Tag: bestraling

Orsay voor junioren

3 weken hier, (nog maar) 9 bestralingen ver. En we zijn (al) moe.
Moe van het schema: elke dag naar het protoncenter voor een uurtje, soms twee. Soms naar Parijs met de trein en de buggy.
Moe van de hitte (niet gelachen: het is hier een héle week boven de 30°C geweest…).
Moe van weinig slaap: als het eenmaal afgekoeld is, wil je niet meteen naar bed en nu zit de warmte ook binnen in het huis dus aangenaam slapen…ik denk het niet! En mevrouwtje haar klok staat op 6u30 *zucht*…
Moe van mevrouwtje haar grillen en haar de hele dag bezig houden: het is niet simpel om dag in, dag uit met een kleuter van 4 te leven. Ik geef dat toe. En het is nog minder simpel om grenzen te trekken. Neem nu “het hangijzer” van tegenwoordig: schermtijd…

De constante afweging tussen wat goed is voor haar en wat goed is voor mij (ons) drijft ons soms tot wanhoop. Wat goed is voor haar, dat zou bijvoorbeeld kunnen zijn: mooi afgelijnde schermtijd van maximaal *zoekt het even voor u op* 5 à 10 minuten per keer en maximaal 1 uur per dag. Wat goed is voor ons, zou bijvoorbeeld kunnen zijn: een uurtje per dag me-time om zonder gejengel te lezen of gewoon tijd om even bij te slapen. Het klinkt zo eenvoudig, zelfs als ik het hier schrijf voor u.
In de praktijk is het vaak minder eenvoudig. Het kind heeft tenslotte kanker, (een zinnetje dat soms ongewild door mijn hoofd springt als ik haar zie spelen in de speeltuin bijvoorbeeld) je wil niet teveel van haar verwachten. En die tablettijd geeft haar een stukje “rust”, effe niet nadenken… Maar is dat goed voor haar, dat ‘niet teveel’ verwachten?
Haar gebrek aan uitdaging (ik ben geen schooljuf en als ik er één was, had ik geen fut om schooljuf te zijn nu) wordt zichtbaar. Het is hoog tijd om weer naar school te gaan denk ik soms. Maar dan springt die tumor weer in de weg: eerst dat ding nog uit de weg ruimen, mama! Het is nog steeds geen tijd voor vooruitzichten. Het is nu dag per dag leven en kijken hoe en óf ze last ondervindt van de straal protonen die elke dag door haar hersentjes gejaagd wordt (klinkt beangstigend he, als ik dat zo zeg?)… Elk haartje dat ik vind van haar doet me schrik krijgen dat het begonnen is, de haaruitval. Ik droomde dat ik grote plukken uit haar haar kamde na het bad. Gelukkig was het een nare nachtmerrie.

Vandaag weer een drukke dag. Naar Parijs met de trein en daar de allereerste foto van Tim na zijn ontmoeting met het protonenlegertje. Zou hij nog zo hard aan het lachen zijn? Ik heb een beetje schrik van wel. Ten slotte is het een vergelijk met een andere scan van ondertussen 4 (u leest het goed) weken geleden. Dus ja, ik denk dat Tim nog een beetje harder lacht dan vorige maand. Een vertekend beeld heet dat dan. Ik probeer er me niet teveel op blind te staren (wat een treffende beeldspraak, Merel is immers 75% blind aan haar linkeroog, dat wordt weleens vergeten…).
En daar word ik ook moe van. Het gepieker dat soms wel opspeelt als we dan ’s avonds in bed nog liggen babbelen. Dat kan gelukkig nog. Babbelen met elkaar want ook dat is niet simpel om dag in, dag uit met je partner samen te zijn. Soms uit zich dat in bekvechterij (en de voorbije hitte zat daar zeker ook voor een stuk tussen, ik ben een gematigd-klimaat-achtig diertje) en soms in ons onnodig opboeien in kleine details.

Ach kom, we zagen al wat van de streek en die is mooi. De zon schijnt en het is zomer. En hopelijk smelt het spul in haar mooie hoofdje even snel weg als wij hier de voorbije week. Deze week een draaglijke temperatuur en hopelijk ook een draaglijk antwoord op de vraag of heel dit circus ondertussen zijn langverwachte vruchten afwerpt.

