik vurig dat we vanaf hier enkel verder kunnen en niet meer ‘terug’, dat dit het is. Dat ze nu enkel maar kan groeien en leren en die lieve meid blijven die ze is en die ze altijd geweest is.

Verder proberen manlief en ik ons hoofd boven water te houden. In de weekends is er nog werk genoeg op onze werf, manlief heeft de handen vol maar voelt zelf wel aan (den lijve) dat hij af en toe een rustdag moet nemen. Onze bogen staan al veel te lang gespannen en dat voel je snel. Maar het lukt en we staan samen sterk <3. Een meltdown is er (nog?) niet geweest op dat vlak.

Kus

-X-

Merelmama