Toverbal

Weer een maand voorbij en het is hier wat stillekes I know maar kom, er gebeurt ook helemaal niet veel dezer dagen. Al is er wel één bepaald groot nieuwsfeit dat ik hier nog niet “ten berde” heb gebracht. Dat is bewust maar ook een beetje om het lot niet te tarten denk ik (al weet ik niet of dat feit nog op gaat bij mij)… Maar: ik heb beslist en -hou u vast- hier komt het:

Merel wordt grote zus deze zomer!

Laat mij ook meteen het hele verhaal erbij vertellen want u denkt misschien meteen: ‘oh what’s new: nog een coronababy erbij’ maar in mijn/ons geval gaat deze vlieger niet zo helemaal op. Deze ‘corona-baby’ heeft ons welgeteld 4 (!) jaar tijd gekost om te maken. Een korte schets (want fertiliteitsproblemen zijn niks om je over te schamen, we zijn daar niet alleen in):
Ik stopte eigenlijk samen met een vriendin met de pil in oktober 2016 (toevallig zo bleek en ter info zij heeft ondertussen 2 kinders gekocht waarvan de jongste nu bijna 2 is…) Met volle moed maar toch met een klein hartje ‘probeerden’ we een klein zusje of broertje voor onze -toen nog gezonde- dochter te versieren. Na een paar maand viel mijn frank dat het toch weer niet zo simpel zou blijken. Merel is er ook gekomen na 6 IUI pogingen (voor de leken onder jullie: Intra Uteriene Inseminatie). Dus we trokken alweer naar Antwerpen voor nieuwe pogingen IUI. We deden er -en nu moet ik het al even opzoeken- ook weer 6 en helaas pindakaas ook de 6e poging bleek negatief. Het vertrouwen zakte en we beslisten om voor een ander fertiliteitscentrum te kiezen.
De volgende stap betrof onder andere méér hormonen en dat is toch iets dat ik altijd een beetje moeilijk heb gevonden in mijn hoofd. Je lichaam zodanig ‘pushen’ in alle richtingen kàn niet gezond zijn eigenlijk en daarom was ik altijd wat terughoudender over IVF en consorten. Maar voor Merel, die zo graag een broer of zus wil en ik die ook wel graag een kindje van ons 2 wil, wil ik wel de moeite doen. De wens is té groot om nu op te geven.

We stappen over naar Jette: niet bij de deur maar met uitstekende reputatie. Uit mijn eerste bloedname leren we dat ik een heel hoge hoeveelheid AntiMulleriaans hormoon (AMH) in me heb (in Antwerpen hebben ze dit nooit nagekeken blijkbaar).
‘Anti-watte??’
Het AntiMulleriaans hormoon bereikt zijn hoogtepunt bij meisjes op de leeftijd van 2 tot 4 jaar. Het gaat eigenlijk om een maat voor de voorraad eicellen (of eigenlijk primordiale niet ontwikkelde follikels) die je bezit in de eierstokken. Een normale hoeveelheid AMH in het bloed gaat tot 4 a 5 µg/L maar ik zit dus op bijna 8 µg/L…. Onder de 1µg/L kan het moeilijk worden om de eierstokken te stimuleren, bij meer dan 4 of 5µg/L heb je snel kans op overstimulatie door extra hormonen.
De fertiliteitsarts is niet ontstemd maar stelt ons op een kladblaadje 2 mogelijkheden voor: ofwel gaan we meteen voor IVF (In Vitro Fertilisatie) met goeie slaagkans maar ook kans op overstimulatie (zoek het eens op, het is géén lachertje) of we gaan voor IVM (In Vitro Maturatie), een redelijk nieuwe techniek die ontwikkeld is in Jette voor vrouwen zoals ik, die meer risico hebben op overstimulatie van de eierstokken.

Even in een notendop: IVM hanteert véél lagere dosissen hormonen die toegediend worden omdat de follikels eigenlijk aangeprikt worden alvoor ze volledig rijp zijn. Dit gebeurd door middel van een ‘pick-up’. De onrijpe eicellen uit de follikels worden vervolgens verder gerijpt (=maturatie) in het labo om daarna pas bevrucht te worden. De gevormde embryo’s worden dan ingevroren en op het juiste tijdstip in de cyclus teruggeplaatst in de baarmoeder.

Het vooruitzicht op een lagere dosis hormonen lijkt me aanvaardbaar en we gaan voluit voor IVM. De eerste cyclus vangt aan en wat volgt is een eerste en zéér pijnlijke pick-up.

Ook weer even kaderen: voor een pick-up krijg je een plaatselijke verdoving en een dosis valium. Het is geen aangename procedure maar de meeste vrouwen ondergaan dit zonder een narcose. Je ligt dan even in een gynaecologische stoel en één voor één worden de follikels aangeprikt en eventuele eicellen gaan onmiddellijk naar het labo dat zich naast de operatiezaal bevindt. Na de ingreep weet je meteen hoeveel eitjes er geraapt zijn.

De dokter begint eraan en ik kan niet blijven stilliggen. Het lijkt alsof ze met de naald tot in mijn rug prikt. Het is énorm pijnlijk (en ik ben geen kleinzerig iemand) en ik kan niet anders dan huilen van de pijn. “Mevrouw u moet wel stilliggen! Ik zit met een grote naald te prikken!” zegt de arts geërgerd. Het lukt me niet en de poging wordt gestaakt. Huilend word ik in het ziekenhuisbed weer naar de kamer gerold. Slechts enkele eicellen zijn geoogst en de knagende pijn duurt nog enkele dagen verder… Een poging voor niks want van de 6 geprikte eicellen rijpten er 4 uit, werden en 2 bevrucht en bleef er geen enkel embryo over. De mislukking die ik voel, is groot. De volgende poging(en) onderga ik een volledige narcose. Gelukkig.

