Goodbye 2019

Het is weer zover. De laatste uren tikken weg. Nog even en 2019 ligt officieel achter ons. Een jaar waar er, op zijn minst gezegd, véél gebeurd is voor ons en voor ons meisje. Het begon met hele bange uren tijdens en na de eerste operatie op 28 december 2018. Het herseninfarct dat volgde in januari en de halfzijdige bijna-verlamming en bijhorende spraakstoornis die haar daarna parten speelden. Het jaar vervolgde met vele uren intensieve revalidatie, vele ritjes naar Gent en ook vele uren die haar lieve juf T. daarna hier thuis spendeerde om onze kleine meid er weer bovenop te helpen. Ze hielp haar mee de woordjes te zoeken en de bewegingen te maken die ze was kwijtgespeeld. We hebben haar daar uitvoerig voor bedankt want ik vergeet het nooit wat ze deed voor ons. Ook de lieve oma’s en opa’s, bomma’s en bompa’s die voor haar zorgden tussen de operaties en revalidatie door, wil ik graag nog eens in de bloemetjes zetten via deze weg.

Het jaar zoefde verder door en ondertussen gaat de revalidatie in onze thuisgemeente door, 2 keer per week en heeft het thuisonderwijs plaatsgemaakt voor gewone schooldagen. Van september af gaat ze weer fulltime naar school en wat doet ze dat goed! De woordvinding en de verlamming zijn (bijna) ver te zoeken. Ze heeft een bocht van 180° gemaakt met haar geweldige lijfje. Het lijfje dat dat allemaal maar doet, zomaar uit zichzelf en met een beetje hulp. Haar lieve lachjes en onuitputtelijke knuffels helpen haar hier ongetwijfeld mee. Ze is terug, ik kan het zeggen. Onze meid is 100% terug. De vakantie doet haar deugd en ze strooit met grapjes en gekkigheidjes in het rond: “Mamaaa, ik maak een grapje hoooor!” Oogjes die rollen en een guitig lachje dat volgt. Ik smelt ter plaatse als ik haar zo bezig zie. Wat wel blijft is de medicatie die ze levenslang zal nemen en dat is best een last voor zo’n klein kind, ook al is ze dat al héél goed gewoon zo die spuitjes en pilletjes. Ze vraagt er zelf achter en ze zal snel zelfstandig weten wanneer er wat moet genomen worden. In een notendop en heel kort gezegd was dit wat er gebeurd is. Ik vergat nog 2 operaties maar ik bespaar u de details.

2019 was een jaar vol met extreme emotie. Onze tijd in Parijs en Orsay was er ook zo één. Een vooral psychologisch zware 2 maanden in ons leven die, eigenlijk achteraf pas, zijn tol eiste voor ons gemoed. Maar we bleven praten met elkaar en lachen ook op momenten dat het huilen ons eigenlijk nader stond. Blijven ademen en doorgaan want zij moest het ook. Bestraling op haar mooie hoofdje, prikken in haar armen/handjes/voetjes, eindeloos lang onderweg zijn naar overal, ze heeft het allemaal met de glimlach ondergaan. Ik heb schrik voor de weerbots, misschien krijgt ze die ooit, misschien niet wie zal het zeggen. Tijd heelt vele wonden en brengt vele antwoorden. Tijd heelde Merel.

Ik hoop in 2020 vooral op méér tijd. Méér tijd voor ons gezin en voor onszelf. Met een nakende verhuis naar onze werf, die misschien eindelijk toch eens in een ‘huis’ zal veranderen, zal dat wel lukken denk ik. Waar is de tijd dat we in het weekend samen naar de winkel gingen, met z’n drietjes? Onnozel, maar ik kijk er naar uit. Gewoon een zondagje niksen thuis of lekkere dingen maken samen. Zalig!

