Categorie: Geen categorie

Wedergeboorte

· 1 reactie ·

Een nieuwe doorstart is gemaakt, januari is reeds achter de rug. Voor ons meisje (en voor ons) is het een aanpassing: we zitten terug met een part-time kleutertje. En eigenlijk doet het haar deugd, de dagelijkse “ik wil geen huiswerk maken-slagzin” die klinkt vanaf het moment dat ze mij ziet na school is verdwenen. Er is even geen huiswerk meer. Al voelt het soms wel ‘raar’ om haar terug te horen roepen vol enthousiasme “we hebben een piratenschat gevonden!” ten opzichte van “ik heb de letter ‘a’ geleerd”…. Maar het zal haar goed doen, we gunnen haar “het comfort van het uitrijpen” verbloemen de juffen dat zo mooi op school en eigenlijk is dat ook helemaal geen schande. Ze is net 6 geworden in december, dus ze is/was de jongste van de klas en ze heeft eigenlijk zo goed als de helft van haar kleuter-carrière gemist. Een helft door Tim en een helft door een ander beest genaamd Corona.

Maar toch voelt het een beetje als ‘falen’ voor mij en ik heb het dan niet op het feit dat ze terug kleuter is, maar op het feit dat ik dat niet gezien of aangevoeld heb in september. Dat we toch dachten (de juf incluis) dat ze er klaar voor was. Het voelt alsof ik haar te ver gepusht heb, haar teveel heb willen doen passen in het ‘normale’ plaatje. Ik (en zij ook) was zo enorm fier toen ze op 1 september vertrok met haar veel te grote meisjesboekentas en hoe ze elke dag vol fierheid kwam zeggen welke nieuwe dingen ze allemaal geleerd had.
Het enthousiasme minderde naargelang de weken vorderden en dat zagen we ook wel… Dus de revalidatie werd opgeschaald voor rekenen na de herfstvakantie. De cijfers dansen voor haar oogjes en we zagen hoe lastig ze het kreeg. De lettertjes bleven wel de voorkeur wegdragen dus die gingen we blijven stimuleren. Het lezen ging eigenlijk best wel vlot. Maar ook dát enthousiasme verminderde en na nieuwjaar was ook daar het vaarwater heel woelig en diep geworden… Woordjes lezen is toch niet zo eenvoudig en nieuwe woordjes samenstellen met letters is niet zo simpel als het lijkt.

We kijken verder of het mogelijk is dat er een soort kortsluiting bestaat tussen hetgeen ze ziet met haar ogen en hetgeen er ‘binnenkomt’ in haar hersenen. Dit zou helaas wel kunnen gezien Tim bij beide oogzenuwen onherstelbare schade heeft aangericht. ‘Cerebraal visuele inperking’ (CVI) heet dat dan, om het kind een naam te geven. Ik zocht er meer over op en heel wat symptomen lijken te passen met hetgeen zich voordoet. Stel je voor als je kijkt naar een blad en de letters dansen letterlijk op en neer of ze doen dat, het ene moment wel en het andere moment niet… Het zou zo maar even kunnen met CVI. De diagnose is nog niet gesteld, het onderzoek is bezig en ik ben heel benieuwd wat er zal uitkomen. Genezen of herstellen kan je deze aandoening niet maar we kunnen er wel rekening mee houden. We kunnen het haar zo aangenaam mogelijk maken zodat ze de aangeboden info toch ten volle kan opnemen, zij het dan misschien op een andere manier dan de meeste kindjes.

De laatste scan toonde aan dat de cyste van oktober toch weer wat bijgegroeid was, maar niet in verontrustende mate. Een scan die niet goed en niet slecht is eigenlijk maar toch een béétje opluchting langs onze kant gaf. Het schuift weer 3 maanden op, de hoop dat de groei stilvalt is er ergens nog wel, maar lijkt wel ver van ons af te staan…

Ondertussen hebben we ook een sneeuwweekje gehad. Merel was er dolenthousiast over en kon niet wachten om buiten te spelen. Ik had dat als kind niet, nu nog niet. Sneeuw is leuk en mooi om naar te kijken van achter het raam dan! Al moet ik wel toegeven dat ik héél mooie herinneringen heb aan mijn eerste ski-ervaring 4 jaar geleden. In de bergen is dat toch nog helemaal anders zo sneeuw, in vergelijking met het scheppen en strooien op je voetpad bedoel ik dan.
Na een weekje kwam de regen en spoelde alles weg en eerlijk gezegd was dat ook wel fijn om alles terug als nieuw te zien verschijnen vanonder dat maagdelijk witte laagje. Een wedergeboorte als het ware! En dit weekend is er alweer lenteweer voorspeld, zalig! Daar kijk ik eigenlijk meer naar uit dan andere jaren. Ik ben daar, denk ik, niet alleen in. Het luidt een periode in die ons weer dichter naar het ‘normale’ leven brengt. Zolang er vooruitzichten zijn, leeft een mens.

