Tag: gevoelvoortumor

Haar naam is ‘Bon’

29 oktober 2020

Vandaag, 100 jaar geleden werd mijn grootmoeder (haar naam is Bon) geboren. We vieren vandaag (op afstand) ! Ze is er nog. Ze leest boeken en kijkt door het raam naar buiten naar de mensen die passeren, mensen die het druk hebben, mensen met zorgen en mensen zonder zorgen, dat verschil zie je niet op straat. Ze doet het goed, ze woont alleen met de nodige ondersteuning en ik ben supertrots op haar. Wie denkt van zichzelf dat hij 100 jaar zal worden? Een eeuw oud! Waar stond de wereld 100 jaar geleden, meer dan paard en kar zal het niet geweest zijn en toch, wat zou ik misschien graag geleefd hebben toen. De wereld draaide zo veel trager, alles ging zoveel langzamer en hoefde niet zo snel.

Ik ben trots dat ik mijn grootmoeder haar genen in me heb, het zijn sterke genen en ik kan alleen maar hopen dat ik die sterke genen heb doorgegeven aan mijn dochter, mijn meest favoriete mensje op deze planeet. Ze heeft ze nodig die genen. Deze week viel de hemel weer maar eens op ons hoofd. De scan was niet goed. Alweer een (kleine) cyste die zich aanbiedt… Er lijkt geen eind te komen aan de rollercoaster. Wat zou ik me graag druk maken over het tegenvallende weerbericht, over de stijgende coronacijfers, over mensen die verkeerd geparkeerd staan, maar wij liggen helaas wakker van andere zaken. Al die andere dingen kunnen me gestolen worden. Mijn lievelingsmensje is weer getroffen door het ongeluk. Wat zou ik weer graag een deken over ons trekken, over ons drietjes. Zo een groot zwaar deken dat ons verwarmd en beschermd tegen alle invloeden van buitenaf en we komen er pas van onder als de storm gaan liggen is, als er enkel zonneschijn is en blauwe lucht zo ver ik kan kijken. Waar kan ik dat halen zo een deken? Iemand die het weet? Ik zou er heel veel geld voor over hebben, echt waar.

Het is genoeg geweest, ik krijg mijn hoofd er amper om heen dat er weer een hoop gedoe op ons afkomt. Weer operatie? Weer bestralen? Iets anders? Ik heb GEEN idee… Ik weet enkel dat mijn lieve meid het nu zo super goed doet. Fier als een pauw is ze op haar eerste leerjaar skills. Woordjes lezen en schrijven op haar schoolbordje, het begin van sommetjes maken. Ze kan fietsen en zwemmen is ook bijna een van haar nieuwe kunsten. Fel als ze is, die kleine gekke meid van mij. Elk moment met haar is een feestje (ja, tuurlijk niet ELK moment).

Haar blauwe oogjes kijken dwars door me heen, zal ik toch nog meer compromissen moeten sluiten? Zullen we toch nog dingen moeten opgeven, komen er nog kwalen bij, buiten die stapel medicatie? Zal ze toch hypothalaam obees moeten worden, zal ze nog delen van haar hersentjes moeten opofferen aan het spul, het mottige spul dat zich daar blijkbaar supergoed voelt… Zal ze cognitieve problemen moeten krijgen? Stopt het dan? Moet ik dat dan kiezen nu? Welke keuze zullen we moeten maken… is het kiezen of delen of is er geen keuze en moeten we gewoon verder op het hobbelige pad dat voor ons is uitgekozen? Wie weet dat?! Wie kan me dat vertellen alsjeblief!! Ik ben het pad ferm beu, ik WIL ERAF! Waar is de uitrit… dan rijden we er samen af. Heel ver weg van alles en iedereen, want dat wil ik nu vooral doen. Een normaal gezin zijn met normale gezin-sleur, wanneer is ons dat nu godverdomme eens gegund?

