Tag: protontherapie

Orsay voor gevorderden

De laatste dagen en nachten in onze nederige stulp hier in Orsay gaan in, volgende week zijn er de laatste bestralingen, het laatste bezoek is naar huis gegaan.
En toch neemt de spanning weer toe, zij het dit keer dan in de andere richting. We gaan terug naar huis! Terug naar onze bekende plek, de bekende mensen, de bekende omgeving.

En toch is het hier ook al allemaal zo ‘gewoon’ en bekend: de gezichten in het protoncentrum, de dokters en de aanpak in het Institut Curie in Parijs, de winkels in de buurt, de Franse manier van autorijden (al went dat laatste nooit volledig, vraag het manlief).

En toch is het weer nagelbijten want: wat nu..? Wat na die dosis protonen in haar hoofdje? Wat komt er nu? Het is niet magisch gedaan met het craniofaryngeoom, dat feit staat vast, maar hoe vergaat het nu verder met die mottige hoop cellen…? Moeten we gewoon verder wachten op een seintje van Tim?

Wat wel zeker is, is dat er tussen de 3 scans die hier gemaakt zijn, geen verschil zat in tumorgroei. Hoera hoor ik u zeggen, maar we hebben nog nooit zoveel scans direct na elkaar gehad… Dus een beetje een vertekend beeld wel. Wat er ook zeker is (en dat is een beetje wrang), is dat ze wel meer interne vochtophoping zagen tussen de 2 laatste scans… Beetje vies gevoel dus, want het vocht dat er nu zit blijkt niet “weg” te kunnen. De oorzaak van de verstopping zien ze (hier) niet. Er hangt dus precies nog een bui in de lucht kortom: we hopen op géén overdruk in de hersenen…

Augustus is best nog een drukke maand: terug een resem doktersafspraken (te beginnen de week na onze terugkomst) en terug revalidatie (waar we vanaf nu niet meer zo ver voor hoeven te rijden, hip hoi!). En dan is er september: hét nieuwe schooljaar! Oh, wat kijkt ze er naar uit (en wij ook), terug de vriendjes, terug de structuur, terug boterhammetjes meedoen in de boekentas. Het zal vermoeiend zijn voor haar om terug mee te draaien met het molentje, maar wat is het nodig ook. Ik wil niemand tegen de borst stoten, alleen begrijp ik niet dat ouders hun kind bewust willen thuishouden van school. Wat missen ze dan niet allemaal? Leuke uitstapjes, fijn leren samen spelen en zoals bij Merel: ook vele knuffels en vriendjes.

Orsay was (is, nog eventjes) een tijd van gemengde gevoelens. Een smeltpot van onzekerheid, vermoeidheid, streng zijn versus loslaten, rust versus onrust en alles daartussen. Orsay was mooi en zo enorm lelijk tegelijk. Een omgeving van heuvelachtig groen in schril contrast met het waarom we hier zijn. Balanceren op de koord tussen gelukkig en ongelukkig zijn was het. We zijn echte koorddansers geworden, manlief en ik. Mereltje balanceerde zo tussen ons in, als een speelbal. Zo’n speelbal trekt zich daar niks van aan, van dat balansspel. Die botst en wiebelt mee op de handen die hem dragen. Zo deed ze dat ook. Ze spiegelde zich aan ons gemoed. Dat doen kinderen nu eenmaal en daarom was het soms extra moeilijk en soms ook niet.

We leerden weer eens blij zijn met de kleine dingen (o cliché, het blijft toch moeilijk). De keren dat ze vriendelijk wakker werd na de narcose of dat ze heel flink de dokter zijn onderzoek liet doen of de keren dat we blij waren met een wachtzaal mét speelgoed. De keren dat we lekker speelden in het zwembadje of de zandbak die we voor haar improviseerden en de keren dat ze smakelijk een koekje at na alweer een narcose. Die kleine lichtpuntjes maakten het dragelijk voor ons en voor haar.
We sluiten hier in Orsay een periode af die we nooit meer zullen vergeten. Een periode die niet veel ouders (gelukkig) moeten meemaken, maar die wel voor ons in de sterren stond geschreven. Het was een periode die ons als koppel weer wat dichter bracht (ook al slapen we nu al enkele weken apart, met de verhoogde druk in haar hersenen zijn we extra op onze hoede) en die ons weer wat extra aan elkaar verbonden heeft. We delen samen al wat herinneringen van opperste stress en opperste paraatheid, dat doet iets met een mens. We voelen als 1 team, we denken als 1 persoon en wat hou ik daarvan. We zijn als gezinnetje nog dichter naar elkaar toegegroeid (weet niet of dat nog kon) en dat maakt het wel mooi. Nu kunnen we enkel hopen dat onze beproeving hier de moeite waard was en dat we eindelijk verder kunnen (zij het op een blijvend andere manier dan voorheen) na een heel moeilijke tijd.