Kus
-X-
Merelmama

P.S. Verder heeft ze weer een zalig ‘goeie’ periode momenteel. Dat wisselt elkaar af zoals eb en vloed maar dat zullen de meeste mama’s of papa’s wel herkennen 🙂 . Ze is superlief, maar dat is ze eigenlijk meestal altijd. Gisteren begon ze zomaar uit zichzelf op te ruimen (eerlijk gezegd, dat komt niet veel voor), ze begon ook zelf de tafel te dekken voor het avondeten en als ik vroeg waarom ze dat deed dan was het antwoord: “ik wou jou graag gelukkig maken mamatje”. Ik smolt ter plekke tot een plasje pure liefde ❤ .

Onthaasten en van jaar wisselen

· Een reactie plaatsen ·

U heeft gelijk: er was geen samenvatting van 2020 op 31 december, ik lijk mijn eigen traditie te breken. Maar laat ons eerlijk zijn, wat bleef er overeind van ‘tradities’ in 2020? Een ‘lockdown’ beleven, het was iets speciaal op zichzelf en nieuw voor elk van ons. We zaten elke dag aan de TV gekluisterd als het nieuws op kwam. Toen was het nog ‘nieuws’ en Marc Van Ranst een nieuwkomer, nu kijkt er geen kat meer op van de coronacijfers. 2020 bracht ons wel veel nieuwe woorden. ‘Bubbels’ kreeg plots een nieuwe betekenis, net als ‘knuffelcontact’ of ‘anderhalvemetersamenleving’. Voor ons persoonlijk was 2020 gewoon weer een jaar van onzekerheid en alweer een hersenoperatie. Er waren goeie scans en minder goeie scans, er waren weer veel ups en evenveel downs… Nee, 2020 was niet echt een jaar om te herinneren. Dat was het voor niemand denk ik.

Wij sloten ons jaar echter positief af met een echt “cocoon-weekendje” met Kerst. Het was voor mij (en voor manlief ook) eigenlijk de eerste Kerst zonder familie. We trokken naar een gezellig vakantiehuisje in Sint Laureins, het Meetjesland. Ok eerlijk, daar is niet veel spectaculairs te beleven (sorry voor de Meetjeslanders onder jullie) maar oh wat was het een ontspannen weekendje. Kacheltje aan (daar had ik wel voor uitgekeken), spelletjes spelen, koekjes bakken (en eten, 1 kilo bij op 4 dagen!), filmpjes kijken, boekje lezen. Het was echt super ontspannend. Ik had ook wel wat wandelen gepland maar de weergoden waren het daar niet mee eens. Een paar keer ‘aangefrakt’ klaargestaan (=jas en schoenen inclusief) toen het net begon te gieten… Mereltje haar fiets die we nog in de auto hadden gepropt, heeft letterlijk 1 keer rond de oprit van het huis gereden (met haar erop uiteraard). Maar het leek alsof we een week waren weggeweest (zo ook onze auto, die propvol was geladen).

Terug thuis, met oudjaar had ik een proefbox besteld voor ons met allemaal kleine gerechtjes en ook een kindermenu. Ons mevrouwtje is nogal een feestvogel en vraagt eigenlijk een paar keer in de week of we nog eens “een beetje feest gaan maken”. Ze houdt enorm van hapjes eten en van gezelligheid (of gewoon van chips, dat kan eigenlijk ook). Ze mocht met oudjaar wat langer opblijven maar later dan 20h moet het toch niet worden voor haar. Avondroutine, bedje in en voor de gelegenheid nog eens een mini-massage erbovenop. Af en toe kan ze daar nood aan hebben. Bijvoorbeeld als ze wat overprikkeld is. Als ze me “aan den draai” blijft houden voor ze gaat slapen, dan weet ik dat. Dan wrijf ik haar voetjes en handjes in met geurende amandelolie. Ze geniet dan zichtbaar met de oogjes toe en mijn hart smelt ter plaatse, 2 vliegen in 1 klap.
De rest van de avond was gewoon lekker eten, babbelen met z’n tweetjes en een beetje Cirque Du Soleil kijken op tv. Om 23u was mijn kaarsje ook uit en ben ik naar bed gegaan. Eigenlijk is het na dat aftellen maar gewoon 1 minuut later… Die avond in UZ Gent 2 jaar geleden, toen ik mijn tanden stond te poetsen om middernacht oudjaar, heeft me dat doen beseffen, hoe ironisch ook. Terwijl ik daar vroeger als kind zo hard naar uitkeek, naar dat aftellen! Als we 1 seconde ‘verkeerd’ hadden afgeteld, was mijn avond om zeep bij manier van spreken. Mijn mama kan dat beamen.

