Categorie: Geen categorie

Achter de wolken…

· Een reactie plaatsen ·

Achter de wolken schijnt de zon. Waar is onze zon? Ze laat zich zien en ze verstopt zich onmiddellijk weer. Ze liet zich zien bij onze verhuis, het pad lag open: EINDELIJK rustige tijden. Gezin, liefde, Mereltje en misschien een nieuw broertje of zusje? Eindelijk tijd voor elkaar, geen weekendrush meer, enkel zalig samenzijn. Maar het mocht niet zijn, daar kwam tante Corona van achter de hoek. Bon, iedereen zit er mee opgezadeld, maar in onze boot was/is niet veel plaats meer.
We zijn week 2 en het voelt alsof we al een maand op elkaars gezicht zitten te kijken. Vooral met een dochter die snakt naar sociaal contact. Het voelt als Parijs all over again. Ze is boos: op zichzelf, op mij, op de wereld, op het hele gedoe (of het gebrek aan gedoe eigenlijk). Ze is diep triest als er géén kindjes op de wijkspeeltuin te bespeuren zijn en ze is diep triest als ze plots merkt dat het avond is en ze nog nergens naartoe geweest is.
Ook al schijnt buiten de zon, binnen is ze soms ver te zoeken…

Vorige week hadden we alweer onze NMR en ik had zo een vies voorgevoel… Ken je dat gevoel dat er onweer in lucht hangt? Je voelt het hangen, de lucht vult zich met negatieve en positieve energie tegelijk, het onweer moet enkel nog losbarsten. Ik beschreef dit gevoel hier al eerder. Het is er weer lieve lezer… We gaan weer een onzekere periode tegemoet. Tim is stabiel en zijn restanten waren zelfs gekrompen! Goed nieuws! Maar…. U hoort me al afkomen. De cyste(s) die altijd samengaan met een craniopharyngeoom blijven onvoorspelbare beestjes. 1 van die cystes is dus voor de tweede scan op rij gegroeid. Ik kan u geen maten en gewichten meedelen, die weet ik zelf niet, maar groei was er in die mate dat we meteen een nieuwe afspraak met de oncoloog én de neurochirurg kregen volgende week. Back to square one lijkt het wel (al zal het hopelijk en normaal gezien zo’n vaart niet lopen).


Dinsdag 24 maart: NMR dag. Ik rijd, samen met de verpleegster, met het bedje van Merel door de gangen langs de ‘picu’ (pediatric intensive care). Beelden van de periode schieten door mijn hoofd. De geur van ontsmettingsmiddel en het kuisproduct van UZ Gent maken me misselijk en geven me tegelijk een soort ‘heimwee’, al is dat zeker niet de juiste naam voor het gevoel. Binnenkort zitten we hier waarschijnlijk weer (dat wist ik dinsdag nog niet uiteraard)…

De zon die buiten schijnt maakt alles bitterzoet. Haar vooruitgang (ze kan flink klimmen door de groeihormonen lijkt mij!), haar mooie zinnetjes die ze maakt en de woorden die uit haar mondje vloeien (haar stopwoordje tegenwoordig is: ‘eigenlijk’ 🙂 ) maken me zo trots en zo ongerust tegelijk. Haar mooie gezichtje met haar stralende lach doen me smelten. Het lijkt alsof ik weeral “afscheid” moet nemen van mijn Mereltje nu en me voorbereid op een ander Mereltje NA…

Wederom een ongeruste zoen
-X-
Merelmama

Assepoester

· 1 reactie ·

Soms voel ik me als Assepoester met de glazen schoentjes. Ik durf niet te hard lopen of mijn schoentjes breken. Dan versplintert het glas en doorboort het mijn voeten en kan ik niet meer verder lopen. Van buitenaf blinken ze als nooit tevoren maar enkel ik weet hoe ze zitten. Ik kan stappen met mijn schoentjes, heel mooi en elegant, maar het zit niet altijd comfortabel. Ze buigen niet of amper mee, ze zitten heel stijf. Ze zijn mooi, dat wel, da’s dan het enige…

