Tag: samentegenkanker

Klaar voor de (her)start

· 1 reactie ·

1 september. 1 maand zijn we terug thuis. Al 3 weken hebben we kunnen wennen aan werken en zorgen tegelijk en vanaf morgen alweer een nieuw ijkpunt: terug naar school! Voor alle ouders een grote aanpassing, maar ten huize Merelmama is het écht een mijlpaal (I know, ik hou van dat woord). Na meer dan 8 maanden kan onze kleine prinses weer naar de kindjes EN naar de derde (!) kleuterklas. U hoort het goed, dat wil zeggen volgend jaar aan de schoolbanken. Mijn hart slaat al over als ik er nog maar aan denk. Maar laat ons niet op de zaken vooruitlopen…

Gisteren was dan ook een drukke dag. We moesten nog turnpantoffels zoeken (dit jaar een must), nog snel nieuwe stevige schoenen kopen, een paar jeansbroekjes op de valreep, boodschappen doen (véél fruitjes en groentjes om mevrouwtje haar cortisone-honger te stillen!) en kuisen want dat was nog wel eens nodig. Ik ren door het huis als een kip zonder kop, opruimen, wassen, stofzuigen, dweilen, ik doe het allemaal tegelijk. Mevrouwtje loopt wat rond, kijkt wat TV en zaagt wat rond mijn oren. Ik voel me opgejaagd en zenuwachtig tegelijk. Ze gaat weer naar school na een enorm bewogen half jaar. Wat is ze goed en snel hersteld allemaal. Ik kan het (en meerdere mensen kunnen dat) bijna niet geloven. Na het afbouwen van haar extra hoge dosis cortisone begin augustus, is mijn lieve meid terug. Ze kan nog altijd boos zijn, maar hallo, elke 4-jarige heeft dat (hoor ik uit menig mond van mamatjes van 4-jarigen). Ze komt elke 10 minuten knuffelen en strooit zinnetjes als “lief mamatje/papatje”, “ik zie jou graag” en “wij zijn beste vriendjes he?” kwistig in het rond. Ze houdt zo van knuffelen en ik zou haar wel plat knijpen.

Maar goed het is mij gelukt: het is zondag, we zitten in de zetel, mijn huis is gekuist, de boodschappen liggen klaar in de frigo en ik heb haar kleedjes voor morgen al klaargelegd. Een nieuw rokje, nieuwe schoenen en haar (bijna) nieuwe wasbeer-boekentas van vorig jaar. Die eerste dag mag het altijd wat feestelijker zijn, vind ik. We nemen ook steevast verlof om haar uit te zwaaien, zeker morgen! Alles staat te blinken samen met haar doosje vol medicatie en spuitjes dat de juf in ontvangst zal nemen. Iedereen zal haar staan opwachten en mijn (ons) hart bonst nu al in mijn keel voor morgen. Ik voel me superfier, maar ook bezorgd: wat met haar oogjes (ze kreeg een superleuk brilletje om in de speeltijden haar goeie oogje te beschermen), wat met haar mogelijke epilepsie, wat met haar diabetes, zal ze niet te moe zijn, is het niet allemaal wat teveel ineens?

Tijd zal het uitwijzen. Net zoals tijd alles heelt, zal dit ook helen. Wij zullen helen (dat zal ook nog best even duren), haar hersentjes helen verder en hopelijk blijft Tim weg. Op de laatste foto was er geen extra Tim bijgekomen en dat op zich is al een overwinning. Het is de eerste scan die ze sinds december had waar géén extra tumorgroei op te zien was. Driewerf hoera! Maar we hebben nog een lange weg te gaan. Nog vele scans en veel medicatie, maar ons meisje kan terug beginnen haar leventje verder te zetten. Weer nieuwe dingen te leren en nieuwe kindjes om te leren kennen. We zijn hoopvol en geloven in haar ijzersterke kracht die ze al meerdere malen heeft laten gelden.