En zo kwam de kerstvakantie (en 2020) aan zijn einde. Het is alweer januari. Een maand waarin alweer een scan gepland staat. Eentje van erop of eronder… We zien het wel denk ik dan. Go with the flow (helaas maar waar).

Ik wil jullie verder het beste toewensen voor dit jaar: vele mooie momenten en mensen die er écht toe doen, alle dingen waar je hart van vervuld wordt met liefde en waarvan je tenen gaan krullen van geluk. Dat wil ik jullie wensen. Dat en een goede gezondheid want dat is toch de basis van ons menszijn.

Dikke zoen
-X-
Merelmama

PS: kijkt u ook naar Kinderziekenhuis 24/7? Wat een bitterzoete mengeling van gevoelens overspoelen me elke maandagavond. Al die bekende gezichten uit het UZ Gent, het bezorgt me elke week rare buikkriebels en koude rug rillingen tegelijk! En ik denk steeds meer na over een fanclub voor Dokter Baert, “onze” kinderneurochirurg, die mens verdient een standbeeld!

29 september 2020

· 1 reactie ·

Ik klim op een ladder

maakt niet uit hoe

hoog naar de hemel

gewoon naar je toe

om even te horen

hoe het daar is en

om even te zeggen

dat ik je zo mis.

4 jaar geleden maar nog lang niet vergeten, mijn lieve D.

Airborne

· 3 reacties ·

Het is zoals op een vliegtuig stappen zegt manlief. Je stapt op, de realiteit van de echte wereld verdwijnt onder je voeten en uit het zicht en je weet niet wanneer je weer zal landen. Je kan niet veel doen buiten de tijd doden met lezen of als een zombie door het internet scrollen. Zelfs het geluid van de ventilatie draagt hier bij aan de ‘beleving’. De eerste uren schieten voorbij, maar die laatste minuten tikken vreselijk traag.

11 mei 2020 We hebben het ziekenhuis verlaten deze morgen. ‘Normaal’ (hey, wat doe jij tijdens een hersenoperatie van jouw kind?) verlaten we de stad niet, dat voelt gewoon beter in ’t kopke, maar in de huidige omstandigheden biedt de stad niet veel meer dan het lezen en het scrollen. Geen restaurant om de uren letterlijk op te eten of cinema om hersenloos naar een film te gapen, zelfs geen cafeetjes om de vretende spanning door te spoelen. Dus naar huis rijden is de enige zinnige optie. In een lege kamer zitten wachten tot de avond valt (zo lang duurt dat een trepanatie) dat vind ik nog zenuwslopender (als dat dan nog kan). Thuis nemen we samen een lang bad, we kijken een Tarantino film en eten pasta en een taartje in de zetel. Gewoon onder ons 2. Haar speelgoed en haar kleedjes in de wasmand maken het pijnlijk op één of andere manier. Ik pluk een t-shirtje uit de wasmand en ruik er aan. Het ruikt naar Merel, naar mijn kleine meid, naar mijn alles, mijn hartje dat nu volledig overgeleverd is aan een ander. Een team van professionele anderen.


Vanmorgen bracht ik haar tot in het OK. Ze was haar gekke zelf, ze trok haar hele trukendoos open voor de omliggende verpleegsters: “ik kan zo met mijn tong *rolt haar tong* en ook zo met mijn poep omhoog *heft haar poep van de operatietafel* en dan ben ik een ‘tafel’!” De verpleging en anesthesist verbazen zich over het plezier dat ze heeft. Ze voelt zich op haar gemak, mama is erbij en ze kijkt uit naar “het maskertje”. Op één of andere manier is ze daar gek van, mijn narcosejunkie (hopelijk geen voorbode voor later!…).
Ik zie de ‘slaapmelk’ komen in de katheter. Haar tettertje valt stil, de oogjes draaien weg, nog een dikke zoen en met betraande ogen en met de arm van de ergotherapeut rond mijn schouder verlaat ik de operatiezaal. Nu mag het wel gedaan zijn, drie keer deze scene is wel genoeg in het leven van een ouder. Manlief wacht me op en ik kijk in de bange en gespannen ogen die boven zijn mondmasker piepen. Het vliegtuig is airborne. Het is 8u30 en we weten dat het pas zal landen laat in de avond.