Dat is vermoeiend. Het zicht zegt niet altijd alles. Dat is zo met schoenen maar zeker ook met mensen. “Hoe is ‘t?”: een vraagje zo luchtig dat het amper een antwoord nodig heeft. En als je dan plots toch antwoordt, is de vrager dikwijls in verlegenheid gebracht… Zoveel info had hij/zij niet terug verwacht…

Onze meid haar lijstje aan medicatie groeit nog. Letterlijk zelfs. Binnenkort starten we met groeihormonen. Dagelijkse injecties in haar kleine billetjes. Ze zal dat fantastisch doen, sterke meid die ze nu eenmaal is, maar wat bloedt mijn moederhart nu al, dat ik haar elke dag zal moeten pijnigen… Verder zijn er nog steeds (meer) kleine klachtjes, pijntjes die ze heeft… ons hoofd draait weer overuren over wat het zal zijn. Misschien is het een storm in een glas water, misschien zijn het kleine golfjes die een nieuwe orkaan aankondigen…

Deze periode lijkt alles een beetje terug te komen van emoties die we toen voelden. Op 26 december gingen de alarmbellen plots een pak luider en op 28 december stond ons hart een hele dag stil. Letterlijk. Het lijkt alsof de emoties nog in dit seizoen hangen of in december. ’s Nachts word ik dikwijls wakker van die gedachten die door mijn hoofd dwalen, ze vragen mijn aandacht en ze schreeuwen precies om herbeleefd te worden. Men zegt dat je na een traumatische ervaring alle seizoenen eens moet doorlopen in de fases van het verwerkingsproces. Letterlijk wil dat zeggen dat je het minstens een jaar moet geven, maar op gevoel wil dat zeggen dat je alle emoties eens moet kunnen plaatsen in elk seizoen, in elke omgeving.

De feestdagen zullen nooit meer hetzelfde aanvoelen. Vorig jaar waren we niet op deze planeet en nu lijken onze voeten precies weer los te komen van de grond. Het nooit meer (hopelijk verandert het ooit) ‘gerust’ zijn, dat is enorm vermoeiend. Ik kijk naar mijn spelend kind en ben fier en dodelijk ongerust tegelijkertijd. Constant speelt het door ons hoofd “hopelijk is er nu niks aan de gang in dat prachtige lijfje”…

Meerdere keren vallen we in ’s avonds pas in slaap na een diepe zucht: “we zien wel weer wat de morgen brengt…”

Ongeruste zoen,
-X-
Merelmama

Smeltalarm

· 4 reacties ·

3 weken school down en de vermoeidheid dient zich aan. Zondag heb ik haar kunnen verleiden tot haar eerste middagdutje in 2 jaar tijd (!) (autoritjes-dutjes niet meegerekend). Wanneer is té veel voor een kind? Eerlijk? Ik vind dat, zelfs als haar eigen mama, een moeilijk vraagstuk… Merel is heel plichtsbewust. Als de juf haar de kans geeft tot een dutje op school, wil ze wel zeker zijn dat ze op haar stip kan staan als de bel gaat. Of even rusten op het bedje in de klas gaat gepaard met om de 5 minuten checken of de juf haar zeker “wakker maakt” als de activiteiten terug veranderen.

Dat is haar fysieke staat. Haar sociale staat is enorm veranderd sinds 2 september. Ze is zo lief, ik zou haar kunnen opeten. Ze is veel rustiger en opgewekter sinds ze terug naar school kan. Ze komt grappig uit de hoek (niet letterlijk) en luistert eigenlijk beter ook. Ze is mijn lieve vrolijke meidje weer en ik smelt letterlijk terplaatse als ze vrolijk komt afgehuppelt als ik haar ergens ga ophalen (oma, revalidatie of school). Gaat nu eindelijk het tij keren? Eind november is er weer een scan. Het lijkt nog even ver weg, maar het zal altijd spannend blijven. Elke avond als ik haar nog een kusje geef voor ik ga slapen, hoop ik vurig dat we vanaf hier enkel verder kunnen en niet meer ‘terug’, dat dit het is. Dat ze nu enkel maar kan groeien en leren en die lieve meid blijven die ze is en die ze altijd geweest is.

