Briefje voor mijn zoon

Na 4 jaar en 41 (!) weken wachten was je daar: mijn zoon, onze zoon. Je hebt ons geduld danig op de proef gesteld, zelfs tijdens de bevalling maar wat ben je prachtig. Ik kan mijn dagen vullen met enkel naar jou staren, naar jouw lieve snoetjes en jouw nog onbedoelde glimlachjes die op je onwillekeurig op je gezichtje tovert.

Wat een mengelmoes van gevoelens was het onze rit samen. 41 weken begonnen met ongeloof, is het nu écht aan ons? Is er nu écht een zwangerschap, komt er écht een kindje bij? Dan werd je groter, mijn buik werd ronder en tegelijk échter. Je grote zus verkondigde het nieuws overal waar ze kwam en al snel wist iedereen dat ze een klein broertje verwachtte.

Na enkele maanden kwam de twijfel – niet over jou, laat dat duidelijk zijn- maar over ons gezinnetje. Hoe zou het zijn met vier? Ons gouden triootje zou veranderen in een kwartet en hoe zou dat dan zijn? Meerdere traantjes zijn er voor gevloeid, ik zal eerlijk zijn. Ons kleine meisje zou plotseling groot zijn en dat nam ze zelf ook redelijk letterlijk op. Ze verwachtte een transformatie van jewelste en weet je, lieve zoon het was ook zo, al was het niet wat en hoe ik het verwacht had.

Ons kleine meisje was plots onze grootste geworden en wat was (en is) ze fier op jou! Ze liep over van trots toen ze jou in het ziekenhuis eindelijk in haar armen kon sluiten: haar kleine broer was eindelijk geboren en haar grote-zussen-zorg voor jou was meteen van start gegaan. Ze gaf jou een flesje alsof ze dat al altijd gedaan had. Ze was (en is) zo lief en zo bezorgd voor jou. Hoe ze haar stem verheft en een lieve “wat scheelt er klein broertje” zegt als je huilt of hoe snel ze recht springt als je je tutje kwijt bent gespeeld, het doet mijn hart elke keer smelten. Maar de grootste aanpassing kwam raar genoeg niet bij haar maar bij mij: de eerste dagen moest IK wennen aan het feit dat ze grote zus was, dat mijn kleine meid plots mijn oudste kind was.

Het zullen mijn hormonen geweest zijn, lieve Sander, want nu kan ik me al niet meer voorstellen hoe het was zonder jou. Ok ik zal eerlijk het zijn, we waren sneller buiten en de koffer zat minder vol met buggy’s en verzorgtassen 🙂 maar jouw kleine lieve snuitje en je beginnende lachjes hebben mijn hart alleen maar groter gemaakt. Dankzij jou zijn we ouders met 2 kindjes geworden, dankjewel. Ik kijk al uit naar alle mooie momenten die we met z’n viertjes zullen delen.

Kus

-x-

Merel (en Sander) mama

Briefje voor mijn dochter

Lieve Merel, lieve dochter van mij,

Wat vind je het spannend, dat kleine baby’tje dat komt. Je kan er je niet veel bij voorstellen. Zal het kunnen zitten en lachen naar jou? Zal het kunnen meespelen vanaf dag 1? Zullen mama en papa jou nog wel even graag zien?
Je hebt veel nachtmerrietjes de laatste weken. Je droomt dat mama en papa jou ergens vergeten of achterlaten of je bent ergens en er zijn allemaal grote beestjes die je lastig vallen. Wat een rare tijd en wat een rare beleving toch, er komt een baby’tje, maar niemand kan je zeggen wanneer?! Je kan het niet aanduiden op de kalender en je kan niet aftellen, maar toch komt het bijna zegt mama. Wat bizar. Je hebt allerlei “pijntjes” die snel op te lossen zijn met een knuffel of een warm kussentje. Bijna elke morgen wil je in het grote bed bij mama en papa liggen en ben je al snel terug naar dromenland lekker warm tussen ons in. Wat hou ik van je knuffeltjes en dat zal ik altijd blijven doen. We zullen jou natuurlijk niet vergeten ergens aan de zee zoals je droomde en beestjes die je lastigvallen die zal papa heldhaftig allemaal verslaan voor jou.

Jij blijft onze grote schat, onze grootste heldin. Wat smelt ik als je tegen mijn bolle buik fluistert “we zien jou graag hoor baby’tje”, want dat doe je echt al, met heel jouw gouden hartje, dat weet ik zeker.

Dikke zoen van je mama die nu echt in ‘volle’ verwachting is…

-X-

Abstracte info

Het komt dichterbij: het moment dat we niet langer met z’n drietjes zijn… Manlief slaakt een kreetje tijdens één van onze gezellige we-zouden-beter-slapen-gesprekjes in bed. Ik ben er zo klaar voor om nogmaals de kracht van het vrouwelijk lichaam te mogen ervaren. Ik hoop er stiekem op en ik heb er vertrouwen in dat mijn lijf dat nogmaals kan presteren.

Los daarvan: ook als het niet zo is, dan heb ik daar vrede mee, een gezond kind is toch de hoogste prioriteit en hoe dat exact ter wereld komt maakt eigenlijk echt niet uit. Mijn lichaam heeft het toch maar mooi gedaan om dat alles weer samen te stellen en hoe de exit is, is eigenlijk een fait divers. Ik weet dat vele vrouwen soms niet kunnen of mogen toegeven aan de oerdrang om veiligheidsredenen voor de baby. Daarom is het niet minder wat zij 9 maanden lang hebben gepresteerd. Het blijft toch een ongelooflijk iets zo een baby ‘maken’ (ook al loopt zelfs dat ‘maken’ ook niet altijd van een leien dakje zoals bij ons).

