Tag: moeilijk

Verlossing

De sneeuwmannen op het raam hebben plaatsgemaakt voor schaapjes en paasbloemen. De gang op de afdeling kinderoncologie is aangepast aan het lentethema. En hier zijn we weer. We komen de avond voor D-day 2 binnen op de afdeling. Heel de dag heeft ze afgeteld naar “de dokter”. Voor haar is het weer een periode van bedliggen, kadootjes krijgen, eten à la carte en tablet kijken. Je zou kunnen zeggen dat ze het ziet als een all-in vakantie. Eigenlijk goed, want een kind tegen zijn zin laten opnemen in het ziekenhuis is al te veel hartzeer op voorhand.


De grote dag breekt aan. We hebben beiden heel goed geslapen, verbazingwekkend goed geslapen. Alles voelt al zo vertrouwd: de kamer, de ouderkeuken, de verpleegsters. Een tweede keer is alles anders. Papa is net 5 minuten binnen (enkel mama bleef slapen) en plots komen ze met 3 verpleegsters binnengestormd. Ze moet nog cortisone en die zou ze al een half uur geleden moeten gehad hebben! 3 verpleegsters kwebbelen door elkaar en beginnen met bloeddruk- en thermometers te sjouwen. Ze vindt het niet zo leuk. Hoe zou je zelf zijn? Subtiel is anders, maar kom, 10 minuten later rijden we met bed en al de gang in. De weg naar de operatiezaal. De zenuwen bekruipen ons. Hier gaan we weer. In een sas kleden we ons om (blauwe mutsen en bijpassende cape) en we rijden door naar de wachtzaal. Daar is het nog meer dan een half uur wachten, zijn ze ons vergeten?? Eindelijk mag ze verder, papa blijft achter op wachtstoeltjes met een hart dat klopt in de keel.

Ik ga mee tot in de operatiezaal. Het heldere licht verblindt me en in het midden staat (alweer) haar tafeltje klaar met het opblaasmatrasje met beertjes op. Het blaast warme lucht en verwelkomt haar kleine lijfje met open armen. Dit keer wordt ze eerst verdoofd met gas, haar kleine armpjes worden niet graag/makkelijk geprikt… Ze vecht en spartelt tegen, mijn hart bloedt en ik kan enkel een troostende “shhhhht” over mijn lippen krijgen. Ze geeft zich over en valt in een diepe slaap. Op de weg naar buiten kruisen we de chirurg die bijna verbaast lijkt over de tranen die over mijn wangen rollen. “We gaan goed voor haar zorgen mevrouw”. “Succes dokter” is wat ik nog stil over mijn lippen kan krijgen en de verpleegster wandelt me naar buiten, naar het bankje waar papa met rode ogen op me wacht.


Meer dan 7 uur later volgt het verlossende telefoontje van de chirurg. Ze zijn haar nog aan het ‘sluiten’, hij heeft net zijn handschoenen uitgetrokken zo lijkt het. Hij klinkt opgelucht en is content hoe het verlopen is. De zucht van verlossing is groot. Als hij blij is, wij ook. Zo ver zijn we weeral. We verkondigen de goednieuwsshow in de uren en dagen die volgen, maar het wringt. We zijn nog lang niet aan de eindmeet. We zijn slechts aan de wissel van de estafette. Komt er wel een ‘eindmeet?’. De bestraling is nog een zware belasting met het grote risico (zo horen we na de operatie) dat haar hypofysefunctie volledig zal uitvallen. Ik hoor mijn anatomieleerkracht nog altijd prevelen (het vingertje in de lucht inbegrepen): “De hypofyse is de dirigent van het hormonaal orkest!”. Ik weet uit ervaring dat goeie orkesten wel zonder dirigent kunnen spelen, maar met moeilijke stukken draait het meestal wel in de soep…

De uitleg van de endocrinoloog zet ons wel weer met de voeten op de grond. Craniopharyngeoom (Tim zijn officiële naam) is ook een chronische aandoening, dat wisten we al. De hele hormoonhuishouding is naar alle waarschijnlijkheid naar de haaien. De bestraling zal hier ook een grote rol in spelen. Daar hebben we nog zo weinig info over gekregen… Dat maakt het hele proces om ermee om te gaan nog moeilijker. Ik ben het gewoon al beu. De hele rimram er rond. “Pas op met dit…”, en “we moeten nog zien dat…”, “opletten met eten”, “bijhouden wat ze drinkt en plast”,… Ik wil GEWOON een GEWOON leven met mijn kind, voor mijn kind. Niet zo’n g*dverdomme ingewikkeld vol met regeltjes 😦 …

Kus
-X-
Merelmama

Reality check x1000

Mijn buikgevoel zat juist. Als het allemaal een spel was, zouden we nu terug naar start moeten: de tumor is terug, hij is niet gestopt met groeien. Een ‘leuk’ telefoontje vertelde ons dat donderdag. Weer dat gevoel van de verkeerde film, van de foute dagdroom. Maar inderdaad, we zijn terug naar af. Ons poppetje loopt weer rond met een tikkende tijdbom in haar kleine hoofdje, zij het dan wel kleiner dan voorheen. Het doet zo’n pijn, ik kan het niet beschrijven met alle woorden die er zijn.