Bij de tweede poging worden er 18 (!) eicellen geprikt -een waar oogstfeest- daarvan zijn er 7 uitgerijpt, 4 bevrucht en blijven er 3 goeie kwaliteit embryo’s over. De afvallingsrace is groot maar niet abnormaal te noemen. Een eerste terugplaatsing is onsuccesvol en de 2 andere embryo’s zijn niet verder gekomen dan het ontdooien want ook daar ging het mis. Een euvel dat wel meer voorkomt bij de IVM embryo’s, ze zijn veel onstabieler dan embryo’s gemaakt van ‘natuurlijk’ (wat er nog natuurlijk kan genoemd worden) uitgerijpte eicellen. Dan volgt er een eerste coronapauze, een pauze die heel frustrerend is/was voor vele koppels want alles wat gepland staat valt in het water. Enkel geplande pick-up’s (dus binnen de paar dagen) konden nog doorgaan. Bij ons was er dus even niets en dat heeft toch een paar maanden geduurd want we zaten al op een schuitje dat de woelige fertiliteitszee toch niet zo goed doorstond…

Een telefonisch consult met de prof dan maar. Die klonk zoals steeds nog altijd optimistisch. IVF it is: het ontdooiprobleem zou ons anders blijven parten spelen en ik zou nu zeker (zo beloofde hij) geen al te hoge dosissen hormonen krijgen gezien mijn situatie.

Daar gaan we dan: 3 maanden na het telefoontje verlaat ik de ziekenhuisapotheek met een winkeltas vol spuitjes en ampullen. Elke dag zet ik ze zelf, soms meerdere per dag tot mijn buik er pijn van doet. De vergrootte eierstokken zijn allerminst aangenaam te noemen en alles wat ik doe doet pijn. Ik voel me als een oud mevrouwtje en tel af naar de pick-up. Bloedname na bloedname word ik gevolgd tot ik plots vlug om andere medicatie moet komen (in Jette!) want hetgeen ze me meegaven om de eisprong in gang te zetten is niet goed voor mij en zou zeker tot een overstimulatie leiden… Zucht… flexibiliteit is een mooie deugd als je op de fertiliteitsmolen zit.
Pick-up 3 leidt uiteindelijk tot 8 eicellen en 8 embryo’s, waarvan 2 mooie blastocysten (= gedeelde cellen gegroeid tot dag +5) ingevroren worden. De eerste ‘cryo’ wordt teruggezet in mijn geprepareerde baarmoeder en de dag na mijn 33e verjaardag krijg ik telefoon van de patiëntenmonitoring: “Mevrouw B., wij hebben goed nieuws voor u!” Ik rijd bijna van de weg af, ik ben net mijn Mereltje gaan halen op school en de telefoon staat op speaker in de auto.

Ik moet er even van bekomen… na 4 jaar heb ik een positieve test! Urinetesten deed ik al niet: uit principe en ook om de ontgoocheling en het (letterlijke) geld in de vuilbak tegen te gaan. Het lijkt allemaal niet echt te zijn en ook manlief moet ervan bekomen. De eerste weken en maanden gaan voorbij en ook al gaan de waarden in mijn bloed de goeie kant op, ik geloof er nog steeds niks van. We krijgen een baby maar ik lijk afstand te nemen van het idee. In mijn hoofd kan het van vandaag op morgen gedaan zijn. De eerste weken passeerden en toen kwam de misselijkheid. Tijdens de zwangerschap van Merel had ik daar nooit last van gehad, nu stond ik kokhalzend in de potten te roeren elke avond. Het was eerder avondmisselijkheid in plaats van ochtendmisselijkheid ook doodmoe was ik, dat had ik bij Merel ook.

Vandaag zijn we 6 maand ver en ik kan het niet meer wegstoppen mijn buikje. Het is helemaal anders dan de eerste keer op ALLE vlakken. Er is enorm veel beweging te voelen (zalig gevoel dat ik alweer vergeten was na 6 jaar) en ook mijn situatie is anders. Al is het soms moeilijk te vatten en lijkt het soms alsof er een potje met trauma’s nu pas geopend wordt. Ze zeggen wel eens dat je na een scheiding elk seizoen moet doormaken maar aan mijn scheiding ging een zwangerschap vooraf. Dit is mijn eerste zwangerschap na die scheiding en soms duiken er ongevraagde demonen op. Onrust, achterdocht, een onbehaaglijk gevoel dat ik het alleen moet doen ook al wéét ik dat, dat niet waar is… Manlief kan er niks aan doen en eerlijk gezegd ik ook niet. Dit hele verhaal is in een notendop onze laatste 4 jaar realiteit geweest (en we zijn nog maar 6 jaar samen), Gezien de Tim-diagnose in 2018 kwam is dit een traject geweest dat we naast/bovenop heel de kankercinema gedaan hebben, het is eerlijk gezegd geen schande denk ik dat dit even moet zakken allemaal (oja we bouwden ook nog een huis ondertussen!). 101 lagen aan emoties die zich opstapelden en nu soms weer bovenkomen door ‘slijtage’ (mag ik het zo noemen?). Eigenlijk een beetje zoals een toverbal voor wie dat nog kent van vroeger.

Het komt wel goed, het gaat in vlagen. Los van dat alles kijk ik énorm uit naar dat kleine wezentje misschien wel méér dan de eerste keer (en ook dat geeft me dan weer een soort schuldgevoel). Ik kijk enorm uit naar weer mini knuffeltjes, naar de geur van zo’n pasgeboren baby’tje en naar de reactie van zijn/haar zusje. Ze kijkt er ongelooflijk hard naar uit en dat is zo hartverwarmend. Ze is een extra klein moedertje dat klaarstaat om dat kleine schatje op te vangen en te verzorgen. Ze is al druk bezig met pampertjes, badjes en flesjes geven bij haar popje ‘Annabel’. Kusjes op de buik van mama en liedjes (Fabeltjeskrant!) zingen voor de buik zijn er ook dagelijks bij.

Dat het maar snel weer zomer is, dat heel de coronastorm weer terug gaan liggen is en dat we in mei nog een goeie scan mogen beleven, meer hoop ik eigenlijk niet. Of zou dat al teveel ineens vragen zijn?

