Tag: samentegenkanker

Rijk der Wonderen

Mooie liedjes… je kent het wel, lieve lezer. De vakantie is voorbij, weer aan de bak ermee. Hier ten huize Merelmama betekent dat ook dat onze kleinste rakker naar de opvang gaat! De dag is aangebroken en met een iets sneller kloppend hart hijs ik hem in zijn superschattige fluffy oranje jasje en in de Maxi-Cosi. Ik kom binnen in de opvang en moet even kijken waar ik alles moet placeren. ‘Ah, daar is onze Sander!´ roept de verzorgster. Ik voel me welkom. Ik zet het kind met Maxi-Cosi en alles op het verzorgingskussen dat als doorgeefluik marcheert. Ik stotter dat zijn flesjes in de rugzak zitten en dat er een slaapzak en fysiologisch water in de zak zitten (die eerste keer moet je immers wat extra boel mee afgeven met het kind). Ik haal mijn zoon, die met grote ogen rondkijkt, uit zijn coconnetje en geef hem met een klein hartje af aan de verzorgster die met hem met open armen ontvangt. Ik geef hem nog wat kusjes en sta maar wat rond te draaien. Tijd om door te gaan. Ik stap naar buiten en in mijn auto en daar is het lege gevoel en een traantje dat ik niet kan tegenhouden. Nummer 2 is vertrokken en oh cliché, wat gaat het toch allemaal snel…

De voorbije vakantie was er vooral tijd voor de kindjes. We boekten een weekje in een bungalowpark. Afgezien van het weer soms, was het wel een superweekje. Zalig niksen met z’n viertjes op het tempo van de baby. Zwemmen, gourmetten, wandelen, filmpjes kijken, herfstige dingen doen, je kent het wel. Tussendoor was er ook een dagje dat ik met mijn grote dochter naar de Efteling kon. Ik met haar, zomaar ons tweetjes terwijl manlief zich ontfermde over de kleinste en die hadden dan een vader-zoon-dagje. Wat vond ik het zalig! Ik had haar op voorhand wel goed ingepeperd dat ze geen seconde van mijn zijde/hand mocht wijken, want in zo een pretpark uw kind kwijtspelen je zou voor minder hartfalen krijgen!
Het is nog mistig als we die ochtend worden afgezet door papa. Het park is immers 2 straten verder dan onze bungalow en 12,5€ betalen voor parking zou dan onnozel zijn, toch? “Veel plezier meisjes!” Wat hou ik toch van hem!
We schuiven de eerste keer aan om binnen te geraken en ik laat al mijn QR codes scannen (haha, dat klinkt zelfs een beetje dubbelzinnig eigenlijk). Tegenwoordig zijn het er wel wat… de reservatie, de tickets en voor de horeca ook de befaamde ‘ik heb normaal gezien geen corona’ QR, maar soit, geen problemen mee.

We zijn gescand en binnen, hoezee! Het is kwart na 10 in de ochtend. Ik zie de menigte zich door het pas geopende hekwerk wurmen in de hoop het eerst bij de lievelingsattractie te zijn. Ik krijg een knoop in mijn maag, zo een soort van ‘fomo’ (fear of missing out) om net hetzelfde te doen en te lopen voor mijn leven om toch maar als eerste in de rij te staan. Maar ik verkies de rust en adem de mistige ochtendlucht diep in en weer uit en besluit om me vandaag aan te passen aan het tempo van Merel. Zij mag kiezen wat we doen en ook wanneer we het doen. In mijn ooghoek zie ik een opgetutte Roodkapje met een bloemenmandje (ik dacht altijd dat het koekjes waren, maar kom) poseren voor de foto met de fans. Merel wil dat ook! Ze loopt er naar toe als ware ze de grootste fan van het bekende meisje met het rode hoofddeksel. Ze schuift braaf aan en staat te popelen om mee op de foto te gaan. Een verlegen lachje en een getraind lachje, ik neem er met mijn gsm ook een paar en krijg van de fotografe een papiertje met een nummer in de hand gedrukt om straks 25€ te betalen voor exact dezelfde foto: goed geprobeerd Efteling…

We lopen de poort van het Rijk der Wonderen (of wat is de slogan tegenwoordig) door. Ik, zwevend op mijn roze moederwolk, zij aan mijn hand. Ik lach en geniet met volle teugen van haar enthousiasme. Ze heeft er ZO zin in, dat zegt ze ook meermaals luidop en ik denk dat we beiden licht geven. We schuiven aan voor een eerste attractie: Symbolica (voor wie Efteling kennis heeft). Op de teller aan de ingang staat al 25 minuten wachttijd maar ik besluit het erop te wagen. Het is zo een leuke attractie, zo heerlijk mooi en fantasierijk. Dochter schuift heel flink aan met mij en ik probeer de tijd te doden met ‘kijk eens daar Merel’ en samen op het plannetje kijken wat er nog allemaal te zien is. We zijn er: we stappen in het karretje (ze zet ook heel flink en zonder gezaag haar mondmaskertje op want ik vind het toch nog raar om zo allemaal als sardienen in een blik te staan) en ze kijkt haar ogen uit. De “oohs” en de “waw’s” vliegen in het rond en ik denk dat de mensen achter ons ook zaten te smelten. De dag is goed gestart.