Ik val misschien in herhaling met deze blog maar al de woorden die ik hier ooit schreef, kunnen niet omvatten wat 2019 voor ons was (de laatste dagen van 2018 inclusief). Een nieuw decennium is misschien wat we nodig hebben: nieuwe kansen en verse pogingen voor alles wat we ondernemen en een gelukkig en gezond meisje dat met ons mee huppelt.
Misschien is er dit decennium meer geluk dat onze kant uitkomt. Ik hoop het…

Dikke zoen, tot volgend jaar en al het mooiste voor 2020 gewenst.

-X- Merelmama

Assepoester

Soms voel ik me als Assepoester met de glazen schoentjes. Ik durf niet te hard lopen of mijn schoentjes breken. Dan versplintert het glas en doorboort het mijn voeten en kan ik niet meer verder lopen. Van buitenaf blinken ze als nooit tevoren maar enkel ik weet hoe ze zitten. Ik kan stappen met mijn schoentjes, heel mooi en elegant, maar het zit niet altijd comfortabel. Ze buigen niet of amper mee, ze zitten heel stijf. Ze zijn mooi, dat wel, da’s dan het enige…

Dat is vermoeiend. Het zicht zegt niet altijd alles. Dat is zo met schoenen maar zeker ook met mensen. “Hoe is ‘t?”: een vraagje zo luchtig dat het amper een antwoord nodig heeft. En als je dan plots toch antwoordt, is de vrager dikwijls in verlegenheid gebracht… Zoveel info had hij/zij niet terug verwacht…

Onze meid haar lijstje aan medicatie groeit nog. Letterlijk zelfs. Binnenkort starten we met groeihormonen. Dagelijkse injecties in haar kleine billetjes. Ze zal dat fantastisch doen, sterke meid die ze nu eenmaal is, maar wat bloedt mijn moederhart nu al, dat ik haar elke dag zal moeten pijnigen… Verder zijn er nog steeds (meer) kleine klachtjes, pijntjes die ze heeft… ons hoofd draait weer overuren over wat het zal zijn. Misschien is het een storm in een glas water, misschien zijn het kleine golfjes die een nieuwe orkaan aankondigen…

Deze periode lijkt alles een beetje terug te komen van emoties die we toen voelden. Op 26 december gingen de alarmbellen plots een pak luider en op 28 december stond ons hart een hele dag stil. Letterlijk. Het lijkt alsof de emoties nog in dit seizoen hangen of in december. ’s Nachts word ik dikwijls wakker van die gedachten die door mijn hoofd dwalen, ze vragen mijn aandacht en ze schreeuwen precies om herbeleefd te worden. Men zegt dat je na een traumatische ervaring alle seizoenen eens moet doorlopen in de fases van het verwerkingsproces. Letterlijk wil dat zeggen dat je het minstens een jaar moet geven, maar op gevoel wil dat zeggen dat je alle emoties eens moet kunnen plaatsen in elk seizoen, in elke omgeving.

De feestdagen zullen nooit meer hetzelfde aanvoelen. Vorig jaar waren we niet op deze planeet en nu lijken onze voeten precies weer los te komen van de grond. Het nooit meer (hopelijk verandert het ooit) ‘gerust’ zijn, dat is enorm vermoeiend. Ik kijk naar mijn spelend kind en ben fier en dodelijk ongerust tegelijkertijd. Constant speelt het door ons hoofd “hopelijk is er nu niks aan de gang in dat prachtige lijfje”…

Meerdere keren vallen we in ’s avonds pas in slaap na een diepe zucht: “we zien wel weer wat de morgen brengt…”

Ongeruste zoen,
-X-
Merelmama

Verjaren voor pro’s

Het is een DING, lieve lezer, verjaren in de kleuterklas. Enerzijds heb je dan ‘het feest’ en anderzijds het ‘trakteren in de klas’. Het zijn dingen waar je wel degelijk van wakker moet liggen. Ik geef u een kleine inleiding in het “vieren van een verjaardag voor (bijna-) vijfjarigen: LIKE A PRO”

–> Je kan, met het aankomende feest, bepaalde zaken bereiken in de weken die vooraf gaan aan jouw verjaardag (een dag die je helaas nog niet kan plaatsen in de tijd want dat is al voor gevorderden). Maak hier gebruik van! Je kan er bijvoorbeeld onderling mee dreigen (!) dat bepaalde personen niét naar het feest mogen komen als…(insert reden die zwaarwichtig genoeg is zoals daar bijvoorbeeld is: géén handjes geven).