Dochterlief vindt bijvoorbeeld het idee dat de baby geen vast voedsel eet in mijn buik heel onwerkelijk.
Ik probeer de werking van een navelstreng uit te leggen maar de conclusie volgens Merel blijft dat de baby dan gewoon gemalen voedsel krijgt via de streng recht naar de buik :).
Dat baby’s uit de buik komen langs ‘het spleetje’ (wij doen daar hier niet mysterieus over) of bij sommige mama’s langs een sneetje in de buik -zoals bij tante K., tante V. en tante J.- zo ver zijn we al, dat is duidelijk. Wat nog moeilijk is (en probeer dat nu zelf eens uit te leggen) is van ‘wat’ de baby dan gemaakt is, ook die vraag stelt zich. Het concept ‘cellen’ uitleggen aan een 6-jarige is niet simpel, zeker niet als je geen stomme verzinwoordjes wil gebruiken. Ze zal het wel leren, onze pientere meid en ze zal ook leren dat zo’n verse baby helemaal nog niet veel kan…
“Kan die dan al zitten mama?”, “Kan die dan al lachen en kiekeboe spelen met mij?”, “Nee, Mereltje dan kan allemaal nog niet he de eerste maanden (maand is ook al een abstract begrip)”. Teleurstelling op haar gezicht.

Ze vroeg zich ook af of ze al haar medicatie nog moest nemen als ze “grote zus” zou zijn. Ze is in de veronderstelling van een hele lichamelijke transformatie voor zichzelf die dag en we verwachten een beetje een teleurstelling. Ik probeer haar zo goed mogelijk voor te bereiden op wat komt, maar het is moeilijk want eerlijk gezegd weet ik het zelf niet. Het kan rustig zijn -slapen en flesjes geven- maar het kan ook moeilijk zijn -slaaptekort en huilbuien- die zijn er ongetwijfeld ook. Dus een groot vraagteken hangt boven ons gezinnetje van drie en daar gaat ook voor haar de nodige stress mee gepaard. Oja en ik moest haar vanaf de geboorte altijd aanspreken met “grote zus” 😀 .

Het komt wel goed, het wordt zomer en vakantie en ik heb voor haar allerlei leuke kleine dagkampjes voorzien tussendoor. We gaan ook een klein weekje weg, ons dierentuin abonnement is verlengd voor gezellige buggywandelingen en met het zicht op een zomer met meer ongedwongen familiebezoekjes (zalig!) heb ik er echt zin in. Laat die oerdrang maar komen, mijn hormonen draaien op volle toeren!

Wordt vervolgd….

Dikke zoen
-X-
Merelmama



Slingeren

Lieve lezer,

Het is alweer schaamteloos 3 maand geleden dat ik hier tevoorschijn kwam. Ik had nochtans genoeg onderwerpen gehad die uit mijn pen konden rollen: ik had kunnen schrijven over mijn groeiende buik en wat ik daar allemaal bij (en in) voel, ik had kunnen schrijven over het drukke werkschema dat we hebben en het gegoochel met opvang voor dochter of afhalen van school omdat de nabewaking corona-gewijs nog wordt afgeraden. Ik had kunnen schrijven over toenemende onzekerheid (‘scanxiety’ het is een woord en we hebben er altijd last van) met de aankomende NMR. Ik had kunnen schrijven over de groeiende onzekerheid over het gebruik van wasbare luiers voor ons nummertje 2…. Maar ik deed het niet. Ik schreef niet. Vooral niet over de zwangerschap, daar heb ik hier online nog maar weinig woorden aan opgebruikt.

Ik ben niet bijgelovig (of misschien toch wel eigenlijk als je het zo bekijkt) maar over de baby schrijven terwijl die er nog niet is, dat durf ik precies niet goed. Het lijkt een beetje op het lot tarten. Het aankopen van 101 spulletjes, een geboortelijst leggen na 15 weken of een zaaltje voor een babyborrel vastleggen dat zijn dingen waar ik me niet aan waag (ook niet 6 jaar geleden bij Merel). Toen kocht ik zelfs enkel een paar uniseks kleedjes alsof er plotseling toch een piemeltje aan zou hangen bij de geboorte, maar nu begint het wel te kriebelen. Het hoopje IVF-cellen is na bijna 35 (!) weken al uitgegroeid tot een flinke baby die dat ook duidelijk laat merken: mijn buik wiebelt van links naar rechts en volgens manlief doet het soms wat alien-achtig aan… Hij zou het niet kunnen verdragen zei hij, dat onwillekeurig gefriemel in de buik. Ik begrijp zijn hypochondrisch gevoel. Gelukkig kan ik het wel af en stelt het mij ook gerust. Hoe meer gefriemel hoe liever ook al is dat geduw soms pijnlijk zo tegen mijn ribben of tegen mijn blaas…

Ik begin te waggelen en de trappen in ons huis op en af gaan is best vermoeiend. Ik voel me als een oud mevrouwtje soms en dat stoort me. Ik ben geen ‘zwangerschapslover’ en dat is eigenlijk wel een taboe. Versta me niet verkeerd, ik voel me goed! Ik heb geen grote last zoals bekkeninstabiliteit of dergelijke, ik ben nog geen 25kg bijgekomen ofzo, dus ik mag zeker niet klagen maar wat zal ik blij zijn om mijn lijf weer voor mij alleen te hebben en om me terug elke beweging die ik wil doen te kunnen permitteren. Terug mijn eigen kleren te kunnen dragen en me niet te beperken tot een 5 tal jeansbroekjes en T-shirts. Het buiten adem zijn zal ik ook niet missen, net als het niet kunnen rechtstaan uit de zetel op een ietwat elegante manier (mede door de 37 kussens in de zetel die me dan ondersteunen). Het wakker worden van oprispend maagzuur en een blaas die weeral vol is (of enkel lijkt te zijn) dat zal ik ook niet missen en sporten mis ik eigenlijk ook wel, maar dat is niet enkel omdat ik zwanger ben denk ik. Een groepslesje zumba of yoga is voor velen al wel even geleden, laat ons hopen dat we snel terug kunnen rondspringen of ontspannen met z’n allen (en ook dat mijn hoopje IVF-cellen het nog enkele weken uithoudt daarbinnen)!