2 september 2019: Veel plezier lieve meid, mama en papa staan altijd achter jou ! ❤ ❤ ❤

Dikke zoen

-X-

Voor altijd jouw Merelmama

In duo

· 5 reacties ·

Dualiteit: du-a-li-teit (zelfst. nw) verbinding van twee principes

principe 1) rust vinden
Rust in ons hoofd, rust in ons gemoed, rust in de wirwar van emoties die ongewild en ongevraagd naar boven komen drijven op de meest ongenodigde momenten. Rust in het huis, orde en netheid die rust geeft.
principe 2) gesprek vinden
Gesprek met anderen, delen van gevoelens, gedeelde smart is halve smart. Gesprek met onszelf, met elkaar, met mijn innerlijke ik.

Dualiteit: tweeheid, tweeslachtigheid, tweevoudigheid, dualisme

Gisteren had ik een zware dag. Een samenloop van 101 omstandigheden, want die zijn er hier wel: “omstandigheden”. ’s Avonds zakken we uitgeteld in de zetel neer en kijken naar onze serie. Na de afloop van Game of Thrones, zagen we ‘Tsjernobyl’ (boeiend, iedereen zou moeten kijken) en nu kijken we naar ‘The Handmaids Tale’. Lekker luchtig allemaal hoor ik u denken. Dat is het inderdaad… Dat laatste gaat over een maatschappij waarin de vruchtbaarheid onder nul gegaan is en over het oprichten van een “nieuwe” maatschappij waarin de nog vruchtbare jonge vrouwen (onder de vorm van “Handmaid” voor de gegoeden) onderdrukt (lees: verkracht) worden om kinderen te krijgen, hun enige biologische doel. Dat. In een notendop. -Spoiler Alert voor wie Handmaid kijkt! Skip de volgende paragraaf…-

We ‘bingden’ 3 afleveringen na elkaar. Het hoofdpersonage wiens eerste kind werd afgenomen en die vervolgens (seizoen 2) moederziel alleen bevalt van een tweede in een afgelegen huis in ‘the middle of nowhere’. Het deed iets met mij. En het was waarschijnlijk een cocktail van hormonen en een glas rode wijn (1!) maar ik kon het niet droog houden. Flashbacks van mijn eigen bevalling en zwangerschap zoefden ongevraagd door mijn hoofd. Ik voelde het prikken van de hormonenspuiten in mijn buik, ik proefde de bitterheid en de dualiteit van de dag dat ik mama en vervolgens alleenstaande moeder werd. Ik was ook alleen tijdens mijn bevalling dacht ik plots. Mijn man stond er, in vlees en bloed, maar niet met zijn gedachten.

Ik dacht ook aan hoe graag ik nog een kind wil: een broer of zus voor Merel. Ze heeft er zo enorm nood aan en ik kan het haar niet geven. Ik kan niet volmaken wat elke andere normale vrouw wel kan. Toen dacht ik plots hoe egoïstisch het van mij was om nog een kind te willen terwijl mijn kleine baby lag te slapen in de kamer ernaast: met kanker in haar hoofd… Hoe ziekelijk ik het vond dat ik daar aan kon denken terwijl mijn kleine alles nog niet eens genezen is. Terwijl we nog volop in de “vecht”-fase zitten… Ik werd misselijk van mezelf. De aflevering was gedaan en ik zakte in een hoopje, huilend…
Manlief wist niet waar kijken of wat te zeggen. Ik hoorde hem bijna luidop denken of het aan hem lag of aan onze relatie (een soort panic-button die automatisch afgaat in zijn lieve hoofdje)… Het was geen van beide, maar ik kon niks zeggen. We gingen zwijgend naar bed en ik ben uiteindelijk in slaap gevallen. In foetushouding en met ogen die nog prikten van de zoutheid. Dat ik die dag netjes en op tijd ongesteld geworden was deed er geen goed aan. Het bewijs van mijn mislukking.

Vandaag is een andere dag. Er is bezoek en dat leidt af. “We komen er wel schat” zei manlief en hij meende het. Zonder hem was ik al lang ten onder gegaan aan mijn eigen zelfmedelijden soms. De vermoeidheid hier brengt ook niet veel zoden aan de dijk. Merel heeft hoge nood aan regelmaat, aan vriendjes, aan orde. Ze is een kind dat plichtbewust is maar er is hier geen “plicht” buiten elke dag naar het protoncenter te gaan.