–> Opletten met het ‘vissen naar een uitnodiging’ want dit kan tegen jou gebruikt worden! Als je het er nét iets te dik op legt, kan dat een averrechts effect hebben op het bekomen van een uitnodiging (een woord alweer voor gevorderden). Dagelijks meerdere keren vragen naar het feest (nvdr Merel haar niet zo goed werkende tactiek) is géén goeie aanpak…

–> Het trakteren in de klas is ook iets waar je op tijd over moet beginnen brainstormen (vooral als kleuter, vooral niet als mama *ahum*). Het is een statement maken in de klas. JOUW traktatie wordt dan gegeten/geopend/gedeeld en dat moet jouw ding zijn. Je kan dan op voorhand al snuisteren of luidop nadenken in de winkel en laat ook zeker op tijd vallen bij mama/papa dat je met dàt bepaalde ding wil/zal trakteren (insert cupcakes van ‘Frozen’ of snoep). Fijn is ook als je nog van gedacht verandert de avond vòòr de traktatie, altijd een toppertje!

–> Begin op tijd met het oefenen van hoeveel vingers je moet opsteken als iemand vraagt hou oud je bent. Je wil niet verkeerd zijn!! (Vijf vingers opsteken is uiteraard wel makkelijker dan vier, dat is al een meevaller)

–> Verder is het gewoon aftellen geblazen: naar iédereen zijn verjaardag gewoon. Ga er gewoon van uit dat mama/papa die verjaardagen van iedereen in de klas wel weten, inclusief de juiste volgorde van de traktaties en de feestjes. Tel gewoon de dagen random af (voor semi-gevorderden) en gil luidop “hoeveel keer nog slapen voor …/mijn verjaardag?” en doe dat vooral midden in de nacht! Kwestie dat iedereen weet hoe belangrijk dat allemaal is, dat verjaren.

–> Geniet ten slotte helemáál van het feit dat mama/papa eigenlijk wel dégelijk jouw verjaardag belangrijker vinden dan die van zichzelf en dat ze ter plekke zullen smelten van fierheid als jij, met blinkende oogjes, de kaarsjes op jouw (pannenkoeken)taart uitblaast. Dat mama inderdaad wakker ligt van jouw feestje en traktatie en dat ze enkel wil dat jij gelukkig bent en dat je, je op jouw eigen dag (die je nog steeds niet op de kalender kan aanduiden, maar hey who cares) nog méér speciaal voelt dan je altijd al bent.

Dikke zoen
-X-
Bijna-zelf-jarige-maar-dat-is-compléét-bijzaak-Merelmama

Merelpraat (5)

Avondgesprekje na een verhaaltje over een kindje dat niet kan slapen en bij grote zus in bed kruipt (voorlichting: het is nog niet voor meteen)

Merel: “Mama, ik wil ook graag een zusje”
Mama: Ja Mereltje dat is wel veel werk hoor een babytje maken…
Merel: “Ja mama maar ik wil wel zeker een zusje he, geen broertje”
Mama: “Oei Mereltje, dat kan je niet kiezen he…”
Merel met gefronst voorhoofd: “Ah…kan ik dan de haar kiezen mama? Wat denk je van ‘oranje’ ?! *blinkende oogjes*”
Mama (smelt een beetje weg): “Oh liefje, dat kan je ook niet kiezen hoor, maar ik zou dat ook wel heel mooi vinden”
Merel (vervolgt na even nadenken): “Maar eigenlijk mama wil ik liefst een grote zus hebben…”

Merel leert een liedje op school over fruit
(normale tekst: steek het niet in je oren maar steek het in je mond)

Merel (luid en duidelijk): “Steek het niet in je mond, maar steek het in je kont!” zwiert ondertussen vrolijk giechelend met haar kontje heen en weer.