De dag vordert en na de middag beginnen de zenuwen te komen. Ik schuif ongemakkelijk heen en weer in de zetel. Onze film is gezien, ons eten op (letterlijk: onze koelkast is zoals je op reis zou vertrekken met een pot mayonaise en augurken, verder niet veel) en manlief is aan een opruimactie begonnen in de kelder. Ik scrol nog wat op het internet en check de gazet of er ondertussen wereldschokkend nieuws te melden is.
Het is 16u30, ik voel dat we terug moeten. Ik laat mijn gsm geen minuut onbewaakt. De chirurg heeft de goeie gewoonte om te bellen de minuut nadat hij zijn handschoenen in de vuilbak heeft geworpen. We nemen ons gerief samen (nog wat speelgoed en consorten) en stappen in de auto, de gsm op de schoot.

Aangekomen nestelen we ons op de ouderkamer, een kamertje dat we mogen ‘hebben’ om afwisselend onze slaap in te halen. Het spaart wat kilometers en tijd van een ouder die elke dag naar huis moet rijden en weerkeren maar als je de deur sluit van het kamertje, wil je zo snel mogelijk terug. Terug naast haar bed gaan staan. Gewoon omdat het beter voelt en ook uit pure ‘fomo’ die dan niks te zien heeft met sociale media.

19u05: het verlossende telefoontje. Een rustige chirurg vertelt dat het goed gegaan is maar dat het ook weer 10 voor 12 was. Het spul (geen namen deze keer) had niet veel langer moeten blijven zitten: goed doorbloed en klaar voor verdere expansie. Mooi konden ze het hele ding verwijderen en ze konden goed de rand volgen waar het zich had genesteld. Hij is 100% zeker dat het een craniopharyngeoom is en geen nieuwe indringer (ja, dat had het kunnen zijn!) maar vertelt later dat hij nog nooit gezien heeft dat het zo ver uit het oorspronkelijke centrum weer tevoorschijn komt…
We begeven ons 4 verdiepingen lager naar de ‘picu’. “Weten jullie de weg?” vraagt een verpleegster nog…

Na nog een uur wachten komt haar bedje aangerold op de kamer. Ze is nog goed versuft van pijnstilling en haar gekende naad (van linkeroor tot midden voorhoofd) is weer verstopt onder een verbandje. Ze ziet bleek en kan moeilijk zelfstandig ademen zonder extra zuurstofondersteuning. Een zakje A-positief wordt besteld. Haar vingertjes en beentjes zijn opgezwollen door het lange stilliggen en haar rechterhandje ligt er weer roerloos bij. Ik denk aan de revalidatie na de eerste operatie. Maar het kan me niet schelen, ze is er nog en het is relatief goed gegaan. Toch komen de tranen weer in mijn ogen, papa’s arm op mijn schouder. Wat is het toch zwaar en we dobberen als mama en papa weer in een zee van adrenaline. Gevoelens krijgen geen kans om erin boven te drijven. Ze verschrompelen tot kleine eilandjes en krijgen geen tijd om zich te ontvouwen. Ik maak me op voor een zware nacht. Rechtspringen in bed was nooit zo gemakkelijk, al krijg ik waarschijnlijk morgen de rekening gepresenteerd. No offence maar ik ben geen 20 meer. Rond middernacht komt ze pas goed bij en kan er al een lachje en een mopje af. Oef!! Mijn meisje, ze is er nog. Het rechterhandje heeft ook al bewogen en dat zijn weer gewichten die van onze schouders vallen, stuk voor stuk.
We kijken (weeral) vooruit. Sterke Merel is er nog en de landing is ingezet. Nog even uitbollen nu… mama en papa zijn piloten geworden met 25 jaar ervaring.

Kus
-X-
Merelmama


Achter de wolken…

· Een reactie plaatsen ·

Achter de wolken schijnt de zon. Waar is onze zon? Ze laat zich zien en ze verstopt zich onmiddellijk weer. Ze liet zich zien bij onze verhuis, het pad lag open: EINDELIJK rustige tijden. Gezin, liefde, Mereltje en misschien een nieuw broertje of zusje? Eindelijk tijd voor elkaar, geen weekendrush meer, enkel zalig samenzijn. Maar het mocht niet zijn, daar kwam tante Corona van achter de hoek. Bon, iedereen zit er mee opgezadeld, maar in onze boot was/is niet veel plaats meer.
We zijn week 2 en het voelt alsof we al een maand op elkaars gezicht zitten te kijken. Vooral met een dochter die snakt naar sociaal contact. Het voelt als Parijs all over again. Ze is boos: op zichzelf, op mij, op de wereld, op het hele gedoe (of het gebrek aan gedoe eigenlijk). Ze is diep triest als er géén kindjes op de wijkspeeltuin te bespeuren zijn en ze is diep triest als ze plots merkt dat het avond is en ze nog nergens naartoe geweest is.
Ook al schijnt buiten de zon, binnen is ze soms ver te zoeken…

