Auteur: jolienbrys

Verlossing

De sneeuwmannen op het raam hebben plaatsgemaakt voor schaapjes en paasbloemen. De gang op de afdeling kinderoncologie is aangepast aan het lentethema. En hier zijn we weer. We komen de avond voor D-day 2 binnen op de afdeling. Heel de dag heeft ze afgeteld naar “de dokter”. Voor haar is het weer een periode van bedliggen, kadootjes krijgen, eten à la carte en tablet kijken. Je zou kunnen zeggen dat ze het ziet als een all-in vakantie. Eigenlijk goed, want een kind tegen zijn zin laten opnemen in het ziekenhuis is al te veel hartzeer op voorhand.


De grote dag breekt aan. We hebben beiden heel goed geslapen, verbazingwekkend goed geslapen. Alles voelt al zo vertrouwd: de kamer, de ouderkeuken, de verpleegsters. Een tweede keer is alles anders. Papa is net 5 minuten binnen (enkel mama bleef slapen) en plots komen ze met 3 verpleegsters binnengestormd. Ze moet nog cortisone en die zou ze al een half uur geleden moeten gehad hebben! 3 verpleegsters kwebbelen door elkaar en beginnen met bloeddruk- en thermometers te sjouwen. Ze vindt het niet zo leuk. Hoe zou je zelf zijn? Subtiel is anders, maar kom, 10 minuten later rijden we met bed en al de gang in. De weg naar de operatiezaal. De zenuwen bekruipen ons. Hier gaan we weer. In een sas kleden we ons om (blauwe mutsen en bijpassende cape) en we rijden door naar de wachtzaal. Daar is het nog meer dan een half uur wachten, zijn ze ons vergeten?? Eindelijk mag ze verder, papa blijft achter op wachtstoeltjes met een hart dat klopt in de keel.

Ik ga mee tot in de operatiezaal. Het heldere licht verblindt me en in het midden staat (alweer) haar tafeltje klaar met het opblaasmatrasje met beertjes op. Het blaast warme lucht en verwelkomt haar kleine lijfje met open armen. Dit keer wordt ze eerst verdoofd met gas, haar kleine armpjes worden niet graag/makkelijk geprikt… Ze vecht en spartelt tegen, mijn hart bloedt en ik kan enkel een troostende “shhhhht” over mijn lippen krijgen. Ze geeft zich over en valt in een diepe slaap. Op de weg naar buiten kruisen we de chirurg die bijna verbaast lijkt over de tranen die over mijn wangen rollen. “We gaan goed voor haar zorgen mevrouw”. “Succes dokter” is wat ik nog stil over mijn lippen kan krijgen en de verpleegster wandelt me naar buiten, naar het bankje waar papa met rode ogen op me wacht.


Meer dan 7 uur later volgt het verlossende telefoontje van de chirurg. Ze zijn haar nog aan het ‘sluiten’, hij heeft net zijn handschoenen uitgetrokken zo lijkt het. Hij klinkt opgelucht en is content hoe het verlopen is. De zucht van verlossing is groot. Als hij blij is, wij ook. Zo ver zijn we weeral. We verkondigen de goednieuwsshow in de uren en dagen die volgen, maar het wringt. We zijn nog lang niet aan de eindmeet. We zijn slechts aan de wissel van de estafette. Komt er wel een ‘eindmeet?’. De bestraling is nog een zware belasting met het grote risico (zo horen we na de operatie) dat haar hypofysefunctie volledig zal uitvallen. Ik hoor mijn anatomieleerkracht nog altijd prevelen (het vingertje in de lucht inbegrepen): “De hypofyse is de dirigent van het hormonaal orkest!”. Ik weet uit ervaring dat goeie orkesten wel zonder dirigent kunnen spelen, maar met moeilijke stukken draait het meestal wel in de soep…

