Het is zoals op een vliegtuig stappen zegt manlief. Je stapt op, de realiteit van de echte wereld verdwijnt onder je voeten en uit het zicht en je weet niet wanneer je weer zal landen. Je kan niet veel doen buiten de tijd doden met lezen of als een zombie door het internet scrollen. Zelfs het geluid van de ventilatie draagt hier bij aan de ‘beleving’. De eerste uren schieten voorbij, maar die laatste minuten tikken vreselijk traag.

11 mei 2020 We hebben het ziekenhuis verlaten deze morgen. ‘Normaal’ (hey, wat doe jij tijdens een hersenoperatie van jouw kind?) verlaten we de stad niet, dat voelt gewoon beter in ’t kopke, maar in de huidige omstandigheden biedt de stad niet veel meer dan het lezen en het scrollen. Geen restaurant om de uren letterlijk op te eten of cinema om hersenloos naar een film te gapen, zelfs geen cafeetjes om de vretende spanning door te spoelen. Dus naar huis rijden is de enige zinnige optie. In een lege kamer zitten wachten tot de avond valt (zo lang duurt dat een trepanatie) dat vind ik nog zenuwslopender (als dat dan nog kan). Thuis nemen we samen een lang bad, we kijken een Tarantino film en eten pasta en een taartje in de zetel. Gewoon onder ons 2. Haar speelgoed en haar kleedjes in de wasmand maken het pijnlijk op één of andere manier. Ik pluk een t-shirtje uit de wasmand en ruik er aan. Het ruikt naar Merel, naar mijn kleine meid, naar mijn alles, mijn hartje dat nu volledig overgeleverd is aan een ander. Een team van professionele anderen.

Vanmorgen bracht ik haar tot in het OK. Ze was haar gekke zelf, ze trok haar hele trukendoos open voor de omliggende verpleegsters: “ik kan zo met mijn tong *rolt haar tong* en ook zo met mijn poep omhoog *heft haar poep van de operatietafel* en dan ben ik een ‘tafel’!” De verpleging en anesthesist verbazen zich over het plezier dat ze heeft. Ze voelt zich op haar gemak, mama is erbij en ze kijkt uit naar “het maskertje”. Op één of andere manier is ze daar gek van, mijn narcosejunkie (hopelijk geen voorbode voor later!…).
Ik zie de ‘slaapmelk’ komen in de katheter. Haar tettertje valt stil, de oogjes draaien weg, nog een dikke zoen en met betraande ogen en met de arm van de ergotherapeut rond mijn schouder verlaat ik de operatiezaal. Nu mag het wel gedaan zijn, drie keer deze scene is wel genoeg in het leven van een ouder. Manlief wacht me op en ik kijk in de bange en gespannen ogen die boven zijn mondmasker piepen. Het vliegtuig is airborne. Het is 8u30 en we weten dat het pas zal landen laat in de avond.

De dag vordert en na de middag beginnen de zenuwen te komen. Ik schuif ongemakkelijk heen en weer in de zetel. Onze film is gezien, ons eten op (letterlijk: onze koelkast is zoals je op reis zou vertrekken met een pot mayonaise en augurken, verder niet veel) en manlief is aan een opruimactie begonnen in de kelder. Ik scrol nog wat op het internet en check de gazet of er ondertussen wereldschokkend nieuws te melden is.
Het is 16u30, ik voel dat we terug moeten. Ik laat mijn gsm geen minuut onbewaakt. De chirurg heeft de goeie gewoonte om te bellen de minuut nadat hij zijn handschoenen in de vuilbak heeft geworpen. We nemen ons gerief samen (nog wat speelgoed en consorten) en stappen in de auto, de gsm op de schoot.

Aangekomen nestelen we ons op de ouderkamer, een kamertje dat we mogen ‘hebben’ om afwisselend onze slaap in te halen. Het spaart wat kilometers en tijd van een ouder die elke dag naar huis moet rijden en weerkeren maar als je de deur sluit van het kamertje, wil je zo snel mogelijk terug. Terug naast haar bed gaan staan. Gewoon omdat het beter voelt en ook uit pure ‘fomo’ die dan niks te zien heeft met sociale media.