Het ‘wait and see’- beleid is het besluit vanuit het UZ. En ja, dat is weer 3 maand van onzekerheid tot aan de volgende scan. Maar ik probeer mijn hoofd er naar te stellen dat er wel meer mensen zijn die rondlopen met een cyste in het hoofd. De tumor is niet gegroeid. Punt. Laat ons daar proberen een straaltje hoop in te zien, misschien mag het geluk ooit nog eens op ons pad komen. Nu blijven we in ons kot, eigenlijk is dat ook een soort dekentje, op een andere rare manier dan. Nu ga ik me lekker douchen en maken we straks samen herfstsoep met spinnetjes, goeiemorgen !

Merelmama
-X-

Aftelprocedure ingezet

Aftellen is normaal iets dat je doet naar iets leuk: een verjaardag, een reisje, een feestje met familie en vrienden. Aftellen naar een operatie doen de meeste mensen zo niet. Wij wel, al is ‘aftellen’ geen juiste woordkeuze misschien.

We weten al zo goed wat er komt en bereiden ons belachelijk goed voor. Eergisteren is manlief aan het koken geslagen. Als ouder krijg je een klein ontbijtje op de intensive care, maar op de afdeling zorg je uiteraard zelf voor je eten en drinken. We hebben al 4 of 5 maaltijden voor 2 personen ingevroren. Deze week bestelde ik nog 3 nieuwe pyjamaatjes voor Merel en ik begin te wassen wat ze allemaal moet meenemen (lees: gemakkelijke broekjes en T-shirtjes om in een ziekenhuisbed te liggen). Ook voor onszelf, een hele dag rondhangen op een kamer doe ik liever in makkelijke jogging (who cares hoe ik eruit zie dan) dan in een strakke jeans.
Samen met de pyjamaatjes bestelde ik ook nog allerlei kleine speeltjes. Een tekenschriftje (tekenen op losse A4 bladen is eigenlijk nogal verspilling), kleisetje om ‘ijsjes’ te maken, letterstempels (om het toch nog wat educatief te houden), stapel-aapjes in hout, pareltjes om armbandjes te maken en nog wat kleine spulletjes.

Elke dag (is) een klein kadootje. (eigenlijk een zinnetje om op zich al over na te denken)

Zo houden we enerzijds de ziekenhuisdagen, die er (nog meer dan deze dagen) allemaal hetzelfde uitzien, toch een beetje fijner denk ik dan. Anderzijds is het gewoon een rare vorm van ‘controle’ die we nu hebben over onze voorbereiding, want eigenlijk weten we helemaal niet wat er komt. Misschien (hopelijk) staan we na een week terug thuis, misschien staan we aan het begin van een nog langere marathon dan degene die we al meermaals gelopen hebben samen.

Manlief en ik hebben gisteren samen de schuifdeur van de badkamer opgehangen. Ik vond het fijn, echt samen werken en stiekem verliefd kijken hoe hij, in zijn iets te strakke T-shirt, de vijsmachine hanteerde. We zijn een team, hij en ik. Als ik in zijn ogen kijk zie ik de schrik die hij heeft voor de komende weken maar ook het diepe vertrouwen dat we in elkaar hebben. We staan er weer voor en we gaan er weer door: storm of onweer maakt niet uit. Volgende week zijn we 5 (!) jaar samen, wat een 5 zware jaren zijn het al geweest eigenlijk… Als je onze foto’s bekijkt zijn we op die 5 jaar minstens 10 jaar ouder geworden.

Verder is Mereltje haar vrolijke zelve, afgewisseld met een boze kleuter die alles beu is: thuiszitten, niet veel buitenkomen, geen kindjes om mee te spelen, alle spelletjes en kleurpotloden zo beu als maar zijn kan… Ze heeft gelijk, ik ben het ook allemaal beu. Vooral het niet naar familie kunnen gaan, op zondag een aperitiefje bij oma’s en opa’s of tantekes en nonkeltjes, ik mis het echt.
Nu zijn we extra voorzichtig even. Even niet naar de speeltuintjes en geen Mereltje mee naar de winkel. Nu mag ze echt niet ziek worden…

Ironisch eigenlijk want ziek is ze al… Al ziet niemand dat.

