Tag: revalidatie

Goodbye 2019

Het is weer zover. De laatste uren tikken weg. Nog even en 2019 ligt officieel achter ons. Een jaar waar er, op zijn minst gezegd, véél gebeurd is voor ons en voor ons meisje. Het begon met hele bange uren tijdens en na de eerste operatie op 28 december 2018. Het herseninfarct dat volgde in januari en de halfzijdige bijna-verlamming en bijhorende spraakstoornis die haar daarna parten speelden. Het jaar vervolgde met vele uren intensieve revalidatie, vele ritjes naar Gent en ook vele uren die haar lieve juf T. daarna hier thuis spendeerde om onze kleine meid er weer bovenop te helpen. Ze hielp haar mee de woordjes te zoeken en de bewegingen te maken die ze was kwijtgespeeld. We hebben haar daar uitvoerig voor bedankt want ik vergeet het nooit wat ze deed voor ons. Ook de lieve oma’s en opa’s, bomma’s en bompa’s die voor haar zorgden tussen de operaties en revalidatie door, wil ik graag nog eens in de bloemetjes zetten via deze weg.

Het jaar zoefde verder door en ondertussen gaat de revalidatie in onze thuisgemeente door, 2 keer per week en heeft het thuisonderwijs plaatsgemaakt voor gewone schooldagen. Van september af gaat ze weer fulltime naar school en wat doet ze dat goed! De woordvinding en de verlamming zijn (bijna) ver te zoeken. Ze heeft een bocht van 180° gemaakt met haar geweldige lijfje. Het lijfje dat dat allemaal maar doet, zomaar uit zichzelf en met een beetje hulp. Haar lieve lachjes en onuitputtelijke knuffels helpen haar hier ongetwijfeld mee. Ze is terug, ik kan het zeggen. Onze meid is 100% terug. De vakantie doet haar deugd en ze strooit met grapjes en gekkigheidjes in het rond: “Mamaaa, ik maak een grapje hoooor!” Oogjes die rollen en een guitig lachje dat volgt. Ik smelt ter plaatse als ik haar zo bezig zie. Wat wel blijft is de medicatie die ze levenslang zal nemen en dat is best een last voor zo’n klein kind, ook al is ze dat al héél goed gewoon zo die spuitjes en pilletjes. Ze vraagt er zelf achter en ze zal snel zelfstandig weten wanneer er wat moet genomen worden. In een notendop en heel kort gezegd was dit wat er gebeurd is. Ik vergat nog 2 operaties maar ik bespaar u de details.

2019 was een jaar vol met extreme emotie. Onze tijd in Parijs en Orsay was er ook zo één. Een vooral psychologisch zware 2 maanden in ons leven die, eigenlijk achteraf pas, zijn tol eiste voor ons gemoed. Maar we bleven praten met elkaar en lachen ook op momenten dat het huilen ons eigenlijk nader stond. Blijven ademen en doorgaan want zij moest het ook. Bestraling op haar mooie hoofdje, prikken in haar armen/handjes/voetjes, eindeloos lang onderweg zijn naar overal, ze heeft het allemaal met de glimlach ondergaan. Ik heb schrik voor de weerbots, misschien krijgt ze die ooit, misschien niet wie zal het zeggen. Tijd heelt vele wonden en brengt vele antwoorden. Tijd heelde Merel.

Ik hoop in 2020 vooral op méér tijd. Méér tijd voor ons gezin en voor onszelf. Met een nakende verhuis naar onze werf, die misschien eindelijk toch eens in een ‘huis’ zal veranderen, zal dat wel lukken denk ik. Waar is de tijd dat we in het weekend samen naar de winkel gingen, met z’n drietjes? Onnozel, maar ik kijk er naar uit. Gewoon een zondagje niksen thuis of lekkere dingen maken samen. Zalig!

Ik val misschien in herhaling met deze blog maar al de woorden die ik hier ooit schreef, kunnen niet omvatten wat 2019 voor ons was (de laatste dagen van 2018 inclusief). Een nieuw decennium is misschien wat we nodig hebben: nieuwe kansen en verse pogingen voor alles wat we ondernemen en een gelukkig en gezond meisje dat met ons mee huppelt.
Misschien is er dit decennium meer geluk dat onze kant uitkomt. Ik hoop het…

Dikke zoen, tot volgend jaar en al het mooiste voor 2020 gewenst.

-X- Merelmama

The Good, the Bad and the Ugly

Goed of kwaad. Een duo zoals vooruit en achteruit, je kan niet beide doen want dan blijf je staan. Zo heb je ook goedaardige en kwaadaardige tumoren, ze kunnen niet allebei zijn.
Al vind ik dat -goedaardig/kwaadaardig- een belachelijke stelling. Een tumor is NIET OK, zelfs niet als hij “goedaardig” is. Alsof het ding dan plots ‘vriendelijk’ is. Zo van: “Hoi sorry he, tis hier met de tumor. Ik ga hier gewoon een beetje groeien zo, je zult nergens last van mij ondervinden, laat mij maar gewoon doen geen erg in hebben!”. Zo is het dus niet (of ja, eigenlijk ook wel… bij nader inzien). Een goedaardige tumor groeit ook, weliswaar trager, maar hij groeit en duwt alles weg op zijn pad. In Mereltje haar geval waren dat de oogzenuwen en -hou u vast- zo goed als ALLE grote bloedvaten in de hersenen. Alles zat gespannen rond het spul, de tennisbal, de tumor.

