Tag: kinderoncologie

Pamperen

Dagelijkse trip naar Gent: Peter Adriaenssens (kinderpsychiater) vertelt op de radio. De opvoedingslijn heeft de handen vol met ouders van jonge pubers die het niet meer zien zitten (die ouders dan, niet de pubers)… Hij vertelt hoe opmerkelijk het is dat veel ouders niet meer met hun puberende kind om kunnen en dan met de handen naar omhoog bellen (handsfree heet dat dan?…) naar de opvoedingslijn. Hij vertelde dat je als ouder in de eerste plaats een kind moet opvoeden voor de wereld die hij NU is, niet voor de wereld die het was toen JIJ klein was.

Het is waar, kinderen zitten niet meer naast de radio te wachten op de top 50 om het juiste liedje te kunnen opnemen op de tapecassette (hihi, blozende kaakjes als je het ook deed…). Kinderen moeten geen geduld meer uitoefenen tot het juiste tekenfilmpje op TV komt. Tablet en Youtube kunnen het à la minute verzorgen. Kinderen van nu worden omringd door een grote schare aan fans. Jubelende en feliciterende ouders, grootouders, tantes, nonkels en kennissen die aan de (online) zijlijn dag en nacht staan te supporteren. De positieve opvoeding van vandaag begint zijn sporen na te laten. Kinderen kunnen niet meer om met tegenslag. Alles wordt hen in de schoot geworpen en ze krijgen complimenten en felicitaties langs alle kanten. Goed! Tuurlijk moet je een kind positieve feedback geven! Tuurlijk wel, je moet het goede benadrukken en hen aanzetten tot ondernemen en ontdekken. Maar tuurlijk wel, moet je het kind ook toelaten om te falen. Niet altijd ingrijpen maar hen ook laten kennismaken met tegenslag. Pamperen staat hun ontwikkeling in de weg. Het leven is niet altijd rozengeur en maneschijn. En niet alles loopt altijd volgens hun plannetje. Kijk maar naar ons verhaal… Dat was ook niet mijn plannetje…

Als ouder twijfel ik dagelijks aan mijn kunnen in verband met deze kwestie. Merel wordt zo gepamperd en ze krijgt (bijna) alles wat ze wil, want ocharme… Ze heeft er al een heel zwaar half jaar opzitten (wij ook) en ze is ook volop in de kleuterpuberteit. Ze tast haar grenzen elke dag af. Ze kan enorm boos worden voor de kleinste tegenslag. Maar moet ik daarom elke tegenslag voor zijn? Wat kan ik nog ´eisen´ van haar? Hoe moet ik verantwoord ouder zijn? Ik probeer het met -streng, maar rechtvaardig- dezer dagen. Ik denk dat we daar nu het verst mee gaan springen… Na een woedebui komt ze soms letterlijk vragen aan mij: Mama, ik mag toch boos zijn he?

Maar eigenlijk: ze is zo ongelooflijk flink en sterk. Ik val in herhaling maar het mag verdorie gezegd worden! Vrijdag lieten we haar port-a-cath systeem plaatsen. Voor de dagelijkse narcose voor de bestraling in Parijs is dat veel handiger. Na een hele lange dag aan nuchter zijn (planning in een UZ can be fucked up…) werd ze om 16h, voor de zoveelste keer onder narcose gebracht. Na anderhalf uur operatie werd ze huilend wakker op recovery. Ze wist niet van de wereld, ocharme. Mijn hart brak om haar zo te zien huilen. Na een paar boterhammen kwam ze erdoor. Onze sterke meid. De dag nadien gingen we samen vrolijk naar de supermarkt. Alsof er niets gebeurde! Ze klaagt niet over het bolletje (prikkedoosje noemen we het) onder haar huid.
Ze klaagt eigenlijk weinig (over lichamelijke last that is) 😀 .

-X-
Merelmama

The Good, the Bad and the Ugly

Goed of kwaad. Een duo zoals vooruit en achteruit, je kan niet beide doen want dan blijf je staan. Zo heb je ook goedaardige en kwaadaardige tumoren, ze kunnen niet allebei zijn.
Al vind ik dat -goedaardig/kwaadaardig- een belachelijke stelling. Een tumor is NIET OK, zelfs niet als hij “goedaardig” is. Alsof het ding dan plots ‘vriendelijk’ is. Zo van: “Hoi sorry he, tis hier met de tumor. Ik ga hier gewoon een beetje groeien zo, je zult nergens last van mij ondervinden, laat mij maar gewoon doen geen erg in hebben!”. Zo is het dus niet (of ja, eigenlijk ook wel… bij nader inzien). Een goedaardige tumor groeit ook, weliswaar trager, maar hij groeit en duwt alles weg op zijn pad. In Mereltje haar geval waren dat de oogzenuwen en -hou u vast- zo goed als ALLE grote bloedvaten in de hersenen. Alles zat gespannen rond het spul, de tennisbal, de tumor.