Ze wil haar willetje doordrijven van ’s ochtends 6u tot 18u30 in de avond, wanneer ze eindelijk haar oogjes sluit. Als haar willetje niet gehoord wordt, dan slaat ze en is ze zeer explosief. Ze slaat mij of papa of ze gooit met stoelen en gisteren zelfs borden… Haar elke dag straffen is ook niet één van mijn favoriete bezigheden, maar dingen gooien en boksen kan ik niet onopgemerkt laten passeren. In de hoek dan maar… haar ogen spuwen vuur en ik heb schrik dat ze zich zou pijnigen in haar uitbarsting. Nadien komt ze zich excuseren, dat doet ze altijd wel. “Sorry mamatje, ik zal niet meer slaan”… maar één uur nadien is ze dat alweer vergeten. Letterlijk? Denk ik dan? Daar heb ik schrik voor: haar geheugen. Zou het nog intact zijn na dit hele circus? Kan ze nog onthouden? Kan ze zich überhaupt nog wel concentreren om iets te leren nadien? Allemaal vraagtekens waar er nog geen antwoorden op zijn.. Eigenlijk weet niemand of zijn kind wel een goeie student zal zijn, maar in ons geval is het des te moeilijk om het vraagteken te aanvaarden…

Terwijl ik schrijf, weet ik niet of ik deze blog online wil gooien. Online voor de hele wereld om te zien open en bloot. Langs de andere kant wil ik wel tonen dat we hier niet op vakantie zijn, ook al voelt het soms wel zo (er zijn ook best wel fijne dagen hoor, no worries!) Ik hoef niet te zorgen dat alles er hier ‘gelekt en gestreken’ (op zijn Bevers) bij ligt. Maar toch doe ik dat. Het is sterker dan mezelf… Er zijn wel meer dingen die sterker dan mezelf zijn tegenwoordig….

Wie koortsachtig deze blog doorkruist voor een update over Tim, kan ik enigszins geruststellen. Op zijn eerste fotoshoot was geen nieuwe groei te zien, afwachten hoe zijn volgende fotosessie er uitziet…

Warme zoen uit Orsay (vakantiegevoel komt wel van de temperaturen die niet onder de 25 zakken 🙂 )

-X-
Merelmama

Orsay voor junioren

· 1 reactie ·

3 weken hier, (nog maar) 9 bestralingen ver. En we zijn (al) moe.
– Moe van het schema: elke dag naar het protoncenter voor een uurtje, soms twee. Soms naar Parijs met de trein en de buggy.
– Moe van de hitte (niet gelachen: het is hier een héle week boven de 30°C geweest…).
– Moe van weinig slaap: als het eenmaal afgekoeld is, wil je niet meteen naar bed en nu zit de warmte ook binnen in het huis dus aangenaam slapen…ik denk het niet! En mevrouwtje haar klok staat op 6u30 *zucht*…
– Moe van mevrouwtje haar grillen en haar de hele dag bezig houden: het is niet simpel om dag in, dag uit met een kleuter van 4 te leven. Ik geef dat toe. En het is nog minder simpel om grenzen te trekken. Neem nu “het hangijzer” van tegenwoordig: schermtijd…

De constante afweging tussen wat goed is voor haar en wat goed is voor mij (ons) drijft ons soms tot wanhoop. Wat goed is voor haar, dat zou bijvoorbeeld kunnen zijn: mooi afgelijnde schermtijd van maximaal *zoekt het even voor u op* 5 à 10 minuten per keer en maximaal 1 uur per dag. Wat goed is voor ons, zou bijvoorbeeld kunnen zijn: een uurtje per dag me-time om zonder gejengel te lezen of gewoon tijd om even bij te slapen. Het klinkt zo eenvoudig, zelfs als ik het hier schrijf voor u.
In de praktijk is het vaak minder eenvoudig. Het kind heeft tenslotte kanker, (een zinnetje dat soms ongewild door mijn hoofd springt als ik haar zie spelen in de speeltuin bijvoorbeeld) je wil niet teveel van haar verwachten. En die tablettijd geeft haar een stukje “rust”, effe niet nadenken… Maar is dat goed voor haar, dat ‘niet teveel’ verwachten?
Haar gebrek aan uitdaging (ik ben geen schooljuf en als ik er één was, had ik geen fut om schooljuf te zijn nu) wordt zichtbaar. Het is hoog tijd om weer naar school te gaan denk ik soms. Maar dan springt die tumor weer in de weg: eerst dat ding nog uit de weg ruimen, mama! Het is nog steeds geen tijd voor vooruitzichten. Het is nu dag per dag leven en kijken hoe en óf ze last ondervindt van de straal protonen die elke dag door haar hersentjes gejaagd wordt (klinkt beangstigend he, als ik dat zo zeg?)… Elk haartje dat ik vind van haar doet me schrik krijgen dat het begonnen is, de haaruitval. Ik droomde dat ik grote plukken uit haar haar kamde na het bad. Gelukkig was het een nare nachtmerrie.