Vorige week hadden we alweer onze NMR en ik had zo een vies voorgevoel… Ken je dat gevoel dat er onweer in lucht hangt? Je voelt het hangen, de lucht vult zich met negatieve en positieve energie tegelijk, het onweer moet enkel nog losbarsten. Ik beschreef dit gevoel hier al eerder. Het is er weer lieve lezer… We gaan weer een onzekere periode tegemoet. Tim is stabiel en zijn restanten waren zelfs gekrompen! Goed nieuws! Maar…. U hoort me al afkomen. De cyste(s) die altijd samengaan met een craniopharyngeoom blijven onvoorspelbare beestjes. 1 van die cystes is dus voor de tweede scan op rij gegroeid. Ik kan u geen maten en gewichten meedelen, die weet ik zelf niet, maar groei was er in die mate dat we meteen een nieuwe afspraak met de oncoloog én de neurochirurg kregen volgende week. Back to square one lijkt het wel (al zal het hopelijk en normaal gezien zo’n vaart niet lopen).


Dinsdag 24 maart: NMR dag. Ik rijd, samen met de verpleegster, met het bedje van Merel door de gangen langs de ‘picu’ (pediatric intensive care). Beelden van de periode schieten door mijn hoofd. De geur van ontsmettingsmiddel en het kuisproduct van UZ Gent maken me misselijk en geven me tegelijk een soort ‘heimwee’, al is dat zeker niet de juiste naam voor het gevoel. Binnenkort zitten we hier waarschijnlijk weer (dat wist ik dinsdag nog niet uiteraard)…

De zon die buiten schijnt maakt alles bitterzoet. Haar vooruitgang (ze kan flink klimmen door de groeihormonen lijkt mij!), haar mooie zinnetjes die ze maakt en de woorden die uit haar mondje vloeien (haar stopwoordje tegenwoordig is: ‘eigenlijk’ 🙂 ) maken me zo trots en zo ongerust tegelijk. Haar mooie gezichtje met haar stralende lach doen me smelten. Het lijkt alsof ik weeral “afscheid” moet nemen van mijn Mereltje nu en me voorbereid op een ander Mereltje NA…

Wederom een ongeruste zoen
-X-
Merelmama

Assepoester

· 1 reactie ·

Soms voel ik me als Assepoester met de glazen schoentjes. Ik durf niet te hard lopen of mijn schoentjes breken. Dan versplintert het glas en doorboort het mijn voeten en kan ik niet meer verder lopen. Van buitenaf blinken ze als nooit tevoren maar enkel ik weet hoe ze zitten. Ik kan stappen met mijn schoentjes, heel mooi en elegant, maar het zit niet altijd comfortabel. Ze buigen niet of amper mee, ze zitten heel stijf. Ze zijn mooi, dat wel, da’s dan het enige…

Dat is vermoeiend. Het zicht zegt niet altijd alles. Dat is zo met schoenen maar zeker ook met mensen. “Hoe is ‘t?”: een vraagje zo luchtig dat het amper een antwoord nodig heeft. En als je dan plots toch antwoordt, is de vrager dikwijls in verlegenheid gebracht… Zoveel info had hij/zij niet terug verwacht…

Onze meid haar lijstje aan medicatie groeit nog. Letterlijk zelfs. Binnenkort starten we met groeihormonen. Dagelijkse injecties in haar kleine billetjes. Ze zal dat fantastisch doen, sterke meid die ze nu eenmaal is, maar wat bloedt mijn moederhart nu al, dat ik haar elke dag zal moeten pijnigen… Verder zijn er nog steeds (meer) kleine klachtjes, pijntjes die ze heeft… ons hoofd draait weer overuren over wat het zal zijn. Misschien is het een storm in een glas water, misschien zijn het kleine golfjes die een nieuwe orkaan aankondigen…

Deze periode lijkt alles een beetje terug te komen van emoties die we toen voelden. Op 26 december gingen de alarmbellen plots een pak luider en op 28 december stond ons hart een hele dag stil. Letterlijk. Het lijkt alsof de emoties nog in dit seizoen hangen of in december. ’s Nachts word ik dikwijls wakker van die gedachten die door mijn hoofd dwalen, ze vragen mijn aandacht en ze schreeuwen precies om herbeleefd te worden. Men zegt dat je na een traumatische ervaring alle seizoenen eens moet doorlopen in de fases van het verwerkingsproces. Letterlijk wil dat zeggen dat je het minstens een jaar moet geven, maar op gevoel wil dat zeggen dat je alle emoties eens moet kunnen plaatsen in elk seizoen, in elke omgeving.