Mama verleidt Merel tot een middagdutje

Beeld: Mama ligt naast Merel in bed en probeert een rustige sfeer te creëeren. “Mereltje kijk, nu gewoon oogjes toe doen en een beetje rusten…”
Merel geaggiteerd: “Mamaaa, ik ben toch al BEZIG!!”

Merel leert (contamineert) de fruitjes

Mama kerkjes, dat lust ik niet he? (kriekjes/kersen)

Merel stelt zich vragen

-Mama waarom moeten wij eigenlijk een nieuw huisje hebben, wij hebben toch een huisje? (onze baksteen in de maag rijst vragen)

-Oma wanneer komt jouw poes terug, die is nu toch al lang dood hé?

-Mama als je dood bent, moet je héél lang in het ziekenhuis slapen he en dan wordt je ook niet meer groter. (leven en dood het is moeilijk te vatten)

-Mama, oma Q dat is papa zijn mama he? Ik heb dat al gehoord dat die mama zegt *smelt*

Smeltalarm

3 weken school down en de vermoeidheid dient zich aan. Zondag heb ik haar kunnen verleiden tot haar eerste middagdutje in 2 jaar tijd (!) (autoritjes-dutjes niet meegerekend). Wanneer is té veel voor een kind? Eerlijk? Ik vind dat, zelfs als haar eigen mama, een moeilijk vraagstuk… Merel is heel plichtsbewust. Als de juf haar de kans geeft tot een dutje op school, wil ze wel zeker zijn dat ze op haar stip kan staan als de bel gaat. Of even rusten op het bedje in de klas gaat gepaard met om de 5 minuten checken of de juf haar zeker “wakker maakt” als de activiteiten terug veranderen.

Dat is haar fysieke staat. Haar sociale staat is enorm veranderd sinds 2 september. Ze is zo lief, ik zou haar kunnen opeten. Ze is veel rustiger en opgewekter sinds ze terug naar school kan. Ze komt grappig uit de hoek (niet letterlijk) en luistert eigenlijk beter ook. Ze is mijn lieve vrolijke meidje weer en ik smelt letterlijk terplaatse als ze vrolijk komt afgehuppelt als ik haar ergens ga ophalen (oma, revalidatie of school). Gaat nu eindelijk het tij keren? Eind november is er weer een scan. Het lijkt nog even ver weg, maar het zal altijd spannend blijven. Elke avond als ik haar nog een kusje geef voor ik ga slapen, hoop ik vurig dat we vanaf hier enkel verder kunnen en niet meer ‘terug’, dat dit het is. Dat ze nu enkel maar kan groeien en leren en die lieve meid blijven die ze is en die ze altijd geweest is.

Verder proberen manlief en ik ons hoofd boven water te houden. In de weekends is er nog werk genoeg op onze werf, manlief heeft de handen vol maar voelt zelf wel aan (den lijve) dat hij af en toe een rustdag moet nemen. Onze bogen staan al veel te lang gespannen en dat voel je snel. Maar het lukt en we staan samen sterk <3. Een meltdown is er (nog?) niet geweest op dat vlak.

Kus

-X-

Merelmama

Klaar voor de (her)start

1 september. 1 maand zijn we terug thuis. Al 3 weken hebben we kunnen wennen aan werken en zorgen tegelijk en vanaf morgen alweer een nieuw ijkpunt: terug naar school! Voor alle ouders een grote aanpassing, maar ten huize Merelmama is het écht een mijlpaal (I know, ik hou van dat woord). Na meer dan 8 maanden kan onze kleine prinses weer naar de kindjes EN naar de derde (!) kleuterklas. U hoort het goed, dat wil zeggen volgend jaar aan de schoolbanken. Mijn hart slaat al over als ik er nog maar aan denk. Maar laat ons niet op de zaken vooruitlopen…

