Zandkastelen

Wat begon als een gewone week met een oogarts controle is uitgedraaid op de op 1 na ergste week van ons leven. Merel’s oogjes bleken plots véél slechter te zijn geworden. Een donderslag bij heldere hemel. We gingen naar huis op ons ongemak. Hoe kan dat nu? En hoe kan het dat we dat niet gemerkt hebben? Een spoed NMR wordt gepland.

De week ging verder en plots was het leesblaadje een onoverkomelijk euvel geworden. Enkel met de meeste moeite van de wereld en met behulp van een vergrootglas lukte het nog. De alarmbellen in mijn hoofd gaan aan… Dit kan weer niet zo plots. Telefoontje naar de oncoloog: NMR was prima, de cyste neemt verder af in grootte en er zijn geen tekenen van druk op de oogzenuwen. BAM, daar sta je dan… Geen verklaring voor deze plots afname van haar zicht. Vrijdag gaan we werken en ook Mereltje gaat heel de week naar school zonder grote problemen. Tijdens een meeting krijg ik telefoon van de chirurg: Merel heeft mogelijks stralingsschade opgelopen en de oogzenuwen zijn nog verder beschadigd, de kans dat ze blind wordt is zeer reëel. Ik hoor de spijt en de kraak in zijn stem en de wereld stopt met draaien. Ik hoor nog half iets wat hij zegt over zuurstof en dat ze mij gaan bellen, maar ik voel de wereld (voor een tweede keer in mijn leven) onder mijn voeten wegzakken.

Dit kan niet waar zijn, nu ook nog blind worden! ?

Ik zak neer in een huilend hoopje miserie, ik gil de longen uit mijn lijf en manlief staat met baby op de arm en met grote ogen te kijken naar het tafereel, niet wetend waar de telefoon zonet over ging. Ik krijg geen tijd om te ademen want daar gaat de telefoon alweer. UZA belt dat Merel straks mag aanvatten met de hyperbare zuurstoftherapie. De ‘caisson’ zoals ze het zeggen, de duikersklok. Een tank die onder 2,5 atmosfeer wordt gebracht (de druk zoals 15m onder water) en waarin ze dan 100% zuurstof krijgt toegediend. Dit is de laatste strohalm en we moeten hem meteen met beide handen grijpen.

Ik raap mezelf bij elkaar en pik haar op van school en merk hoe ze moeite heeft om me te lokaliseren tussen al de moeders en vaders die hun kroost staan op te wachten. Ik geef een korte introductie over wat we gaan doen ook al weet ik het eigenlijk zelf niet. Ze eet nog iets en we rijden naar Antwerpen. Daar ondergaan we beiden een batterij aan testen: gehoortest, hartfilmpje en ik krijg nog een RX van de longen. Dit is geen licht therapietje, het is eigenlijk gevaarlijke boel. Maar ze doet het, ze volgt wat mama doet en kijkt naar een tekenfilm tijdens de 2 uur die we moeten doorbrengen in de tank. Zij in een soort duikhelm/plastic cocon en ik met een gasmasker op. We zijn thuis om 23u30, het was een helse dag. Vanaf nu doen we dit 2 keer per dag gedurende 2 uur. In de ochtend en in de namiddag. Het is dodelijk slopend en extreem vermoeiend. Ik heb moeite met het gasmasker, mijn claustrofobie betert er niet op met ouder worden. Na 5 sessies legt de verpleegster me uit dat ik écht het masker niet mee hoef te dragen gedurende de 2 uur, ik mag gerust ademen en pas de laatste 30 minuten mee zuurstof ademen, anders zou het wel gevaarlijk voor me kunnen worden. Ik besluit het toch af te laten (ik deed het uit respect voor de andere mensen, je kan met 8 in zo’n tank zitten, meestal zijn er nog 2 of 3 andere mensen die mee ‘duiken’) en voel dat het draaglijker is. Maar mentaal is het zéér lastig. Ik moet eerst zien dat we tijdens de stijgende druk haar oortjes ‘geklaard’ krijgen. Merel doet dit door te snoepen (= slikken). Daarna moet ik de kap op haar hoofdje zetten, vastklikken en de zuurstof opendraaien tot op het juiste niveau. Ik kan u verzekeren dat mijn hartslag dat eerste kwartier alle kanten opgaat. Dan is het 2 uur nagelbijten of ze zich blijft goed voelen. Misselijk, hoofdpijn, oorpijn, pipi doen, het kwam allemaal al voorbij, maar ze doet het. Ze heeft alle sessies al flink afgerond tot hiertoe.

Helaas nog geen verbetering in zicht en in ons achterhoofd houden we rekening met een blinde dochter binnenkort. “Oh, maar er zijn zoveel hulpmiddelen” hoor je de mensen dan zeggen, maar wat is het hulpmiddel om mama en papa te zien? Om de glimlach van broertje te zien of de Oostenrijkse bergen die we deze zomer hebben geboekt? Het lijkt allemaal heel ver weg en dat is het ook. Merel is op een week tijd zéér slechtziend geworden. Het is zo pijnlijk om te zien hoe haar blik wazig wordt. Oogjes die niet meer focussen, die ‘blinde’ kijk… Momenteel ziet ze nog tot op 1 of 2 meter ver denk ik en hoe dat dan is, is moeilijk te zeggen. Haar besef groeit. Ze probeert nog dingetjes maar sommige zaken zijn niet meer mogelijk. De berg aan ‘diamond paintings’ die ze kreeg voor haar nieuwjaar zal voor een ander kind zijn en ook het fijn inkleuren van mandala’s dat is bijna onmogelijk geworden. Weer zovele deuren die pijnlijk hard dichtslaan in ons gezicht.