Daarna gaan we een koffietje halen (althans mama), Merel houdt het op een suikerspin. In de Efteling mag dat om 10u30 een suikerspin eten. Ze wou dat ook al lang eens proeven maar om zeker te zijn neem ik toch maar spin in een emmertje in plaats van op een stokje. En ja, mama had gelijk na 3 hapjes heeft ze ‘al genoeg’… En daar verdwijnt de pot suikerspin voor de rest van de dag in de rugzak van mama, al een geluk dat dat niet veel weegt.

Ik veeg het kind haar plakhanden en dito roze mond af en we schuiven aan voor Max & Moritz, de nieuwe ‘familieachtbaan’. Omdat ik met Merel alleen ben, kan ik al de spannende achtbanen niet doen, beetje jammer wel want de Vogelrok blijft toch wel een toppertje (sorry voor wie nog nooit in de Efteling geweest is). Dus wil ik toch de familieachtbaan proberen. Ik overtuig haar en we schuiven aan. Gelukkig zijn we snel aan de beurt en we stappen in het wagonnetje. Haar ogen staan wijd van de spanning en ik hoop dat ik geen spijt krijg van mijn opdringerigheid maar de achtbaan is inderdaad voor families. Het houdt een beetje het midden tussen de rups op de kermis en een deftige achtbaan. De stoeltjes zitten makkelijker en het gaat niet té hoog of té snel. 2 rondjes en we staan al weer aan het opstapperron. Ze heeft zelfs gegild en het was niet van pure schrik, oef! Fier als een gieter stapt ze uit. “Hoe heet dit mama zo een ding waar we nu in geweest zijn?” “Een achtbaan Mereltje”. “Oh! dan ga ik aan papa vertellen dat ik in een echte achtbaan geweest ben!”. Oef, geen trauma’s veroorzaakt. Speekmedaille voor moeder.

Het is al middag en ik had netjes gereserveerd in het pannenkoekenrestaurant voor het middageten. Maar als ik de rij zie die buiten staat te wachten om binnen te gaan (scannen, polsbandjes, identiteitskaarten controleren blablabla) is mijn zin in pannenkoeken snel over. We zullen hier wel wat tijd kwijtspelen en eigenlijk hebben we nog niet veel gezien van het park. Ik hurk bij mijn compagnonnetje en leg het uit. Ze heft haar schoudertjes en knikt begrijpend. “Oke, dan eten we iets anders he mama”. Wat een flink kind heb ik toch. We stappen via het sprookjesbos door naar de andere kant van het park. Daar eten we van die gele gebakken aardappelstokjes, ach ja, gezond eten in een pretpark kan je enkel als je het meebrengt van thuis. En daar had ik nu vandaag geen zin in. Merel is blij en dat is voor mij al wat telt. Daarna trekken we richting Joki en Jet en ook Fatamorgana mag niet ontbreken. Telkens weer kijkt ze vol bewondering en geen minuut is er gezaag over het stappen of over dat het maar net 10°C is vandaag. Wat een heerlijke dag, het is al donker als we naar huis gaan en papa taxi weer opbellen. De lichtjes maken alles nog meer feeëriek en een 2e keer op Symbolica is de perfecte afsluiter voor een prachtige dag. Ze kiest nog een knutseldoos in de winkel en thuis (in de bungalow) leg ik haar na een opwarmende douche en een lekker avondmaal moe, maar héél tevreden in het stapelbed.

Ik neem een glaasje wijn en laat me in de zetel ploffen. Wat zalig om haar zo te zien genieten (of had ik dat al gezegd). De anti-epileptica siroop doet eindelijk min of meer zijn werk (terug) en de kleine klachtjes steken slechts sporadisch nog de kop op. Volgende week wordt nog een spannende wanneer het radioactieve isotoop in de cyste wordt gebracht. We hopen (weeral) dat het de laatste keer is dat we Tim moeten bestrijden. Toch weer een opname en een afscheid in de operatiezaal, zucht… 😦 Hopelijk geeft hij het nu op. Het is genoeg geweest, voor iedereen.

Verder probeer ik, ondanks de drukte en de examens die ik tussendoor nog heb, wat na te genieten van een prachtige dag en de gezellige vakantie met z’n viertjes. Want die andere kleine springmuis kunnen we ook al niet meer missen 🙂

Dikke zoen

-X-


Merelmama

29 september 2021

De dag is voorbij gevlogen en pas tegen de avond besef ik dat het jouw dag was. De dag waarop je koos voor de rust en niet meer voor de pijn. Het heeft geregend en gedonderd vandaag, maar ook scheen de zon en waren er regenbogen. De hemel is boos en blij tegelijk. Blij om jou bij zich te hebben en boos om diezelfde reden. Ik voel me wat schuldig dat ik er nu pas aan denk, maar langs de andere kant zien de dagen er nu voor mij wel vaak hetzelfde uit: flesje geven- luiertje vervangen – baby dutje doen – beetje opruimen en herhalen… Soms eens een wandelingetje, boodschappen of een uurtje Netflixen (een pest eigenlijk maar soms wel fijne afwisseling). 5 jaar geleden is het al en er is al zo enorm véél gebeurd ondertussen! Zoveel dingen die ik je had willen zeggen en waarover ik jouw advies wou horen.