19u05: het verlossende telefoontje. Een rustige chirurg vertelt dat het goed gegaan is maar dat het ook weer 10 voor 12 was. Het spul (geen namen deze keer) had niet veel langer moeten blijven zitten: goed doorbloed en klaar voor verdere expansie. Mooi konden ze het hele ding verwijderen en ze konden goed de rand volgen waar het zich had genesteld. Hij is 100% zeker dat het een craniopharyngeoom is en geen nieuwe indringer (ja, dat had het kunnen zijn!) maar vertelt later dat hij nog nooit gezien heeft dat het zo ver uit het oorspronkelijke centrum weer tevoorschijn komt…
We begeven ons 4 verdiepingen lager naar de ‘picu’. “Weten jullie de weg?” vraagt een verpleegster nog…

Na nog een uur wachten komt haar bedje aangerold op de kamer. Ze is nog goed versuft van pijnstilling en haar gekende naad (van linkeroor tot midden voorhoofd) is weer verstopt onder een verbandje. Ze ziet bleek en kan moeilijk zelfstandig ademen zonder extra zuurstofondersteuning. Een zakje A-positief wordt besteld. Haar vingertjes en beentjes zijn opgezwollen door het lange stilliggen en haar rechterhandje ligt er weer roerloos bij. Ik denk aan de revalidatie na de eerste operatie. Maar het kan me niet schelen, ze is er nog en het is relatief goed gegaan. Toch komen de tranen weer in mijn ogen, papa’s arm op mijn schouder. Wat is het toch zwaar en we dobberen als mama en papa weer in een zee van adrenaline. Gevoelens krijgen geen kans om erin boven te drijven. Ze verschrompelen tot kleine eilandjes en krijgen geen tijd om zich te ontvouwen. Ik maak me op voor een zware nacht. Rechtspringen in bed was nooit zo gemakkelijk, al krijg ik waarschijnlijk morgen de rekening gepresenteerd. No offence maar ik ben geen 20 meer. Rond middernacht komt ze pas goed bij en kan er al een lachje en een mopje af. Oef!! Mijn meisje, ze is er nog. Het rechterhandje heeft ook al bewogen en dat zijn weer gewichten die van onze schouders vallen, stuk voor stuk.
We kijken (weeral) vooruit. Sterke Merel is er nog en de landing is ingezet. Nog even uitbollen nu… mama en papa zijn piloten geworden met 25 jaar ervaring.

Kus
-X-
Merelmama

Een zonnige zondag in de maand mei. Je bent aan het wieden geslagen. Het onkruid tiert welig tussen de mossige tegels van je terras en in de voortuin die normaal enkel gras omvat. Je plukt en plukt en trekt grote stukken onkruid met wortel en alles uit. Het is op een bizarre manier voldoeningsgevend hoe je als alleenheerser de kleine plantjes meedogenloos met wortel en toebehoren uit de aarde rukt. Je vernielt het kwaad en roeit het uit tot op de wortel. De aarde knarst onder je vingernagels, maar volmaakt tevreden kijk je na een paar uurtjes naar je terras en je voortuintje. Maagdelijk gras en maagdelijke tegels, niet ontsiert door ongenood.
Slechts enkele dagen/weken (naargelang welk ongenood) kijk je terug naar buiten. Tussen de tegels en de grassprieten merk je alweer krullerige blaadjes die hun weg banen naar het zonlicht. Ze zijn van het soort waarvan je hoe hard je ook probeerde enkel de blaadjes kon afrukken. De dikke onverwoestbare wortel bleef zitten en kon, eens je uit het zicht was, terug beginnen aan de aanmaak van nieuwe blaadjes…

Tim is van het soort onkruid dat zich niet laat doen.