Een soort rouw neemt ons over. Een levend verlies. Midden in de nacht wordt ik luid huilend wakker, manlief moet me kalmeren want het lukt me niet alleen. Samen huilen we om haar, om haar mooie oogjes die stilletjes aan vertroebelen. We huilen zo stil mogelijk zodat ze ons niet hoort. Wat ben ik blij met hem. We zullen sterk zijn voor haar, wij zullen haar oogjes moeten worden maar ze merkt toch hoe moeilijk we het hebben en dat is oké. Als ik huil komt ze me troosten, zo is Merel. Haar gouden hartje is er nog steeds, haar mooie lach en haar gekke dansjes gelukkig ook. Ze is er nog en ze kan ons horen, voelen en ruiken (en nog een beetje zien). Daar probeer ik me op te focussen, maar GODVERDOMME waarom moest dit er ook nog bij, waarom is het zo oneerlijk, zijn we nog niet genoeg gestraft…

Het is allemaal even teveel, de emmer is overgelopen. Ik weet amper welke dag we zijn en ik overleef de dagen in plaats van ze te leven. De broze zandkastelen die we stilletjesaan toch maakten, zijn weggespoeld door een woeste en onverwachte golf.

We zien wel wat er komt, ironisch genoeg zeg je dat zo. Blind worden is pijnloos. Dat is de troost van Moeder Natuur.

Merelmama

-X-

10 gedachtes over “Zandkastelen

  1. Tranen lopen over mijn wangen, we zijn stil, sprakeloos, woorden schieten tekort. Mijn mama hart breekt voor jou, je man, je meisje, je gezinnetje… heel veel sterkte en heel veel knuffels…

    Like

  2. Oooh Jolien, hoe is het mogelijk dat dit nu ook weer nog op jullie pad moet komen. Het is echt zooo oneerlijk. Ik hoop zo hard dat er toch ergens een klein mirakel gebeurt en dat de zuurstoftherapie nog helpt, of dat een andere wonderdokter haar oogjes kan genezen. Het is toch echt teveel om als ouder aan te kunnen wat jullie moeten meemaken. We leven met jullie mee. Dikke knuffel van Johan en Heidi xxx

    Like

  3. Mijn lieve eigen sterke meid…ik lees nu je ´merelmama´..omdat ik het niet eerder kon. Het is echt verdomme zo hard, zo oneerlijk. We zijn er zo kapot van..we zijn helemaal mee met jullie gebroken door dit rouwproces. Weet maar zeker dat we er altijd voor Mereltje en voor jullie zullen zijn. We moeten zoeken naar de allerbeste manier om die lieve schat gelukkig te maken en zelf sterk te blijven.

    Like

  4. Jolien toch. Hoe kan dit toch allemaal dat jullie die miserie moeten blijven slikken. Zo oneerlijk allemaal. Je voelt je er helemaal machteloos bij.
    Ik stuur jullie massa’s kracht en een wonder dat deze nachtmerrie nu ophoudt voor jullie.

    Like

  5. Lieve Jolien,
    Ik moet je zo hard bewonderen, jij kunt nog onder woorden brengen wat wij eigenlijk verdringen, dat is je sterkte Jolien! Ik wou zo graag dat alles nu eindelijk beter werd voor Merel, voor jullie gezinnetje, voor onze jongste zus , wij hopen dat Merel die al zoveel moeten doorstaan heeft dit een plaats zal kunnen geven, zij is er nog en kan zoals je zelf schrijft nog horen, voelen, reuken, dansen en lachen. Zij is echt sterk en zal uiteindelijk jullie nog kunnen troosten. Veel liefde stuur ik jou en je familie.
    Gisela

    Like

  6. Hallo ouders van Merel,

    Ik ben de mama van Inayah Janssens die in Merel haar klas zit
    Wat schieten woorden hier te kort
    Ik ken jullie niet persoonlijk maar de tranen liepen ook over mijn wangen
    Door zoiets dat jullie meemaken sta je zelf stil bij de kleine dingen
    Jullie moeten sterke ouders zijn die zoveel doen voor jullie lieve schat gelukkig heeft Merel zo een ouders als jullie! Moet niet gemakkelijk zijn
    Ik stuur jullie heel veel moed toe en dikke knuffels
    Inayah denkt aan haar heel veel
    🍀🍀🍀

    Like

  7. Dag mama/ ouders van Merel.

    We kennen elkaar niet persoonlijk, maar het nieuws dat Maité mee naar huis nam deze week, was verschrikkelijk.
    Woorden schieten te kort om het juiste te zeggen want we beseffen denk ik half niet zoveel hoeveel jullie wereld weer volledig op zijn kop wordt gezet.

    Via deze weg, willen we jullie moed schenken en blijven we in gedachten aan jullie denken, wat dat is lieve Merel en zijn jullie meer dan waard. ❤️🍀

    Veel liefs,
    Kjenta
    De mama van Maité

    Like

  8. Lieve Merel en ouders

    Wat een verhaal dragen jullie mee. En wat een moed. Het neerschrijven is ook een steun want alles opkroppen is nergens goed voor.
    Toen Aurelie, mijn kleindochter, vertelde over wat jullie er nu weer bij te verwerken krijgen kreeg ik al tranen in mijn ogen. Bij het lezen van jullie blog zat ik in tranen.
    Ik, maar vooral ook Aurelie en Jaysen wensen jullie heel veel sterkte.
    Aurelie mist Mereltje en stuurt haar een hele dikke knuffel 💛

    Like

Laat een reactie achter op Katrijn Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s