Ik ben een tijd geleden met mijn (nog) zwangere buik langs de begraafplaats geweest, naar jouw plekje. Ik stak er een kaarsje aan en heb jouw grafsteen wat proper gemaakt, de blaadjes en de regenplasjes van de zomerse bui die net gepasseerd was eraf geveegd. Ik wou je mijn buikje laten zien en zeggen dat er nog een kindje kwam. Niet dat je daar effectief bent/was hoor op die begraafplaats, dat geloof ik niet, maar wel is het een plaatsje waar ik extra aan jou kan denken of luidop met je kan praten. De tranen komen telkens als ik naar de mooie foto kijk die op je steen staat. Wat was je toch een mooie meid. De vrolijkheid stond altijd te lezen in je ogen, die foto toont hoe je écht was.

Ik zou terug kunnen gaan om je nog meer nieuws te vertellen: dat de baby geboren is, dat hij Sander heet en dat het een pittige bevalling was! Dat hij een wolk van een baby is en dat hij geweldig is in slapen en eten en mama, papa en zijn fiere zus blij maken met zijn guitige lachjes. Maar ik zou je ook kunnen vertellen dat onze wolk van een dochter weer in woelig vaarwater komt. Een cyste dient zich weer aan… Wéér op diezelfde plaats, de plaats waar al 3 maal geopereerd is. Moedeloos is het woord dat het best bij ons past momenteel. Weer willen we ons terugtrekken in onze zorgcocon en ons van de hele wereld niks meer aantrekken. Dat zullen we ook doen binnenkort. De optie ditmaal is een interne bestraling met een radioactief isotoop. Dat klinkt allemaal heel gezond he, vind je niet? Onze meid voelt zich niet goed en dat is de schuld (denken we) van dat mottig spul én ook van de recent terug ontwikkelde epilepsie.

Wanneer mag ze kind zijn die mooie meid van ons? Wanneer mag ze gewoon eens doen wat andere kinderen doen? Zonder pijntjes of rare gewaarwordingen. Ze wordt er bijna 7, haar kindertijd is eigenlijk half weg en dat doet pijn. Al 3 jaar zijn we in verhoogde waakzaamheidsmodus en dat put ons uit. Dat maakt ons ook héél hard soms en dat op zich doet ook pijn. Het liefst zou ik vertrekken met heel ons hebben en houden naar de bergen ofzo om daar een zalig rustig leven te leiden zonder verplichtingen en doktersafspraken. Dat kan niet, de pijn en de bezorgdheid zouden gewoon meekomen en verder weg van het UZ Gent gaan maakt ons soms ook onrustig op één of andere manier. Het is een tweede thuis geworden, binnenkort gaan we er weer heen voor een paar nachten. Hopelijk komen we beter buiten dan dat we binnengegaan zijn…

Dat zou ik je vertellen, lieve D., je zou mij troosten en voorstellen om samen iets leuk te gaan doen.
Ik probeer het hoor, ik probeer positief te blijven zoals jij zou doen. Ik probeer jouw positieve vibe mee te nemen als een klein stukje van jou dat in me verder leeft.

Dat zal je altijd doen: verder leven in al wie je graag gezien heeft. Zo een grote indruk liet je achter zelfs na 5 jaar en zelfs na 10 of 20 jaar.

Altijd in mijn hart.

Dikke zoen daarboven!

Merelmama

-x-

29 september 2020

Ik klim op een ladder

maakt niet uit hoe

hoog naar de hemel

gewoon naar je toe

om even te horen

hoe het daar is en

om even te zeggen

dat ik je zo mis.

4 jaar geleden maar nog lang niet vergeten, mijn lieve D.

Zwijgen is goud

Lieve lezer, het is hier een beetje stillekes op Merelmama hoor ik u denken. Ik ben me daarvan bewust. En dat is ook niet moeilijk want 2020 is (hoe kan het ook anders) druk begonnen voor ons. We zitten namelijk in de laatste rechte lijn naar de verhuis. U hoort het goed: DE verhuis! Naar dat nestje, dat lapje grond dat we in augustus 2017 (inderdaad: toen al…) kochten. Naar het huisje dat, zeker het laatste half jaar na alle ziekenhuisbezigheden, ELK weekend de verblijfplaats was van manlief en al wie daar tijd/goesting in had. De laatste weken ben ikzelf ook in gang geschoten met de verfborstel, want dat is het enige waar ik eigenlijk volledig zelfstandig mee aan de slag kan.

Op momenten die ik “vrij” heb en waar ik mijn kleine meid in de goeie handen kan achterlaten, ga ik aan de slag. Vuile schilderkleren aan en rollen maar! Ik vind dat best leuk, in tegenstelling tot manlief die zich graag zo ver mogelijk verwijderd houdt van de borstel als mogelijk is. Maar hey, “elk zijne stiel” zeggen we hier al eens. Ik kijk er naar uit om de laatste rol te rollen.