Verder proberen manlief en ik ons hoofd boven water te houden. In de weekends is er nog werk genoeg op onze werf, manlief heeft de handen vol maar voelt zelf wel aan (den lijve) dat hij af en toe een rustdag moet nemen. Onze bogen staan al veel te lang gespannen en dat voel je snel. Maar het lukt en we staan samen sterk <3. Een meltdown is er (nog?) niet geweest op dat vlak.

Kus

-X-

Merelmama

Wieden helpt niet

· 4 reacties ·

Een zonnige zondag in de maand mei. Je bent aan het wieden geslagen. Het onkruid tiert welig tussen de mossige tegels van je terras en in de voortuin die normaal enkel gras omvat. Je plukt en plukt en trekt grote stukken onkruid met wortel en alles uit. Het is op een bizarre manier voldoeningsgevend hoe je als alleenheerser de kleine plantjes meedogenloos met wortel en toebehoren uit de aarde rukt. Je vernielt het kwaad en roeit het uit tot op de wortel. De aarde knarst onder je vingernagels, maar volmaakt tevreden kijk je na een paar uurtjes naar je terras en je voortuintje. Maagdelijk gras en maagdelijke tegels, niet ontsiert door ongenood.
Slechts enkele dagen/weken (naargelang welk ongenood) kijk je terug naar buiten. Tussen de tegels en de grassprieten merk je alweer krullerige blaadjes die hun weg banen naar het zonlicht. Ze zijn van het soort waarvan je hoe hard je ook probeerde enkel de blaadjes kon afrukken. De dikke onverwoestbare wortel bleef zitten en kon, eens je uit het zicht was, terug beginnen aan de aanmaak van nieuwe blaadjes…

Tim is van het soort onkruid dat zich niet laat doen.

De ( -hou u vast- 12e sinds december) recente MRI scan van vorige week bracht aan het licht dat Tim wederom aan het groeien is geslagen. Ondanks 2 verwoede pogingen tot uitroeiing. De blaadjes verwijderen en proberen uittrekken van de wortel is niet genoeg. Er is grof geschut nodig en excuseer mijn bewoording: goedaardige tumor, mijn g*t!
Haar jonge leeftijd vergemakkelijkt de groei van zulke mannetjes en de tegenstelling met de snelheid van de papiermolen kan niet groter zijn… Communicatie tussen binnen- en buitenlandse ziekenhuizen die vierkant draait is wat ons hier momenteel het meeste tegenvalt en frustreert aan heel de situatie.

Ondertussen druppelt het inwendige emmertje voller en voller en het voelt alsof mijn hoofd vol watten zit. Er kan niks extra meer bij. We proberen gewoon verder te doen, we proberen ons leven verder te zetten tussen de bedrijven door. Gaan werken, alle vrije momenten ook werken op de werf, over en weer rijden naar Parijs (manlief verdient een standbeeld voor beiden), de was en de plas, sociale verplichtingen proberen volmaken,… maar het wordt zwaar. Het juk op onze nek wordt zwaarder met de dag.
Mensen die blijven vragen “hoe doen jullie dat allemaal?” zetten me aan tot nadenken. Hoe doén we het inderdaad allemaal? Manlief had zich hetzelfde afgevraagd en kwam me het antwoord vertellen toen ik in de berging wéér een wasje in de wasmachine stond te proppen (dat gaat ook gewoon door zonder einde, dat zal elke moeder mij kunnen bevestigen). “We houden elkaar recht” zei hij liefdevol. En dan is ook zo, we proberen het onder ons eigenlijk luchtig te houden en niet te zwaarwichtig te doen over de hele situatie. Een beetje struisvogelpolitiek hoort daar ook bij. Sommige dingen willen we gewoon niet weten of opzoeken. Ik hoef niet 200% geïnformeerd te zijn over alle details. Wat brengt dat ook op, buiten nog een extra portie ongerustheid. Wat nu telt is hoe we er door komen samen: als gezin, als koppel en als individuen.
Mensen die bevestigen hoe sterk we zijn met ons drietjes, dat doet deugd. Maar soms wil ik gewoon in een hoekje gaan zitten met een deken over mijn hoofd. Wachtend tot de wereld stopt met draaien zodat ik weer kan volgen.