Dat gezegd zijnde waren de voorbije weken mogelijks toch al de meest zenuwslopende van dit jaar. Merel die zich niet goed voelde en af en toe braakneigingen en hoofdpijn had, dat in combinatie met een nieuwe NMR die gepland stond, bracht ons al meerdere slapeloze nachten. Daarover schrijven daar had ik geen zin in eigenlijk. Jullie weer zeggen – tot vervelens toe – hoe onzeker we worden naarmate de scan datum nadert, schrijven dat Merel dat dan ook aan ons merkt en daardoor ook extra zenuwachtig wordt en dat dan weer publiceren nee, daar had ik écht geen zin in. Maar het was wel zo, het is onze realiteit. Het maakt deel uit van ons leven en in combinatie met dat nieuwe leven dat ook nadert én het gewone leven (school-werken-wassen-plassen) dat gewoon doordendert is het best een pittige, zo niet zéér pikante cocktail. Maar, ik wou niet in herhaling vallen. Ik wou het niet nog eens zeggen…

Ik wou niet nog eens hetzelfde schrijven, maar het was er wel. Wéér dat gevoel van een prop watten in mijn maag als ik mijn bloednuchter kind in haar ziekenhuisbed weer naar de scanner rol, samen met de verpleegster. Wéér dat bizarre gevoel van gerustheid/thuiskomen/ongerustheid bij de binnenkomst in dat Prinses Elisabethziekenhuis. Het geurtje van de ontsmetting dat zo vertrouwd ruikt. Er zijn heel veel sensorische herinneringen aan die periode, die ondertussen wel al 2,5 jaar achter ons ligt gelukkig. Maar het went niet echt qua gevoel bedoel ik dan, want het ziekenhuis zelf went wel. Dat voelt als onze 2e thuis.

Gelukkig kregen we goed nieuws. De scan is stabiel. Dat wil zeggen: er zitten nog een hele boel restjes en cystes, dat weten we maar die zijn ‘rustig’ zoals ze dat zo mooi kunnen verwoorden. Rustig klinkt goed maar de regelmatige scans (om de 4 maand nu) zijn wel een vorm van “gewapend afwachten”. Klaar om terug uit de startblokken te schieten indien nodig. Haar gevoel en meldingen tussendoor van ‘ik voel me niet zo lekker’ zijn er nog steeds en baren ons ook nog zorgen. Ze zou dat niet zeggen als het niet waar was en de constante bezorgdheid voor haar weegt soms echt door. Drinkt ze genoeg, is haar medicatie wel ingenomen (zorgt vaak voor misverstanden tussen ons als ouders ook), hebben we nog voldoende stock in huis of zal ik al bijbestellen, neemt ze de juiste dosissen of moeten we aanpassen of alarmeren naar endocrinologie…? Allemaal vragen die een normaal paar ouders met een 6-jarige zich niet hoeft te stellen. We zijn dat zo gewoon en Merel ook, maar het weegt soms echt wel door. En dan komt er plots meestal weer een periode waarin ze zich toppie voelt en wij gewoon ook en dat is zo zalig!

Het is en blijft een echte rollercoaster en ook al haat ik die uitdrukking, want ze wordt teveel gebruikt, ze is echt wel van toepassing: het blijft slingeren tussen gevoelens aan een tempo om U tegen te zeggen.


Kus van een slingeraapje en haar kroost
-X-
Merelmama

Toverbal

Weer een maand voorbij en het is hier wat stillekes I know maar kom, er gebeurt ook helemaal niet veel dezer dagen. Al is er wel één bepaald groot nieuwsfeit dat ik hier nog niet “ten berde” heb gebracht. Dat is bewust maar ook een beetje om het lot niet te tarten denk ik (al weet ik niet of dat feit nog op gaat bij mij)… Maar: ik heb beslist en -hou u vast- hier komt het:

Merel wordt grote zus deze zomer!

Laat mij ook meteen het hele verhaal erbij vertellen want u denkt misschien meteen: ‘oh what’s new: nog een coronababy erbij’ maar in mijn/ons geval gaat deze vlieger niet zo helemaal op. Deze ‘corona-baby’ heeft ons welgeteld 4 (!) jaar tijd gekost om te maken. Een korte schets (want fertiliteitsproblemen zijn niks om je over te schamen, we zijn daar niet alleen in):
Ik stopte eigenlijk samen met een vriendin met de pil in oktober 2016 (toevallig zo bleek en ter info zij heeft ondertussen 2 kinders gekocht waarvan de jongste nu bijna 2 is…) Met volle moed maar toch met een klein hartje ‘probeerden’ we een klein zusje of broertje voor onze -toen nog gezonde- dochter te versieren. Na een paar maand viel mijn frank dat het toch weer niet zo simpel zou blijken. Merel is er ook gekomen na 6 IUI pogingen (voor de leken onder jullie: Intra Uteriene Inseminatie). Dus we trokken alweer naar Antwerpen voor nieuwe pogingen IUI. We deden er -en nu moet ik het al even opzoeken- ook weer 6 en helaas pindakaas ook de 6e poging bleek negatief. Het vertrouwen zakte en we beslisten om voor een ander fertiliteitscentrum te kiezen.
De volgende stap betrof onder andere méér hormonen en dat is toch iets dat ik altijd een beetje moeilijk heb gevonden in mijn hoofd. Je lichaam zodanig ‘pushen’ in alle richtingen kàn niet gezond zijn eigenlijk en daarom was ik altijd wat terughoudender over IVF en consorten. Maar voor Merel, die zo graag een broer of zus wil en ik die ook wel graag een kindje van ons 2 wil, wil ik wel de moeite doen. De wens is té groot om nu op te geven.