De uitleg van de endocrinoloog zet ons wel weer met de voeten op de grond. Craniopharyngeoom (Tim zijn officiële naam) is ook een chronische aandoening, dat wisten we al. De hele hormoonhuishouding is naar alle waarschijnlijkheid naar de haaien. De bestraling zal hier ook een grote rol in spelen. Daar hebben we nog zo weinig info over gekregen… Dat maakt het hele proces om ermee om te gaan nog moeilijker. Ik ben het gewoon al beu. De hele rimram er rond. “Pas op met dit…”, en “we moeten nog zien dat…”, “opletten met eten”, “bijhouden wat ze drinkt en plast”,… Ik wil GEWOON een GEWOON leven met mijn kind, voor mijn kind. Niet zo’n g*dverdomme ingewikkeld vol met regeltjes 😦 …

Kus
-X-
Merelmama

Onweer

We wachten de uren en dagen af… Het voelt aan als een onweer dat in de lucht hangt. Eentje dat elk moment kan uitbarsten.
Vreemde momenten, want je voelt de electriciteit letterlijk in de lucht hangen. De wolken die vol verwachting uitkijken naar verlossing van de zware regendruppels in hun buik. Als het onweer losbreekt is het elk voor zich en alles wat moet doorstaan, doorstaat.
Het begint met dikke druppels die hier en daar vallen: heel willekeurig en onverschillig. De druppels worden dikker en talrijker, de temperatuur neemt af samen met de spanning in de lucht. Daarna volgt het onweer. Wild en onstuimig maar ook met momenten van rust. Tijd om lucht te happen. Dan slaat het weer toe in al zijn hevigheid. Daarna worden de druppels weer zwaarder en minder talrijk. De rust keert weer, de natuur vindt zijn tempo terug. Zo zal het zijn voor de komende weken en laat ons hopen dat de natuur zijn rust vindt, dat er rust komt in haar hoofdje en ook zoveel mogelijk in dat van ons.

Vandaag is het pyjamadag van Bednet. De school van Mereltje doet mee, speciaal voor haar. Zo hartverwarmend. Want dat is wel haar grootste gemis: de kindjes. Ze gaat zo graag naar school, ze is zo super flink! In de grote vakantie al was het aftellen geblazen naar een nieuw schooljaar, naar de vriendjes en vriendinnetjes, naar samen boterhammetjes eten, kortom naar het hele sociale gebeuren. Een paar weken geleden nog dacht ik dat ze na de Paasvakantie wel al halve dagen zou kunnen gaan. Nu lijkt het weer allemaal zo ver weg. De operatie, de bestraling in Parijs, weer allemaal grote vraagtekens… Wachten, wachten het kan zo moeilijk zijn en toch ‘vliegt’ de tijd voorbij. Het is al half maart, het lijkt nog maar gisteren dat we met haar naar huis kwamen. Alsof we met een pasgeborene naar huis keerden, zo voelde het. Nu staan we weer aan de voet van een grote berg die we over moeten. Hopelijk is het pad erna wat kalmer. Dat kunnen we nu enkel hopen.

Met opgeheven hoofd proberen we verder te gaan, borsten vooruit! (om het met een vrouwelijke toets te zeggen). Soms lukt het me, soms niet. Dan huil ik en dat ziet ze dan, ik verstop me niet. Dan komt ze af met haar roze voetbal: “Mamatje toch, beetje met de bal spelen dan?” ze kijkt naar mij met haar felblauwe kijkers en haar hoofdje een beetje schuin. Ze knuffelt me, ze is een knuffelaar die lieve meid van mij. Ik hoop haar snel weer te zien, zonder vieze cellen in dat mooie hoofdje. Het besef dat er terug wat groeit is heel bizar. Ik streel haar hoofdje maar ik streel ook de vijand die erin groeit. Het is heel gek om te weten. Onwetendheid is soms makkelijk, als besef je dat op dat moment niet. Zalig zijn de armen van geest, was het maar zo simpel.

Kus
-X-
Merelmama

Reality check x1000

Mijn buikgevoel zat juist. Als het allemaal een spel was, zouden we nu terug naar start moeten: de tumor is terug, hij is niet gestopt met groeien. Een ‘leuk’ telefoontje vertelde ons dat donderdag. Weer dat gevoel van de verkeerde film, van de foute dagdroom. Maar inderdaad, we zijn terug naar af. Ons poppetje loopt weer rond met een tikkende tijdbom in haar kleine hoofdje, zij het dan wel kleiner dan voorheen. Het doet zo’n pijn, ik kan het niet beschrijven met alle woorden die er zijn.