Cross my fingers and hope to die

-X-

Merelmama

PS: schermtijd temperen lukt wel nog aardig eigenlijk maar soms zit ze wel een beetje boven de “limiet”. Dat creëert dan weer een slecht gevoel in mijn hoofd en tegelijkertijd ook een gevoel van “effe rust”. Dualiteit is het codewoord hier en dat merken we allemaal…
PS: nu weet ik ook (wist ik al effe) waar de naam moeder van komt 😀


Orsay voor beginners

1 dag tot D-day. We proberen extra te genieten vandaag. Op posters in het dorp zagen we dat er vandaag markt is in Saint-Rémy-lès-Chevreuse, een naastgelegen dorpje. We rijden ernaartoe na een lekker zondags ontbijtje met de verplichte Franse croissant en stokbrood (van de bakker achter de hoek en eigenlijk toch niet zo super lekker…).

We komen aan in het dorpje rond 11u30. In een parkje rondom een speeltuin staan allerlei kraampjes die de kunsten van lokale pottenbakkers en -baksters tentoonstellen. We kuieren rond met de buggy (zonder is moeilijk met een dochter die amper 5 stappen wil zetten #onzeeigenkabouterlui) onder het waterzonnetje . De geur van BBQ hangt er in de lucht en we zien een gedateerd parochiecentrum met rondhossende parochianen die als kleine mieren druk in de weer zijn. Er is een kraam met zelfgemaakte (dat zie je) pizza’s en quiches die je dan ter plaatste kan warmen in de microgolf en er klinkt gezang. Als we beter kijken, zien we mensen in witte gewaden. Het is de plaatselijke pastoor en zijn dienaars. De mis, die voor de gelegenheid buiten plaatsvond, is net gedaan en we horen de laatste gebeden die lustig worden meegezongen door de onderdanen. Een heel katholiek dorpje, zo blijkt. De sfeer is idyllisch, het is eigenlijk best grappig en uniek om hier deel van uit te maken als ‘buitenstaander’. Na wat rondjes op en af de speeltuin gaan we zitten aan de tafeltjes onder de luifels. We bestellen een drankje, aperitieven mee met de parochianen en kijken naar een vrouwenclub die gehuld in lange rokken een dansje opvoert. Ze beginnen met hoela-achtige rustige dansbewegingen en gaan dan plots en geheel onverwacht over naar Beyoncé en consorten. Manlief en ik schieten in de lach. Waar zijn we nu toch weer terechtgekomen. Na het hoelahoepgedans volgt een speech van de stage-pastoor die afscheid neemt. Hij keert terug naar zijn eigen parochie versta ik uit het Frans gewauwel. Een gigantische “Zwarte Madonna” wordt cadeau gedaan aan de parochie. “C’est le monde à l’envers” giechelt weer een andere pastoor die voor vandaag zijn feestelijkste collaar uit de kast haalde. Er weerklinkt luid applaus. Stage-pastoor en collaar-pastoor nemen afscheid en de voorzitter (van iets) kondigt de plaatselijke harmonie aan. Ik heb me nog een sangria-in-plastic-beker besteld en we eten een opgewarmd, met liefde gemaakt, stuk pizza op samen.