Het inpakken van dozen lijkt nog de “ver-van-mijn-bed-show” maar ik zou er ook eens aan moeten beginnen. Een volledige huisraad inpakken is niet op 1-2-3 gedaan! In onze zero-waste-zero-plastic strijd heb ik wel al vele zaken gedecimeerd (lees: naar de Kringloopwinkel gebracht). Ik kijk er naar uit om ENKEL (of zo goed als) dingen in huis te hebben die ik effectief gebruik. Geen dozen die stof staan te vergaren zonder meer. Daarom wil ik ook graag dat opkuisen doen alvorens we verhuizen en geen ‘rommel’ meenemen naar ons stulpje. Maar helaas zijn er maar 24 uren in een dag en 2 dagen in een weekend… We bijten nog even door ook al zitten we op ons tandvlees… Elke morgen is een gevecht met de wekker en dat vechten lijkt elke ochtend moeilijker te gaan.

Vandaag is het wereldkankerdag. De slogan dit jaar is: “Kanker zet je wereld op zijn kop”. En dat is écht zo en in tegenstelling tot wat sommige mensen denken is onze wereld na 1 jaar niet plots terug normaal ‘gedraaid’. Hij blijft op zijn kop staan en dat zal ons (en haar) leven lang zijn. De datum voor het starten met de groeihormonen is eindelijk binnen en het zal wéér een extra vinkje zijn op ons lijstje van ‘to do’s’ elke ochtend/avond. Maar we zijn hoopvol voor de toekomst en maken er het beste van 🙂 . Gewoon, met ons drietjes ❤

-X-

Merelmama

Klaar voor de (her)start

1 september. 1 maand zijn we terug thuis. Al 3 weken hebben we kunnen wennen aan werken en zorgen tegelijk en vanaf morgen alweer een nieuw ijkpunt: terug naar school! Voor alle ouders een grote aanpassing, maar ten huize Merelmama is het écht een mijlpaal (I know, ik hou van dat woord). Na meer dan 8 maanden kan onze kleine prinses weer naar de kindjes EN naar de derde (!) kleuterklas. U hoort het goed, dat wil zeggen volgend jaar aan de schoolbanken. Mijn hart slaat al over als ik er nog maar aan denk. Maar laat ons niet op de zaken vooruitlopen…

Gisteren was dan ook een drukke dag. We moesten nog turnpantoffels zoeken (dit jaar een must), nog snel nieuwe stevige schoenen kopen, een paar jeansbroekjes op de valreep, boodschappen doen (véél fruitjes en groentjes om mevrouwtje haar cortisone-honger te stillen!) en kuisen want dat was nog wel eens nodig. Ik ren door het huis als een kip zonder kop, opruimen, wassen, stofzuigen, dweilen, ik doe het allemaal tegelijk. Mevrouwtje loopt wat rond, kijkt wat TV en zaagt wat rond mijn oren. Ik voel me opgejaagd en zenuwachtig tegelijk. Ze gaat weer naar school na een enorm bewogen half jaar. Wat is ze goed en snel hersteld allemaal. Ik kan het (en meerdere mensen kunnen dat) bijna niet geloven. Na het afbouwen van haar extra hoge dosis cortisone begin augustus, is mijn lieve meid terug. Ze kan nog altijd boos zijn, maar hallo, elke 4-jarige heeft dat (hoor ik uit menig mond van mamatjes van 4-jarigen). Ze komt elke 10 minuten knuffelen en strooit zinnetjes als “lief mamatje/papatje”, “ik zie jou graag” en “wij zijn beste vriendjes he?” kwistig in het rond. Ze houdt zo van knuffelen en ik zou haar wel plat knijpen.

Maar goed het is mij gelukt: het is zondag, we zitten in de zetel, mijn huis is gekuist, de boodschappen liggen klaar in de frigo en ik heb haar kleedjes voor morgen al klaargelegd. Een nieuw rokje, nieuwe schoenen en haar (bijna) nieuwe wasbeer-boekentas van vorig jaar. Die eerste dag mag het altijd wat feestelijker zijn, vind ik. We nemen ook steevast verlof om haar uit te zwaaien, zeker morgen! Alles staat te blinken samen met haar doosje vol medicatie en spuitjes dat de juf in ontvangst zal nemen. Iedereen zal haar staan opwachten en mijn (ons) hart bonst nu al in mijn keel voor morgen. Ik voel me superfier, maar ook bezorgd: wat met haar oogjes (ze kreeg een superleuk brilletje om in de speeltijden haar goeie oogje te beschermen), wat met haar mogelijke epilepsie, wat met haar diabetes, zal ze niet te moe zijn, is het niet allemaal wat teveel ineens?

Tijd zal het uitwijzen. Net zoals tijd alles heelt, zal dit ook helen. Wij zullen helen (dat zal ook nog best even duren), haar hersentjes helen verder en hopelijk blijft Tim weg. Op de laatste foto was er geen extra Tim bijgekomen en dat op zich is al een overwinning. Het is de eerste scan die ze sinds december had waar géén extra tumorgroei op te zien was. Driewerf hoera! Maar we hebben nog een lange weg te gaan. Nog vele scans en veel medicatie, maar ons meisje kan terug beginnen haar leventje verder te zetten. Weer nieuwe dingen te leren en nieuwe kindjes om te leren kennen. We zijn hoopvol en geloven in haar ijzersterke kracht die ze al meerdere malen heeft laten gelden.