Vandaag weer een drukke dag. Naar Parijs met de trein en daar de allereerste foto van Tim na zijn ontmoeting met het protonenlegertje. Zou hij nog zo hard aan het lachen zijn? Ik heb een beetje schrik van wel. Ten slotte is het een vergelijk met een andere scan van ondertussen 4 (u leest het goed) weken geleden. Dus ja, ik denk dat Tim nog een beetje harder lacht dan vorige maand. Een vertekend beeld heet dat dan. Ik probeer er me niet teveel op blind te staren (wat een treffende beeldspraak, Merel is immers 75% blind aan haar linkeroog, dat wordt weleens vergeten…).
En daar word ik ook moe van. Het gepieker dat soms wel opspeelt als we dan ’s avonds in bed nog liggen babbelen. Dat kan gelukkig nog. Babbelen met elkaar want ook dat is niet simpel om dag in, dag uit met je partner samen te zijn. Soms uit zich dat in bekvechterij (en de voorbije hitte zat daar zeker ook voor een stuk tussen, ik ben een gematigd-klimaat-achtig diertje) en soms in ons onnodig opboeien in kleine details.

Ach kom, we zagen al wat van de streek en die is mooi. De zon schijnt en het is zomer. En hopelijk smelt het spul in haar mooie hoofdje even snel weg als wij hier de voorbije week. Deze week een draaglijke temperatuur en hopelijk ook een draaglijk antwoord op de vraag of heel dit circus ondertussen zijn langverwachte vruchten afwerpt.

Cross my fingers and hope to die

-X-

Merelmama

PS: schermtijd temperen lukt wel nog aardig eigenlijk maar soms zit ze wel een beetje boven de “limiet”. Dat creëert dan weer een slecht gevoel in mijn hoofd en tegelijkertijd ook een gevoel van “effe rust”. Dualiteit is het codewoord hier en dat merken we allemaal…
PS: nu weet ik ook (wist ik al effe) waar de naam moeder van komt 😀


Donderdag 29 september 2016

· 2 reacties ·

Donderdagavond 29 september 2016, rond 23u. Telefoon. Als bij wonder staat mijn gsm niet op stil deze avond. Slaapdronken twijfel ik nog of ik wel zou opnemen. Ik zie een naam verschijnen. Een naam die ik liever niet op dit uur zou horen want ik weet wat ze gaat zeggen. Een gebroken stem aan de andere kant van lijn: “’t Is gebeurd Jolien, ze is overleden…”.
Nee!!… K. heeft gewonnen. K. heeft g*dverdomme gewonnen. Je was zo moedig, lieve schat. Elke strohalm hoop die er was, greep je vast met beide handen. Je hebt alles geprobeerd, echt alles. Je hebt gevochten zoals niemand ooit deed. Het mocht niet baten.
We zagen het al lang, lieve schat. Het stond in je ogen te lezen, maar je gaf niet toe, je gaf niet op. Vandaag moeten we verder zonder jou. Zonder jouw lieve lach die altijd recht vanuit je hart kwam. Zonder je mopjes, zonder jouw goeie moed die je altijd toesprak wanneer het nodig was. Niets gekunsteld, niets vals. Jij was echt. Een ECHT persoon.