We stappen over naar Jette: niet bij de deur maar met uitstekende reputatie. Uit mijn eerste bloedname leren we dat ik een heel hoge hoeveelheid AntiMulleriaans hormoon (AMH) in me heb (in Antwerpen hebben ze dit nooit nagekeken blijkbaar).
‘Anti-watte??’
Het AntiMulleriaans hormoon bereikt zijn hoogtepunt bij meisjes op de leeftijd van 2 tot 4 jaar. Het gaat eigenlijk om een maat voor de voorraad eicellen (of eigenlijk primordiale niet ontwikkelde follikels) die je bezit in de eierstokken. Een normale hoeveelheid AMH in het bloed gaat tot 4 a 5 µg/L maar ik zit dus op bijna 8 µg/L…. Onder de 1µg/L kan het moeilijk worden om de eierstokken te stimuleren, bij meer dan 4 of 5µg/L heb je snel kans op overstimulatie door extra hormonen.
De fertiliteitsarts is niet ontstemd maar stelt ons op een kladblaadje 2 mogelijkheden voor: ofwel gaan we meteen voor IVF (In Vitro Fertilisatie) met goeie slaagkans maar ook kans op overstimulatie (zoek het eens op, het is géén lachertje) of we gaan voor IVM (In Vitro Maturatie), een redelijk nieuwe techniek die ontwikkeld is in Jette voor vrouwen zoals ik, die meer risico hebben op overstimulatie van de eierstokken.

Even in een notendop: IVM hanteert véél lagere dosissen hormonen die toegediend worden omdat de follikels eigenlijk aangeprikt worden alvoor ze volledig rijp zijn. Dit gebeurd door middel van een ‘pick-up’. De onrijpe eicellen uit de follikels worden vervolgens verder gerijpt (=maturatie) in het labo om daarna pas bevrucht te worden. De gevormde embryo’s worden dan ingevroren en op het juiste tijdstip in de cyclus teruggeplaatst in de baarmoeder.

Het vooruitzicht op een lagere dosis hormonen lijkt me aanvaardbaar en we gaan voluit voor IVM. De eerste cyclus vangt aan en wat volgt is een eerste en zéér pijnlijke pick-up.

Ook weer even kaderen: voor een pick-up krijg je een plaatselijke verdoving en een dosis valium. Het is geen aangename procedure maar de meeste vrouwen ondergaan dit zonder een narcose. Je ligt dan even in een gynaecologische stoel en één voor één worden de follikels aangeprikt en eventuele eicellen gaan onmiddellijk naar het labo dat zich naast de operatiezaal bevindt. Na de ingreep weet je meteen hoeveel eitjes er geraapt zijn.

De dokter begint eraan en ik kan niet blijven stilliggen. Het lijkt alsof ze met de naald tot in mijn rug prikt. Het is énorm pijnlijk (en ik ben geen kleinzerig iemand) en ik kan niet anders dan huilen van de pijn. “Mevrouw u moet wel stilliggen! Ik zit met een grote naald te prikken!” zegt de arts geërgerd. Het lukt me niet en de poging wordt gestaakt. Huilend word ik in het ziekenhuisbed weer naar de kamer gerold. Slechts enkele eicellen zijn geoogst en de knagende pijn duurt nog enkele dagen verder… Een poging voor niks want van de 6 geprikte eicellen rijpten er 4 uit, werden en 2 bevrucht en bleef er geen enkel embryo over. De mislukking die ik voel, is groot. De volgende poging(en) onderga ik een volledige narcose. Gelukkig.

Bij de tweede poging worden er 18 (!) eicellen geprikt -een waar oogstfeest- daarvan zijn er 7 uitgerijpt, 4 bevrucht en blijven er 3 goeie kwaliteit embryo’s over. De afvallingsrace is groot maar niet abnormaal te noemen. Een eerste terugplaatsing is onsuccesvol en de 2 andere embryo’s zijn niet verder gekomen dan het ontdooien want ook daar ging het mis. Een euvel dat wel meer voorkomt bij de IVM embryo’s, ze zijn veel onstabieler dan embryo’s gemaakt van ‘natuurlijk’ (wat er nog natuurlijk kan genoemd worden) uitgerijpte eicellen. Dan volgt er een eerste coronapauze, een pauze die heel frustrerend is/was voor vele koppels want alles wat gepland staat valt in het water. Enkel geplande pick-up’s (dus binnen de paar dagen) konden nog doorgaan. Bij ons was er dus even niets en dat heeft toch een paar maanden geduurd want we zaten al op een schuitje dat de woelige fertiliteitszee toch niet zo goed doorstond…

Een telefonisch consult met de prof dan maar. Die klonk zoals steeds nog altijd optimistisch. IVF it is: het ontdooiprobleem zou ons anders blijven parten spelen en ik zou nu zeker (zo beloofde hij) geen al te hoge dosissen hormonen krijgen gezien mijn situatie.

Daar gaan we dan: 3 maanden na het telefoontje verlaat ik de ziekenhuisapotheek met een winkeltas vol spuitjes en ampullen. Elke dag zet ik ze zelf, soms meerdere per dag tot mijn buik er pijn van doet. De vergrootte eierstokken zijn allerminst aangenaam te noemen en alles wat ik doe doet pijn. Ik voel me als een oud mevrouwtje en tel af naar de pick-up. Bloedname na bloedname word ik gevolgd tot ik plots vlug om andere medicatie moet komen (in Jette!) want hetgeen ze me meegaven om de eisprong in gang te zetten is niet goed voor mij en zou zeker tot een overstimulatie leiden… Zucht… flexibiliteit is een mooie deugd als je op de fertiliteitsmolen zit.
Pick-up 3 leidt uiteindelijk tot 8 eicellen en 8 embryo’s, waarvan 2 mooie blastocysten (= gedeelde cellen gegroeid tot dag +5) ingevroren worden. De eerste ‘cryo’ wordt teruggezet in mijn geprepareerde baarmoeder en de dag na mijn 33e verjaardag krijg ik telefoon van de patiëntenmonitoring: “Mevrouw B., wij hebben goed nieuws voor u!” Ik rijd bijna van de weg af, ik ben net mijn Mereltje gaan halen op school en de telefoon staat op speaker in de auto.