De ( -hou u vast- 12e sinds december) recente MRI scan van vorige week bracht aan het licht dat Tim wederom aan het groeien is geslagen. Ondanks 2 verwoede pogingen tot uitroeiing. De blaadjes verwijderen en proberen uittrekken van de wortel is niet genoeg. Er is grof geschut nodig en excuseer mijn bewoording: goedaardige tumor, mijn g*t!
Haar jonge leeftijd vergemakkelijkt de groei van zulke mannetjes en de tegenstelling met de snelheid van de papiermolen kan niet groter zijn… Communicatie tussen binnen- en buitenlandse ziekenhuizen die vierkant draait is wat ons hier momenteel het meeste tegenvalt en frustreert aan heel de situatie.

Ondertussen druppelt het inwendige emmertje voller en voller en het voelt alsof mijn hoofd vol watten zit. Er kan niks extra meer bij. We proberen gewoon verder te doen, we proberen ons leven verder te zetten tussen de bedrijven door. Gaan werken, alle vrije momenten ook werken op de werf, over en weer rijden naar Parijs (manlief verdient een standbeeld voor beiden), de was en de plas, sociale verplichtingen proberen volmaken,… maar het wordt zwaar. Het juk op onze nek wordt zwaarder met de dag.
Mensen die blijven vragen “hoe doen jullie dat allemaal?” zetten me aan tot nadenken. Hoe doén we het inderdaad allemaal? Manlief had zich hetzelfde afgevraagd en kwam me het antwoord vertellen toen ik in de berging wéér een wasje in de wasmachine stond te proppen (dat gaat ook gewoon door zonder einde, dat zal elke moeder mij kunnen bevestigen). “We houden elkaar recht” zei hij liefdevol. En dan is ook zo, we proberen het onder ons eigenlijk luchtig te houden en niet te zwaarwichtig te doen over de hele situatie. Een beetje struisvogelpolitiek hoort daar ook bij. Sommige dingen willen we gewoon niet weten of opzoeken. Ik hoef niet 200% geïnformeerd te zijn over alle details. Wat brengt dat ook op, buiten nog een extra portie ongerustheid. Wat nu telt is hoe we er door komen samen: als gezin, als koppel en als individuen.
Mensen die bevestigen hoe sterk we zijn met ons drietjes, dat doet deugd. Maar soms wil ik gewoon in een hoekje gaan zitten met een deken over mijn hoofd. Wachtend tot de wereld stopt met draaien zodat ik weer kan volgen.

Kus
-X-
Merelmama

Luc De Vos neemt de boxen over. De bijna dagelijkse rit naar UZ. Alleen in de auto. En ik vraag me plots af: kán je nog dromen als je in zo´n situatie als de onze terechtkomt?
Misschien wel, denk ik bij mezelf. Dromen kán nog en alles lijkt misschien zelfs nog dichterbij dan anders. Geen moment meer te verspillen met onbenulligheden. Geen ´uitstelleritis´ voor leuke dingen. Gewoon doen.

Maar dan denk ik ook aan al die ´onbenulligheden´ waar ik me nu mee moet bezig houden: uitkeringen, verzekeringen. Hoe die in de weg staan momenteel van het ´gewoon doen´. Nu lukt het beter maar in de eerste dagen denk je daar zelfs niet aan, aan die papierwinkel! En toch is het wel belangrijk. Niemand wil na zo´n ongeluk ook nog een dikke factuur in de bus krijgen… 😦 En nog meer vragen gaan door mijn autorijdend hoofd: hoe zit dat met revalidatie? Hoe gaan we die opvang regelen? Wanneer kunnen/mogen/willen we naar huis? Gaan we dat op tijd weten? Hoe gaan we onze job regelen de eerste weken/maanden? Kan ze terug (dit jaar of gewoon ooit) naar haar gewone klasje? Waar is mijn spraakwaterval naartoe? Ga ik haar ooit nog terug horen?