Kus
-X-
Merelmama


Wedergeboorte

Een nieuwe doorstart is gemaakt, januari is reeds achter de rug. Voor ons meisje (en voor ons) is het een aanpassing: we zitten terug met een part-time kleutertje. En eigenlijk doet het haar deugd, de dagelijkse “ik wil geen huiswerk maken-slagzin” die klinkt vanaf het moment dat ze mij ziet na school is verdwenen. Er is even geen huiswerk meer. Al voelt het soms wel ‘raar’ om haar terug te horen roepen vol enthousiasme “we hebben een piratenschat gevonden!” ten opzichte van “ik heb de letter ‘a’ geleerd”…. Maar het zal haar goed doen, we gunnen haar “het comfort van het uitrijpen” verbloemen de juffen dat zo mooi op school en eigenlijk is dat ook helemaal geen schande. Ze is net 6 geworden in december, dus ze is/was de jongste van de klas en ze heeft eigenlijk zo goed als de helft van haar kleuter-carrière gemist. Een helft door Tim en een helft door een ander beest genaamd Corona.

Maar toch voelt het een beetje als ‘falen’ voor mij en ik heb het dan niet op het feit dat ze terug kleuter is, maar op het feit dat ik dat niet gezien of aangevoeld heb in september. Dat we toch dachten (de juf incluis) dat ze er klaar voor was. Het voelt alsof ik haar te ver gepusht heb, haar teveel heb willen doen passen in het ‘normale’ plaatje. Ik (en zij ook) was zo enorm fier toen ze op 1 september vertrok met haar veel te grote meisjesboekentas en hoe ze elke dag vol fierheid kwam zeggen welke nieuwe dingen ze allemaal geleerd had.
Het enthousiasme minderde naargelang de weken vorderden en dat zagen we ook wel… Dus de revalidatie werd opgeschaald voor rekenen na de herfstvakantie. De cijfers dansen voor haar oogjes en we zagen hoe lastig ze het kreeg. De lettertjes bleven wel de voorkeur wegdragen dus die gingen we blijven stimuleren. Het lezen ging eigenlijk best wel vlot. Maar ook dát enthousiasme verminderde en na nieuwjaar was ook daar het vaarwater heel woelig en diep geworden… Woordjes lezen is toch niet zo eenvoudig en nieuwe woordjes samenstellen met letters is niet zo simpel als het lijkt.

We kijken verder of het mogelijk is dat er een soort kortsluiting bestaat tussen hetgeen ze ziet met haar ogen en hetgeen er ‘binnenkomt’ in haar hersenen. Dit zou helaas wel kunnen gezien Tim bij beide oogzenuwen onherstelbare schade heeft aangericht. ‘Cerebraal visuele inperking’ (CVI) heet dat dan, om het kind een naam te geven. Ik zocht er meer over op en heel wat symptomen lijken te passen met hetgeen zich voordoet. Stel je voor als je kijkt naar een blad en de letters dansen letterlijk op en neer of ze doen dat, het ene moment wel en het andere moment niet… Het zou zo maar even kunnen met CVI. De diagnose is nog niet gesteld, het onderzoek is bezig en ik ben heel benieuwd wat er zal uitkomen. Genezen of herstellen kan je deze aandoening niet maar we kunnen er wel rekening mee houden. We kunnen het haar zo aangenaam mogelijk maken zodat ze de aangeboden info toch ten volle kan opnemen, zij het dan misschien op een andere manier dan de meeste kindjes.

De laatste scan toonde aan dat de cyste van oktober toch weer wat bijgegroeid was, maar niet in verontrustende mate. Een scan die niet goed en niet slecht is eigenlijk maar toch een béétje opluchting langs onze kant gaf. Het schuift weer 3 maanden op, de hoop dat de groei stilvalt is er ergens nog wel, maar lijkt wel ver van ons af te staan…

Ondertussen hebben we ook een sneeuwweekje gehad. Merel was er dolenthousiast over en kon niet wachten om buiten te spelen. Ik had dat als kind niet, nu nog niet. Sneeuw is leuk en mooi om naar te kijken van achter het raam dan! Al moet ik wel toegeven dat ik héél mooie herinneringen heb aan mijn eerste ski-ervaring 4 jaar geleden. In de bergen is dat toch nog helemaal anders zo sneeuw, in vergelijking met het scheppen en strooien op je voetpad bedoel ik dan.
Na een weekje kwam de regen en spoelde alles weg en eerlijk gezegd was dat ook wel fijn om alles terug als nieuw te zien verschijnen vanonder dat maagdelijk witte laagje. Een wedergeboorte als het ware! En dit weekend is er alweer lenteweer voorspeld, zalig! Daar kijk ik eigenlijk meer naar uit dan andere jaren. Ik ben daar, denk ik, niet alleen in. Het luidt een periode in die ons weer dichter naar het ‘normale’ leven brengt. Zolang er vooruitzichten zijn, leeft een mens.

Kus
-X-
Merelmama

P.S. Verder heeft ze weer een zalig ‘goeie’ periode momenteel. Dat wisselt elkaar af zoals eb en vloed maar dat zullen de meeste mama’s of papa’s wel herkennen 🙂 . Ze is superlief, maar dat is ze eigenlijk meestal altijd. Gisteren begon ze zomaar uit zichzelf op te ruimen (eerlijk gezegd, dat komt niet veel voor), ze begon ook zelf de tafel te dekken voor het avondeten en als ik vroeg waarom ze dat deed dan was het antwoord: “ik wou jou graag gelukkig maken mamatje”. Ik smolt ter plekke tot een plasje pure liefde ❤ .

Onthaasten en van jaar wisselen

U heeft gelijk: er was geen samenvatting van 2020 op 31 december, ik lijk mijn eigen traditie te breken. Maar laat ons eerlijk zijn, wat bleef er overeind van ‘tradities’ in 2020? Een ‘lockdown’ beleven, het was iets speciaal op zichzelf en nieuw voor elk van ons. We zaten elke dag aan de TV gekluisterd als het nieuws op kwam. Toen was het nog ‘nieuws’ en Marc Van Ranst een nieuwkomer, nu kijkt er geen kat meer op van de coronacijfers. 2020 bracht ons wel veel nieuwe woorden. ‘Bubbels’ kreeg plots een nieuwe betekenis, net als ‘knuffelcontact’ of ‘anderhalvemetersamenleving’. Voor ons persoonlijk was 2020 gewoon weer een jaar van onzekerheid en alweer een hersenoperatie. Er waren goeie scans en minder goeie scans, er waren weer veel ups en evenveel downs… Nee, 2020 was niet echt een jaar om te herinneren. Dat was het voor niemand denk ik.