En in groot contrast is ze eigenlijk zo supergoed bezig nu. Revalidatie gaat super, haar spraak is al véél verbeterd en ze is energieker dan ooit. Daarom doet het extra pijn precies voor ons. Zij zelf begrijpt het allemaal nog niet zo goed. Ze ziet enkel mama en papa die triest zijn en dan komt ze met haar lieve troostende woordjes: “Mamatje toch niet wenen he, straks dan juf he” (zaterdagochtend huil ik, net voordat de juf komt voor de thuisles). Als ze me troost, dan breekt mijn hart in 1000 stukjes, voor zover het nog niet gebroken is.

Tegelijk toont ze de spirit die we ook moeten hebben: leven in het NU. Niet aan de toekomst denken, wat als volwassene een onbegonnen werk is eigenlijk. Je weet nooit wat de toekomst brengen zal, maar als je echt geen f*cking idee hebt dan is dat onmenselijk moeilijk. Al de plannen in ons hoofd staan weer op pauze. En nu voor langer dan de 2 dagen die we vorige keer hadden tussen de diagnose en de operatie. Volgende stap is -nog maar eens- een controle NMR binnen een paar weken… En dan de vraag: operatie part 2 of toch bestraling? Wel 77 zwaarden van Damocles boven ons hoofd.

ELKE dag, ELK uur, ELKE minuut.

Opstaan is met een zware steen in de maag. En ons meisje doet vrolijk verder. Dat maakt je hoopvol langs een kant, maar ook nog veel ongeruster. Hoe zal het worden… niemand die het ons nu kan zeggen. Opvoeden wordt ook plots nog een pak moeilijker want moet ik haar nu echt dat 2e chocolaatje ontzeggen? Of mag ze vanaf nu gewoon eten en doen waar ze goesting in heeft? Krijgt ze nu gewoon haar zin zonder moeite? Wil ik dat voor haar? Ze is (voor mijn weten) niet palliatief hé, dus nee. Maar wat is het godverdomme moeilijk om ‘nee’ te zeggen tegen haar nu, wetende wat haar nog te wachten staat… 😦
Waarom worden we keer op keer op de proef gesteld? Wanneer zal het stoppen? Wanneer mogen wij verdorie eens gewoon gelukkig zijn zonder meer? Gisteren zijn we met ons 2 uit eten geweest. Gewoon ik en hem en we hebben niet veel woorden gerept over de hele situatie. Uit bescherming voor onszelf. Vandaag voel ik me nog altijd even verdomd machteloos, maar heb ik iets van: komaan, dit IS mijn leven. Dit is wat me te wachten stond. Ik moet verder en we zitten er allemaal in nu, er is geen weg terug. Dat maakt het harder dan ooit, maar misschien ook een beetje mooi(er).

Ik hoop, lieve lezer, ooit op mijn blog te kunnen terugkijken als een herinnering aan een moeilijke tijd, maar ook niet meer dan dat. Ik hoop, lieve lezer, dat deze website ooit een oord mag worden van onnozele moedertips over hoe uw wasmachine ecologisch proper te houden of hoe je simpel en gezond glutenvrije koekjes moet bakken of whatever voor nutteloze informatie. Dat deze jaren (want het zijn er al wat) van ongeluk toch eens mogen passeren en slechts een nare herinnering mogen zijn in mijn (ons) hoofd. Hoopt u mee met mij? Niet dat het veel opbrengt want als je enkel met hoop, ongeluk zou kunnen uitgommen dan zou de hele wereld er toch anders uitzien, nee?

