Tag: vermoeidheid

Orsay voor gevorderden

De laatste dagen en nachten in onze nederige stulp hier in Orsay gaan in, volgende week zijn er de laatste bestralingen, het laatste bezoek is naar huis gegaan.
En toch neemt de spanning weer toe, zij het dit keer dan in de andere richting. We gaan terug naar huis! Terug naar onze bekende plek, de bekende mensen, de bekende omgeving.

En toch is het hier ook al allemaal zo ‘gewoon’ en bekend: de gezichten in het protoncentrum, de dokters en de aanpak in het Institut Curie in Parijs, de winkels in de buurt, de Franse manier van autorijden (al went dat laatste nooit volledig, vraag het manlief).

En toch is het weer nagelbijten want: wat nu..? Wat na die dosis protonen in haar hoofdje? Wat komt er nu? Het is niet magisch gedaan met het craniofaryngeoom, dat feit staat vast, maar hoe vergaat het nu verder met die mottige hoop cellen…? Moeten we gewoon verder wachten op een seintje van Tim?

Wat wel zeker is, is dat er tussen de 3 scans die hier gemaakt zijn, geen verschil zat in tumorgroei. Hoera hoor ik u zeggen, maar we hebben nog nooit zoveel scans direct na elkaar gehad… Dus een beetje een vertekend beeld wel. Wat er ook zeker is (en dat is een beetje wrang), is dat ze wel meer interne vochtophoping zagen tussen de 2 laatste scans… Beetje vies gevoel dus, want het vocht dat er nu zit blijkt niet “weg” te kunnen. De oorzaak van de verstopping zien ze (hier) niet. Er hangt dus precies nog een bui in de lucht kortom: we hopen op géén overdruk in de hersenen…

Augustus is best nog een drukke maand: terug een resem doktersafspraken (te beginnen de week na onze terugkomst) en terug revalidatie (waar we vanaf nu niet meer zo ver voor hoeven te rijden, hip hoi!). En dan is er september: hét nieuwe schooljaar! Oh, wat kijkt ze er naar uit (en wij ook), terug de vriendjes, terug de structuur, terug boterhammetjes meedoen in de boekentas. Het zal vermoeiend zijn voor haar om terug mee te draaien met het molentje, maar wat is het nodig ook. Ik wil niemand tegen de borst stoten, alleen begrijp ik niet dat ouders hun kind bewust willen thuishouden van school. Wat missen ze dan niet allemaal? Leuke uitstapjes, fijn leren samen spelen en zoals bij Merel: ook vele knuffels en vriendjes.

Orsay was (is, nog eventjes) een tijd van gemengde gevoelens. Een smeltpot van onzekerheid, vermoeidheid, streng zijn versus loslaten, rust versus onrust en alles daartussen. Orsay was mooi en zo enorm lelijk tegelijk. Een omgeving van heuvelachtig groen in schril contrast met het waarom we hier zijn. Balanceren op de koord tussen gelukkig en ongelukkig zijn was het. We zijn echte koorddansers geworden, manlief en ik. Mereltje balanceerde zo tussen ons in, als een speelbal. Zo’n speelbal trekt zich daar niks van aan, van dat balansspel. Die botst en wiebelt mee op de handen die hem dragen. Zo deed ze dat ook. Ze spiegelde zich aan ons gemoed. Dat doen kinderen nu eenmaal en daarom was het soms extra moeilijk en soms ook niet.

We leerden weer eens blij zijn met de kleine dingen (o cliché, het blijft toch moeilijk). De keren dat ze vriendelijk wakker werd na de narcose of dat ze heel flink de dokter zijn onderzoek liet doen of de keren dat we blij waren met een wachtzaal mét speelgoed. De keren dat we lekker speelden in het zwembadje of de zandbak die we voor haar improviseerden en de keren dat ze smakelijk een koekje at na alweer een narcose. Die kleine lichtpuntjes maakten het dragelijk voor ons en voor haar.
We sluiten hier in Orsay een periode af die we nooit meer zullen vergeten. Een periode die niet veel ouders (gelukkig) moeten meemaken, maar die wel voor ons in de sterren stond geschreven. Het was een periode die ons als koppel weer wat dichter bracht (ook al slapen we nu al enkele weken apart, met de verhoogde druk in haar hersenen zijn we extra op onze hoede) en die ons weer wat extra aan elkaar verbonden heeft. We delen samen al wat herinneringen van opperste stress en opperste paraatheid, dat doet iets met een mens. We voelen als 1 team, we denken als 1 persoon en wat hou ik daarvan. We zijn als gezinnetje nog dichter naar elkaar toegegroeid (weet niet of dat nog kon) en dat maakt het wel mooi. Nu kunnen we enkel hopen dat onze beproeving hier de moeite waard was en dat we eindelijk verder kunnen (zij het op een blijvend andere manier dan voorheen) na een heel moeilijke tijd.