Jij was er bij toen ik mijn eerste vriendje leerde kennen, jij was er ook bij toen ik van hem ging scheiden. Ik ben je, voor beiden, eeuwig dankbaar. Je was er altijd als ik je nodig had. Het kon soms zijn dat we elkaar even niet zagen, maar dan stuurden we meestal op hetzelfde moment een bericht naar elkaar: “seg, we moeten nog eens afspreken”, beiden een beetje beschaamd hoe lang het soms geleden was. Maar dat was niet erg. Het was ons ding. Samen gezellig babbelen in jouw of mijn zetel. Wij waren babbelmaatjes. Avonden lang. Ik zal het zo missen. Laatst zei je nog, dat je zo blij was voor mij dat ik goed terechtgekomen was, dat alles terug goedgekomen was met mij. Het klonk als een afscheid. Iets dat je nog kwijt moest.

Dat je nu geen pijn meer hebt, is toch een kleine troost. Je hebt jouw rust gevonden.
Vrijdag word je begraven. Het zijn woorden die niet bij jouw naam passen. Begrafenis, overlijden, uitvaart… Woorden die er pas over minstens 50 jaar hadden moeten zijn.
Ze kwamen veel te snel. Te snel en te oneerlijk zijn ze. Waar kan ik hier een klacht indienen? Bij wie moet ik daarvoor zijn? Waar kan ik dat gaan melden dat het een misverstand was. Dat jij niet degene was, waarvoor deze vreselijke ziekte bestemd was.
Het zou moeten kunnen. De tijd terugdraaien. Zodat je niet had moeten komen zeggen dat je een tumor had. Dat je chemo ging krijgen, bestralingen, pillen van hier en ginder. Dokters van België en Nederland.

Wat nog rest zijn de herinneringen lieve schat. En dat zijn er veel. Ik heb er soms last mee dat ik me niet elk ding herinner dat we samen meemaakten. Ik wil me, dezer dagen, elke herinnering van jou voor de geest halen. Elk ding van de mooie, bijna 18 jaren die we samen deelden. Het lukt me niet. Het put me uit. Het komt wel weer. Zachtjes zullen ze komen en mijn hart verwarmen. Herinneringen aan de slappe lach voor geen reden, aan (licht) beschonken avonden op jouw terras van je nieuwe stulpje. Aan kamperen in het bos, aan samen gaan shoppen…

’t Ga je goed daarboven lieve schat. Rust maar zacht. Ik ga je super hard missen.
Je zal nooit vergeten worden. 
14448878_10209822835343233_5559901047737186523_n

Merelmama
-X-

 

 

Alsof er niets gebeurde

· 2 reacties ·

Lieve Merel, dit is een post om nooit meer te vergeten hoe je tegenwoordig uit vrije wil (!) en tijdens het spelen, gewoon in “een” hoek van de kamer gaat staan met een pruillip en een dosis nepgehuil. Hoe mama, papa of ‘moma’ er dan om moeten lachen als je dat doet. En hoe je daarna vrolijk verder speelt alsof er niets gebeurde. 🙂
Alsof er niets gebeurde, een mooie plaat van Yevgueni die tot nadenken stemt…

“Voor je je ogen sluit
en in mijn armen naar je dromen drijft,
luister nog heel even.
Voor ik je stem verlies
En jij alleen nog glimlacht”

Of hoe verschrikkelijk oneerlijk het leven is, dat is wat ik er van maak. Hoe een jong leven plots overhoop gegooid word, door het onmenselijke woord dat begint met de K.

Kanker. Kanker Punt.

Er rust nog altijd een taboe op, merk ik nu het zo dicht komt. Hoe raar het ook is en hoe enorm veel het helaas ook voorkomt. Plots wordt alles anders, bekijk je alles anders. Je wordt voor keuzes gezet die je nooit voor mogelijk achtte. Keuzes die je dacht om binnen 65 jaar maar te maken. Als ‘buitenstaander’ (mag je dit zo noemen?) lijkt alles plots zo relatief, zo onnozel, zo nutteloos. Stress op het werk of om een verhuis. Wat is het een tijdsverspilling in vergeleken met de grote K.
De ongeneeslijke K. De godverdommewaaromzij K.
Het is zo onwerkelijk. Elke dag denk ik, nee dit is niet waar. Dit is een ziekelijke vergissing. Dit is te wreed om waar te zijn. Het is niet. De neus op de feiten, elke dag.