De feestdagen zullen nooit meer hetzelfde aanvoelen. Vorig jaar waren we niet op deze planeet en nu lijken onze voeten precies weer los te komen van de grond. Het nooit meer (hopelijk verandert het ooit) ‘gerust’ zijn, dat is enorm vermoeiend. Ik kijk naar mijn spelend kind en ben fier en dodelijk ongerust tegelijkertijd. Constant speelt het door ons hoofd “hopelijk is er nu niks aan de gang in dat prachtige lijfje”…

Meerdere keren vallen we in ’s avonds pas in slaap na een diepe zucht: “we zien wel weer wat de morgen brengt…”

Ongeruste zoen,
-X-
Merelmama

Smeltalarm

· 4 reacties ·

3 weken school down en de vermoeidheid dient zich aan. Zondag heb ik haar kunnen verleiden tot haar eerste middagdutje in 2 jaar tijd (!) (autoritjes-dutjes niet meegerekend). Wanneer is té veel voor een kind? Eerlijk? Ik vind dat, zelfs als haar eigen mama, een moeilijk vraagstuk… Merel is heel plichtsbewust. Als de juf haar de kans geeft tot een dutje op school, wil ze wel zeker zijn dat ze op haar stip kan staan als de bel gaat. Of even rusten op het bedje in de klas gaat gepaard met om de 5 minuten checken of de juf haar zeker “wakker maakt” als de activiteiten terug veranderen.

Dat is haar fysieke staat. Haar sociale staat is enorm veranderd sinds 2 september. Ze is zo lief, ik zou haar kunnen opeten. Ze is veel rustiger en opgewekter sinds ze terug naar school kan. Ze komt grappig uit de hoek (niet letterlijk) en luistert eigenlijk beter ook. Ze is mijn lieve vrolijke meidje weer en ik smelt letterlijk terplaatse als ze vrolijk komt afgehuppelt als ik haar ergens ga ophalen (oma, revalidatie of school). Gaat nu eindelijk het tij keren? Eind november is er weer een scan. Het lijkt nog even ver weg, maar het zal altijd spannend blijven. Elke avond als ik haar nog een kusje geef voor ik ga slapen, hoop ik vurig dat we vanaf hier enkel verder kunnen en niet meer ‘terug’, dat dit het is. Dat ze nu enkel maar kan groeien en leren en die lieve meid blijven die ze is en die ze altijd geweest is.

Verder proberen manlief en ik ons hoofd boven water te houden. In de weekends is er nog werk genoeg op onze werf, manlief heeft de handen vol maar voelt zelf wel aan (den lijve) dat hij af en toe een rustdag moet nemen. Onze bogen staan al veel te lang gespannen en dat voel je snel. Maar het lukt en we staan samen sterk <3. Een meltdown is er (nog?) niet geweest op dat vlak.

Kus

-X-

Merelmama

Wieden helpt niet

· 4 reacties ·

Een zonnige zondag in de maand mei. Je bent aan het wieden geslagen. Het onkruid tiert welig tussen de mossige tegels van je terras en in de voortuin die normaal enkel gras omvat. Je plukt en plukt en trekt grote stukken onkruid met wortel en alles uit. Het is op een bizarre manier voldoeningsgevend hoe je als alleenheerser de kleine plantjes meedogenloos met wortel en toebehoren uit de aarde rukt. Je vernielt het kwaad en roeit het uit tot op de wortel. De aarde knarst onder je vingernagels, maar volmaakt tevreden kijk je na een paar uurtjes naar je terras en je voortuintje. Maagdelijk gras en maagdelijke tegels, niet ontsiert door ongenood.
Slechts enkele dagen/weken (naargelang welk ongenood) kijk je terug naar buiten. Tussen de tegels en de grassprieten merk je alweer krullerige blaadjes die hun weg banen naar het zonlicht. Ze zijn van het soort waarvan je hoe hard je ook probeerde enkel de blaadjes kon afrukken. De dikke onverwoestbare wortel bleef zitten en kon, eens je uit het zicht was, terug beginnen aan de aanmaak van nieuwe blaadjes…

Tim is van het soort onkruid dat zich niet laat doen.