Hoopvolle kus
-X-
Merelmama

Orsay voor junioren

3 weken hier, (nog maar) 9 bestralingen ver. En we zijn (al) moe.
Moe van het schema: elke dag naar het protoncenter voor een uurtje, soms twee. Soms naar Parijs met de trein en de buggy.
Moe van de hitte (niet gelachen: het is hier een héle week boven de 30°C geweest…).
Moe van weinig slaap: als het eenmaal afgekoeld is, wil je niet meteen naar bed en nu zit de warmte ook binnen in het huis dus aangenaam slapen…ik denk het niet! En mevrouwtje haar klok staat op 6u30 *zucht*…
Moe van mevrouwtje haar grillen en haar de hele dag bezig houden: het is niet simpel om dag in, dag uit met een kleuter van 4 te leven. Ik geef dat toe. En het is nog minder simpel om grenzen te trekken. Neem nu “het hangijzer” van tegenwoordig: schermtijd…

De constante afweging tussen wat goed is voor haar en wat goed is voor mij (ons) drijft ons soms tot wanhoop. Wat goed is voor haar, dat zou bijvoorbeeld kunnen zijn: mooi afgelijnde schermtijd van maximaal *zoekt het even voor u op* 5 à 10 minuten per keer en maximaal 1 uur per dag. Wat goed is voor ons, zou bijvoorbeeld kunnen zijn: een uurtje per dag me-time om zonder gejengel te lezen of gewoon tijd om even bij te slapen. Het klinkt zo eenvoudig, zelfs als ik het hier schrijf voor u.
In de praktijk is het vaak minder eenvoudig. Het kind heeft tenslotte kanker, (een zinnetje dat soms ongewild door mijn hoofd springt als ik haar zie spelen in de speeltuin bijvoorbeeld) je wil niet teveel van haar verwachten. En die tablettijd geeft haar een stukje “rust”, effe niet nadenken… Maar is dat goed voor haar, dat ‘niet teveel’ verwachten?
Haar gebrek aan uitdaging (ik ben geen schooljuf en als ik er één was, had ik geen fut om schooljuf te zijn nu) wordt zichtbaar. Het is hoog tijd om weer naar school te gaan denk ik soms. Maar dan springt die tumor weer in de weg: eerst dat ding nog uit de weg ruimen, mama! Het is nog steeds geen tijd voor vooruitzichten. Het is nu dag per dag leven en kijken hoe en óf ze last ondervindt van de straal protonen die elke dag door haar hersentjes gejaagd wordt (klinkt beangstigend he, als ik dat zo zeg?)… Elk haartje dat ik vind van haar doet me schrik krijgen dat het begonnen is, de haaruitval. Ik droomde dat ik grote plukken uit haar haar kamde na het bad. Gelukkig was het een nare nachtmerrie.

Vandaag weer een drukke dag. Naar Parijs met de trein en daar de allereerste foto van Tim na zijn ontmoeting met het protonenlegertje. Zou hij nog zo hard aan het lachen zijn? Ik heb een beetje schrik van wel. Ten slotte is het een vergelijk met een andere scan van ondertussen 4 (u leest het goed) weken geleden. Dus ja, ik denk dat Tim nog een beetje harder lacht dan vorige maand. Een vertekend beeld heet dat dan. Ik probeer er me niet teveel op blind te staren (wat een treffende beeldspraak, Merel is immers 75% blind aan haar linkeroog, dat wordt weleens vergeten…).
En daar word ik ook moe van. Het gepieker dat soms wel opspeelt als we dan ’s avonds in bed nog liggen babbelen. Dat kan gelukkig nog. Babbelen met elkaar want ook dat is niet simpel om dag in, dag uit met je partner samen te zijn. Soms uit zich dat in bekvechterij (en de voorbije hitte zat daar zeker ook voor een stuk tussen, ik ben een gematigd-klimaat-achtig diertje) en soms in ons onnodig opboeien in kleine details.