Kus
-X-
Merelmama

Mijn prachtig prinsesje en mijn droomprins

Reality Check

Onze dagelijkse rit naar het revalidatiecentrum breekt weer aan (bij mij wekelijks op maandag), gevolgd door een onderonsje met de ouders van maandag in de wachtzaal. Mama en papa van vorige week vertellen tegen een andere wachtende mama met babytje: “Ze moet terug onder het mes”…

BAM – Reality Check

Het meisje met de goedaardige tumor die in september verwijderd is, moet terug onder het mes. De tumor is terug…

Voetjes op de grond. Het spel is nog niet gespeeld… Hoe vreselijk oneerlijk is het toch dat kleine, onschuldige kindjes zo een grote last met zich mee moeten dragen. Levenslange veroordeling. Waarom? Zomaar… Foutje van Moeder Natuur… 😦 En ik weet ook wel dat elk kind en elke tumor en elk hoofdje gewoon anders is, maar toch…


De dagen die nu volgen zijn er in stijgende spanning. Deze week hebben wij ook onze eerste controlescan. Waar is Tim gebleven…? Is hij terug? Is hij toch op vakantie vertrokken? Is hij op rust? We weten het niet.

Voorts is ze eigenlijk wel superflink! Ik zou haar opeten, mijn flinke vrolijke meid ❤ 🙂 . Haar driftbuien lijken zelfs minder (ofwel is het gewenning langs onze kant dan?) omdat ze zich steeds beter kan uitdrukken. Driftbuien horen dan ook wel bij de leeftijd denk ik. Het is soms moeilijk om het onderscheid te maken. Hoort het bij Tim en operatie of is het gewoon lekker ´kleuteren´ wat ze doet?

Voor de rest gaat het leventje de (aangepaste) gewone gang, al zou ik soms een bordje willen hebben dat zegt: HALLO! TUMOR! Gewoon omdat mensen zo snel vergeten en zo snel gewoon terug naar het oude willen. Alsof er niets gebeurde… Alsof het nu maar moet gedaan zijn met ´rusten´ en onthaasten. Vorige week viel er een bon van Landal in de bus, misschien moet ik daar toch maar eens gebruik van maken, bouwwerf of niet. Gewoon weer even met ons 3 en even gewoon niets doen en wandelen. Na de scan dan, die nu de zon blokkeert met zijn sluierwolken…

Kus
-X-
Merelmama

Onder de mensen

Dinsdag was het zover: Terug onder de mensen, terug aan het werk. Een nieuw werk zelfs, met nieuwe mensen en nieuwe taken om te doen en te leren. Spannend als een eerste schooldag en toch relaxed. Het was tijd. Tijd om het hoofdje even terug op een andere post te kunnen zetten. Ook voor Merel want hoe erg ook, 24h op 24h thuis zijn met een kind is écht vermoeiend. Mijn petje af voor alle kleuterleidsters en leerkrachten ter wereld. Zij hebben natuurlijk wel een leerplan en activiteiten om de tijd en de verveling te doden én bij te leren, 2 vliegen in 1 klap. Die vliegen heb ik thuis niet en na 1 maand heeft ze het al het speelgoed wel gezien thuis… Gelukkig heeft ze een topjuf (!) die haar wil thuis onderwijzen 4 uurtjes per week (voorlopig wel genoeg voor haar). Op 2 dagen komt er ook een vriendje en vriendinnetje mee. Daar is ze super blij mee en haar honger naar sociaal contact met de kindjes wordt er wel een beetje mee gestild.