Ik moet er even van bekomen… na 4 jaar heb ik een positieve test! Urinetesten deed ik al niet: uit principe en ook om de ontgoocheling en het (letterlijke) geld in de vuilbak tegen te gaan. Het lijkt allemaal niet echt te zijn en ook manlief moet ervan bekomen. De eerste weken en maanden gaan voorbij en ook al gaan de waarden in mijn bloed de goeie kant op, ik geloof er nog steeds niks van. We krijgen een baby maar ik lijk afstand te nemen van het idee. In mijn hoofd kan het van vandaag op morgen gedaan zijn. De eerste weken passeerden en toen kwam de misselijkheid. Tijdens de zwangerschap van Merel had ik daar nooit last van gehad, nu stond ik kokhalzend in de potten te roeren elke avond. Het was eerder avondmisselijkheid in plaats van ochtendmisselijkheid ook doodmoe was ik, dat had ik bij Merel ook.

Vandaag zijn we 6 maand ver en ik kan het niet meer wegstoppen mijn buikje. Het is helemaal anders dan de eerste keer op ALLE vlakken. Er is enorm veel beweging te voelen (zalig gevoel dat ik alweer vergeten was na 6 jaar) en ook mijn situatie is anders. Al is het soms moeilijk te vatten en lijkt het soms alsof er een potje met trauma’s nu pas geopend wordt. Ze zeggen wel eens dat je na een scheiding elk seizoen moet doormaken maar aan mijn scheiding ging een zwangerschap vooraf. Dit is mijn eerste zwangerschap na die scheiding en soms duiken er ongevraagde demonen op. Onrust, achterdocht, een onbehaaglijk gevoel dat ik het alleen moet doen ook al wéét ik dat, dat niet waar is… Manlief kan er niks aan doen en eerlijk gezegd ik ook niet. Dit hele verhaal is in een notendop onze laatste 4 jaar realiteit geweest (en we zijn nog maar 6 jaar samen), Gezien de Tim-diagnose in 2018 kwam is dit een traject geweest dat we naast/bovenop heel de kankercinema gedaan hebben, het is eerlijk gezegd geen schande denk ik dat dit even moet zakken allemaal (oja we bouwden ook nog een huis ondertussen!). 101 lagen aan emoties die zich opstapelden en nu soms weer bovenkomen door ‘slijtage’ (mag ik het zo noemen?). Eigenlijk een beetje zoals een toverbal voor wie dat nog kent van vroeger.

Het komt wel goed, het gaat in vlagen. Los van dat alles kijk ik énorm uit naar dat kleine wezentje misschien wel méér dan de eerste keer (en ook dat geeft me dan weer een soort schuldgevoel). Ik kijk enorm uit naar weer mini knuffeltjes, naar de geur van zo’n pasgeboren baby’tje en naar de reactie van zijn/haar zusje. Ze kijkt er ongelooflijk hard naar uit en dat is zo hartverwarmend. Ze is een extra klein moedertje dat klaarstaat om dat kleine schatje op te vangen en te verzorgen. Ze is al druk bezig met pampertjes, badjes en flesjes geven bij haar popje ‘Annabel’. Kusjes op de buik van mama en liedjes (Fabeltjeskrant!) zingen voor de buik zijn er ook dagelijks bij.

Dat het maar snel weer zomer is, dat heel de coronastorm weer terug gaan liggen is en dat we in mei nog een goeie scan mogen beleven, meer hoop ik eigenlijk niet. Of zou dat al teveel ineens vragen zijn?

Kus
-X-
Merelmama


Wedergeboorte

Een nieuwe doorstart is gemaakt, januari is reeds achter de rug. Voor ons meisje (en voor ons) is het een aanpassing: we zitten terug met een part-time kleutertje. En eigenlijk doet het haar deugd, de dagelijkse “ik wil geen huiswerk maken-slagzin” die klinkt vanaf het moment dat ze mij ziet na school is verdwenen. Er is even geen huiswerk meer. Al voelt het soms wel ‘raar’ om haar terug te horen roepen vol enthousiasme “we hebben een piratenschat gevonden!” ten opzichte van “ik heb de letter ‘a’ geleerd”…. Maar het zal haar goed doen, we gunnen haar “het comfort van het uitrijpen” verbloemen de juffen dat zo mooi op school en eigenlijk is dat ook helemaal geen schande. Ze is net 6 geworden in december, dus ze is/was de jongste van de klas en ze heeft eigenlijk zo goed als de helft van haar kleuter-carrière gemist. Een helft door Tim en een helft door een ander beest genaamd Corona.

Maar toch voelt het een beetje als ‘falen’ voor mij en ik heb het dan niet op het feit dat ze terug kleuter is, maar op het feit dat ik dat niet gezien of aangevoeld heb in september. Dat we toch dachten (de juf incluis) dat ze er klaar voor was. Het voelt alsof ik haar te ver gepusht heb, haar teveel heb willen doen passen in het ‘normale’ plaatje. Ik (en zij ook) was zo enorm fier toen ze op 1 september vertrok met haar veel te grote meisjesboekentas en hoe ze elke dag vol fierheid kwam zeggen welke nieuwe dingen ze allemaal geleerd had.
Het enthousiasme minderde naargelang de weken vorderden en dat zagen we ook wel… Dus de revalidatie werd opgeschaald voor rekenen na de herfstvakantie. De cijfers dansen voor haar oogjes en we zagen hoe lastig ze het kreeg. De lettertjes bleven wel de voorkeur wegdragen dus die gingen we blijven stimuleren. Het lezen ging eigenlijk best wel vlot. Maar ook dát enthousiasme verminderde en na nieuwjaar was ook daar het vaarwater heel woelig en diep geworden… Woordjes lezen is toch niet zo eenvoudig en nieuwe woordjes samenstellen met letters is niet zo simpel als het lijkt.