Dan denk ik nóg verder over het dilemma opvoeden-verwennen-verzorgen. Wat kan nog en wat niet? In het ziekenhuis moet ze maar piepen en ik lig bij haar in bed. Thuis kan ik dat niet doen of ik heb zelf geen leven meer. Hier moet ze maar vragen naar iets van eten en een hele resem wordt opgesomd: pannenkoek? ijsje? komkommer? koek?… Thuis is het geen hotel… Hier kan ik heel de dag bij haar zitten, naast haar zitten, met haar bezig zijn. Thuis wacht alweer het huishouden, de kuis, de strijk…

Ja, gisteren was een moeilijke dag. Gewoon, bij mij in mijn hoofd. Een beetje een verstopping van al die vragen. Sommige waarvan ik nooit het antwoord ga weten… Misschien staan we hier binnen 5 jaar terug, nieuwe cellen, nieuwe schade… Die schrik gaat voor altijd in ons hoofd hangen en ik ben niet het type dat van ´hangende´ zaken houd…

Los van mijn verzadigde hoofd, doet Merel het eigenlijk (heel) goed. Angstaanjagend goed. Ze loopt door de gang en trapt zich verloren op het roze fietsje op rolletjes dat achteraan staat. Haar rechterarm neemt ze mee, ook al is hij nog veel zwakker dan de linker. Ze is soms gewoon heel erg vies gezind om die woordjes die maar niet komen. Zal ze hen ooit terug vinden? Wijzen met het vingertje en dan boos worden omdat ik niet begrijp wat ze wil zeggen. Een scenario dat zich ook thuis nog vele malen zal afspelen… Mijn rubriekje ”Merelpraat” krijgt plots een nieuwe bestemming. Net zoals mijn blog eigenlijk. Het is wel hartverwarmend hoeveel comments ik dezer dagen mag lezen op mijn site. Dankjewel daarvoor. Vergeef me dat ik niet elke comment persoonlijk beantwoord, maar ook dat gaat mijn petje te boven soms… Ik lees ze allemaal en ben er heel dankbaar voor. Ons muisje komt er wel. En we kunnen alleen vurig hopen dat ze er blijft komen en dat we toch snel aan ´ons´ 2019 kunnen beginnen.

Kus

-X-
Merelmama

Wie gedacht had om hier gisteren een lollige samenvatting van mijn jaar 2018 te vinden, was eraan voor de moeite. 2018 was een jaar dat ik zo snel mogelijk wil vergeten. Eén lange zoektocht was het naar vanalles. Naar een nieuwe job en vooral naar een oorzaak van al de kleine klachtjes van ons mevrouwtje. En toen op tweede Kerstdag, viel alles samen te rijmen. Al die ‘banale’ dingen waar ze soms last van had. Nu kunnen we er aan uit…
Ze waren allemaal veroorzaakt door die mottige tennisbal die in haar mooie hoofdje zijn weg zocht. Hij is nu weg de tennisbal en hij nam mijn mooie, lieve meisje met zich mee. Haar laatste woordjes aan mij waren: “mama, ben je verdrietig?”. Nog een kus en een spuit met verdoving en weg was ze naar dromenland. Ze troostte ons elk moment na de snoeiharde diagnose van woensdag.

Oudjaar werd er één in het ziekenhuis. Op de afdeling pediatrische intensieve zorgen. Mensen stuurden bemoedigende woorden. We aten samen met andere ouders die met ons in hetzelfde schuitje en op dezelfde afdeling zitten. Het was ‘gezellig’ maar met zo een bittere nasmaak. Na 2 uur (eerst ongemakkelijk) keuvelen, trokken we allen terug naar onze kamers. Naar onze minimensjes die zo hard aan het vechten zijn.

Om middernacht sta ik mijn tanden te poetsen. Het is al 2019 en ik weet het niet eens. Wat kan het mij ook schelen. Het is een dag als een ander. Manlief komt me zoeken omdat ik al zo lang weg ben. We wandelen terug naar de kamer en buiten horen we het vuurwerk knallen. Hoera! De beste wensen. Ik barst in tranen uit. Ik wil hier niet zijn. Ik wil mijn meisje terug! Manlief en ik zitten in een zombiemodus. We willen en kunnen niet gaan slapen. Waar is de fast forward knop? Waar kan ik vooruitspoelen om zo snel mogelijk verbetering te zien. Ze beweegt, ze reageert maar ze is zo boos. Boos op de wereld. Hoe zou je zelf zijn. Veel woorden komen er niet uit. Ze is kwaad voor elke aanraking. Haar oogjes zijn nog gezwollen. Ik mis haar zo. Een soort postoperatieve rouw neem me in zijn macht. We moeten door. Verbetering kan, maar het duurt zo lang. Dag 4 na een 11 uur durende operatie. Hoeveel kan je dan verwachten van een kind van 4 jaar? Wie vertelt het me… De zon ging onder in 2018. Wanneer gaat ze weer op.