Maar, alle gekheid op een stokje: ik wou zelf ook terug met de hobby’s starten dus dinsdagavond spring ik in mijn yoga-tenue. Een nieuw truitje en nieuwe yogasokken (het bestaat en het is leuk!) en daar ging ik dan voor een uurtje me-time. Dankje aan manlief die me een extra ‘schup onder mijn gat’ gaf want eigenlijk zat ik al, in de veronderstelling dat het maandag was, met mijn pyjama aan in de zetel (ik zal mijn hoofd nog eens vergeten, chance dat het vaststaat aan mijn lijf).
Ik ben net op tijd in de les en rol mijn matje uit. Ik volg Yin-yoga, een echte ontspannende yogasoort waarbij je verschillende minuten in dezelfde pose kan blijven om er echt tot rust te komen. De eerste houding is ‘child’s pose’ (zoek het even op, echt een aanrader als je onderrug ‘moe’ aanvoelt). Ik vlei me neer op het matje en was het de combo van de weemoedige kalme muziek en het feit dat ik daar lag te ontspannen, ik weet het niet, maar plots voel ik een enorm schuldgevoel en tranen opkomen. Ik kon nu voor de eerste keer eigenlijk écht ontspannen, hoe was het mogelijk dat ik een paar weken geleden hier lag te “ontspannen” terwijl mijn kleine meid met zo een tikkende tijdbom in dat kleine hoofdje van haar rondliep… Ik voel me zo onnozel en schuldig tegelijk. Nu lag ze thuis mooi te slapen met papaatje die de wacht hield. Een echt vredig plaatje terwijl het een paar maand geleden ook zo léék maar verre van dat was… Een heel raar gevoel. Na een paar poses lukt het me toch om mijn gedachten wat ‘af’ te zetten. Ik was blij dat ik er was en die avond slaap ik als een roos (en ons meisje gelukkig ook).

1 week gewerkt, 1 week thuisonderwijs, 1 maand thuis en het loopt eigenlijk als een trein. Manlief zei ook dat het raar genoeg is, maar ‘life goes on’. En zo is het ook: alles gaat verder zoals anders ook al is het eigenlijk niet meer hetzelfde. Misschien is dat ook het mooie aan de zaak. De wereld stopte met draaien op 26 december 2018 toen de bom viel. Maar net zoals in oorlog gaat na een bom het leven ook gewoon door ook al is het niet meer 100% hetzelfde.

Kus
-X-
Merelmama

Drukken op start

Dit weekend lag ik in de zetel. Mijn lichaam had op pauze geduwd. Een griepje, koorts, slap, spierpijn, de hele rim ram. En dat in de laatste week voor ik terug aan het werk ga. Manlief is al begonnen met werken (2 dagen). Het is niet simpel vind ik. Terug ‘hop’ meedraaien in de stroom. Terug doen of er niks aan de hand is, terwijl er zoveel extraatjes zijn bijgekomen om rekening mee te houden. Haar medicatie (op tijd geven, meegeven naar ergens, opvullen op voorhand, genoeg in voorraad…) haar zicht dat beperkt is, haar spraak die beperkt is, haar revalidatie dagelijks, haar driftbuien die toch dagelijks de kop opsteken. Er blijven de scandagen (een héle dag ziekenhuisafspraken) die gepland staan en die weer een boel onzekerheid met zich meebrengen. Er staat ook nog veel te gebeuren in ons huisje. De eindmeet is in zicht maar dat maakt het des te moeilijker. Het is niet ‘over and done’. Het rugzakje is nog maar eens groter geworden en soms weet ik niet of het allemaal wel nog kan dragen.

Ik ben van nature iemand die het glas halfleeg ziet, dat is waar en dat weet ik van mezelf. Dus ik kan het wel relativeren met momenten, maar ik zou soms niet liever doen dan de dag slapend doorbrengen. Ik (we) ben (zijn) ook gewoon heel erg moe. Fysiek en mentaal. We hebben meer dan een maand ‘in de startblokken’ gestaan. Lichamelijk altijd paraat tot sprinten, want dat moest. Dat was soms nodig ook. Toen ze aanvankelijk eerst blind ging zijn, toen ze haar kwamen halen voor weer een spoedscan, toen ze plots stuipen kreeg, toen ze te lang lusteloos bleef na de operatie. Telkens paraat staan, slikken en begrijpen en proberen plaatsen. Telkens ‘hop’ en doorgaan. Telkens ‘ok, en nu…’? Nu valt alles een beetje stil. Het acute tijdperk is voorbij, het chronische tijdperk breekt aan. Eigenlijk is dat ook nog altijd een beetje in de startblokken, maar niet meer voor de sprint, meer voor de langeafstandsloop. En ik loop niet eens graag. We hebben zo lang op pauze gestaan en terug op ‘play’ duwen valt me zwaar, ik durf dat zeggen. Tuurlijk staan er mooie dingen te wachten want zoals het glas halfleeg is, is het ook halfvol. Een mooi nieuw huis, een nieuwe toffe job, nieuwe mensen, meer yogalessen, concerten met het orkest… Maar beginnen aan de ratrace lijkt niet makkelijk en de zin ontbreekt me nog. Misschien komt het wel vanzelf. Misschien toch een reminder dat we eigenlijk toch onszelf voorbijliepen de laatste maanden voor het allemaal begon. Ik probeer zo lang mogelijk vast te houden aan hoe vluchtig het leven is. Wat ik zeg lijkt misschien een contradictie, maar ik WIL niet terug in de ratrace vallen. Ik wil zelf mijn tempo bepalen, ons tempo bepalen. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Misschien lukt het wel. Mijn werk zal dichterbij zijn. Pure tijd die ik gewonnen heb. Ik probeer vooruit te kijken, al is het met halfgesloten ogen. Bewust of onbewust, ik weet het niet.