Kus
-X-
Merelmama



Ochtendgrijs

Om in termen van Frank Deboosere verder te gaan op mijn vorige post: het ochtendgrijs blijft hangen. Onze vrees is bevestigd: operatie 3 staat gepland. Nogmaals het “schedelluikje” openen, zoals de chirurg dat zo gemakkelijk zegt. De cyste is al een goeie 3 cm groot en is echt wel ‘in your face’ op zo een scan te zien.
Ik ben geen dokter, maar zelfs een leek kan zien dat dat ronde spul daar niet hoort te zitten… Het is een cyste, een blaasje met vocht, het is géén tumorweefsel, maar je hoort mij al afkomen: zo’n cyste kan daar niet komen zonder tumorweefsel dat de boel aanstuurt. Daarom besliste menig chirurg in het UZ dat het hele boeltje er toch uit moet, in 1 keer.

Ik zou hier mijn blogje kunnen stoppen. Veel meer is er niet te zeggen eigenlijk. Ik kan er bergen woorden aan ‘vuilmaken’ maar we kennen het verhaaltje helaas al. De ‘picu’ en de 5e verdieping van het Prinses Elisabethziekenhuis zijn ons al zo bekend. Begin mei zullen we er nogmaals verblijven. Complicaties kunnen er altijd zijn dat is zo, zelfs wanneer je een onnozel wondje laat hechten.
Maar daar gaan we niet van uit.
Ik denk er niet aan en misschien ben ik een struisvogel, maar ik hoop voor één keer dat positieve gedachten positieve dingen met zich meebrengen. Hoor mij bezig… wie mij kent weet dat ik zeker niet ’s werelds grootste optimist ben, maar ik doe mijn best voor haar. Ze kan dat, die kleine sterke meid van mij. En het enige wat we kunnen hopen, is dat de distel die zo’n craniopharyngeoom eigenlijk is, nu zijn laatste wortels zal loslaten…

Wij
kunnen
dat
– nog maar eens-
*diepe zucht*

Coronakus
-X-

Merelmama

PS: voor de rest geniet ik tijdens deze (rare) dagen eigenlijk extra veel van mijn meisje, die zo heel stiekem het kleuter zijn aan het ontgroeien is.

❤ ❤ ❤

Smeltalarm

3 weken school down en de vermoeidheid dient zich aan. Zondag heb ik haar kunnen verleiden tot haar eerste middagdutje in 2 jaar tijd (!) (autoritjes-dutjes niet meegerekend). Wanneer is té veel voor een kind? Eerlijk? Ik vind dat, zelfs als haar eigen mama, een moeilijk vraagstuk… Merel is heel plichtsbewust. Als de juf haar de kans geeft tot een dutje op school, wil ze wel zeker zijn dat ze op haar stip kan staan als de bel gaat. Of even rusten op het bedje in de klas gaat gepaard met om de 5 minuten checken of de juf haar zeker “wakker maakt” als de activiteiten terug veranderen.

Dat is haar fysieke staat. Haar sociale staat is enorm veranderd sinds 2 september. Ze is zo lief, ik zou haar kunnen opeten. Ze is veel rustiger en opgewekter sinds ze terug naar school kan. Ze komt grappig uit de hoek (niet letterlijk) en luistert eigenlijk beter ook. Ze is mijn lieve vrolijke meidje weer en ik smelt letterlijk terplaatse als ze vrolijk komt afgehuppelt als ik haar ergens ga ophalen (oma, revalidatie of school). Gaat nu eindelijk het tij keren? Eind november is er weer een scan. Het lijkt nog even ver weg, maar het zal altijd spannend blijven. Elke avond als ik haar nog een kusje geef voor ik ga slapen, hoop ik vurig dat we vanaf hier enkel verder kunnen en niet meer ‘terug’, dat dit het is. Dat ze nu enkel maar kan groeien en leren en die lieve meid blijven die ze is en die ze altijd geweest is.

Verder proberen manlief en ik ons hoofd boven water te houden. In de weekends is er nog werk genoeg op onze werf, manlief heeft de handen vol maar voelt zelf wel aan (den lijve) dat hij af en toe een rustdag moet nemen. Onze bogen staan al veel te lang gespannen en dat voel je snel. Maar het lukt en we staan samen sterk <3. Een meltdown is er (nog?) niet geweest op dat vlak.