Hoopvolle kus
-X-
Merelmama

In duo

Dualiteit: du-a-li-teit (zelfst. nw) verbinding van twee principes

principe 1) rust vinden
Rust in ons hoofd, rust in ons gemoed, rust in de wirwar van emoties die ongewild en ongevraagd naar boven komen drijven op de meest ongenodigde momenten. Rust in het huis, orde en netheid die rust geeft.
principe 2) gesprek vinden
Gesprek met anderen, delen van gevoelens, gedeelde smart is halve smart. Gesprek met onszelf, met elkaar, met mijn innerlijke ik.

Dualiteit: tweeheid, tweeslachtigheid, tweevoudigheid, dualisme

Gisteren had ik een zware dag. Een samenloop van 101 omstandigheden, want die zijn er hier wel: “omstandigheden”. ’s Avonds zakken we uitgeteld in de zetel neer en kijken naar onze serie. Na de afloop van Game of Thrones, zagen we ‘Tsjernobyl’ (boeiend, iedereen zou moeten kijken) en nu kijken we naar ‘The Handmaids Tale’. Lekker luchtig allemaal hoor ik u denken. Dat is het inderdaad… Dat laatste gaat over een maatschappij waarin de vruchtbaarheid onder nul gegaan is en over het oprichten van een “nieuwe” maatschappij waarin de nog vruchtbare jonge vrouwen (onder de vorm van “Handmaid” voor de gegoeden) onderdrukt (lees: verkracht) worden om kinderen te krijgen, hun enige biologische doel. Dat. In een notendop. -Spoiler Alert voor wie Handmaid kijkt! Skip de volgende paragraaf…-

We ‘bingden’ 3 afleveringen na elkaar. Het hoofdpersonage wiens eerste kind werd afgenomen en die vervolgens (seizoen 2) moederziel alleen bevalt van een tweede in een afgelegen huis in ‘the middle of nowhere’. Het deed iets met mij. En het was waarschijnlijk een cocktail van hormonen en een glas rode wijn (1!) maar ik kon het niet droog houden. Flashbacks van mijn eigen bevalling en zwangerschap zoefden ongevraagd door mijn hoofd. Ik voelde het prikken van de hormonenspuiten in mijn buik, ik proefde de bitterheid en de dualiteit van de dag dat ik mama en vervolgens alleenstaande moeder werd. Ik was ook alleen tijdens mijn bevalling dacht ik plots. Mijn man stond er, in vlees en bloed, maar niet met zijn gedachten.

Ik dacht ook aan hoe graag ik nog een kind wil: een broer of zus voor Merel. Ze heeft er zo enorm nood aan en ik kan het haar niet geven. Ik kan niet volmaken wat elke andere normale vrouw wel kan. Toen dacht ik plots hoe egoïstisch het van mij was om nog een kind te willen terwijl mijn kleine baby lag te slapen in de kamer ernaast: met kanker in haar hoofd… Hoe ziekelijk ik het vond dat ik daar aan kon denken terwijl mijn kleine alles nog niet eens genezen is. Terwijl we nog volop in de “vecht”-fase zitten… Ik werd misselijk van mezelf. De aflevering was gedaan en ik zakte in een hoopje, huilend…
Manlief wist niet waar kijken of wat te zeggen. Ik hoorde hem bijna luidop denken of het aan hem lag of aan onze relatie (een soort panic-button die automatisch afgaat in zijn lieve hoofdje)… Het was geen van beide, maar ik kon niks zeggen. We gingen zwijgend naar bed en ik ben uiteindelijk in slaap gevallen. In foetushouding en met ogen die nog prikten van de zoutheid. Dat ik die dag netjes en op tijd ongesteld geworden was deed er geen goed aan. Het bewijs van mijn mislukking.