Plots komt een man ons de hand schudden. Aan het kruisje op zijn vest gespeld te zien, is het nóg een andere pastoor (het wemelt hier!). Hij kent ons niet zegt hij en vraagt van waar we afkomstig zijn. Ja, je moet dan vertellen waarom je hier bent en ja, dan zijn er rare en ongemakkelijke blikken die uitgewisseld worden. Meneer pastoor vraagt of we hier alleen met ons 3 zijn en daarop kunnen we ook enkel ‘ja’ antwoorden. Niet dat dat voor ons een probleem is, maar voor hem blijkbaar wel. Hij neemt afscheid en manlief neemt dochter nog eens mee naar de speeltuin. Ik nip aan mijn sangria-in-plastic en geniet verder van het concert vanop mijn bankje. Ze spelen wat hoempapa maar gaan dan over naar de Harry Potter soundtrack begod (no pun intended) ! 🙂 De instrumenten zijn niet super gestemd, maar het is wel leuk en gezellig. Ik geniet van het moment en laat me meevoeren door de sfeer. Plots komt meneer pastoor (met het kruisje op de vest) weer naast mijn bankje staan: “Bonjour, ici c’est Clothilde, aussi une jeune maman et euhm… ah oui, débrouiller-vous !”. Een mama met 2 kleine kinderen rond haar rok kijkt me aan en lacht. En is het de sangria of de zondagse sfeer, maar ik voel geen enkel probleem met de situatie. OK het is een beetje ongewoon maar ik laat het op me af komen. Clothilde begint met wat vragen te stellen, meneer pastoor heeft haar wel al een beetje ingelicht hoor ik. Ik antwoord in mijn beste Frans en omdat ik zo ontspannen ben, lukt het me aardig, al zeg ik het zelf.
Ze vertelt dat ze huismoeder van 5 zonen is en dat haar man zowat hier en daar werkt in Parijs, als consultant denk ik dan bij mezelf. Ze wonen in de buurt en ze vertelt dat het feest een jaarlijkse traditie is, die altijd veel volk trekt. De zon komt door de wolken en er wordt wat verteld over koetjes en kalfjes en de reden waarom we hier zijn. Ik kan zelfs bijna de volledige voorgeschiedenis van Merel vertellen in het Frans (duh, anders verstond ze mij niet). Ik probeer uit te leggen van waar we afkomstig zijn, maar steden zoals Gent of Antwerpen lijken haar compleet onbekend. Toch bizar eigenlijk, wij als Belgen horen toch wel een belletje rinkelen bij steden als Lyon, Lille of Parijs? (En, even off topic, Fransen horen bijvoorbeeld ook niet dat wij Nederlands praten. Ze herkennen de taal van een buurland gewoon niet #wereldvreemd?).

Manlief komt terug van de speeltuin en Merel doet haar intrede. Ik hoor Clothilde bijna luidop denken “aan dat kind is toch niks te zien?”. Ze vraagt of we de spelletjes al gezien hebben en troont ons mee naar achteraan het parochiecentrum. Merel krijgt een bonnetje van zoon 1 en speelt een spelletje cadeautjes-vissen-in-een-ton. Zoon 2 gaat verderop met de blikken gooien. Zoon 3, 4 en 5 zijn bij de scouts, zo blijkt. Manlief gaat ondertussen meer bonnetjes kopen want dochterlief heeft natuurlijk niet genoeg aan 1 spelletje en 1 totaal-nutteloos-en-op-5-minuten-kapot-speelgoedje. Daar verschijnt de man van Clothilde, zij zelf is ondertussen met de kinderen al in het feestgejoel verdwenen. De man, Alexis, stelt ook wat vraagjes en er wordt een beetje over de buurt verteld. Ik probeer het gesprek stilletjesaan af te ronden, want we kunnen niet blijven bonnetjes voor stomme speelgoedjes blijven kopen en de zon schijnt ondertussen fel en dochterlief haar parelwitte huidje is nog niet ingesmeerd met de zonnecrème die in de auto ligt (natuurlijk). Alexis vraagt of ik zijn nummer wil hebben, voor moesten we zin hebben in een wandeling in de buurt met de kinderen. In mijn naïviteit zeg ik ja en ik geef ook mijn nummer en emailadres, you never know.

Thuisgekomen kijk ik naar het pamfletje waarop hij zijn nummer noteerde en waar ik “niet naar moest kijken” volgens hem. Een folder over “Alpha” een religieuze vereniging die infoavonden over Jezus en de zijnen organiseert. Een sessie van 12 avonden gaande van “wie is Jezus” tot “hoe kan ik bidden integreren in mijn dagelijks leven”. Onderaan de folder staan de beide namen van het koppel en dus nu ook zijn gsm-nummer. Ik voel me een beetje bekocht. Was het allemaal maar een opgezet spel tussen pastoor en parochianen om ons als “verloren gezin” naar zo een infoavond te lokken? Is Saint-Rémy-lès-Chevreuse stiekem een sekte die door middel van dorpsfeesten nieuwe leden lokt? Ik denk het niet, want ik geloof in de goedheid van de mens, maar toch voel ik me wel een beetje bedot, ook al vond ik het best een superleuke namiddag. Ik ben niet tegen religie en ik ben zeker niet tegen geloof op zich, maar wel tegen stiekeme bijbedoelingen… Ik laat het nummer voor wat het is en voel me wel gelukkig hier zo zonder pottenkijkers of medelijhebbende parochianen.