De ( -hou u vast- 12e sinds december) recente MRI scan van vorige week bracht aan het licht dat Tim wederom aan het groeien is geslagen. Ondanks 2 verwoede pogingen tot uitroeiing. De blaadjes verwijderen en proberen uittrekken van de wortel is niet genoeg. Er is grof geschut nodig en excuseer mijn bewoording: goedaardige tumor, mijn g*t!
Haar jonge leeftijd vergemakkelijkt de groei van zulke mannetjes en de tegenstelling met de snelheid van de papiermolen kan niet groter zijn… Communicatie tussen binnen- en buitenlandse ziekenhuizen die vierkant draait is wat ons hier momenteel het meeste tegenvalt en frustreert aan heel de situatie.

Ondertussen druppelt het inwendige emmertje voller en voller en het voelt alsof mijn hoofd vol watten zit. Er kan niks extra meer bij. We proberen gewoon verder te doen, we proberen ons leven verder te zetten tussen de bedrijven door. Gaan werken, alle vrije momenten ook werken op de werf, over en weer rijden naar Parijs (manlief verdient een standbeeld voor beiden), de was en de plas, sociale verplichtingen proberen volmaken,… maar het wordt zwaar. Het juk op onze nek wordt zwaarder met de dag.
Mensen die blijven vragen “hoe doen jullie dat allemaal?” zetten me aan tot nadenken. Hoe doén we het inderdaad allemaal? Manlief had zich hetzelfde afgevraagd en kwam me het antwoord vertellen toen ik in de berging wéér een wasje in de wasmachine stond te proppen (dat gaat ook gewoon door zonder einde, dat zal elke moeder mij kunnen bevestigen). “We houden elkaar recht” zei hij liefdevol. En dan is ook zo, we proberen het onder ons eigenlijk luchtig te houden en niet te zwaarwichtig te doen over de hele situatie. Een beetje struisvogelpolitiek hoort daar ook bij. Sommige dingen willen we gewoon niet weten of opzoeken. Ik hoef niet 200% geïnformeerd te zijn over alle details. Wat brengt dat ook op, buiten nog een extra portie ongerustheid. Wat nu telt is hoe we er door komen samen: als gezin, als koppel en als individuen.
Mensen die bevestigen hoe sterk we zijn met ons drietjes, dat doet deugd. Maar soms wil ik gewoon in een hoekje gaan zitten met een deken over mijn hoofd. Wachtend tot de wereld stopt met draaien zodat ik weer kan volgen.

Kus
-X-
Merelmama

“Ze vraagt kun jij nog dromen”

· 1 reactie ·

Luc De Vos neemt de boxen over. De bijna dagelijkse rit naar UZ. Alleen in de auto. En ik vraag me plots af: kán je nog dromen als je in zo´n situatie als de onze terechtkomt?
Misschien wel, denk ik bij mezelf. Dromen kán nog en alles lijkt misschien zelfs nog dichterbij dan anders. Geen moment meer te verspillen met onbenulligheden. Geen ´uitstelleritis´ voor leuke dingen. Gewoon doen.

Maar dan denk ik ook aan al die ´onbenulligheden´ waar ik me nu mee moet bezig houden: uitkeringen, verzekeringen. Hoe die in de weg staan momenteel van het ´gewoon doen´. Nu lukt het beter maar in de eerste dagen denk je daar zelfs niet aan, aan die papierwinkel! En toch is het wel belangrijk. Niemand wil na zo´n ongeluk ook nog een dikke factuur in de bus krijgen… 😦 En nog meer vragen gaan door mijn autorijdend hoofd: hoe zit dat met revalidatie? Hoe gaan we die opvang regelen? Wanneer kunnen/mogen/willen we naar huis? Gaan we dat op tijd weten? Hoe gaan we onze job regelen de eerste weken/maanden? Kan ze terug (dit jaar of gewoon ooit) naar haar gewone klasje? Waar is mijn spraakwaterval naartoe? Ga ik haar ooit nog terug horen?