Wij sloten ons jaar echter positief af met een echt “cocoon-weekendje” met Kerst. Het was voor mij (en voor manlief ook) eigenlijk de eerste Kerst zonder familie. We trokken naar een gezellig vakantiehuisje in Sint Laureins, het Meetjesland. Ok eerlijk, daar is niet veel spectaculairs te beleven (sorry voor de Meetjeslanders onder jullie) maar oh wat was het een ontspannen weekendje. Kacheltje aan (daar had ik wel voor uitgekeken), spelletjes spelen, koekjes bakken (en eten, 1 kilo bij op 4 dagen!), filmpjes kijken, boekje lezen. Het was echt super ontspannend. Ik had ook wel wat wandelen gepland maar de weergoden waren het daar niet mee eens. Een paar keer ‘aangefrakt’ klaargestaan (=jas en schoenen inclusief) toen het net begon te gieten… Mereltje haar fiets die we nog in de auto hadden gepropt, heeft letterlijk 1 keer rond de oprit van het huis gereden (met haar erop uiteraard). Maar het leek alsof we een week waren weggeweest (zo ook onze auto, die propvol was geladen).

Terug thuis, met oudjaar had ik een proefbox besteld voor ons met allemaal kleine gerechtjes en ook een kindermenu. Ons mevrouwtje is nogal een feestvogel en vraagt eigenlijk een paar keer in de week of we nog eens “een beetje feest gaan maken”. Ze houdt enorm van hapjes eten en van gezelligheid (of gewoon van chips, dat kan eigenlijk ook). Ze mocht met oudjaar wat langer opblijven maar later dan 20h moet het toch niet worden voor haar. Avondroutine, bedje in en voor de gelegenheid nog eens een mini-massage erbovenop. Af en toe kan ze daar nood aan hebben. Bijvoorbeeld als ze wat overprikkeld is. Als ze me “aan den draai” blijft houden voor ze gaat slapen, dan weet ik dat. Dan wrijf ik haar voetjes en handjes in met geurende amandelolie. Ze geniet dan zichtbaar met de oogjes toe en mijn hart smelt ter plaatse, 2 vliegen in 1 klap.
De rest van de avond was gewoon lekker eten, babbelen met z’n tweetjes en een beetje Cirque Du Soleil kijken op tv. Om 23u was mijn kaarsje ook uit en ben ik naar bed gegaan. Eigenlijk is het na dat aftellen maar gewoon 1 minuut later… Die avond in UZ Gent 2 jaar geleden, toen ik mijn tanden stond te poetsen om middernacht oudjaar, heeft me dat doen beseffen, hoe ironisch ook. Terwijl ik daar vroeger als kind zo hard naar uitkeek, naar dat aftellen! Als we 1 seconde ‘verkeerd’ hadden afgeteld, was mijn avond om zeep bij manier van spreken. Mijn mama kan dat beamen.

En zo kwam de kerstvakantie (en 2020) aan zijn einde. Het is alweer januari. Een maand waarin alweer een scan gepland staat. Eentje van erop of eronder… We zien het wel denk ik dan. Go with the flow (helaas maar waar).

Ik wil jullie verder het beste toewensen voor dit jaar: vele mooie momenten en mensen die er écht toe doen, alle dingen waar je hart van vervuld wordt met liefde en waarvan je tenen gaan krullen van geluk. Dat wil ik jullie wensen. Dat en een goede gezondheid want dat is toch de basis van ons menszijn.

Dikke zoen
-X-
Merelmama

PS: kijkt u ook naar Kinderziekenhuis 24/7? Wat een bitterzoete mengeling van gevoelens overspoelen me elke maandagavond. Al die bekende gezichten uit het UZ Gent, het bezorgt me elke week rare buikkriebels en koude rug rillingen tegelijk! En ik denk steeds meer na over een fanclub voor Dokter Baert, “onze” kinderneurochirurg, die mens verdient een standbeeld!

Kikkers

Het is al december, dit -excuseer mijn bewoording- kutjaar zit er bijna op! Ongelooflijk maar waar, het is weer bijna nieuwjaar. Jaren vliegen toch voorbij als je kinderen hebt vind ik. December zal wel altijd een rare maand blijven voor ons. De maand dat we Tim ontdekten op tweede Kerstdag dan nog wel. Dit jaar is het reeds 2 jaar geleden en nog gunt hij ons geen rust. De ontnuchtering van de slechte scan is al wat gezakt, maar blijft wel sterk aanwezig. Ergens in mijn achterhoofd maak ik me op voor operatie nummer 4… Zo gaat het vaak bij ‘deze kinderen’ verzekert de oncoloog me met een zucht. Het is een strijd die dan meestal plots stilvalt, alsof de tumor er genoeg van heeft… Zou het in 2021 dan aan ons zijn met dat stilvallen? Hopen doen we wel, maar het is eigenlijk gewoon een spelletje pompen of verzuipen geworden. Blijven ploeteren tot de melk boter is geworden. Wie het verhaaltje van de 2 kikkers in de melk niet kent, kan het hier even lezen, bij wijze van u wat cultuur bij te brengen.

Er waren eens twee kikkers. Ze vielen in een emmer, half vol met melk.
Ze probeerden er uit te springen, maar hoe ze ook sprongen met alle kracht van hun sterke achterpoten, ze konden ze de rand van de emmer niet bereiken, die was te hoog.
Daarna zwommen ze in alle richtingen, rond en rond in de emmer, maar ze vonden geen uitweg. Zij doken naar beneden en speurden de bodem af, centimeter voor centimeter: er was geen uitweg.
De ene zei: dit is helemaal hopeloos, we zijn verloren. Hij stopte met zwemmen en verdronk.
De andere zag ook geen oplossing, maar hij weigerde op te geven en zonder enige hoop, zonder doel, bleef hij zwemmen, hij zwom eindeloze, wanhopige rondjes in de emmer met melk.
En toen… door het constante bewegen en het spartelen met zijn lange poten, het eindeloze roeren, werd de melk gekarnd tot boter, de kikker klom op de klont boter en sprong uit de emmer.