Vandaag is een andere dag. Er is bezoek en dat leidt af. “We komen er wel schat” zei manlief en hij meende het. Zonder hem was ik al lang ten onder gegaan aan mijn eigen zelfmedelijden soms. De vermoeidheid hier brengt ook niet veel zoden aan de dijk. Merel heeft hoge nood aan regelmaat, aan vriendjes, aan orde. Ze is een kind dat plichtbewust is maar er is hier geen “plicht” buiten elke dag naar het protoncenter te gaan.

Ze wil haar willetje doordrijven van ’s ochtends 6u tot 18u30 in de avond, wanneer ze eindelijk haar oogjes sluit. Als haar willetje niet gehoord wordt, dan slaat ze en is ze zeer explosief. Ze slaat mij of papa of ze gooit met stoelen en gisteren zelfs borden… Haar elke dag straffen is ook niet één van mijn favoriete bezigheden, maar dingen gooien en boksen kan ik niet onopgemerkt laten passeren. In de hoek dan maar… haar ogen spuwen vuur en ik heb schrik dat ze zich zou pijnigen in haar uitbarsting. Nadien komt ze zich excuseren, dat doet ze altijd wel. “Sorry mamatje, ik zal niet meer slaan”… maar één uur nadien is ze dat alweer vergeten. Letterlijk? Denk ik dan? Daar heb ik schrik voor: haar geheugen. Zou het nog intact zijn na dit hele circus? Kan ze nog onthouden? Kan ze zich überhaupt nog wel concentreren om iets te leren nadien? Allemaal vraagtekens waar er nog geen antwoorden op zijn.. Eigenlijk weet niemand of zijn kind wel een goeie student zal zijn, maar in ons geval is het des te moeilijk om het vraagteken te aanvaarden…

Terwijl ik schrijf, weet ik niet of ik deze blog online wil gooien. Online voor de hele wereld om te zien open en bloot. Langs de andere kant wil ik wel tonen dat we hier niet op vakantie zijn, ook al voelt het soms wel zo (er zijn ook best wel fijne dagen hoor, no worries!) Ik hoef niet te zorgen dat alles er hier ‘gelekt en gestreken’ (op zijn Bevers) bij ligt. Maar toch doe ik dat. Het is sterker dan mezelf… Er zijn wel meer dingen die sterker dan mezelf zijn tegenwoordig….

Wie koortsachtig deze blog doorkruist voor een update over Tim, kan ik enigszins geruststellen. Op zijn eerste fotoshoot was geen nieuwe groei te zien, afwachten hoe zijn volgende fotosessie er uitziet…

Warme zoen uit Orsay (vakantiegevoel komt wel van de temperaturen die niet onder de 25 zakken 🙂 )

-X-
Merelmama

Orsay voor junioren

3 weken hier, (nog maar) 9 bestralingen ver. En we zijn (al) moe.
Moe van het schema: elke dag naar het protoncenter voor een uurtje, soms twee. Soms naar Parijs met de trein en de buggy.
Moe van de hitte (niet gelachen: het is hier een héle week boven de 30°C geweest…).
Moe van weinig slaap: als het eenmaal afgekoeld is, wil je niet meteen naar bed en nu zit de warmte ook binnen in het huis dus aangenaam slapen…ik denk het niet! En mevrouwtje haar klok staat op 6u30 *zucht*…
Moe van mevrouwtje haar grillen en haar de hele dag bezig houden: het is niet simpel om dag in, dag uit met een kleuter van 4 te leven. Ik geef dat toe. En het is nog minder simpel om grenzen te trekken. Neem nu “het hangijzer” van tegenwoordig: schermtijd…