We kijken verder of het mogelijk is dat er een soort kortsluiting bestaat tussen hetgeen ze ziet met haar ogen en hetgeen er ‘binnenkomt’ in haar hersenen. Dit zou helaas wel kunnen gezien Tim bij beide oogzenuwen onherstelbare schade heeft aangericht. ‘Cerebraal visuele inperking’ (CVI) heet dat dan, om het kind een naam te geven. Ik zocht er meer over op en heel wat symptomen lijken te passen met hetgeen zich voordoet. Stel je voor als je kijkt naar een blad en de letters dansen letterlijk op en neer of ze doen dat, het ene moment wel en het andere moment niet… Het zou zo maar even kunnen met CVI. De diagnose is nog niet gesteld, het onderzoek is bezig en ik ben heel benieuwd wat er zal uitkomen. Genezen of herstellen kan je deze aandoening niet maar we kunnen er wel rekening mee houden. We kunnen het haar zo aangenaam mogelijk maken zodat ze de aangeboden info toch ten volle kan opnemen, zij het dan misschien op een andere manier dan de meeste kindjes.

De laatste scan toonde aan dat de cyste van oktober toch weer wat bijgegroeid was, maar niet in verontrustende mate. Een scan die niet goed en niet slecht is eigenlijk maar toch een béétje opluchting langs onze kant gaf. Het schuift weer 3 maanden op, de hoop dat de groei stilvalt is er ergens nog wel, maar lijkt wel ver van ons af te staan…

Ondertussen hebben we ook een sneeuwweekje gehad. Merel was er dolenthousiast over en kon niet wachten om buiten te spelen. Ik had dat als kind niet, nu nog niet. Sneeuw is leuk en mooi om naar te kijken van achter het raam dan! Al moet ik wel toegeven dat ik héél mooie herinneringen heb aan mijn eerste ski-ervaring 4 jaar geleden. In de bergen is dat toch nog helemaal anders zo sneeuw, in vergelijking met het scheppen en strooien op je voetpad bedoel ik dan.
Na een weekje kwam de regen en spoelde alles weg en eerlijk gezegd was dat ook wel fijn om alles terug als nieuw te zien verschijnen vanonder dat maagdelijk witte laagje. Een wedergeboorte als het ware! En dit weekend is er alweer lenteweer voorspeld, zalig! Daar kijk ik eigenlijk meer naar uit dan andere jaren. Ik ben daar, denk ik, niet alleen in. Het luidt een periode in die ons weer dichter naar het ‘normale’ leven brengt. Zolang er vooruitzichten zijn, leeft een mens.

Kus
-X-
Merelmama

P.S. Verder heeft ze weer een zalig ‘goeie’ periode momenteel. Dat wisselt elkaar af zoals eb en vloed maar dat zullen de meeste mama’s of papa’s wel herkennen 🙂 . Ze is superlief, maar dat is ze eigenlijk meestal altijd. Gisteren begon ze zomaar uit zichzelf op te ruimen (eerlijk gezegd, dat komt niet veel voor), ze begon ook zelf de tafel te dekken voor het avondeten en als ik vroeg waarom ze dat deed dan was het antwoord: “ik wou jou graag gelukkig maken mamatje”. Ik smolt ter plekke tot een plasje pure liefde ❤ .

Onthaasten en van jaar wisselen

U heeft gelijk: er was geen samenvatting van 2020 op 31 december, ik lijk mijn eigen traditie te breken. Maar laat ons eerlijk zijn, wat bleef er overeind van ‘tradities’ in 2020? Een ‘lockdown’ beleven, het was iets speciaal op zichzelf en nieuw voor elk van ons. We zaten elke dag aan de TV gekluisterd als het nieuws op kwam. Toen was het nog ‘nieuws’ en Marc Van Ranst een nieuwkomer, nu kijkt er geen kat meer op van de coronacijfers. 2020 bracht ons wel veel nieuwe woorden. ‘Bubbels’ kreeg plots een nieuwe betekenis, net als ‘knuffelcontact’ of ‘anderhalvemetersamenleving’. Voor ons persoonlijk was 2020 gewoon weer een jaar van onzekerheid en alweer een hersenoperatie. Er waren goeie scans en minder goeie scans, er waren weer veel ups en evenveel downs… Nee, 2020 was niet echt een jaar om te herinneren. Dat was het voor niemand denk ik.

Wij sloten ons jaar echter positief af met een echt “cocoon-weekendje” met Kerst. Het was voor mij (en voor manlief ook) eigenlijk de eerste Kerst zonder familie. We trokken naar een gezellig vakantiehuisje in Sint Laureins, het Meetjesland. Ok eerlijk, daar is niet veel spectaculairs te beleven (sorry voor de Meetjeslanders onder jullie) maar oh wat was het een ontspannen weekendje. Kacheltje aan (daar had ik wel voor uitgekeken), spelletjes spelen, koekjes bakken (en eten, 1 kilo bij op 4 dagen!), filmpjes kijken, boekje lezen. Het was echt super ontspannend. Ik had ook wel wat wandelen gepland maar de weergoden waren het daar niet mee eens. Een paar keer ‘aangefrakt’ klaargestaan (=jas en schoenen inclusief) toen het net begon te gieten… Mereltje haar fiets die we nog in de auto hadden gepropt, heeft letterlijk 1 keer rond de oprit van het huis gereden (met haar erop uiteraard). Maar het leek alsof we een week waren weggeweest (zo ook onze auto, die propvol was geladen).