Zullen we onszelf maar als 2 (of 3) kikkers zien dan? Dat lijkt me het meest aangewezen. Het leven voelt soms aan alsof het onder een gordijntje ligt, u weet wel zo een fijn lichtdoorlatend gordijntje. Alles is wat troebel, gewoon simpel gelukkig zijn is vertroebeld geworden door de constante angst in ons achterhoofd. Als we lachen is het dikwijls met een weemoedig gezicht. Met een ‘maar’ die er stilzwijgend en zonder uit te spreken op volgt.

Los van dat alles, doet Merel het heel goed eigenlijk. Ze groeit als kool en voor het eerst in 6 jaar moet ik na 1 maand al nieuwe schoenen kopen wegens te klein. Echt waar, het kind kon tot hiertoe meer dan een half jaar met dezelfde schoenmaat doen. Nu niet meer dus, jammer voor mijn portemonnee, maar goed voor haar. Ze doet het ook goed op school, maar er zijn toch een paar alarmbelletjes die rinkelen af en toe. Sommige dingen lijkt ze maar niet te kunnen onthouden. Is het haar korte termijngeheugen dat soms hapert? Ziet ze niet altijd alles even goed? Kan ze zich onvoldoende focussen op bepaalde zaken? We doen er verder onderzoek naar en ik verdiep me in allerlei artikels over ‘cerebraal visuele inperking’. Haar lagere school periode zal niet over rozen gaan helaas en dat zien we nu al aankomen, hoe graag we ook willen dat het vanaf nu ‘normaal’ verloopt voor haar… We panikeren niet want schrijven en letters lezen gaat zelfs heel vlot (naar mijn bescheiden mening). Het is ook een soort faalangst die haar soms blokkeert en daar moeten we oog voor hebben. Een angst voor mislukking die onmiskenbaar voortkomt uit de eerste maanden na de allereerste operatie volgens mij. De frustratie die haar toen had overgenomen toen de woordjes er maar niet uitkwamen. Het moet haar erg teleurgesteld hebben en het toont helaas zijn sporen.


We omhullen haar met onze nooit eindigende stroom van kusjes en knuffels en ze kijkt ondertussen enorm uit naar de komst van Goed Heilig man en naar haar verjaardag. Het is zo schattig, ze is er zo vol van ❤ !

Kus
-X-
Merelmama

Haar naam is ‘Bon’

29 oktober 2020

Vandaag, 100 jaar geleden werd mijn grootmoeder (haar naam is Bon) geboren. We vieren vandaag (op afstand) ! Ze is er nog. Ze leest boeken en kijkt door het raam naar buiten naar de mensen die passeren, mensen die het druk hebben, mensen met zorgen en mensen zonder zorgen, dat verschil zie je niet op straat. Ze doet het goed, ze woont alleen met de nodige ondersteuning en ik ben supertrots op haar. Wie denkt van zichzelf dat hij 100 jaar zal worden? Een eeuw oud! Waar stond de wereld 100 jaar geleden, meer dan paard en kar zal het niet geweest zijn en toch, wat zou ik misschien graag geleefd hebben toen. De wereld draaide zo veel trager, alles ging zoveel langzamer en hoefde niet zo snel.

Ik ben trots dat ik mijn grootmoeder haar genen in me heb, het zijn sterke genen en ik kan alleen maar hopen dat ik die sterke genen heb doorgegeven aan mijn dochter, mijn meest favoriete mensje op deze planeet. Ze heeft ze nodig die genen. Deze week viel de hemel weer maar eens op ons hoofd. De scan was niet goed. Alweer een (kleine) cyste die zich aanbiedt… Er lijkt geen eind te komen aan de rollercoaster. Wat zou ik me graag druk maken over het tegenvallende weerbericht, over de stijgende coronacijfers, over mensen die verkeerd geparkeerd staan, maar wij liggen helaas wakker van andere zaken. Al die andere dingen kunnen me gestolen worden. Mijn lievelingsmensje is weer getroffen door het ongeluk. Wat zou ik weer graag een deken over ons trekken, over ons drietjes. Zo een groot zwaar deken dat ons verwarmd en beschermd tegen alle invloeden van buitenaf en we komen er pas van onder als de storm gaan liggen is, als er enkel zonneschijn is en blauwe lucht zo ver ik kan kijken. Waar kan ik dat halen zo een deken? Iemand die het weet? Ik zou er heel veel geld voor over hebben, echt waar.

Het is genoeg geweest, ik krijg mijn hoofd er amper om heen dat er weer een hoop gedoe op ons afkomt. Weer operatie? Weer bestralen? Iets anders? Ik heb GEEN idee… Ik weet enkel dat mijn lieve meid het nu zo super goed doet. Fier als een pauw is ze op haar eerste leerjaar skills. Woordjes lezen en schrijven op haar schoolbordje, het begin van sommetjes maken. Ze kan fietsen en zwemmen is ook bijna een van haar nieuwe kunsten. Fel als ze is, die kleine gekke meid van mij. Elk moment met haar is een feestje (ja, tuurlijk niet ELK moment).

Haar blauwe oogjes kijken dwars door me heen, zal ik toch nog meer compromissen moeten sluiten? Zullen we toch nog dingen moeten opgeven, komen er nog kwalen bij, buiten die stapel medicatie? Zal ze toch hypothalaam obees moeten worden, zal ze nog delen van haar hersentjes moeten opofferen aan het spul, het mottige spul dat zich daar blijkbaar supergoed voelt… Zal ze cognitieve problemen moeten krijgen? Stopt het dan? Moet ik dat dan kiezen nu? Welke keuze zullen we moeten maken… is het kiezen of delen of is er geen keuze en moeten we gewoon verder op het hobbelige pad dat voor ons is uitgekozen? Wie weet dat?! Wie kan me dat vertellen alsjeblief!! Ik ben het pad ferm beu, ik WIL ERAF! Waar is de uitrit… dan rijden we er samen af. Heel ver weg van alles en iedereen, want dat wil ik nu vooral doen. Een normaal gezin zijn met normale gezin-sleur, wanneer is ons dat nu godverdomme eens gegund?