Kus
-X-
Merelmama

“Ze vraagt kun jij nog dromen”

· 1 reactie ·

Luc De Vos neemt de boxen over. De bijna dagelijkse rit naar UZ. Alleen in de auto. En ik vraag me plots af: kán je nog dromen als je in zo´n situatie als de onze terechtkomt?
Misschien wel, denk ik bij mezelf. Dromen kán nog en alles lijkt misschien zelfs nog dichterbij dan anders. Geen moment meer te verspillen met onbenulligheden. Geen ´uitstelleritis´ voor leuke dingen. Gewoon doen.

Maar dan denk ik ook aan al die ´onbenulligheden´ waar ik me nu mee moet bezig houden: uitkeringen, verzekeringen. Hoe die in de weg staan momenteel van het ´gewoon doen´. Nu lukt het beter maar in de eerste dagen denk je daar zelfs niet aan, aan die papierwinkel! En toch is het wel belangrijk. Niemand wil na zo´n ongeluk ook nog een dikke factuur in de bus krijgen… 😦 En nog meer vragen gaan door mijn autorijdend hoofd: hoe zit dat met revalidatie? Hoe gaan we die opvang regelen? Wanneer kunnen/mogen/willen we naar huis? Gaan we dat op tijd weten? Hoe gaan we onze job regelen de eerste weken/maanden? Kan ze terug (dit jaar of gewoon ooit) naar haar gewone klasje? Waar is mijn spraakwaterval naartoe? Ga ik haar ooit nog terug horen?

Dan denk ik nóg verder over het dilemma opvoeden-verwennen-verzorgen. Wat kan nog en wat niet? In het ziekenhuis moet ze maar piepen en ik lig bij haar in bed. Thuis kan ik dat niet doen of ik heb zelf geen leven meer. Hier moet ze maar vragen naar iets van eten en een hele resem wordt opgesomd: pannenkoek? ijsje? komkommer? koek?… Thuis is het geen hotel… Hier kan ik heel de dag bij haar zitten, naast haar zitten, met haar bezig zijn. Thuis wacht alweer het huishouden, de kuis, de strijk…

Ja, gisteren was een moeilijke dag. Gewoon, bij mij in mijn hoofd. Een beetje een verstopping van al die vragen. Sommige waarvan ik nooit het antwoord ga weten… Misschien staan we hier binnen 5 jaar terug, nieuwe cellen, nieuwe schade… Die schrik gaat voor altijd in ons hoofd hangen en ik ben niet het type dat van ´hangende´ zaken houd…

Los van mijn verzadigde hoofd, doet Merel het eigenlijk (heel) goed. Angstaanjagend goed. Ze loopt door de gang en trapt zich verloren op het roze fietsje op rolletjes dat achteraan staat. Haar rechterarm neemt ze mee, ook al is hij nog veel zwakker dan de linker. Ze is soms gewoon heel erg vies gezind om die woordjes die maar niet komen. Zal ze hen ooit terug vinden? Wijzen met het vingertje en dan boos worden omdat ik niet begrijp wat ze wil zeggen. Een scenario dat zich ook thuis nog vele malen zal afspelen… Mijn rubriekje ”Merelpraat” krijgt plots een nieuwe bestemming. Net zoals mijn blog eigenlijk. Het is wel hartverwarmend hoeveel comments ik dezer dagen mag lezen op mijn site. Dankjewel daarvoor. Vergeef me dat ik niet elke comment persoonlijk beantwoord, maar ook dat gaat mijn petje te boven soms… Ik lees ze allemaal en ben er heel dankbaar voor. Ons muisje komt er wel. En we kunnen alleen vurig hopen dat ze er blijft komen en dat we toch snel aan ´ons´ 2019 kunnen beginnen.