En in groot contrast is ze eigenlijk zo supergoed bezig nu. Revalidatie gaat super, haar spraak is al véél verbeterd en ze is energieker dan ooit. Daarom doet het extra pijn precies voor ons. Zij zelf begrijpt het allemaal nog niet zo goed. Ze ziet enkel mama en papa die triest zijn en dan komt ze met haar lieve troostende woordjes: “Mamatje toch niet wenen he, straks dan juf he” (zaterdagochtend huil ik, net voordat de juf komt voor de thuisles). Als ze me troost, dan breekt mijn hart in 1000 stukjes, voor zover het nog niet gebroken is.

Tegelijk toont ze de spirit die we ook moeten hebben: leven in het NU. Niet aan de toekomst denken, wat als volwassene een onbegonnen werk is eigenlijk. Je weet nooit wat de toekomst brengen zal, maar als je echt geen f*cking idee hebt dan is dat onmenselijk moeilijk. Al de plannen in ons hoofd staan weer op pauze. En nu voor langer dan de 2 dagen die we vorige keer hadden tussen de diagnose en de operatie. Volgende stap is -nog maar eens- een controle NMR binnen een paar weken… En dan de vraag: operatie part 2 of toch bestraling? Wel 77 zwaarden van Damocles boven ons hoofd.

ELKE dag, ELK uur, ELKE minuut.

Opstaan is met een zware steen in de maag. En ons meisje doet vrolijk verder. Dat maakt je hoopvol langs een kant, maar ook nog veel ongeruster. Hoe zal het worden… niemand die het ons nu kan zeggen. Opvoeden wordt ook plots nog een pak moeilijker want moet ik haar nu echt dat 2e chocolaatje ontzeggen? Of mag ze vanaf nu gewoon eten en doen waar ze goesting in heeft? Krijgt ze nu gewoon haar zin zonder moeite? Wil ik dat voor haar? Ze is (voor mijn weten) niet palliatief hé, dus nee. Maar wat is het godverdomme moeilijk om ‘nee’ te zeggen tegen haar nu, wetende wat haar nog te wachten staat… 😦
Waarom worden we keer op keer op de proef gesteld? Wanneer zal het stoppen? Wanneer mogen wij verdorie eens gewoon gelukkig zijn zonder meer? Gisteren zijn we met ons 2 uit eten geweest. Gewoon ik en hem en we hebben niet veel woorden gerept over de hele situatie. Uit bescherming voor onszelf. Vandaag voel ik me nog altijd even verdomd machteloos, maar heb ik iets van: komaan, dit IS mijn leven. Dit is wat me te wachten stond. Ik moet verder en we zitten er allemaal in nu, er is geen weg terug. Dat maakt het harder dan ooit, maar misschien ook een beetje mooi(er).

Ik hoop, lieve lezer, ooit op mijn blog te kunnen terugkijken als een herinnering aan een moeilijke tijd, maar ook niet meer dan dat. Ik hoop, lieve lezer, dat deze website ooit een oord mag worden van onnozele moedertips over hoe uw wasmachine ecologisch proper te houden of hoe je simpel en gezond glutenvrije koekjes moet bakken of whatever voor nutteloze informatie. Dat deze jaren (want het zijn er al wat) van ongeluk toch eens mogen passeren en slechts een nare herinnering mogen zijn in mijn (ons) hoofd. Hoopt u mee met mij? Niet dat het veel opbrengt want als je enkel met hoop, ongeluk zou kunnen uitgommen dan zou de hele wereld er toch anders uitzien, nee?

Kus
-X-
Merelmama

Mijn prachtig prinsesje en mijn droomprins

Pancake Meryl

Mijn dochter wordt groot op pannenkoeken, ’n paar boterhammen en ook ‘droge’ pasta, patatten of rijst soms. Voor de rest beperkt haar dieet zich ook tot frambozen, aardbeien of mango. Lekker duur fruit dus. En dat is het zowat. Koekjes en chocolade gaan er ook wel altijd in. Maar dit reken ik niet tot de categorie eten.