2 september 2019: Veel plezier lieve meid, mama en papa staan altijd achter jou ! ❤ ❤ ❤

Dikke zoen

-X-

Voor altijd jouw Merelmama

In duo

Dualiteit: du-a-li-teit (zelfst. nw) verbinding van twee principes

principe 1) rust vinden
Rust in ons hoofd, rust in ons gemoed, rust in de wirwar van emoties die ongewild en ongevraagd naar boven komen drijven op de meest ongenodigde momenten. Rust in het huis, orde en netheid die rust geeft.
principe 2) gesprek vinden
Gesprek met anderen, delen van gevoelens, gedeelde smart is halve smart. Gesprek met onszelf, met elkaar, met mijn innerlijke ik.

Dualiteit: tweeheid, tweeslachtigheid, tweevoudigheid, dualisme

Gisteren had ik een zware dag. Een samenloop van 101 omstandigheden, want die zijn er hier wel: “omstandigheden”. ’s Avonds zakken we uitgeteld in de zetel neer en kijken naar onze serie. Na de afloop van Game of Thrones, zagen we ‘Tsjernobyl’ (boeiend, iedereen zou moeten kijken) en nu kijken we naar ‘The Handmaids Tale’. Lekker luchtig allemaal hoor ik u denken. Dat is het inderdaad… Dat laatste gaat over een maatschappij waarin de vruchtbaarheid onder nul gegaan is en over het oprichten van een “nieuwe” maatschappij waarin de nog vruchtbare jonge vrouwen (onder de vorm van “Handmaid” voor de gegoeden) onderdrukt (lees: verkracht) worden om kinderen te krijgen, hun enige biologische doel. Dat. In een notendop. -Spoiler Alert voor wie Handmaid kijkt! Skip de volgende paragraaf…-

We ‘bingden’ 3 afleveringen na elkaar. Het hoofdpersonage wiens eerste kind werd afgenomen en die vervolgens (seizoen 2) moederziel alleen bevalt van een tweede in een afgelegen huis in ‘the middle of nowhere’. Het deed iets met mij. En het was waarschijnlijk een cocktail van hormonen en een glas rode wijn (1!) maar ik kon het niet droog houden. Flashbacks van mijn eigen bevalling en zwangerschap zoefden ongevraagd door mijn hoofd. Ik voelde het prikken van de hormonenspuiten in mijn buik, ik proefde de bitterheid en de dualiteit van de dag dat ik mama en vervolgens alleenstaande moeder werd. Ik was ook alleen tijdens mijn bevalling dacht ik plots. Mijn man stond er, in vlees en bloed, maar niet met zijn gedachten.

Ik dacht ook aan hoe graag ik nog een kind wil: een broer of zus voor Merel. Ze heeft er zo enorm nood aan en ik kan het haar niet geven. Ik kan niet volmaken wat elke andere normale vrouw wel kan. Toen dacht ik plots hoe egoïstisch het van mij was om nog een kind te willen terwijl mijn kleine baby lag te slapen in de kamer ernaast: met kanker in haar hoofd… Hoe ziekelijk ik het vond dat ik daar aan kon denken terwijl mijn kleine alles nog niet eens genezen is. Terwijl we nog volop in de “vecht”-fase zitten… Ik werd misselijk van mezelf. De aflevering was gedaan en ik zakte in een hoopje, huilend…
Manlief wist niet waar kijken of wat te zeggen. Ik hoorde hem bijna luidop denken of het aan hem lag of aan onze relatie (een soort panic-button die automatisch afgaat in zijn lieve hoofdje)… Het was geen van beide, maar ik kon niks zeggen. We gingen zwijgend naar bed en ik ben uiteindelijk in slaap gevallen. In foetushouding en met ogen die nog prikten van de zoutheid. Dat ik die dag netjes en op tijd ongesteld geworden was deed er geen goed aan. Het bewijs van mijn mislukking.

Vandaag is een andere dag. Er is bezoek en dat leidt af. “We komen er wel schat” zei manlief en hij meende het. Zonder hem was ik al lang ten onder gegaan aan mijn eigen zelfmedelijden soms. De vermoeidheid hier brengt ook niet veel zoden aan de dijk. Merel heeft hoge nood aan regelmaat, aan vriendjes, aan orde. Ze is een kind dat plichtbewust is maar er is hier geen “plicht” buiten elke dag naar het protoncenter te gaan.

Ze wil haar willetje doordrijven van ’s ochtends 6u tot 18u30 in de avond, wanneer ze eindelijk haar oogjes sluit. Als haar willetje niet gehoord wordt, dan slaat ze en is ze zeer explosief. Ze slaat mij of papa of ze gooit met stoelen en gisteren zelfs borden… Haar elke dag straffen is ook niet één van mijn favoriete bezigheden, maar dingen gooien en boksen kan ik niet onopgemerkt laten passeren. In de hoek dan maar… haar ogen spuwen vuur en ik heb schrik dat ze zich zou pijnigen in haar uitbarsting. Nadien komt ze zich excuseren, dat doet ze altijd wel. “Sorry mamatje, ik zal niet meer slaan”… maar één uur nadien is ze dat alweer vergeten. Letterlijk? Denk ik dan? Daar heb ik schrik voor: haar geheugen. Zou het nog intact zijn na dit hele circus? Kan ze nog onthouden? Kan ze zich überhaupt nog wel concentreren om iets te leren nadien? Allemaal vraagtekens waar er nog geen antwoorden op zijn.. Eigenlijk weet niemand of zijn kind wel een goeie student zal zijn, maar in ons geval is het des te moeilijk om het vraagteken te aanvaarden…