Kus

-X-
Merelmama

1 januari 2019

· 18 reacties ·

Wie gedacht had om hier gisteren een lollige samenvatting van mijn jaar 2018 te vinden, was eraan voor de moeite. 2018 was een jaar dat ik zo snel mogelijk wil vergeten. Eén lange zoektocht was het naar vanalles. Naar een nieuwe job en vooral naar een oorzaak van al de kleine klachtjes van ons mevrouwtje. En toen op tweede Kerstdag, viel alles samen te rijmen. Al die ‘banale’ dingen waar ze soms last van had. Nu kunnen we er aan uit…
Ze waren allemaal veroorzaakt door die mottige tennisbal die in haar mooie hoofdje zijn weg zocht. Hij is nu weg de tennisbal en hij nam mijn mooie, lieve meisje met zich mee. Haar laatste woordjes aan mij waren: “mama, ben je verdrietig?”. Nog een kus en een spuit met verdoving en weg was ze naar dromenland. Ze troostte ons elk moment na de snoeiharde diagnose van woensdag.

Oudjaar werd er één in het ziekenhuis. Op de afdeling pediatrische intensieve zorgen. Mensen stuurden bemoedigende woorden. We aten samen met andere ouders die met ons in hetzelfde schuitje en op dezelfde afdeling zitten. Het was ‘gezellig’ maar met zo een bittere nasmaak. Na 2 uur (eerst ongemakkelijk) keuvelen, trokken we allen terug naar onze kamers. Naar onze minimensjes die zo hard aan het vechten zijn.

Om middernacht sta ik mijn tanden te poetsen. Het is al 2019 en ik weet het niet eens. Wat kan het mij ook schelen. Het is een dag als een ander. Manlief komt me zoeken omdat ik al zo lang weg ben. We wandelen terug naar de kamer en buiten horen we het vuurwerk knallen. Hoera! De beste wensen. Ik barst in tranen uit. Ik wil hier niet zijn. Ik wil mijn meisje terug! Manlief en ik zitten in een zombiemodus. We willen en kunnen niet gaan slapen. Waar is de fast forward knop? Waar kan ik vooruitspoelen om zo snel mogelijk verbetering te zien. Ze beweegt, ze reageert maar ze is zo boos. Boos op de wereld. Hoe zou je zelf zijn. Veel woorden komen er niet uit. Ze is kwaad voor elke aanraking. Haar oogjes zijn nog gezwollen. Ik mis haar zo. Een soort postoperatieve rouw neem me in zijn macht. We moeten door. Verbetering kan, maar het duurt zo lang. Dag 4 na een 11 uur durende operatie. Hoeveel kan je dan verwachten van een kind van 4 jaar? Wie vertelt het me… De zon ging onder in 2018. Wanneer gaat ze weer op.