Kus
-X-
Merelmama

Oost west…

“Wat denkt u ervan om vrijdag naar huis te gaan?” De dokter plant voorzichtig een zaadje. Goh ja, denk ik bij mezelf. Ze is eigenlijk wel het ‘minst zieke’ kindje van de gang nu. Ze wil ook steeds vaker de kamer ontglippen om te gaan fietsen op het knalroze kinder-home-trainertje. “We gaan het moeten schilderen” zei de kinesiste. “Er wil geen enkele jongen op fietsen op dat roze fietsje”…
Gisteren was het dan zover: we gingen naar huis. Al 2 dagen hadden we zakken gevuld en naar de auto gebracht. Je verzamelt wat in zo’n ziekenhuiskamer op 24 dagen tijd. Vrijdagmiddag was onze kamer zo goed als leeg en de spanning begon stilletjesaan te draaien in onze maag… Mama’s en papa’s kennen het gevoel van naar huis gaan met je eerstgeborene. Spanning, blijheid, onzekerheid. 3 gevoelens die elkaar steeds afwisselen. Gaat het wel ok zijn thuis? Gaan we dat kunnen bolwerken met al die medicatie? Wat erna? Maar ook wel een blij gevoel. Gewoon terug ons eigen ding doen, de gewone huppeldepup, terug samen slapen (ook een verademing) en gewoon terug een gezin zijn. Ook al wordt de dagelijkse rit naar Reva wel een uitdaging.

De zakken worden uit de koffer geladen en ik loop maar wat rond in huis als een kip zonder kop. Ik draai rondjes rond de tafel, neem dingen op en leg ze terug neer op een andere plek. Ik weet niet wat ik eerst moet doen, ik voel me wat verloren. Manlief is ijverig bezig, maar ik weet met mezelf geen blijf. Dochterlief groet haar speelgoedjes. Het is al een tijdje geleden. Maar al snel heeft ze ook de TV terug gevonden. Ik besluit een douche te nemen, heb ik nodig precies. Ik voel niks, een zombie… Ik draai de kraan extra heet alsof ik het nodig heb om ièts te voelen. En eigenlijk ja, hoe heter het water, hoe meer ik met mijn voeten op de grond kom. Ik staar een beetje voor me uit naar de douchedeur en voel het leven terug in mijn lijf komen. Ik was mijn haar en hoor manlief luid bonkend de trap op lopen. Dochterlief komt huilend de badkamer in: “Mamaaaa!” klinkt het droevig, alsof ik voorgoed verdwenen was. Verlatingsangst na een hele maand ELKE dag mama EN papa is natuurlijk normaal. De nacht die volgt is er eentje die ze in ons bed spendeert. Tussen ons in. Ik kan het niet weigeren als ze om 1u in onze kamer komt getrippeld na haar nachtelijk toiletbezoekje. Mijn klein engeltje is eindelijk terug. Met mijn 2 grootste schatten in 1 bed. ❤ (en papa zonder lange baard want dat had hij beloofd 😉 )

Blije Kus
-X-

Merelmama