Terug thuis, met oudjaar had ik een proefbox besteld voor ons met allemaal kleine gerechtjes en ook een kindermenu. Ons mevrouwtje is nogal een feestvogel en vraagt eigenlijk een paar keer in de week of we nog eens “een beetje feest gaan maken”. Ze houdt enorm van hapjes eten en van gezelligheid (of gewoon van chips, dat kan eigenlijk ook). Ze mocht met oudjaar wat langer opblijven maar later dan 20h moet het toch niet worden voor haar. Avondroutine, bedje in en voor de gelegenheid nog eens een mini-massage erbovenop. Af en toe kan ze daar nood aan hebben. Bijvoorbeeld als ze wat overprikkeld is. Als ze me “aan den draai” blijft houden voor ze gaat slapen, dan weet ik dat. Dan wrijf ik haar voetjes en handjes in met geurende amandelolie. Ze geniet dan zichtbaar met de oogjes toe en mijn hart smelt ter plaatse, 2 vliegen in 1 klap.
De rest van de avond was gewoon lekker eten, babbelen met z’n tweetjes en een beetje Cirque Du Soleil kijken op tv. Om 23u was mijn kaarsje ook uit en ben ik naar bed gegaan. Eigenlijk is het na dat aftellen maar gewoon 1 minuut later… Die avond in UZ Gent 2 jaar geleden, toen ik mijn tanden stond te poetsen om middernacht oudjaar, heeft me dat doen beseffen, hoe ironisch ook. Terwijl ik daar vroeger als kind zo hard naar uitkeek, naar dat aftellen! Als we 1 seconde ‘verkeerd’ hadden afgeteld, was mijn avond om zeep bij manier van spreken. Mijn mama kan dat beamen.

En zo kwam de kerstvakantie (en 2020) aan zijn einde. Het is alweer januari. Een maand waarin alweer een scan gepland staat. Eentje van erop of eronder… We zien het wel denk ik dan. Go with the flow (helaas maar waar).

Ik wil jullie verder het beste toewensen voor dit jaar: vele mooie momenten en mensen die er écht toe doen, alle dingen waar je hart van vervuld wordt met liefde en waarvan je tenen gaan krullen van geluk. Dat wil ik jullie wensen. Dat en een goede gezondheid want dat is toch de basis van ons menszijn.

Dikke zoen
-X-
Merelmama

PS: kijkt u ook naar Kinderziekenhuis 24/7? Wat een bitterzoete mengeling van gevoelens overspoelen me elke maandagavond. Al die bekende gezichten uit het UZ Gent, het bezorgt me elke week rare buikkriebels en koude rug rillingen tegelijk! En ik denk steeds meer na over een fanclub voor Dokter Baert, “onze” kinderneurochirurg, die mens verdient een standbeeld!

Kikkers

Het is al december, dit -excuseer mijn bewoording- kutjaar zit er bijna op! Ongelooflijk maar waar, het is weer bijna nieuwjaar. Jaren vliegen toch voorbij als je kinderen hebt vind ik. December zal wel altijd een rare maand blijven voor ons. De maand dat we Tim ontdekten op tweede Kerstdag dan nog wel. Dit jaar is het reeds 2 jaar geleden en nog gunt hij ons geen rust. De ontnuchtering van de slechte scan is al wat gezakt, maar blijft wel sterk aanwezig. Ergens in mijn achterhoofd maak ik me op voor operatie nummer 4… Zo gaat het vaak bij ‘deze kinderen’ verzekert de oncoloog me met een zucht. Het is een strijd die dan meestal plots stilvalt, alsof de tumor er genoeg van heeft… Zou het in 2021 dan aan ons zijn met dat stilvallen? Hopen doen we wel, maar het is eigenlijk gewoon een spelletje pompen of verzuipen geworden. Blijven ploeteren tot de melk boter is geworden. Wie het verhaaltje van de 2 kikkers in de melk niet kent, kan het hier even lezen, bij wijze van u wat cultuur bij te brengen.

Er waren eens twee kikkers. Ze vielen in een emmer, half vol met melk.
Ze probeerden er uit te springen, maar hoe ze ook sprongen met alle kracht van hun sterke achterpoten, ze konden ze de rand van de emmer niet bereiken, die was te hoog.
Daarna zwommen ze in alle richtingen, rond en rond in de emmer, maar ze vonden geen uitweg. Zij doken naar beneden en speurden de bodem af, centimeter voor centimeter: er was geen uitweg.
De ene zei: dit is helemaal hopeloos, we zijn verloren. Hij stopte met zwemmen en verdronk.
De andere zag ook geen oplossing, maar hij weigerde op te geven en zonder enige hoop, zonder doel, bleef hij zwemmen, hij zwom eindeloze, wanhopige rondjes in de emmer met melk.
En toen… door het constante bewegen en het spartelen met zijn lange poten, het eindeloze roeren, werd de melk gekarnd tot boter, de kikker klom op de klont boter en sprong uit de emmer.

Zullen we onszelf maar als 2 (of 3) kikkers zien dan? Dat lijkt me het meest aangewezen. Het leven voelt soms aan alsof het onder een gordijntje ligt, u weet wel zo een fijn lichtdoorlatend gordijntje. Alles is wat troebel, gewoon simpel gelukkig zijn is vertroebeld geworden door de constante angst in ons achterhoofd. Als we lachen is het dikwijls met een weemoedig gezicht. Met een ‘maar’ die er stilzwijgend en zonder uit te spreken op volgt.