Terwijl ik schrijf, weet ik niet of ik deze blog online wil gooien. Online voor de hele wereld om te zien open en bloot. Langs de andere kant wil ik wel tonen dat we hier niet op vakantie zijn, ook al voelt het soms wel zo (er zijn ook best wel fijne dagen hoor, no worries!) Ik hoef niet te zorgen dat alles er hier ‘gelekt en gestreken’ (op zijn Bevers) bij ligt. Maar toch doe ik dat. Het is sterker dan mezelf… Er zijn wel meer dingen die sterker dan mezelf zijn tegenwoordig….

Wie koortsachtig deze blog doorkruist voor een update over Tim, kan ik enigszins geruststellen. Op zijn eerste fotoshoot was geen nieuwe groei te zien, afwachten hoe zijn volgende fotosessie er uitziet…

Warme zoen uit Orsay (vakantiegevoel komt wel van de temperaturen die niet onder de 25 zakken 🙂 )

-X-
Merelmama

Orsay voor junioren

3 weken hier, (nog maar) 9 bestralingen ver. En we zijn (al) moe.
Moe van het schema: elke dag naar het protoncenter voor een uurtje, soms twee. Soms naar Parijs met de trein en de buggy.
Moe van de hitte (niet gelachen: het is hier een héle week boven de 30°C geweest…).
Moe van weinig slaap: als het eenmaal afgekoeld is, wil je niet meteen naar bed en nu zit de warmte ook binnen in het huis dus aangenaam slapen…ik denk het niet! En mevrouwtje haar klok staat op 6u30 *zucht*…
Moe van mevrouwtje haar grillen en haar de hele dag bezig houden: het is niet simpel om dag in, dag uit met een kleuter van 4 te leven. Ik geef dat toe. En het is nog minder simpel om grenzen te trekken. Neem nu “het hangijzer” van tegenwoordig: schermtijd…

De constante afweging tussen wat goed is voor haar en wat goed is voor mij (ons) drijft ons soms tot wanhoop. Wat goed is voor haar, dat zou bijvoorbeeld kunnen zijn: mooi afgelijnde schermtijd van maximaal *zoekt het even voor u op* 5 à 10 minuten per keer en maximaal 1 uur per dag. Wat goed is voor ons, zou bijvoorbeeld kunnen zijn: een uurtje per dag me-time om zonder gejengel te lezen of gewoon tijd om even bij te slapen. Het klinkt zo eenvoudig, zelfs als ik het hier schrijf voor u.
In de praktijk is het vaak minder eenvoudig. Het kind heeft tenslotte kanker, (een zinnetje dat soms ongewild door mijn hoofd springt als ik haar zie spelen in de speeltuin bijvoorbeeld) je wil niet teveel van haar verwachten. En die tablettijd geeft haar een stukje “rust”, effe niet nadenken… Maar is dat goed voor haar, dat ‘niet teveel’ verwachten?
Haar gebrek aan uitdaging (ik ben geen schooljuf en als ik er één was, had ik geen fut om schooljuf te zijn nu) wordt zichtbaar. Het is hoog tijd om weer naar school te gaan denk ik soms. Maar dan springt die tumor weer in de weg: eerst dat ding nog uit de weg ruimen, mama! Het is nog steeds geen tijd voor vooruitzichten. Het is nu dag per dag leven en kijken hoe en óf ze last ondervindt van de straal protonen die elke dag door haar hersentjes gejaagd wordt (klinkt beangstigend he, als ik dat zo zeg?)… Elk haartje dat ik vind van haar doet me schrik krijgen dat het begonnen is, de haaruitval. Ik droomde dat ik grote plukken uit haar haar kamde na het bad. Gelukkig was het een nare nachtmerrie.

Vandaag weer een drukke dag. Naar Parijs met de trein en daar de allereerste foto van Tim na zijn ontmoeting met het protonenlegertje. Zou hij nog zo hard aan het lachen zijn? Ik heb een beetje schrik van wel. Ten slotte is het een vergelijk met een andere scan van ondertussen 4 (u leest het goed) weken geleden. Dus ja, ik denk dat Tim nog een beetje harder lacht dan vorige maand. Een vertekend beeld heet dat dan. Ik probeer er me niet teveel op blind te staren (wat een treffende beeldspraak, Merel is immers 75% blind aan haar linkeroog, dat wordt weleens vergeten…).
En daar word ik ook moe van. Het gepieker dat soms wel opspeelt als we dan ’s avonds in bed nog liggen babbelen. Dat kan gelukkig nog. Babbelen met elkaar want ook dat is niet simpel om dag in, dag uit met je partner samen te zijn. Soms uit zich dat in bekvechterij (en de voorbije hitte zat daar zeker ook voor een stuk tussen, ik ben een gematigd-klimaat-achtig diertje) en soms in ons onnodig opboeien in kleine details.