Frustrerend zo’n kieskeurige peuter. Het is met periodes, maar als ik haar in bad zie zitten met haar uitstekende schouderblaadjes en ruggengraat die als een parelketting op haar rugje ligt, dan breekt mijn moederhart. Nu heeft ze weer zo’n periode.
Vanaf dat er eten op tafel komt, gilt ze luid: “Ik wil niet eten!”. En loopt ze weg. Een heel theater élke keer dat we aan tafel gaan wil ik liever vermijden. Maar soms word ik toch kwaad en moet ze eten tegen haar zin, omdat ik het niet kan zien hoe mager ze wel is.
Koppig is haar tweede naam en ze kan het goed genoeg volhouden. Gisteren viel ze van moeite op de zetel in slaap na een driftbui, omdat ze haar kommetje moest leegeten van mama en papa.
Eten lijkt een straf voor haar. Maar dat wil ik er niet van maken, integendeel. Ze “kookt” heel graag en helpt graag mee in de keuken en dat stimuleer ik ook. Groenten in de pot doen, boter in de pan of zelf gehaktballetjes rollen. Misschien heeft ze daar genoeg aan? Kijken naar eten? Het lijkt wel of mijn kleine diva een eetstoornis aan het ontwikkelen is :(. Heel droef word ik er van allemaal.
Haar BMI is 13. 12kg en 96cm op 3 jaar. Voor kinderen is het goed vanaf 15. Dus in kg zou ze makkelijk 14kg mogen wegen. Al krijg ik het niet voor mekaar. Broeken voor haar leeftijd vallen van haar lijf en truitjes hangen te wapperen als een vlag aan de vlaggenmast.
Een pluimpje als je haar vastneemt. Je zou haar zo kunnen plat knijpen door iets te hard te knuffelen. Want dat doet ze nog altijd graag. Een echt knuffelkonijn is het.
“Mamatje, kom eens hier” zegt ze dan. En dan smelt ik in haar kleine dunne armpjes die toch zoveel liefde kunnen omvatten :). Komt wel weer goed zeker?

Kus
-X-
Merelmama

 

 

Our house, in the middle of our street

Hoeveel keer kan je verhuizen in een mensenleven? Hoeveel keer màg je verhuizen in een mensenleven? Tegen het einde van dit jaar ben ik (waarschijnlijk) 6 keer verhuisd. Ik ben 30 dus dat is gemiddeld om de 5 jaar. Is dat nog ‘gezond’ te noemen? Geen idee.
Stel je voor dat er een maximum aantal verhuizingen per persoon zou  bestaan… “Oei mevrouw, nog maar 2 pogingen over… U zal u moeten haasten hoor als u nog gesetteld wil geraken…” Zou alles dan niet veel makkelijker worden? Minder keuze is meestal makkelijker, nee?
Teveel keuze daar word ik niet goed van. Nog altijd niet.
Als kind kon ik uren staan twijfelen in de winkel als ik een snoepje mocht kiezen. Koos ik voor véél snoepjes voor mijn centjes of één grote snoep? Zou ik er veel verschillende nemen die ik misschien niet lustte of meer van dezelfde soort, die ik liever at… Tegen de tijd dat ik had gekozen, was mijn zus haar zak al leeg. Nu, ik had het ook niet zo voor snoepjes, nog altijd niet, dus misschien was dat wel de oorsprong van mijn twijfels…
Mijn dochter ook niet trouwens, dat blijft grappig. “Mag ze een snoepje, mama?” “Nee bedankt, ze lust dat niet (*neus die krult van fierheid*)”. En dan lieg ik niet. 

Ik kan het nog altijd niet, kiezen. Wat wil ik doen? Wat wil ik blijven doen, wat niet… Wil ik nog A of wil ik nog wel B of wil ik stiekem liever C, maar durf ik dat niet zeggen. Durf ik dat niet toegeven aan mezelf. Zo heb ik er wel een paar. Op loopbaanvlak vooral, maar ook daarbuiten. Ik ben dit jaar 10 jaar afgestudeerd. Een mijlpaal, al wil ik dit woord hier niet teveel meer gebruiken op mijn site… Bit of a déjà vu ;)…. Maar het voelt zo. En is het dat of is het tram 3 die een beetje weegt, ik weet het niet. Maar er borrelt van alles. Al een hele tijd. Misschien hoog tijd dat ik toegeef aan al die ‘opborrelingen’. Sorry voor de plastische omschrijving. Maar zo lijkt het. Uit mijn binnenste komen ze: in golven en zeer ongevraagd meestal. Vooraf gegaan door een donker wolkje meestal. En ook gevolgd door dat zelfde wolkje soms. Kleine ‘bruisjes’ (wat een schattig woord…) die door mijn hoofd dwarrelen en vragen om aandacht.
Misschien is kiezen en knopen doorhakken wel het enige wat aan de orde is momenteel. Misschien herkent u zich wel in mijn cryptische omschrijvingen of misschien wil u wat meer uitleg, ga uw gangen! Ik bruis wel eventjes verder….

 

Kus
-X-
Merelmama