Gisteren was dan ook een drukke dag. We moesten nog turnpantoffels zoeken (dit jaar een must), nog snel nieuwe stevige schoenen kopen, een paar jeansbroekjes op de valreep, boodschappen doen (véél fruitjes en groentjes om mevrouwtje haar cortisone-honger te stillen!) en kuisen want dat was nog wel eens nodig. Ik ren door het huis als een kip zonder kop, opruimen, wassen, stofzuigen, dweilen, ik doe het allemaal tegelijk. Mevrouwtje loopt wat rond, kijkt wat TV en zaagt wat rond mijn oren. Ik voel me opgejaagd en zenuwachtig tegelijk. Ze gaat weer naar school na een enorm bewogen half jaar. Wat is ze goed en snel hersteld allemaal. Ik kan het (en meerdere mensen kunnen dat) bijna niet geloven. Na het afbouwen van haar extra hoge dosis cortisone begin augustus, is mijn lieve meid terug. Ze kan nog altijd boos zijn, maar hallo, elke 4-jarige heeft dat (hoor ik uit menig mond van mamatjes van 4-jarigen). Ze komt elke 10 minuten knuffelen en strooit zinnetjes als “lief mamatje/papatje”, “ik zie jou graag” en “wij zijn beste vriendjes he?” kwistig in het rond. Ze houdt zo van knuffelen en ik zou haar wel plat knijpen.

Maar goed het is mij gelukt: het is zondag, we zitten in de zetel, mijn huis is gekuist, de boodschappen liggen klaar in de frigo en ik heb haar kleedjes voor morgen al klaargelegd. Een nieuw rokje, nieuwe schoenen en haar (bijna) nieuwe wasbeer-boekentas van vorig jaar. Die eerste dag mag het altijd wat feestelijker zijn, vind ik. We nemen ook steevast verlof om haar uit te zwaaien, zeker morgen! Alles staat te blinken samen met haar doosje vol medicatie en spuitjes dat de juf in ontvangst zal nemen. Iedereen zal haar staan opwachten en mijn (ons) hart bonst nu al in mijn keel voor morgen. Ik voel me superfier, maar ook bezorgd: wat met haar oogjes (ze kreeg een superleuk brilletje om in de speeltijden haar goeie oogje te beschermen), wat met haar mogelijke epilepsie, wat met haar diabetes, zal ze niet te moe zijn, is het niet allemaal wat teveel ineens?

Tijd zal het uitwijzen. Net zoals tijd alles heelt, zal dit ook helen. Wij zullen helen (dat zal ook nog best even duren), haar hersentjes helen verder en hopelijk blijft Tim weg. Op de laatste foto was er geen extra Tim bijgekomen en dat op zich is al een overwinning. Het is de eerste scan die ze sinds december had waar géén extra tumorgroei op te zien was. Driewerf hoera! Maar we hebben nog een lange weg te gaan. Nog vele scans en veel medicatie, maar ons meisje kan terug beginnen haar leventje verder te zetten. Weer nieuwe dingen te leren en nieuwe kindjes om te leren kennen. We zijn hoopvol en geloven in haar ijzersterke kracht die ze al meerdere malen heeft laten gelden.

2 september 2019: Veel plezier lieve meid, mama en papa staan altijd achter jou ! ❤ ❤ ❤

Dikke zoen

-X-

Voor altijd jouw Merelmama

Orsay voor gevorderden

De laatste dagen en nachten in onze nederige stulp hier in Orsay gaan in, volgende week zijn er de laatste bestralingen, het laatste bezoek is naar huis gegaan.
En toch neemt de spanning weer toe, zij het dit keer dan in de andere richting. We gaan terug naar huis! Terug naar onze bekende plek, de bekende mensen, de bekende omgeving.

En toch is het hier ook al allemaal zo ‘gewoon’ en bekend: de gezichten in het protoncentrum, de dokters en de aanpak in het Institut Curie in Parijs, de winkels in de buurt, de Franse manier van autorijden (al went dat laatste nooit volledig, vraag het manlief).

En toch is het weer nagelbijten want: wat nu..? Wat na die dosis protonen in haar hoofdje? Wat komt er nu? Het is niet magisch gedaan met het craniofaryngeoom, dat feit staat vast, maar hoe vergaat het nu verder met die mottige hoop cellen…? Moeten we gewoon verder wachten op een seintje van Tim?