Misschien moeten we het spul een naam geven om het goedaardige te erkennen. We zullen hem Tim noemen. Tim Tumor. Tim zat er waarschijnlijk al van bij haar conceptie. Toen Mereltje nog maar een hoopje cellen was, dat in mijn buik uitgroeide tot een prachtige meid. Tim groeide heel erg traag maar mannetjes zoals Tim geven inderdaad geen klachten. Zo zijn ze. Traag en beetje ‘goedaardig’ he. Traag groeiend op het pad van de minste weerstand. Klachten komen er pas als dat pad te smal wordt en er daadwerkelijk dingen ‘in de weg’ beginnen zitten… Geluk bij een ongeluk (en meestal ook het eerst zichtbare symptoom) waren het de oogzenuwen. Een zichtbaar teken voor ons, dat het écht niet OK was, dat dringende actie vereist was… Ook al zijn kleine kleutertjes meesters in het compenseren van dingen.

Die actie is nu 10 dagen geleden. Tim moest eruit en wel heel dringend. Chirurgen had hij verbaast met zijn grootte. “Indrukwekkend groot” hoorde ik een assistent zelfs zeggen. Hoe zo’n mottige hoop cellen ‘indruk’ kan maken… Na 10 dagen zonder Tim konden we gisteren de ‘picu’ (pediatric intensive care unit) verlaten en kwamen we op kinderoncologie terecht. Zo’n afdeling die je enkel kent van ‘Kinderziekenhuis’ waar je dan in de zetel tranen met tuiten zit te bleiten voor het leed van andere ouders en hun kleine vechtertjes. Waar je dan luidop tegen je partner zegt: “als we daar maar nooit moeten zijn”… Nu zit ik hier zelf. Hoe snel kan het leven veranderen.

Dagen zijn gevuld met dokters, verpleegsters, kinesisten, ergotherapeuten, consulenten en nog meer mensen die zomaar komen binnen en buiten gelopen. ‘Hallo, ik ben …’ Alsof ik al die namen onthoud… 101 gezichten die passeren en Mereltje moeten zien, bekijken, meten, aanspreken…’t Kind heeft daar uiteraard ook niet altijd zin in. Als iedereen komt vragen “knijp eens in mijn hand”, “kijk eens haar hier”, “doe eens zo en doe eens dat”… Je zou van minder ambetant worden. Dat is ze dan ook. Ook het feit dat woordjes soms op haar lippen blijven hangen frustreert haar. Het moet heel erg confronterend zijn. Ook al staan kinderen daar misschien minder bewust bij stil.

Het is in elk geval confronterend voor ons. Plots is je kind niet meer hetzelfde. Het is een soort rouwfase waar je als ouder in komt. Een soort afscheid van het kindje van voor de operatie. Het vrolijke gekke Mereltje die ze was. Ze komt misschien terug, misschien niet. Ik herken wel haar maniertjes maar helemaal dezelfde zal ze waarschijnlijk nooit worden. Een leven vol medicatie en scanners staat haar te wachten. Voor ons een leven aan onzekerheid en schrik voor Tim die ooit nog kan terugkomen. Ja, het had erger kunnen zijn, dat besef ik ook. Het had wél kwaadaardig en snelgroeiend of uitgezaaid kunnen zijn. Het had kanker kunnen zijn en eentje die met geen chemo ter wereld kon weggejaagd worden. Ze had verlamd kunnen zijn of niet meer zelfstandig kunnen ademen. Dat is het dus niet. En daar zijn we enorm dankbaar om. Maar het is niet van de poes, ook de opvolging en de lange weg van revalidatie niet. Het al of niet bestralen van de restjes van Tim is nog een vraagteken (er zijn er nog héél veel). Tim is niet 100% vertrokken. Dat kon hij niet. Dan zou hij teveel kapot gemaakt hebben. Hij vond het daar zo gezellig dat hij zich overal had vastgeklampt…

Morgen mogen de draadjes uit haar hoofdje. Tussen haar haartjes zit nu een ‘ritsje’ waar Tim door gepasseerd is met zijn hebben en houden, goed verborgen onder haar krulletjes (wie ze kent weet hoe ongelooflijk mooi ze zijn). Later zal je er niets meer van zien. Iedereen brandt kaarsjes voor onze kleine meid en zo bijna alle duimen in Vlaanderen (en ver daarbuiten!!) staan in dezelfde richting. Dat steunt. Ook al staan we allemaal -wij ook- met onze rug tegen de muur… Voordeel daarvan is dat je enkel vooruit kan kijken. Achteruit heeft geen zin meer.

Dikke zoen

-X-

Merelmama