Ach kom, we zagen al wat van de streek en die is mooi. De zon schijnt en het is zomer. En hopelijk smelt het spul in haar mooie hoofdje even snel weg als wij hier de voorbije week. Deze week een draaglijke temperatuur en hopelijk ook een draaglijk antwoord op de vraag of heel dit circus ondertussen zijn langverwachte vruchten afwerpt.

Cross my fingers and hope to die

-X-

Merelmama

PS: schermtijd temperen lukt wel nog aardig eigenlijk maar soms zit ze wel een beetje boven de “limiet”. Dat creëert dan weer een slecht gevoel in mijn hoofd en tegelijkertijd ook een gevoel van “effe rust”. Dualiteit is het codewoord hier en dat merken we allemaal…
PS: nu weet ik ook (wist ik al effe) waar de naam moeder van komt 😀


Donderdag 29 september 2016

Donderdagavond 29 september 2016, rond 23u. Telefoon. Als bij wonder staat mijn gsm niet op stil deze avond. Slaapdronken twijfel ik nog of ik wel zou opnemen. Ik zie een naam verschijnen. Een naam die ik liever niet op dit uur zou horen want ik weet wat ze gaat zeggen. Een gebroken stem aan de andere kant van lijn: “’t Is gebeurd Jolien, ze is overleden…”.
Nee!!… K. heeft gewonnen. K. heeft g*dverdomme gewonnen. Je was zo moedig, lieve schat. Elke strohalm hoop die er was, greep je vast met beide handen. Je hebt alles geprobeerd, echt alles. Je hebt gevochten zoals niemand ooit deed. Het mocht niet baten.
We zagen het al lang, lieve schat. Het stond in je ogen te lezen, maar je gaf niet toe, je gaf niet op. Vandaag moeten we verder zonder jou. Zonder jouw lieve lach die altijd recht vanuit je hart kwam. Zonder je mopjes, zonder jouw goeie moed die je altijd toesprak wanneer het nodig was. Niets gekunsteld, niets vals. Jij was echt. Een ECHT persoon.

Jij was er bij toen ik mijn eerste vriendje leerde kennen, jij was er ook bij toen ik van hem ging scheiden. Ik ben je, voor beiden, eeuwig dankbaar. Je was er altijd als ik je nodig had. Het kon soms zijn dat we elkaar even niet zagen, maar dan stuurden we meestal op hetzelfde moment een bericht naar elkaar: “seg, we moeten nog eens afspreken”, beiden een beetje beschaamd hoe lang het soms geleden was. Maar dat was niet erg. Het was ons ding. Samen gezellig babbelen in jouw of mijn zetel. Wij waren babbelmaatjes. Avonden lang. Ik zal het zo missen. Laatst zei je nog, dat je zo blij was voor mij dat ik goed terechtgekomen was, dat alles terug goedgekomen was met mij. Het klonk als een afscheid. Iets dat je nog kwijt moest.

Dat je nu geen pijn meer hebt, is toch een kleine troost. Je hebt jouw rust gevonden.
Vrijdag word je begraven. Het zijn woorden die niet bij jouw naam passen. Begrafenis, overlijden, uitvaart… Woorden die er pas over minstens 50 jaar hadden moeten zijn.
Ze kwamen veel te snel. Te snel en te oneerlijk zijn ze. Waar kan ik hier een klacht indienen? Bij wie moet ik daarvoor zijn? Waar kan ik dat gaan melden dat het een misverstand was. Dat jij niet degene was, waarvoor deze vreselijke ziekte bestemd was.
Het zou moeten kunnen. De tijd terugdraaien. Zodat je niet had moeten komen zeggen dat je een tumor had. Dat je chemo ging krijgen, bestralingen, pillen van hier en ginder. Dokters van België en Nederland.

Wat nog rest zijn de herinneringen lieve schat. En dat zijn er veel. Ik heb er soms last mee dat ik me niet elk ding herinner dat we samen meemaakten. Ik wil me, dezer dagen, elke herinnering van jou voor de geest halen. Elk ding van de mooie, bijna 18 jaren die we samen deelden. Het lukt me niet. Het put me uit. Het komt wel weer. Zachtjes zullen ze komen en mijn hart verwarmen. Herinneringen aan de slappe lach voor geen reden, aan (licht) beschonken avonden op jouw terras van je nieuwe stulpje. Aan kamperen in het bos, aan samen gaan shoppen…

’t Ga je goed daarboven lieve schat. Rust maar zacht. Ik ga je super hard missen.
Je zal nooit vergeten worden. 

14448878_10209822835343233_5559901047737186523_n

Merelmama
-X-

 

 

Alsof er niets gebeurde

Lieve Merel, dit is een post om nooit meer te vergeten hoe je tegenwoordig uit vrije wil (!) en tijdens het spelen, gewoon in “een” hoek van de kamer gaat staan met een pruillip en een dosis nepgehuil. Hoe mama, papa of ‘moma’ er dan om moeten lachen als je dat doet. En hoe je daarna vrolijk verder speelt alsof er niets gebeurde. 🙂
Alsof er niets gebeurde, een mooie plaat van Yevgueni die tot nadenken stemt…

“Voor je je ogen sluit
en in mijn armen naar je dromen drijft,
luister nog heel even.
Voor ik je stem verlies
En jij alleen nog glimlacht”

Of hoe verschrikkelijk oneerlijk het leven is, dat is wat ik er van maak. Hoe een jong leven plots overhoop gegooid word, door het onmenselijke woord dat begint met de K.