De constante afweging tussen wat goed is voor haar en wat goed is voor mij (ons) drijft ons soms tot wanhoop. Wat goed is voor haar, dat zou bijvoorbeeld kunnen zijn: mooi afgelijnde schermtijd van maximaal *zoekt het even voor u op* 5 à 10 minuten per keer en maximaal 1 uur per dag. Wat goed is voor ons, zou bijvoorbeeld kunnen zijn: een uurtje per dag me-time om zonder gejengel te lezen of gewoon tijd om even bij te slapen. Het klinkt zo eenvoudig, zelfs als ik het hier schrijf voor u.
In de praktijk is het vaak minder eenvoudig. Het kind heeft tenslotte kanker, (een zinnetje dat soms ongewild door mijn hoofd springt als ik haar zie spelen in de speeltuin bijvoorbeeld) je wil niet teveel van haar verwachten. En die tablettijd geeft haar een stukje “rust”, effe niet nadenken… Maar is dat goed voor haar, dat ‘niet teveel’ verwachten?
Haar gebrek aan uitdaging (ik ben geen schooljuf en als ik er één was, had ik geen fut om schooljuf te zijn nu) wordt zichtbaar. Het is hoog tijd om weer naar school te gaan denk ik soms. Maar dan springt die tumor weer in de weg: eerst dat ding nog uit de weg ruimen, mama! Het is nog steeds geen tijd voor vooruitzichten. Het is nu dag per dag leven en kijken hoe en óf ze last ondervindt van de straal protonen die elke dag door haar hersentjes gejaagd wordt (klinkt beangstigend he, als ik dat zo zeg?)… Elk haartje dat ik vind van haar doet me schrik krijgen dat het begonnen is, de haaruitval. Ik droomde dat ik grote plukken uit haar haar kamde na het bad. Gelukkig was het een nare nachtmerrie.

Vandaag weer een drukke dag. Naar Parijs met de trein en daar de allereerste foto van Tim na zijn ontmoeting met het protonenlegertje. Zou hij nog zo hard aan het lachen zijn? Ik heb een beetje schrik van wel. Ten slotte is het een vergelijk met een andere scan van ondertussen 4 (u leest het goed) weken geleden. Dus ja, ik denk dat Tim nog een beetje harder lacht dan vorige maand. Een vertekend beeld heet dat dan. Ik probeer er me niet teveel op blind te staren (wat een treffende beeldspraak, Merel is immers 75% blind aan haar linkeroog, dat wordt weleens vergeten…).
En daar word ik ook moe van. Het gepieker dat soms wel opspeelt als we dan ’s avonds in bed nog liggen babbelen. Dat kan gelukkig nog. Babbelen met elkaar want ook dat is niet simpel om dag in, dag uit met je partner samen te zijn. Soms uit zich dat in bekvechterij (en de voorbije hitte zat daar zeker ook voor een stuk tussen, ik ben een gematigd-klimaat-achtig diertje) en soms in ons onnodig opboeien in kleine details.

Ach kom, we zagen al wat van de streek en die is mooi. De zon schijnt en het is zomer. En hopelijk smelt het spul in haar mooie hoofdje even snel weg als wij hier de voorbije week. Deze week een draaglijke temperatuur en hopelijk ook een draaglijk antwoord op de vraag of heel dit circus ondertussen zijn langverwachte vruchten afwerpt.

Cross my fingers and hope to die

-X-

Merelmama

PS: schermtijd temperen lukt wel nog aardig eigenlijk maar soms zit ze wel een beetje boven de “limiet”. Dat creëert dan weer een slecht gevoel in mijn hoofd en tegelijkertijd ook een gevoel van “effe rust”. Dualiteit is het codewoord hier en dat merken we allemaal…
PS: nu weet ik ook (wist ik al effe) waar de naam moeder van komt 😀


Orsay voor beginners

1 dag tot D-day. We proberen extra te genieten vandaag. Op posters in het dorp zagen we dat er vandaag markt is in Saint-Rémy-lès-Chevreuse, een naastgelegen dorpje. We rijden ernaartoe na een lekker zondags ontbijtje met de verplichte Franse croissant en stokbrood (van de bakker achter de hoek en eigenlijk toch niet zo super lekker…).