Los van dat alles, doet Merel het heel goed eigenlijk. Ze groeit als kool en voor het eerst in 6 jaar moet ik na 1 maand al nieuwe schoenen kopen wegens te klein. Echt waar, het kind kon tot hiertoe meer dan een half jaar met dezelfde schoenmaat doen. Nu niet meer dus, jammer voor mijn portemonnee, maar goed voor haar. Ze doet het ook goed op school, maar er zijn toch een paar alarmbelletjes die rinkelen af en toe. Sommige dingen lijkt ze maar niet te kunnen onthouden. Is het haar korte termijngeheugen dat soms hapert? Ziet ze niet altijd alles even goed? Kan ze zich onvoldoende focussen op bepaalde zaken? We doen er verder onderzoek naar en ik verdiep me in allerlei artikels over ‘cerebraal visuele inperking’. Haar lagere school periode zal niet over rozen gaan helaas en dat zien we nu al aankomen, hoe graag we ook willen dat het vanaf nu ‘normaal’ verloopt voor haar… We panikeren niet want schrijven en letters lezen gaat zelfs heel vlot (naar mijn bescheiden mening). Het is ook een soort faalangst die haar soms blokkeert en daar moeten we oog voor hebben. Een angst voor mislukking die onmiskenbaar voortkomt uit de eerste maanden na de allereerste operatie volgens mij. De frustratie die haar toen had overgenomen toen de woordjes er maar niet uitkwamen. Het moet haar erg teleurgesteld hebben en het toont helaas zijn sporen.


We omhullen haar met onze nooit eindigende stroom van kusjes en knuffels en ze kijkt ondertussen enorm uit naar de komst van Goed Heilig man en naar haar verjaardag. Het is zo schattig, ze is er zo vol van ❤ !

Kus
-X-
Merelmama

Haar naam is ‘Bon’

29 oktober 2020

Vandaag, 100 jaar geleden werd mijn grootmoeder (haar naam is Bon) geboren. We vieren vandaag (op afstand) ! Ze is er nog. Ze leest boeken en kijkt door het raam naar buiten naar de mensen die passeren, mensen die het druk hebben, mensen met zorgen en mensen zonder zorgen, dat verschil zie je niet op straat. Ze doet het goed, ze woont alleen met de nodige ondersteuning en ik ben supertrots op haar. Wie denkt van zichzelf dat hij 100 jaar zal worden? Een eeuw oud! Waar stond de wereld 100 jaar geleden, meer dan paard en kar zal het niet geweest zijn en toch, wat zou ik misschien graag geleefd hebben toen. De wereld draaide zo veel trager, alles ging zoveel langzamer en hoefde niet zo snel.

Ik ben trots dat ik mijn grootmoeder haar genen in me heb, het zijn sterke genen en ik kan alleen maar hopen dat ik die sterke genen heb doorgegeven aan mijn dochter, mijn meest favoriete mensje op deze planeet. Ze heeft ze nodig die genen. Deze week viel de hemel weer maar eens op ons hoofd. De scan was niet goed. Alweer een (kleine) cyste die zich aanbiedt… Er lijkt geen eind te komen aan de rollercoaster. Wat zou ik me graag druk maken over het tegenvallende weerbericht, over de stijgende coronacijfers, over mensen die verkeerd geparkeerd staan, maar wij liggen helaas wakker van andere zaken. Al die andere dingen kunnen me gestolen worden. Mijn lievelingsmensje is weer getroffen door het ongeluk. Wat zou ik weer graag een deken over ons trekken, over ons drietjes. Zo een groot zwaar deken dat ons verwarmd en beschermd tegen alle invloeden van buitenaf en we komen er pas van onder als de storm gaan liggen is, als er enkel zonneschijn is en blauwe lucht zo ver ik kan kijken. Waar kan ik dat halen zo een deken? Iemand die het weet? Ik zou er heel veel geld voor over hebben, echt waar.

Het is genoeg geweest, ik krijg mijn hoofd er amper om heen dat er weer een hoop gedoe op ons afkomt. Weer operatie? Weer bestralen? Iets anders? Ik heb GEEN idee… Ik weet enkel dat mijn lieve meid het nu zo super goed doet. Fier als een pauw is ze op haar eerste leerjaar skills. Woordjes lezen en schrijven op haar schoolbordje, het begin van sommetjes maken. Ze kan fietsen en zwemmen is ook bijna een van haar nieuwe kunsten. Fel als ze is, die kleine gekke meid van mij. Elk moment met haar is een feestje (ja, tuurlijk niet ELK moment).

Haar blauwe oogjes kijken dwars door me heen, zal ik toch nog meer compromissen moeten sluiten? Zullen we toch nog dingen moeten opgeven, komen er nog kwalen bij, buiten die stapel medicatie? Zal ze toch hypothalaam obees moeten worden, zal ze nog delen van haar hersentjes moeten opofferen aan het spul, het mottige spul dat zich daar blijkbaar supergoed voelt… Zal ze cognitieve problemen moeten krijgen? Stopt het dan? Moet ik dat dan kiezen nu? Welke keuze zullen we moeten maken… is het kiezen of delen of is er geen keuze en moeten we gewoon verder op het hobbelige pad dat voor ons is uitgekozen? Wie weet dat?! Wie kan me dat vertellen alsjeblief!! Ik ben het pad ferm beu, ik WIL ERAF! Waar is de uitrit… dan rijden we er samen af. Heel ver weg van alles en iedereen, want dat wil ik nu vooral doen. Een normaal gezin zijn met normale gezin-sleur, wanneer is ons dat nu godverdomme eens gegund?

Het ‘wait and see’- beleid is het besluit vanuit het UZ. En ja, dat is weer 3 maand van onzekerheid tot aan de volgende scan. Maar ik probeer mijn hoofd er naar te stellen dat er wel meer mensen zijn die rondlopen met een cyste in het hoofd. De tumor is niet gegroeid. Punt. Laat ons daar proberen een straaltje hoop in te zien, misschien mag het geluk ooit nog eens op ons pad komen. Nu blijven we in ons kot, eigenlijk is dat ook een soort dekentje, op een andere rare manier dan. Nu ga ik me lekker douchen en maken we straks samen herfstsoep met spinnetjes, goeiemorgen !

Merelmama
-X-

29 september 2020

Ik klim op een ladder

maakt niet uit hoe

hoog naar de hemel

gewoon naar je toe

om even te horen

hoe het daar is en

om even te zeggen

dat ik je zo mis.

4 jaar geleden maar nog lang niet vergeten, mijn lieve D.