Het ‘wait and see’- beleid is het besluit vanuit het UZ. En ja, dat is weer 3 maand van onzekerheid tot aan de volgende scan. Maar ik probeer mijn hoofd er naar te stellen dat er wel meer mensen zijn die rondlopen met een cyste in het hoofd. De tumor is niet gegroeid. Punt. Laat ons daar proberen een straaltje hoop in te zien, misschien mag het geluk ooit nog eens op ons pad komen. Nu blijven we in ons kot, eigenlijk is dat ook een soort dekentje, op een andere rare manier dan. Nu ga ik me lekker douchen en maken we straks samen herfstsoep met spinnetjes, goeiemorgen !

Merelmama
-X-

29 september 2020

Ik klim op een ladder

maakt niet uit hoe

hoog naar de hemel

gewoon naar je toe

om even te horen

hoe het daar is en

om even te zeggen

dat ik je zo mis.

4 jaar geleden maar nog lang niet vergeten, mijn lieve D.

Coronaschaamte

Coronaschaamte, zou dat een woord zijn? Na 2020 waarschijnlijk wel…

Hier lig ik, in de zetel, niks waard. Opstaan is vermoeiend, mijn hoofd bonst alsof er een hele harmonie het beste van zichzelf staat in te geven en ik zweet als een rund. Dat het buiten 30 graden is (hallo global warming) laat ik even buiten beschouwing… Hierbinnen valt het nog mee van temperatuur trouwens. Waarschijnlijk nam ik de verkoudheid van dochterlief over, maar wat schaam ik me NU al dat er de mogelijkheid is dat iedereen rondom mij misschien in quarantaine moet… STEL dat ik hét heb, corona… Iets waar iedereen zo’n schrik van heeft. En eerlijk gezegd heb ik meer schrik van de sociale druk dan van het idee om zelf besmet te geraken. Ik geloof in mijn lijf, ik ben hopelijk niet degene die op de spoed beland, maar wat een ‘evil eye’ boven mij als ik schoorvoetend moet vertellen aan mijn naasten dat ik besmet ben! Het zou niet mogen dat ik daar schrik van heb, want ik ben niet met opzet besmet geraakt… Het lijkt wel alsof ik alle regels met de voeten heb getreden! Ze zal wel niet dit, ze zal wel dat… Ja, ik was mijn handen, ja ik hoest in mijn elleboog (als ik al moet hoesten uiteraard) en ja, mijn dochter weet het al beter dan ikzelf al die maatregelen “stomme coronabeesten he mama?”. De regel van 5 is soms een beetje vloeibaar, dat moet ik toegeven, maar ik sta niet te knuffelen met iedereen die ik tegenkom!

Ik hoop dat ik niet diegene ben die ons welverdiende weekendje, dat al eens uitgesteld was, moet afzeggen… Ik had het net tegen dochterlief verteld. De glundering in haar oogjes maakt me nu extra slecht… “Oh mama, wat zal dat super leuk zijn, het is zo spannend” Verheugd trippelt ze op en neer op haar teentjes. Ik kon vroeger ook zo enthousiast zijn over dingen. Nu nog, wie me kent weet dat, maar dat maakt het schuldgevoel extra groot nu…

Fingers crossed voor de corona test…. 😦

zoen vanuit de zetel,
-X-

Merelmama

Einde zomer, start routine

Deze begon ik zowat 2 weken geleden te schrijven, dus ik dateer even. Of u zou nog denken dat ik uit een ander tijdperk kom 😉 .

28 aug 2020
Ik adem uit. Wolken schuiven voorbij, het laatste lesje zomeryoga eindigt met een fleecetrui aan, op mijn matje in het park dat zich op 5 minuten van onze voordeur bevindt. Het einde van de zomervakantie komt er aan. Een zomervakantie die toch op zich een beetje raar te noemen was en die ook weer voorbij gevlogen is. Het einde van de kleutertijd heeft ons ingehaald. Het heeft me al tot tranen toe ontroerd, zomaar midden in of na een drukke dag. Ons kleutertje is een ‘madammeke’ geworden. Ik merk het aan haar maniertjes, haar (tegen)spraak *jahaaaa mamaaaa*, haar manier van spelen, het veranderen van haar interessegebied. Ze kan superlief zijn (“mama, ik ga met jou trouwen”) maar ook superboos. Ze gilt luid en stampt met de voeten of dient elke vraag die ik stel meteen van antwoord en niet altijd in de positieve zin. Soms voelt het alsof ik een echte puber in huis heb. Discussies waar geen eind aan komt en meningen die onder geen enkel beding kunnen worden aangepast.

De schoolroutine is misschien wel iets waar ik naar uitkijk en ook de lange donkere herfstavonden gezellig onder het dekentje in de zetel. Onze eerste echte winter in het nieuwe huis. Ik ben een herfstkind, geboren in november. De herfst is mijn favoriete seizoen. Wandelingen in het bos met de dorre blaadjes knisperend onder mijn voeten en de zoete geur van afgevallen bladeren in mijn neus. Daarna binnenkomen in een warm huis en genieten van een kopje koffie bij een goed boek. (we weten allemaal dat boswandelingen dikwijls meer iets zijn van “Zijn we der al? Wanneer gaan we naar huis?, ik heb honger!, ik moet pipi doeeeen”, maar dat volledig terzijde, laat ons even in deze illusie blijven)

Eerste schoolweek september 2020
Ik adem uit. We hebben haar afgezet op school met haar (grote!) bloemenboekentas inclusief (grote!) brooddoos en 7 mappen. Ze straalt, mijn kleine meid, ze is er klaar voor! Maar hey, plots heeft mijn kind mappen nodig seg, noem mij een ‘seut’, ik vind dat toch plots ‘veel’ om te slikken.
Als ’s avonds de weekagenda meekomt ook: om de 2 weken zwemmen, turnen op donderdag, leesdoosjes, letterdoosjes, huiswerk… Het is toch allemaal wennen om mijn kleutertje daar mee samen te rijmen. Nog méér dingen die ik kan vergeten ook! “Mamaaa, jij vergeet altijd alles he” is een zin die dochterlief wel meermaals naar mijn hoofd slingert en ze heeft gelijk, al een geluk dat mijn hoofd aan mijn lijf vasthangt of ik zou het ook overal vergeten. Misschien is dat iets typisch voor moeders? Ik zeg voor mezelf altijd dat wanneer je bevalt, een deel van je verstand mee richting uitgang gaat, zo voelt het voor mij alleszins toch en ik heb (nog) maar 1 kind… Ik heb er misschien wel 1 dat minstens voor 2 telt, zij het om andere redenen dan.