We komen aan in het dorpje rond 11u30. In een parkje rondom een speeltuin staan allerlei kraampjes die de kunsten van lokale pottenbakkers en -baksters tentoonstellen. We kuieren rond met de buggy (zonder is moeilijk met een dochter die amper 5 stappen wil zetten #onzeeigenkabouterlui) onder het waterzonnetje . De geur van BBQ hangt er in de lucht en we zien een gedateerd parochiecentrum met rondhossende parochianen die als kleine mieren druk in de weer zijn. Er is een kraam met zelfgemaakte (dat zie je) pizza’s en quiches die je dan ter plaatste kan warmen in de microgolf en er klinkt gezang. Als we beter kijken, zien we mensen in witte gewaden. Het is de plaatselijke pastoor en zijn dienaars. De mis, die voor de gelegenheid buiten plaatsvond, is net gedaan en we horen de laatste gebeden die lustig worden meegezongen door de onderdanen. Een heel katholiek dorpje, zo blijkt. De sfeer is idyllisch, het is eigenlijk best grappig en uniek om hier deel van uit te maken als ‘buitenstaander’. Na wat rondjes op en af de speeltuin gaan we zitten aan de tafeltjes onder de luifels. We bestellen een drankje, aperitieven mee met de parochianen en kijken naar een vrouwenclub die gehuld in lange rokken een dansje opvoert. Ze beginnen met hoela-achtige rustige dansbewegingen en gaan dan plots en geheel onverwacht over naar Beyoncé en consorten. Manlief en ik schieten in de lach. Waar zijn we nu toch weer terechtgekomen. Na het hoelahoepgedans volgt een speech van de stage-pastoor die afscheid neemt. Hij keert terug naar zijn eigen parochie versta ik uit het Frans gewauwel. Een gigantische “Zwarte Madonna” wordt cadeau gedaan aan de parochie. “C’est le monde à l’envers” giechelt weer een andere pastoor die voor vandaag zijn feestelijkste collaar uit de kast haalde. Er weerklinkt luid applaus. Stage-pastoor en collaar-pastoor nemen afscheid en de voorzitter (van iets) kondigt de plaatselijke harmonie aan. Ik heb me nog een sangria-in-plastic-beker besteld en we eten een opgewarmd, met liefde gemaakt, stuk pizza op samen.

Plots komt een man ons de hand schudden. Aan het kruisje op zijn vest gespeld te zien, is het nóg een andere pastoor (het wemelt hier!). Hij kent ons niet zegt hij en vraagt van waar we afkomstig zijn. Ja, je moet dan vertellen waarom je hier bent en ja, dan zijn er rare en ongemakkelijke blikken die uitgewisseld worden. Meneer pastoor vraagt of we hier alleen met ons 3 zijn en daarop kunnen we ook enkel ‘ja’ antwoorden. Niet dat dat voor ons een probleem is, maar voor hem blijkbaar wel. Hij neemt afscheid en manlief neemt dochter nog eens mee naar de speeltuin. Ik nip aan mijn sangria-in-plastic en geniet verder van het concert vanop mijn bankje. Ze spelen wat hoempapa maar gaan dan over naar de Harry Potter soundtrack begod (no pun intended) ! 🙂 De instrumenten zijn niet super gestemd, maar het is wel leuk en gezellig. Ik geniet van het moment en laat me meevoeren door de sfeer. Plots komt meneer pastoor (met het kruisje op de vest) weer naast mijn bankje staan: “Bonjour, ici c’est Clothilde, aussi une jeune maman et euhm… ah oui, débrouiller-vous !”. Een mama met 2 kleine kinderen rond haar rok kijkt me aan en lacht. En is het de sangria of de zondagse sfeer, maar ik voel geen enkel probleem met de situatie. OK het is een beetje ongewoon maar ik laat het op me af komen. Clothilde begint met wat vragen te stellen, meneer pastoor heeft haar wel al een beetje ingelicht hoor ik. Ik antwoord in mijn beste Frans en omdat ik zo ontspannen ben, lukt het me aardig, al zeg ik het zelf.
Ze vertelt dat ze huismoeder van 5 zonen is en dat haar man zowat hier en daar werkt in Parijs, als consultant denk ik dan bij mezelf. Ze wonen in de buurt en ze vertelt dat het feest een jaarlijkse traditie is, die altijd veel volk trekt. De zon komt door de wolken en er wordt wat verteld over koetjes en kalfjes en de reden waarom we hier zijn. Ik kan zelfs bijna de volledige voorgeschiedenis van Merel vertellen in het Frans (duh, anders verstond ze mij niet). Ik probeer uit te leggen van waar we afkomstig zijn, maar steden zoals Gent of Antwerpen lijken haar compleet onbekend. Toch bizar eigenlijk, wij als Belgen horen toch wel een belletje rinkelen bij steden als Lyon, Lille of Parijs? (En, even off topic, Fransen horen bijvoorbeeld ook niet dat wij Nederlands praten. Ze herkennen de taal van een buurland gewoon niet #wereldvreemd?).