Misschien moeten we het spul een naam geven om het goedaardige te erkennen. We zullen hem Tim noemen. Tim Tumor. Tim zat er waarschijnlijk al van bij haar conceptie. Toen Mereltje nog maar een hoopje cellen was, dat in mijn buik uitgroeide tot een prachtige meid. Tim groeide heel erg traag maar mannetjes zoals Tim geven inderdaad geen klachten. Zo zijn ze. Traag en beetje ‘goedaardig’ he. Traag groeiend op het pad van de minste weerstand. Klachten komen er pas als dat pad te smal wordt en er daadwerkelijk dingen ‘in de weg’ beginnen zitten… Geluk bij een ongeluk (en meestal ook het eerst zichtbare symptoom) waren het de oogzenuwen. Een zichtbaar teken voor ons, dat het écht niet OK was, dat dringende actie vereist was… Ook al zijn kleine kleutertjes meesters in het compenseren van dingen.

Die actie is nu 10 dagen geleden. Tim moest eruit en wel heel dringend. Chirurgen had hij verbaast met zijn grootte. “Indrukwekkend groot” hoorde ik een assistent zelfs zeggen. Hoe zo’n mottige hoop cellen ‘indruk’ kan maken… Na 10 dagen zonder Tim konden we gisteren de ‘picu’ (pediatric intensive care unit) verlaten en kwamen we op kinderoncologie terecht. Zo’n afdeling die je enkel kent van ‘Kinderziekenhuis’ waar je dan in de zetel tranen met tuiten zit te bleiten voor het leed van andere ouders en hun kleine vechtertjes. Waar je dan luidop tegen je partner zegt: “als we daar maar nooit moeten zijn”… Nu zit ik hier zelf. Hoe snel kan het leven veranderen.

Dagen zijn gevuld met dokters, verpleegsters, kinesisten, ergotherapeuten, consulenten en nog meer mensen die zomaar komen binnen en buiten gelopen. ‘Hallo, ik ben …’ Alsof ik al die namen onthoud… 101 gezichten die passeren en Mereltje moeten zien, bekijken, meten, aanspreken…’t Kind heeft daar uiteraard ook niet altijd zin in. Als iedereen komt vragen “knijp eens in mijn hand”, “kijk eens haar hier”, “doe eens zo en doe eens dat”… Je zou van minder ambetant worden. Dat is ze dan ook. Ook het feit dat woordjes soms op haar lippen blijven hangen frustreert haar. Het moet heel erg confronterend zijn. Ook al staan kinderen daar misschien minder bewust bij stil.

Het is in elk geval confronterend voor ons. Plots is je kind niet meer hetzelfde. Het is een soort rouwfase waar je als ouder in komt. Een soort afscheid van het kindje van voor de operatie. Het vrolijke gekke Mereltje die ze was. Ze komt misschien terug, misschien niet. Ik herken wel haar maniertjes maar helemaal dezelfde zal ze waarschijnlijk nooit worden. Een leven vol medicatie en scanners staat haar te wachten. Voor ons een leven aan onzekerheid en schrik voor Tim die ooit nog kan terugkomen. Ja, het had erger kunnen zijn, dat besef ik ook. Het had wél kwaadaardig en snelgroeiend of uitgezaaid kunnen zijn. Het had kanker kunnen zijn en eentje die met geen chemo ter wereld kon weggejaagd worden. Ze had verlamd kunnen zijn of niet meer zelfstandig kunnen ademen. Dat is het dus niet. En daar zijn we enorm dankbaar om. Maar het is niet van de poes, ook de opvolging en de lange weg van revalidatie niet. Het al of niet bestralen van de restjes van Tim is nog een vraagteken (er zijn er nog héél veel). Tim is niet 100% vertrokken. Dat kon hij niet. Dan zou hij teveel kapot gemaakt hebben. Hij vond het daar zo gezellig dat hij zich overal had vastgeklampt…

Morgen mogen de draadjes uit haar hoofdje. Tussen haar haartjes zit nu een ‘ritsje’ waar Tim door gepasseerd is met zijn hebben en houden, goed verborgen onder haar krulletjes (wie ze kent weet hoe ongelooflijk mooi ze zijn). Later zal je er niets meer van zien. Iedereen brandt kaarsjes voor onze kleine meid en zo bijna alle duimen in Vlaanderen (en ver daarbuiten!!) staan in dezelfde richting. Dat steunt. Ook al staan we allemaal -wij ook- met onze rug tegen de muur… Voordeel daarvan is dat je enkel vooruit kan kijken. Achteruit heeft geen zin meer.

Dikke zoen

-X-

Merelmama