Dan denk ik nóg verder over het dilemma opvoeden-verwennen-verzorgen. Wat kan nog en wat niet? In het ziekenhuis moet ze maar piepen en ik lig bij haar in bed. Thuis kan ik dat niet doen of ik heb zelf geen leven meer. Hier moet ze maar vragen naar iets van eten en een hele resem wordt opgesomd: pannenkoek? ijsje? komkommer? koek?… Thuis is het geen hotel… Hier kan ik heel de dag bij haar zitten, naast haar zitten, met haar bezig zijn. Thuis wacht alweer het huishouden, de kuis, de strijk…

Ja, gisteren was een moeilijke dag. Gewoon, bij mij in mijn hoofd. Een beetje een verstopping van al die vragen. Sommige waarvan ik nooit het antwoord ga weten… Misschien staan we hier binnen 5 jaar terug, nieuwe cellen, nieuwe schade… Die schrik gaat voor altijd in ons hoofd hangen en ik ben niet het type dat van ´hangende´ zaken houd…

Los van mijn verzadigde hoofd, doet Merel het eigenlijk (heel) goed. Angstaanjagend goed. Ze loopt door de gang en trapt zich verloren op het roze fietsje op rolletjes dat achteraan staat. Haar rechterarm neemt ze mee, ook al is hij nog veel zwakker dan de linker. Ze is soms gewoon heel erg vies gezind om die woordjes die maar niet komen. Zal ze hen ooit terug vinden? Wijzen met het vingertje en dan boos worden omdat ik niet begrijp wat ze wil zeggen. Een scenario dat zich ook thuis nog vele malen zal afspelen… Mijn rubriekje ”Merelpraat” krijgt plots een nieuwe bestemming. Net zoals mijn blog eigenlijk. Het is wel hartverwarmend hoeveel comments ik dezer dagen mag lezen op mijn site. Dankjewel daarvoor. Vergeef me dat ik niet elke comment persoonlijk beantwoord, maar ook dat gaat mijn petje te boven soms… Ik lees ze allemaal en ben er heel dankbaar voor. Ons muisje komt er wel. En we kunnen alleen vurig hopen dat ze er blijft komen en dat we toch snel aan ´ons´ 2019 kunnen beginnen.

Kus

-X-
Merelmama

1 januari 2019

· 18 reacties ·

Wie gedacht had om hier gisteren een lollige samenvatting van mijn jaar 2018 te vinden, was eraan voor de moeite. 2018 was een jaar dat ik zo snel mogelijk wil vergeten. Eén lange zoektocht was het naar vanalles. Naar een nieuwe job en vooral naar een oorzaak van al de kleine klachtjes van ons mevrouwtje. En toen op tweede Kerstdag, viel alles samen te rijmen. Al die ‘banale’ dingen waar ze soms last van had. Nu kunnen we er aan uit…
Ze waren allemaal veroorzaakt door die mottige tennisbal die in haar mooie hoofdje zijn weg zocht. Hij is nu weg de tennisbal en hij nam mijn mooie, lieve meisje met zich mee. Haar laatste woordjes aan mij waren: “mama, ben je verdrietig?”. Nog een kus en een spuit met verdoving en weg was ze naar dromenland. Ze troostte ons elk moment na de snoeiharde diagnose van woensdag.

Oudjaar werd er één in het ziekenhuis. Op de afdeling pediatrische intensieve zorgen. Mensen stuurden bemoedigende woorden. We aten samen met andere ouders die met ons in hetzelfde schuitje en op dezelfde afdeling zitten. Het was ‘gezellig’ maar met zo een bittere nasmaak. Na 2 uur (eerst ongemakkelijk) keuvelen, trokken we allen terug naar onze kamers. Naar onze minimensjes die zo hard aan het vechten zijn.

Om middernacht sta ik mijn tanden te poetsen. Het is al 2019 en ik weet het niet eens. Wat kan het mij ook schelen. Het is een dag als een ander. Manlief komt me zoeken omdat ik al zo lang weg ben. We wandelen terug naar de kamer en buiten horen we het vuurwerk knallen. Hoera! De beste wensen. Ik barst in tranen uit. Ik wil hier niet zijn. Ik wil mijn meisje terug! Manlief en ik zitten in een zombiemodus. We willen en kunnen niet gaan slapen. Waar is de fast forward knop? Waar kan ik vooruitspoelen om zo snel mogelijk verbetering te zien. Ze beweegt, ze reageert maar ze is zo boos. Boos op de wereld. Hoe zou je zelf zijn. Veel woorden komen er niet uit. Ze is kwaad voor elke aanraking. Haar oogjes zijn nog gezwollen. Ik mis haar zo. Een soort postoperatieve rouw neem me in zijn macht. We moeten door. Verbetering kan, maar het duurt zo lang. Dag 4 na een 11 uur durende operatie. Hoeveel kan je dan verwachten van een kind van 4 jaar? Wie vertelt het me… De zon ging onder in 2018. Wanneer gaat ze weer op.