Bom

· 3 reacties ·

Kerstavond bij de schoonouders. Gezellig maar met een ongemakkelijk randje aan. Kleine meid heeft al twee dagen wijd open pupillen en lijkt plots ook veel slechter te zien. Al een tijdje staat ze met haar neus tegen de tv, maar doet niet elk kind dat? “Mereltje, niet zo dicht bij de TV!” is een zinnetje dat we toch al enkele dagen/weken gebruiken. Maar nu is het meer dan dat. Het is niet enkel een brilletje, ik voel het aan elke vezel in mijn lijf. Ik bel naar de spoeddienst. Ze zeggen dat ik een afspraak bij de oogarts moet maken. Probeer dat nu zelf eens… Zaterdag had ik er al één gebeld, in verband met de wijde pupillen dan toch: ”Mevrouw, onze wachtlijst zit nu tot in juli vol” Juli!! Als je dan echt een bril nodig hebt, sta je daar schoon! Nee, dat is het niet. Ze geeft ons dan maar een ´dringende´ afspraak bij de kinderoogarts (specialisatie op zichzelf) op 25 januari. Ik stem toe, maar ik weet dat we niet zo lang kunnen wachten. Tijdens de Kerstavond zit ze te voelen op de tafel waar de hapjes liggen. Ik wil naar een spoedafdeling, morgen dan, we kunnen niet gaan lopen… Ik wil niet gaan lopen, ik weet eigenlijk niet waarom… Ze gaat slecht slapen, net zoals de laatste dagen/weken. Ik bel nog naar de huisarts (de schat neemt zelfs telefoon op, op Kerstavond) hij verzekerd me dat wijde pupillen die niet asymmetrisch zijn niet meteen het ergste betekenen en dat we op een reguliere spoedafdeling enkel gaan doorverwezen worden naar een oogarts. Een kleine geruststelling maar enkel een druppeltje op de hete plaat.

Kerstdag 2018 bij de ouders. Ze is heel vrolijk en speels en vooral heel flink. Zo is ze gewoon. Heel erg flink. Haar zicht lijkt niet verbeterd, ze loopt gewoon recht op de stoel die al jaren bij oma buiten aan de voordeur staat. De dag passeert weer. Nog steeds weet ik niet wat me (ons) tegenhield…
Die avond in bed slaan manlief en ik plots in paniek. Het is niet ok… het kan niet enkel een brilletje zijn, niet zo snel…

Tweede Kerstdag 2018, een dag die ik nooit meer zal vergeten.
Die ochtend komt ze bij ons in bed liggen zoals gewoonlijk ´s ochtends, ze is weer vrolijk aan het zingen en vertellen. Ze heeft goed geslapen. Ik niet. Ik sta op en ga meteen naar beneden en bel weer naar de spoeddienst. Ik MOET vandaag een oogarts zien. Een paar telefoons en doorverwijzingen zijn er nodig, maar om 12u kunnen we gaan. De oogarts van wacht, het bestaat toch blijkbaar. Beneden gekomen is ze alweer moe. De man bekijkt haar oogjes en ziet er niks aan buiten een blekere oogzenuw… Ik weet niet welke kleur een oogzenuw heeft, maar het feit dat hij meteen voor ons gaat bellen naar het UZ voorspelt niet veel goeds. We hoeven niet te wachten op de afspraak want op de weg naar huis braakt ze in de auto. Het is genoeg geweest. We spurten binnen, vullen een zak met gerief en rijden recht naar het UZ. Onderweg belt de oogarts dat ze ons verwachten in de polikliniek. De langste rit van een half uur OOIT! Weer valt ze in slaap in de auto, ze lijkt uitgeput.

Na een batterij aan oogtesten en uitleggen waarom en van waar we al komen staan we heel erg snel aan de CT scanner. We lijken iedereen te mogen voorsteken. Het aantal dokters en specialisten die we zien neemt toe en de blik in hun ogen is beangstigend en ontnuchterend. We belanden op spoed en daar komt nog een voetbalploeg aan dokters zich voorstellen. Tot er een dokteres zich plots hurkt naast het bedje waar onze heel hongerige en hangerige (en ook boze, van de mislukte bloednames) dochter op ligt. We weten de boodschap al, maar ze luidop horen is heel erg pijnlijk en heel onwerkelijk: “Er is een plaatsinnemende massa gezien op de CT scan van de hersentjes van Merel.”

BAM

Dan staat ALLES stil