Behandelingen die pijn doen, waar je nog zieker van wordt. En hoe de medische wereld soms nog altijd in het duister tast. “Ze kunnen al veel ze” hoor je dan Jan met de pet zeggen. Ja, ze kunnen al veel. Maar altijd voor een ander heb ik zo de indruk. Het banale zinnetje dat ik zelf ook zo vaak hoorde toen ik in het fertiliteits-verhaal zat, zo’n 3 jaar geleden. Maar dat was in vergelijking met dit verhaal 300x peanuts.
Waar ik ook zo boos van word, is hoe ze de ‘patiënt’ nog steeds niet genoeg op de hoogte stellen van zijn eigen situatie. Hoe je nog altijd zelf moet bellen of navragen ‘hoe het zit’. Hoe je zelf je vragen moet formuleren of je krijgt geen antwoord. Hoe ze met termen smijten, die je dan maar moet begrijpen. Hoe je nog altijd ‘gewoon’ in de wachtrijen komt voor scanners, voor afspraken (“Hallo! Het is hier wel dringend!!!”). Hoe je merkt dat je een nummer in de rij bent die veel te lang is. Hoe je, je voelt als je de verkeerde kassa gekozen hebt, maar dan maal 1000.

Of hoe kwaad worden ook helemaal geen nut heeft. Op wie moet je kwaad zijn? Op wat? Op je omgeving? Op de overheid? Op fucking Tsjernobyl? Kwaad zijn helpt geen zier. Moest het zo zijn, dan zou ik kwaad zijn voor de halve wereldbol! Roepen, tieren! Tot het zou weggegaan zijn. De longen uit mijn lijf. Heb ik al gedaan, het helpt niet…

Buiten hoor ik donder. In mijn lijf dondert het ook. Van woede waarom dit vreselijk woord zo een lief en ongelooflijk iemand moet treffen… Wat een misgeschoten ‘pijl’. Jou niet. Jij moet hier zijn, voor ons, voor je ventje en familie, voor nog 200 jaar! Mijn lieve D. Dit is een liedje voor jou.

Hele dikke kus
Merelmama

-X-

 

Van tutu tot zonnecrème…

· 2 reacties ·

Allereerst wil ik u toch de schattigste elf/prinses/fee ever (!) niet onthouden:

12647080_1167122939967287_1124643105350872072_n

Ze is gekleed in een creatie van mama die, hoe kan het ook anders, het niet kon laten, om het kind op haar eerste carnavalsfeest stralend voor de dag te laten komen. (Lees: mama ging budgetgewijs om 10€ tule en heeft een hele week geknoopt aan het ding) Maar: popje heeft het wel een hele dag aangehouden en was lekker moe ’s avonds, dus ik neem aan dat het wel leuk geweest was in de crèche 🙂
Das was al lollig nieuws, geef toe. Voor de rest is er hier nog geen beweging in verband met het bord met geel en zwarte letters. Welgeteld 1 koppel kwam kijken en ze lieten de knip op de portemonnee… Wordt vervolgd…(hopelijk).

Naast al die kleine ditje datjes, bereikte mij vorige week het meest bevreemdende nieuws ooit. Mijn lieve vriendin kwam zeggen dat ze ziek is. Ze heeft een tumor. Ik kon (en kan) het nog altijd niet geloven. Alles lijkt plots zo belachelijk en onnozel vergeleken met zo’n nieuws. Stress op het werk, voor de scheiding of gewoon onnozel om een mand strijk die niet gedaan is. Wat een verspilling aan energie. Of hoe met nieuwjaar een onnozele “ah, en een goei gezondheid éé” plots niet zo banaal meer klinkt. Het is zo fout en er zijn zoveel andere mensen die dit maar moeten krijgen, maar niet zij. Niet iemand zo goed en zo dicht….Maar ik en iedereen in mijn en haar omgeving hopen op een goeie uitkomst. What doesn’t kill you makes you stronger, ni waar? En ik hoop vurig dat het in dit geval ook zo is. Samen in ’t rusthuis begot, echt waar!

Luister hier maar eens naar en laat me weten wat je ervan denkt.

Merelmama
X