Wat wel zeker is, is dat er tussen de 3 scans die hier gemaakt zijn, geen verschil zat in tumorgroei. Hoera hoor ik u zeggen, maar we hebben nog nooit zoveel scans direct na elkaar gehad… Dus een beetje een vertekend beeld wel. Wat er ook zeker is (en dat is een beetje wrang), is dat ze wel meer interne vochtophoping zagen tussen de 2 laatste scans… Beetje vies gevoel dus, want het vocht dat er nu zit blijkt niet “weg” te kunnen. De oorzaak van de verstopping zien ze (hier) niet. Er hangt dus precies nog een bui in de lucht kortom: we hopen op géén overdruk in de hersenen…

Augustus is best nog een drukke maand: terug een resem doktersafspraken (te beginnen de week na onze terugkomst) en terug revalidatie (waar we vanaf nu niet meer zo ver voor hoeven te rijden, hip hoi!). En dan is er september: hét nieuwe schooljaar! Oh, wat kijkt ze er naar uit (en wij ook), terug de vriendjes, terug de structuur, terug boterhammetjes meedoen in de boekentas. Het zal vermoeiend zijn voor haar om terug mee te draaien met het molentje, maar wat is het nodig ook. Ik wil niemand tegen de borst stoten, alleen begrijp ik niet dat ouders hun kind bewust willen thuishouden van school. Wat missen ze dan niet allemaal? Leuke uitstapjes, fijn leren samen spelen en zoals bij Merel: ook vele knuffels en vriendjes.

Orsay was (is, nog eventjes) een tijd van gemengde gevoelens. Een smeltpot van onzekerheid, vermoeidheid, streng zijn versus loslaten, rust versus onrust en alles daartussen. Orsay was mooi en zo enorm lelijk tegelijk. Een omgeving van heuvelachtig groen in schril contrast met het waarom we hier zijn. Balanceren op de koord tussen gelukkig en ongelukkig zijn was het. We zijn echte koorddansers geworden, manlief en ik. Mereltje balanceerde zo tussen ons in, als een speelbal. Zo’n speelbal trekt zich daar niks van aan, van dat balansspel. Die botst en wiebelt mee op de handen die hem dragen. Zo deed ze dat ook. Ze spiegelde zich aan ons gemoed. Dat doen kinderen nu eenmaal en daarom was het soms extra moeilijk en soms ook niet.

We leerden weer eens blij zijn met de kleine dingen (o cliché, het blijft toch moeilijk). De keren dat ze vriendelijk wakker werd na de narcose of dat ze heel flink de dokter zijn onderzoek liet doen of de keren dat we blij waren met een wachtzaal mét speelgoed. De keren dat we lekker speelden in het zwembadje of de zandbak die we voor haar improviseerden en de keren dat ze smakelijk een koekje at na alweer een narcose. Die kleine lichtpuntjes maakten het dragelijk voor ons en voor haar.
We sluiten hier in Orsay een periode af die we nooit meer zullen vergeten. Een periode die niet veel ouders (gelukkig) moeten meemaken, maar die wel voor ons in de sterren stond geschreven. Het was een periode die ons als koppel weer wat dichter bracht (ook al slapen we nu al enkele weken apart, met de verhoogde druk in haar hersenen zijn we extra op onze hoede) en die ons weer wat extra aan elkaar verbonden heeft. We delen samen al wat herinneringen van opperste stress en opperste paraatheid, dat doet iets met een mens. We voelen als 1 team, we denken als 1 persoon en wat hou ik daarvan. We zijn als gezinnetje nog dichter naar elkaar toegegroeid (weet niet of dat nog kon) en dat maakt het wel mooi. Nu kunnen we enkel hopen dat onze beproeving hier de moeite waard was en dat we eindelijk verder kunnen (zij het op een blijvend andere manier dan voorheen) na een heel moeilijke tijd.

Hoopvolle kus
-X-
Merelmama