Manlief komt terug van de speeltuin en Merel doet haar intrede. Ik hoor Clothilde bijna luidop denken “aan dat kind is toch niks te zien?”. Ze vraagt of we de spelletjes al gezien hebben en troont ons mee naar achteraan het parochiecentrum. Merel krijgt een bonnetje van zoon 1 en speelt een spelletje cadeautjes-vissen-in-een-ton. Zoon 2 gaat verderop met de blikken gooien. Zoon 3, 4 en 5 zijn bij de scouts, zo blijkt. Manlief gaat ondertussen meer bonnetjes kopen want dochterlief heeft natuurlijk niet genoeg aan 1 spelletje en 1 totaal-nutteloos-en-op-5-minuten-kapot-speelgoedje. Daar verschijnt de man van Clothilde, zij zelf is ondertussen met de kinderen al in het feestgejoel verdwenen. De man, Alexis, stelt ook wat vraagjes en er wordt een beetje over de buurt verteld. Ik probeer het gesprek stilletjesaan af te ronden, want we kunnen niet blijven bonnetjes voor stomme speelgoedjes blijven kopen en de zon schijnt ondertussen fel en dochterlief haar parelwitte huidje is nog niet ingesmeerd met de zonnecrème die in de auto ligt (natuurlijk). Alexis vraagt of ik zijn nummer wil hebben, voor moesten we zin hebben in een wandeling in de buurt met de kinderen. In mijn naïviteit zeg ik ja en ik geef ook mijn nummer en emailadres, you never know.

Thuisgekomen kijk ik naar het pamfletje waarop hij zijn nummer noteerde en waar ik “niet naar moest kijken” volgens hem. Een folder over “Alpha” een religieuze vereniging die infoavonden over Jezus en de zijnen organiseert. Een sessie van 12 avonden gaande van “wie is Jezus” tot “hoe kan ik bidden integreren in mijn dagelijks leven”. Onderaan de folder staan de beide namen van het koppel en dus nu ook zijn gsm-nummer. Ik voel me een beetje bekocht. Was het allemaal maar een opgezet spel tussen pastoor en parochianen om ons als “verloren gezin” naar zo een infoavond te lokken? Is Saint-Rémy-lès-Chevreuse stiekem een sekte die door middel van dorpsfeesten nieuwe leden lokt? Ik denk het niet, want ik geloof in de goedheid van de mens, maar toch voel ik me wel een beetje bedot, ook al vond ik het best een superleuke namiddag. Ik ben niet tegen religie en ik ben zeker niet tegen geloof op zich, maar wel tegen stiekeme bijbedoelingen… Ik laat het nummer voor wat het is en voel me wel gelukkig hier zo zonder pottenkijkers of medelijhebbende parochianen.

We zijn nu na 1 week al goed gewoon aan de woning die we huren. Ze is redelijk groot en er zijn heel veel deuren en (in het donker bijna griezelige) kamertjes maar het begint wel een klein beetje als “thuis” te voelen. Ik draaide al een eerste wasje en heb al een paar keer gestofzuigd. Dat helpt bizar genoeg ook aan dat “thuis” gevoel. De bestralingen zijn goed gestart en geloof mij vrij, dat is geen bijzaak omdat ik dat hier in ’t kort vermeld, maar we zien wel wat het geeft op dit gebied. Gelukkig is er op dit vlak nog niet veel te melden. De dagelijkse verdoving zal nog het meeste last geven denk ik. Het kan niet anders dan zo, vraag eens aan je kleuter van vierenhalf om 10 minuten muis en muisstil te liggen… als jouw kleuter dat kan, geef mij gerust een belletje!

Zo, lieve lezer, uw Merelmama-honger is weer even gestild neem ik aan. Dit is er eentje waar u even tijd voor nam denk ik, ik ook trouwens 🙂 . Tot een volgende!

een-geruste-we-zijn-eindelijk-vertrokken-met-de-trein-zoen
-X-
Merelmama