We zijn nu na 1 week al goed gewoon aan de woning die we huren. Ze is redelijk groot en er zijn heel veel deuren en (in het donker bijna griezelige) kamertjes maar het begint wel een klein beetje als “thuis” te voelen. Ik draaide al een eerste wasje en heb al een paar keer gestofzuigd. Dat helpt bizar genoeg ook aan dat “thuis” gevoel. De bestralingen zijn goed gestart en geloof mij vrij, dat is geen bijzaak omdat ik dat hier in ’t kort vermeld, maar we zien wel wat het geeft op dit gebied. Gelukkig is er op dit vlak nog niet veel te melden. De dagelijkse verdoving zal nog het meeste last geven denk ik. Het kan niet anders dan zo, vraag eens aan je kleuter van vierenhalf om 10 minuten muis en muisstil te liggen… als jouw kleuter dat kan, geef mij gerust een belletje!

Zo, lieve lezer, uw Merelmama-honger is weer even gestild neem ik aan. Dit is er eentje waar u even tijd voor nam denk ik, ik ook trouwens 🙂 . Tot een volgende!

een-geruste-we-zijn-eindelijk-vertrokken-met-de-trein-zoen
-X-
Merelmama

Pamperen

Dagelijkse trip naar Gent: Peter Adriaenssens (kinderpsychiater) vertelt op de radio. De opvoedingslijn heeft de handen vol met ouders van jonge pubers die het niet meer zien zitten (die ouders dan, niet de pubers)… Hij vertelt hoe opmerkelijk het is dat veel ouders niet meer met hun puberende kind om kunnen en dan met de handen naar omhoog bellen (handsfree heet dat dan?…) naar de opvoedingslijn. Hij vertelde dat je als ouder in de eerste plaats een kind moet opvoeden voor de wereld die hij NU is, niet voor de wereld die het was toen JIJ klein was.

Het is waar, kinderen zitten niet meer naast de radio te wachten op de top 50 om het juiste liedje te kunnen opnemen op de tapecassette (hihi, blozende kaakjes als je het ook deed…). Kinderen moeten geen geduld meer uitoefenen tot het juiste tekenfilmpje op TV komt. Tablet en Youtube kunnen het à la minute verzorgen. Kinderen van nu worden omringd door een grote schare aan fans. Jubelende en feliciterende ouders, grootouders, tantes, nonkels en kennissen die aan de (online) zijlijn dag en nacht staan te supporteren. De positieve opvoeding van vandaag begint zijn sporen na te laten. Kinderen kunnen niet meer om met tegenslag. Alles wordt hen in de schoot geworpen en ze krijgen complimenten en felicitaties langs alle kanten. Goed! Tuurlijk moet je een kind positieve feedback geven! Tuurlijk wel, je moet het goede benadrukken en hen aanzetten tot ondernemen en ontdekken. Maar tuurlijk wel, moet je het kind ook toelaten om te falen. Niet altijd ingrijpen maar hen ook laten kennismaken met tegenslag. Pamperen staat hun ontwikkeling in de weg. Het leven is niet altijd rozengeur en maneschijn. En niet alles loopt altijd volgens hun plannetje. Kijk maar naar ons verhaal… Dat was ook niet mijn plannetje…

Als ouder twijfel ik dagelijks aan mijn kunnen in verband met deze kwestie. Merel wordt zo gepamperd en ze krijgt (bijna) alles wat ze wil, want ocharme… Ze heeft er al een heel zwaar half jaar opzitten (wij ook) en ze is ook volop in de kleuterpuberteit. Ze tast haar grenzen elke dag af. Ze kan enorm boos worden voor de kleinste tegenslag. Maar moet ik daarom elke tegenslag voor zijn? Wat kan ik nog ´eisen´ van haar? Hoe moet ik verantwoord ouder zijn? Ik probeer het met -streng, maar rechtvaardig- dezer dagen. Ik denk dat we daar nu het verst mee gaan springen… Na een woedebui komt ze soms letterlijk vragen aan mij: Mama, ik mag toch boos zijn he?