Ik schreef haar trouwens in voor dansles. Ik vond wel dat zo een eerste leerjaar samengaat met een hobby(tje) ook al blijft het altijd koorddansen tussen ‘zichzelf leren ontdekken’ en ‘te veel verwachten van mijn kind’.
Nu, het is niet dat het kind plots hele choreografieën moet vanbuiten leren, ik schreef haar in voor kleuterdansen. Gewoon om wat te wennen aan het idee van een hobby en ja ook omdat de muziek bij het alternatief (Hip Hop 6+) in mijn ogen meestal samen gaat met ‘f*ck, p*ssy’-woorden en dat was toch niet wat ik wou voor mijn (nu nog) 5-jarige, haha.
De reactie na de eerste les was: “Mama, het was suuuuuperleuk!” Dus ik denk dat we deze zaterdag nog eens tot daar rijden 🙂 .

Kus
-X-
Merelmama

Kampeermaagd

Zoals ik in mijn vorige blog al aanhaalde: verlof tijdens een pandemie het is toch anders qua aanpak. Met andere woorden: we reserveerden NIETS op voorhand. We gingen wel zien op het moment zelf…(zoals dat met alles is tegenwoordig). Awel, dat moment was dus vorige week tijdens nog een snipperweekje verlof en het weer was goed, dus gingen we een nachtje kamperen. Ons klein mevrouwtje had hier al lang achter gevraagd dus: zo doende.

Het viel me toch in de eerste plaats al op dat kamperen evenveel ‘gesleur’ met zich meebrengt dan een hele week (of 2) naar Frankrijk gaan zonder tent en we waren dan nog ‘profijtig’ geweest: enkel de basisdingen. Géén tafels en kookvuren, géén half theeservies of halve kleerkasten (moeilijk voor mij) en maar 1 ‘2 seconds’-tentje voor ons drie. Al surfend op het internet vond ik slechts de avond voordien nog snel een plekje voor dat tentje, op een lieflijke camping tegen Durbuy. De ochtend zelf stampten we de auto vol en weg waren we. Na een goeie 2 uur rijden en 2 dikke dutten van mezelf en dochterlief (de chauffeur gelukkig niet) sloegen we af op een klein bosweggetje. Geen tenten te zien tot plots van achter een heuvel toch een camping zichtbaar werd. Tenten, campers, caravans en lodges, alles kon je er vinden en eigenlijk was het best nog een grote camping. Een groot deel van de Nederlandse bevolking had er ook zijn intrek genomen, misschien was het een soort trekplaats, zoals dat bij vogels is… Maar best handig, het inchecken kon dus lekker in het Nederlands. “Plaatsje 418 is voor jullie hoor, veel plezier” wuifde de receptioniste ons nog toe vanachter haar plexiglazen desk.

We reden de bareel door en tuften tot aan ons plaatsje dat zich in een gang bevond die al druk bezet was. Recht tegenover ons stond een gezin dat goed voorzien was en duidelijk alles uit de bekende ‘blauwe winkel’ was gaan halen. Maar liefst 4 tenten hadden ze en ook kookvuren, kasten en barbecues werden tentoon gesteld. Een beetje beschaamd haalden we ons kleine rode tentje uit de koffer en lieten het openvallen. Ondertussen wou dochterlief alvast de speeltuin verkennen en manlief ging ‘den opzet’ wel doen. Hij pompte onze 2 matrasjes op en propte ze in het tentje. Bedden opmaken mocht ik dan doen en een goed half uur later was onze opstelling compleet. Een mini-opklaptafeltje, picknickdeken en 2 klapstoeltjes hadden we wel bij en ook onze picknick met BBQ-restjes van de dag ervoor smaakte.

Daar zaten we dan: op een lapje platgetrapt gras tussen volk, tenten en caravans van allerlei pluimage. Kamperen heeft voor mij nog altijd iets bevreemdend. Ik moet toegeven dat ik eigenlijk nog altijd een beetje een kampeer-maagd ben. Het aantal keer kamperen in mijn leven kan ik nog altijd op mijn 2 handen tellen maar toch hou ik er wel van. Ik hou vooral van het luisteren naar de natuur, de natuurlijke wake-uplight die je ’s ochtends wakker maakt, de koelte die ’s nachts neerdaalt over de tent en het lekker induffelen in de slaapzak, in mijn geval dan altijd met mijn liefsten rondom mij. Maar dat gaat enkel over slapen in een tent op zich. Een camping doet er altijd toch een vleugje ‘awkwardness’ bij. Het opzetten van een tent tussen tenten en ‘bubbels’ die er al enkele weken geleefd hebben is altijd een beetje raar: het bekijken van elkaars spullen “oh, kijk die hebben zo’n dingske voor dinges” en vooral het beluisteren van elkaars geluiden zijn zaken die altijd een beetje aanpassingsvermogen vragen. Ik sprak over het luisteren naar de natuur, maar op een camping is dat een beetje uitgebreider natuurlijk… Zo wisten we na 1 nacht al, waarom er naast de camper van de buren ook een tentje stond opgesteld. Man- of zoonlief (of misschien was het wel moederlief!) kon naast de camping ook een heel bos platleggen ’s nachts als je begrijpt wat ik bedoel. De natuurgeluiden omvatten ook de nachtelijke “Sweeeet Caroliinneee, OH OH OOOOOH!!!” van de andere kant van de camping. Altijd geweldig om te weten dat de buren plezier hebben toch? De nacht legt eigenlijk een soort verbindend deken over een camping: het is voor iedereen gelijk, overal oogjes toe en snaveltjes dicht (toch voor de meesten dan).