Kanker. Kanker Punt.

Er rust nog altijd een taboe op, merk ik nu het zo dicht komt. Hoe raar het ook is en hoe enorm veel het helaas ook voorkomt. Plots wordt alles anders, bekijk je alles anders. Je wordt voor keuzes gezet die je nooit voor mogelijk achtte. Keuzes die je dacht om binnen 65 jaar maar te maken. Als ‘buitenstaander’ (mag je dit zo noemen?) lijkt alles plots zo relatief, zo onnozel, zo nutteloos. Stress op het werk of om een verhuis. Wat is het een tijdsverspilling in vergeleken met de grote K.
De ongeneeslijke K. De godverdommewaaromzij K.
Het is zo onwerkelijk. Elke dag denk ik, nee dit is niet waar. Dit is een ziekelijke vergissing. Dit is te wreed om waar te zijn. Het is niet. De neus op de feiten, elke dag.

Behandelingen die pijn doen, waar je nog zieker van wordt. En hoe de medische wereld soms nog altijd in het duister tast. “Ze kunnen al veel ze” hoor je dan Jan met de pet zeggen. Ja, ze kunnen al veel. Maar altijd voor een ander heb ik zo de indruk. Het banale zinnetje dat ik zelf ook zo vaak hoorde toen ik in het fertiliteits-verhaal zat, zo’n 3 jaar geleden. Maar dat was in vergelijking met dit verhaal 300x peanuts.
Waar ik ook zo boos van word, is hoe ze de ‘patiënt’ nog steeds niet genoeg op de hoogte stellen van zijn eigen situatie. Hoe je nog altijd zelf moet bellen of navragen ‘hoe het zit’. Hoe je zelf je vragen moet formuleren of je krijgt geen antwoord. Hoe ze met termen smijten, die je dan maar moet begrijpen. Hoe je nog altijd ‘gewoon’ in de wachtrijen komt voor scanners, voor afspraken (“Hallo! Het is hier wel dringend!!!”). Hoe je merkt dat je een nummer in de rij bent die veel te lang is. Hoe je, je voelt als je de verkeerde kassa gekozen hebt, maar dan maal 1000.

Of hoe kwaad worden ook helemaal geen nut heeft. Op wie moet je kwaad zijn? Op wat? Op je omgeving? Op de overheid? Op fucking Tsjernobyl? Kwaad zijn helpt geen zier. Moest het zo zijn, dan zou ik kwaad zijn voor de halve wereldbol! Roepen, tieren! Tot het zou weggegaan zijn. De longen uit mijn lijf. Heb ik al gedaan, het helpt niet…

Buiten hoor ik donder. In mijn lijf dondert het ook. Van woede waarom dit vreselijk woord zo een lief en ongelooflijk iemand moet treffen… Wat een misgeschoten ‘pijl’. Jou niet. Jij moet hier zijn, voor ons, voor je ventje en familie, voor nog 200 jaar! Mijn lieve D. Dit is een liedje voor jou.

Hele dikke kus
Merelmama

-X-

 

Van tutu tot zonnecrème…

Allereerst wil ik u toch de schattigste elf/prinses/fee ever (!) niet onthouden:

12647080_1167122939967287_1124643105350872072_n

Ze is gekleed in een creatie van mama die, hoe kan het ook anders, het niet kon laten, om het kind op haar eerste carnavalsfeest stralend voor de dag te laten komen. (Lees: mama ging budgetgewijs om 10€ tule en heeft een hele week geknoopt aan het ding) Maar: popje heeft het wel een hele dag aangehouden en was lekker moe ’s avonds, dus ik neem aan dat het wel leuk geweest was in de crèche 🙂
Das was al lollig nieuws, geef toe. Voor de rest is er hier nog geen beweging in verband met het bord met geel en zwarte letters. Welgeteld 1 koppel kwam kijken en ze lieten de knip op de portemonnee… Wordt vervolgd…(hopelijk).

Naast al die kleine ditje datjes, bereikte mij vorige week het meest bevreemdende nieuws ooit. Mijn lieve vriendin kwam zeggen dat ze ziek is. Ze heeft een tumor. Ik kon (en kan) het nog altijd niet geloven. Alles lijkt plots zo belachelijk en onnozel vergeleken met zo’n nieuws. Stress op het werk, voor de scheiding of gewoon onnozel om een mand strijk die niet gedaan is. Wat een verspilling aan energie. Of hoe met nieuwjaar een onnozele “ah, en een goei gezondheid éé” plots niet zo banaal meer klinkt. Het is zo fout en er zijn zoveel andere mensen die dit maar moeten krijgen, maar niet zij. Niet iemand zo goed en zo dicht….Maar ik en iedereen in mijn en haar omgeving hopen op een goeie uitkomst. What doesn’t kill you makes you stronger, ni waar? En ik hoop vurig dat het in dit geval ook zo is. Samen in ’t rusthuis begot, echt waar!

Luister hier maar eens naar en laat me weten wat je ervan denkt.

Merelmama
X