Kus

-X-

Merelmama

Klaar voor de (her)start

1 september. 1 maand zijn we terug thuis. Al 3 weken hebben we kunnen wennen aan werken en zorgen tegelijk en vanaf morgen alweer een nieuw ijkpunt: terug naar school! Voor alle ouders een grote aanpassing, maar ten huize Merelmama is het écht een mijlpaal (I know, ik hou van dat woord). Na meer dan 8 maanden kan onze kleine prinses weer naar de kindjes EN naar de derde (!) kleuterklas. U hoort het goed, dat wil zeggen volgend jaar aan de schoolbanken. Mijn hart slaat al over als ik er nog maar aan denk. Maar laat ons niet op de zaken vooruitlopen…

Gisteren was dan ook een drukke dag. We moesten nog turnpantoffels zoeken (dit jaar een must), nog snel nieuwe stevige schoenen kopen, een paar jeansbroekjes op de valreep, boodschappen doen (véél fruitjes en groentjes om mevrouwtje haar cortisone-honger te stillen!) en kuisen want dat was nog wel eens nodig. Ik ren door het huis als een kip zonder kop, opruimen, wassen, stofzuigen, dweilen, ik doe het allemaal tegelijk. Mevrouwtje loopt wat rond, kijkt wat TV en zaagt wat rond mijn oren. Ik voel me opgejaagd en zenuwachtig tegelijk. Ze gaat weer naar school na een enorm bewogen half jaar. Wat is ze goed en snel hersteld allemaal. Ik kan het (en meerdere mensen kunnen dat) bijna niet geloven. Na het afbouwen van haar extra hoge dosis cortisone begin augustus, is mijn lieve meid terug. Ze kan nog altijd boos zijn, maar hallo, elke 4-jarige heeft dat (hoor ik uit menig mond van mamatjes van 4-jarigen). Ze komt elke 10 minuten knuffelen en strooit zinnetjes als “lief mamatje/papatje”, “ik zie jou graag” en “wij zijn beste vriendjes he?” kwistig in het rond. Ze houdt zo van knuffelen en ik zou haar wel plat knijpen.

Maar goed het is mij gelukt: het is zondag, we zitten in de zetel, mijn huis is gekuist, de boodschappen liggen klaar in de frigo en ik heb haar kleedjes voor morgen al klaargelegd. Een nieuw rokje, nieuwe schoenen en haar (bijna) nieuwe wasbeer-boekentas van vorig jaar. Die eerste dag mag het altijd wat feestelijker zijn, vind ik. We nemen ook steevast verlof om haar uit te zwaaien, zeker morgen! Alles staat te blinken samen met haar doosje vol medicatie en spuitjes dat de juf in ontvangst zal nemen. Iedereen zal haar staan opwachten en mijn (ons) hart bonst nu al in mijn keel voor morgen. Ik voel me superfier, maar ook bezorgd: wat met haar oogjes (ze kreeg een superleuk brilletje om in de speeltijden haar goeie oogje te beschermen), wat met haar mogelijke epilepsie, wat met haar diabetes, zal ze niet te moe zijn, is het niet allemaal wat teveel ineens?

Tijd zal het uitwijzen. Net zoals tijd alles heelt, zal dit ook helen. Wij zullen helen (dat zal ook nog best even duren), haar hersentjes helen verder en hopelijk blijft Tim weg. Op de laatste foto was er geen extra Tim bijgekomen en dat op zich is al een overwinning. Het is de eerste scan die ze sinds december had waar géén extra tumorgroei op te zien was. Driewerf hoera! Maar we hebben nog een lange weg te gaan. Nog vele scans en veel medicatie, maar ons meisje kan terug beginnen haar leventje verder te zetten. Weer nieuwe dingen te leren en nieuwe kindjes om te leren kennen. We zijn hoopvol en geloven in haar ijzersterke kracht die ze al meerdere malen heeft laten gelden.

2 september 2019: Veel plezier lieve meid, mama en papa staan altijd achter jou ! ❤ ❤ ❤

Dikke zoen

-X-

Voor altijd jouw Merelmama