Nachtelijke uitstapjes naar het sanitaire blok zijn er natuurlijk ook. Dochterlief haar interne waterhuishouding is niet altijd wat het moet zijn, ook niet ’s nachts, maar daar kan het kind natuurlijk niet aan doen. Slaapzakgeritsel gevolgd door: “mama, pipi doen” kondigt een fris wandelingetje aan. Toen het geritsel er na een halfuur alweer was, heb ik de “pipi achter de tent-truuk” toch wel toegepast, al begint dat wel te wegen met een kind van 17kg…

Zo’n sanitair blok bezorgt me wel altijd de kriebels, daarom ben ik trouwens nog nooit langer dan 2 of 3 nachten gaan kamperen op een camping. Douchen (zeker dezer tijden) met het schaamhaar van de vorige nog in het afvoerputje doet me gruwelen! Dus ik ben meestal lekker fris gewassen met een teiltje water en het washandje, maar nooit gedoucht dat gaat me een brug te ver. Je hebt op zo’n camping ook altijd mensen die zich voor niks schamen (hoeft ook niet, maar toch) en ’s ochtends op het gemakje, in hun badjas met de toiletzak onder de arm en de handdoek over de schouder, richting douches trekken. Ze zijn dikwijls omringd door een ‘roedel’ kinderen op steps of skateboards die jengelend over en weer lopen tussen verschillende caravans of tenten. In datzelfde sanitaire blok staat dan een dame de vettige mayonaise-afwas van de voorbije BBQ-avond te doen. Je hebt daar dan aparte wasbakken voor die staan aangeduid met een speciaal icoontje, ’t is maar dat je op de hoogte bent. Ook zijn er mensen die druk over en weer lopen met hun ‘port-a-potty’. Zo een chemisch toilet dat je ook moet ledigen, dat doe je dan aan de achterkant van zo’n sanitair blok. Multifunctioneel allemaal.

Maar los van die ‘klik’ die ik altijd moet maken in mijn hoofd, was het wel een geweldig weekendje eigenlijk. Wandelen langs het riviertje, steentjes gooien in het water, een ijsje eten, een onverwacht blitsbezoekje bij de neef van manlief die in de buurt woont, gewoon het zonnetje opslorpen als dochterlief de speeltuin onveilig maakt, alles mag en niks moet en dat was zalig. Bij thuiskomst leek het dan ook of we méér dan 1 nacht weggeweest waren. Ons tentje heeft weeral dienst gedaan en de kampeerspullen mogen weer in de kelder. Tot volgend jaar waarschijnlijk, want dat ene nachtje heeft mijn kampeerhonger toch weer gestild. Hoezee!

Gezellige campingkus
-X-
Merelmama

God in Frankrijk

“Reizen” waar denkt u dan aan? Bij ons staat dat gelijk aan een kind dat last heeft van de warmte, amper of heel slecht eet, moe en hangerig is, nergens heen kan zonder vervoerd te worden of in de armen gedragen en één keer zelfs met een bezoekje aan de spoedgevallen wegens uitdroging… Echt ontspannend kan je dat niet noemen en toch was het zo de voorbije 4 jaren dat we op verlof gingen met ons gezin. Vorig jaar, buiten ons verblijf in Orsay gerekend (wat nu écht niet onder de categorie “verlof” valt), gingen we nergens naartoe. Geen ontspannen vakanties maar leven van scan tot scan en tussen de doktersafspraken door.

Dit jaar kwam er onverwachts toch een vakantie op ons pad. We hadden (nog) niks gepland (waarschijnlijk om dezelfde reden dat u ook nog niks gepland had) en we gingen wel zien “wat voor weer het was”. Mogelijks een uitje naar Nederland of Duitsland met een tentje en weinig volk om te ontmoeten, dat had er nog wel ingezeten. Maar het werd een weekje Frankrijk met de schoonfamilie. Met een bang hartje want “een goe verlof” met ons madammeke had er nog nooit ingezeten, om bovenvermelde redenen. We pakten in en hoopten op het beste en dat werd het ook.

Op de bestemming ontpopte onze kleuter zich tot een ontspannen kind met een grote, gezonde eetlust en een opgewekt speelhumeur. Geen ellenlang gemekker voor tablet of computer, geen gezeur voor een buggy (waar ze nu toch al niet meer in past), geen spoedgevallen en zalig rustige nachten (buiten ‘ik-moet-pipi-doen-momentjes gerekend dan). We klommen zelfs in het bos en deden (ongepland/ongewild, zo gaat dat met familiewandelingen) een tochtje van bijna 3 km met wel 170 hoogtemeters! Onze mond viel letterlijk open om haar inspanningsvermogen en het was opletten dat we niet overmoedig werden, maar dat was niet nodig. Ze zette door en klom aan ons handje en met groeiende zelfzekerheid verder het bos in. Haar lijfje heeft een groeispurt ingezet. De laatste paar maanden, kwamen er minstens 3 of 4 centimeters bij in lengte en 2 schoenmaten. De groeihormonen die we dagelijks spuiten ‘kicken’ letterlijk in en dat is raar om te zeggen, maar dat doet deugd.

Hetgeen ze aan groeihormonen tekort komt (lees: niet meer zelf produceert) wordt aangevuld en dat doet haar zichtbaar goed. Haar blauwe kijkertjes fonkelen meer dan ooit en zo ook die van ons. Meermaals per dag wisselen manlief en ik een blik die boekdelen spreekt. Een blik van ongelooflijke fierheid en ongeloof en hoop voor de toekomst. Haar laatste scan was prima. Veel woorden maakt de oncoloog er niet aan vuil (en soms is dat ook helemaal niet nodig) maar het was goed en zo konden we toch met een gerust hart op vakantie vertrekken.

Het werd een zalige vakantie en dat was heel lang geleden. Het mooie weer zat er natuurlijk ook voor een groot stuk mee tussen. Zalige, warme dagen met lange warme avonden en lekker lange apero’s met lieve familie. Méér moest/kon dat écht niet zijn en we keerden dan ook terug met onze valies gevuld met vuile kleren en prachtige herinneringen. ❤ ❤ ❤

Vakantiekus
-X-

Merelmama