Merel tegen wildvreemde op restaurant:
– Ik heb een zonnebril, voor de zon! (schuift zonnebril over en weer op haar neus)
5 minuten later
– Ik heb krulletjes, oranje krulletjes ! (kijkt ‘verleidelijk’ terwijl ze met krulletje draait)
5 minuten later
– Wij zijn met de fiets en we komen van héél ver gefietst… (zelfverzekerd gezicht)
5 minuten later
– Ik ga nu PIPI doen ! (paradeert triomfantelijk voorbij de tafel)

Komen aan na fietstochtje aan op pleintje met bomen en kapelletje
“Ooh mama, het is hier PRACHTIG” !

Honger!
“Mama gaan we witte broccoli eten??” (bloemkool, jup, ik moest ook even nadenken)

Talenknobbel, check! 
We fietsen in de winkelstraat en rijden voorbij een Frans pratend koppel:
“Mama, die mevrouw spreekt Frans eh!” *mond mama en papa valt open van verbazing!*

Praktische problemen…
Merel: “Mama waar ga ik vandaag naartoe?” (kleutertje met routineloze vakantiestress)
Mama: “Mama en papa gaan werken en jij gaat naar Opa he Mereltje”
Merel paniekerig: “Mah, mama ik kan toch niet RIJDEN!!!”

 

Wat volgt waren een viertal uren van wachten, wachten en nog eens wachten… Waarom ze dat een ‘spoed’ noemen, Joost mag het weten. Maar kom, ik ken geen Joost en ook zag ons muisje er stillekes aan beter uit. We verplichtten haar ondertussen om kleine slokjes water te drinken.

Eindelijk mochten we door naar de onderzoekskamer. Daar heb we nog eens een uur moeten wachten (geen zwans). Blij dat we een laptopje en tekenfilms bij hadden waren we in elk geval. Toen kwam er uiteindelijk toch een (knappe!) dokter  binnengewandeld. Hij onderzocht dochterlief van boven naar onder. In een mooi verstaanbaar Frans vertelde hij dat ze inderdaad op het randje van uitdroging stond en dat het drinken van gewoon water nu geen soelaas meer kon bieden. Onze taak was  haar de komende tijd om de vijf à tien minuten te voorzien van een lepeltje zoutoplossing die zo haar interne balans kon herstellen. Het zou veel werk zijn, zei de knappe dokter ons. Maar het zou lonen en we zouden snel verbetering moeten zien. Eten geven kon, maar als het er terug uit zou komen, moesten we een “digestieve stop” inlassen van een 6 tal uren en dan terug beginnen met de lepeltjes zoutoplossing.

De avond en nacht die volgde lepelden we er op los met de zoutoplossing die ik in mijn beste Frans besteld had bij de apotheker. Ik zette mijn wekker om de 2 uur om haar door de nacht ook te voorzien van vocht. Ze liet het allemaal heel goed toe en alles bleef er in.
Toen ze de dagen nadien terug beter begon te eten en spelen, slaakten we een zucht van opluchting. Of hoe blij je kan zijn van een kind dat met smaak een boterhammetje naar binnen werkt.

Onze week was er wel een beetje door gebroken. Ongerustheid stak snel de kop op, alsook op de terugweg. De balans is snel verstoord en ze is nog altijd snel moe. Maar ze is weer beter en dat is wat telt.

Samengevat: een vakantieweek met ups en downs. We hebben ook wel lekker genoten van niks doen of een boek lezen of samen spetteren in het zwembad. En van het feit dat kinderen eigenlijk helemaal niet veel nodig hebben om zich te amuseren.
Wat ons nog rest van de vakantie is een weekje werken in ons huisje en verder plannen maken… Voor vanalles :).

Kus
-X-
Merelmama