Ach kom, we zagen al wat van de streek en die is mooi. De zon schijnt en het is zomer. En hopelijk smelt het spul in haar mooie hoofdje even snel weg als wij hier de voorbije week. Deze week een draaglijke temperatuur en hopelijk ook een draaglijk antwoord op de vraag of heel dit circus ondertussen zijn langverwachte vruchten afwerpt.

Cross my fingers and hope to die

-X-

Merelmama

PS: schermtijd temperen lukt wel nog aardig eigenlijk maar soms zit ze wel een beetje boven de “limiet”. Dat creëert dan weer een slecht gevoel in mijn hoofd en tegelijkertijd ook een gevoel van “effe rust”. Dualiteit is het codewoord hier en dat merken we allemaal…
PS: nu weet ik ook (wist ik al effe) waar de naam moeder van komt 😀


Drukken op start

Dit weekend lag ik in de zetel. Mijn lichaam had op pauze geduwd. Een griepje, koorts, slap, spierpijn, de hele rim ram. En dat in de laatste week voor ik terug aan het werk ga. Manlief is al begonnen met werken (2 dagen). Het is niet simpel vind ik. Terug ‘hop’ meedraaien in de stroom. Terug doen of er niks aan de hand is, terwijl er zoveel extraatjes zijn bijgekomen om rekening mee te houden. Haar medicatie (op tijd geven, meegeven naar ergens, opvullen op voorhand, genoeg in voorraad…) haar zicht dat beperkt is, haar spraak die beperkt is, haar revalidatie dagelijks, haar driftbuien die toch dagelijks de kop opsteken. Er blijven de scandagen (een héle dag ziekenhuisafspraken) die gepland staan en die weer een boel onzekerheid met zich meebrengen. Er staat ook nog veel te gebeuren in ons huisje. De eindmeet is in zicht maar dat maakt het des te moeilijker. Het is niet ‘over and done’. Het rugzakje is nog maar eens groter geworden en soms weet ik niet of het allemaal wel nog kan dragen.

Ik ben van nature iemand die het glas halfleeg ziet, dat is waar en dat weet ik van mezelf. Dus ik kan het wel relativeren met momenten, maar ik zou soms niet liever doen dan de dag slapend doorbrengen. Ik (we) ben (zijn) ook gewoon heel erg moe. Fysiek en mentaal. We hebben meer dan een maand ‘in de startblokken’ gestaan. Lichamelijk altijd paraat tot sprinten, want dat moest. Dat was soms nodig ook. Toen ze aanvankelijk eerst blind ging zijn, toen ze haar kwamen halen voor weer een spoedscan, toen ze plots stuipen kreeg, toen ze te lang lusteloos bleef na de operatie. Telkens paraat staan, slikken en begrijpen en proberen plaatsen. Telkens ‘hop’ en doorgaan. Telkens ‘ok, en nu…’? Nu valt alles een beetje stil. Het acute tijdperk is voorbij, het chronische tijdperk breekt aan. Eigenlijk is dat ook nog altijd een beetje in de startblokken, maar niet meer voor de sprint, meer voor de langeafstandsloop. En ik loop niet eens graag. We hebben zo lang op pauze gestaan en terug op ‘play’ duwen valt me zwaar, ik durf dat zeggen. Tuurlijk staan er mooie dingen te wachten want zoals het glas halfleeg is, is het ook halfvol. Een mooi nieuw huis, een nieuwe toffe job, nieuwe mensen, meer yogalessen, concerten met het orkest… Maar beginnen aan de ratrace lijkt niet makkelijk en de zin ontbreekt me nog. Misschien komt het wel vanzelf. Misschien toch een reminder dat we eigenlijk toch onszelf voorbijliepen de laatste maanden voor het allemaal begon. Ik probeer zo lang mogelijk vast te houden aan hoe vluchtig het leven is. Wat ik zeg lijkt misschien een contradictie, maar ik WIL niet terug in de ratrace vallen. Ik wil zelf mijn tempo bepalen, ons tempo bepalen. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Misschien lukt het wel. Mijn werk zal dichterbij zijn. Pure tijd die ik gewonnen heb. Ik probeer vooruit te kijken, al is het met halfgesloten ogen. Bewust of onbewust, ik weet het niet.

Kus
-X-
Merelmama