Maar eigenlijk: ze is zo ongelooflijk flink en sterk. Ik val in herhaling maar het mag verdorie gezegd worden! Vrijdag lieten we haar port-a-cath systeem plaatsen. Voor de dagelijkse narcose voor de bestraling in Parijs is dat veel handiger. Na een hele lange dag aan nuchter zijn (planning in een UZ can be fucked up…) werd ze om 16h, voor de zoveelste keer onder narcose gebracht. Na anderhalf uur operatie werd ze huilend wakker op recovery. Ze wist niet van de wereld, ocharme. Mijn hart brak om haar zo te zien huilen. Na een paar boterhammen kwam ze erdoor. Onze sterke meid. De dag nadien gingen we samen vrolijk naar de supermarkt. Alsof er niets gebeurde! Ze klaagt niet over het bolletje (prikkedoosje noemen we het) onder haar huid.
Ze klaagt eigenlijk weinig (over lichamelijke last that is) 😀 .

-X-
Merelmama

Onweer

We wachten de uren en dagen af… Het voelt aan als een onweer dat in de lucht hangt. Eentje dat elk moment kan uitbarsten.
Vreemde momenten, want je voelt de electriciteit letterlijk in de lucht hangen. De wolken die vol verwachting uitkijken naar verlossing van de zware regendruppels in hun buik. Als het onweer losbreekt is het elk voor zich en alles wat moet doorstaan, doorstaat.
Het begint met dikke druppels die hier en daar vallen: heel willekeurig en onverschillig. De druppels worden dikker en talrijker, de temperatuur neemt af samen met de spanning in de lucht. Daarna volgt het onweer. Wild en onstuimig maar ook met momenten van rust. Tijd om lucht te happen. Dan slaat het weer toe in al zijn hevigheid. Daarna worden de druppels weer zwaarder en minder talrijk. De rust keert weer, de natuur vindt zijn tempo terug. Zo zal het zijn voor de komende weken en laat ons hopen dat de natuur zijn rust vindt, dat er rust komt in haar hoofdje en ook zoveel mogelijk in dat van ons.

Vandaag is het pyjamadag van Bednet. De school van Mereltje doet mee, speciaal voor haar. Zo hartverwarmend. Want dat is wel haar grootste gemis: de kindjes. Ze gaat zo graag naar school, ze is zo super flink! In de grote vakantie al was het aftellen geblazen naar een nieuw schooljaar, naar de vriendjes en vriendinnetjes, naar samen boterhammetjes eten, kortom naar het hele sociale gebeuren. Een paar weken geleden nog dacht ik dat ze na de Paasvakantie wel al halve dagen zou kunnen gaan. Nu lijkt het weer allemaal zo ver weg. De operatie, de bestraling in Parijs, weer allemaal grote vraagtekens… Wachten, wachten het kan zo moeilijk zijn en toch ‘vliegt’ de tijd voorbij. Het is al half maart, het lijkt nog maar gisteren dat we met haar naar huis kwamen. Alsof we met een pasgeborene naar huis keerden, zo voelde het. Nu staan we weer aan de voet van een grote berg die we over moeten. Hopelijk is het pad erna wat kalmer. Dat kunnen we nu enkel hopen.

Met opgeheven hoofd proberen we verder te gaan, borsten vooruit! (om het met een vrouwelijke toets te zeggen). Soms lukt het me, soms niet. Dan huil ik en dat ziet ze dan, ik verstop me niet. Dan komt ze af met haar roze voetbal: “Mamatje toch, beetje met de bal spelen dan?” ze kijkt naar mij met haar felblauwe kijkers en haar hoofdje een beetje schuin. Ze knuffelt me, ze is een knuffelaar die lieve meid van mij. Ik hoop haar snel weer te zien, zonder vieze cellen in dat mooie hoofdje. Het besef dat er terug wat groeit is heel bizar. Ik streel haar hoofdje maar ik streel ook de vijand die erin groeit. Het is heel gek om te weten. Onwetendheid is soms makkelijk, als besef je dat op dat moment niet. Zalig zijn de armen van geest, was het maar zo simpel.

Kus
-X-
Merelmama