Tag: nietsdanliefde

Wedergeboorte

Een nieuwe doorstart is gemaakt, januari is reeds achter de rug. Voor ons meisje (en voor ons) is het een aanpassing: we zitten terug met een part-time kleutertje. En eigenlijk doet het haar deugd, de dagelijkse “ik wil geen huiswerk maken-slagzin” die klinkt vanaf het moment dat ze mij ziet na school is verdwenen. Er is even geen huiswerk meer. Al voelt het soms wel ‘raar’ om haar terug te horen roepen vol enthousiasme “we hebben een piratenschat gevonden!” ten opzichte van “ik heb de letter ‘a’ geleerd”…. Maar het zal haar goed doen, we gunnen haar “het comfort van het uitrijpen” verbloemen de juffen dat zo mooi op school en eigenlijk is dat ook helemaal geen schande. Ze is net 6 geworden in december, dus ze is/was de jongste van de klas en ze heeft eigenlijk zo goed als de helft van haar kleuter-carrière gemist. Een helft door Tim en een helft door een ander beest genaamd Corona.

Maar toch voelt het een beetje als ‘falen’ voor mij en ik heb het dan niet op het feit dat ze terug kleuter is, maar op het feit dat ik dat niet gezien of aangevoeld heb in september. Dat we toch dachten (de juf incluis) dat ze er klaar voor was. Het voelt alsof ik haar te ver gepusht heb, haar teveel heb willen doen passen in het ‘normale’ plaatje. Ik (en zij ook) was zo enorm fier toen ze op 1 september vertrok met haar veel te grote meisjesboekentas en hoe ze elke dag vol fierheid kwam zeggen welke nieuwe dingen ze allemaal geleerd had.
Het enthousiasme minderde naargelang de weken vorderden en dat zagen we ook wel… Dus de revalidatie werd opgeschaald voor rekenen na de herfstvakantie. De cijfers dansen voor haar oogjes en we zagen hoe lastig ze het kreeg. De lettertjes bleven wel de voorkeur wegdragen dus die gingen we blijven stimuleren. Het lezen ging eigenlijk best wel vlot. Maar ook dát enthousiasme verminderde en na nieuwjaar was ook daar het vaarwater heel woelig en diep geworden… Woordjes lezen is toch niet zo eenvoudig en nieuwe woordjes samenstellen met letters is niet zo simpel als het lijkt.

We kijken verder of het mogelijk is dat er een soort kortsluiting bestaat tussen hetgeen ze ziet met haar ogen en hetgeen er ‘binnenkomt’ in haar hersenen. Dit zou helaas wel kunnen gezien Tim bij beide oogzenuwen onherstelbare schade heeft aangericht. ‘Cerebraal visuele inperking’ (CVI) heet dat dan, om het kind een naam te geven. Ik zocht er meer over op en heel wat symptomen lijken te passen met hetgeen zich voordoet. Stel je voor als je kijkt naar een blad en de letters dansen letterlijk op en neer of ze doen dat, het ene moment wel en het andere moment niet… Het zou zo maar even kunnen met CVI. De diagnose is nog niet gesteld, het onderzoek is bezig en ik ben heel benieuwd wat er zal uitkomen. Genezen of herstellen kan je deze aandoening niet maar we kunnen er wel rekening mee houden. We kunnen het haar zo aangenaam mogelijk maken zodat ze de aangeboden info toch ten volle kan opnemen, zij het dan misschien op een andere manier dan de meeste kindjes.

De laatste scan toonde aan dat de cyste van oktober toch weer wat bijgegroeid was, maar niet in verontrustende mate. Een scan die niet goed en niet slecht is eigenlijk maar toch een béétje opluchting langs onze kant gaf. Het schuift weer 3 maanden op, de hoop dat de groei stilvalt is er ergens nog wel, maar lijkt wel ver van ons af te staan…

Ondertussen hebben we ook een sneeuwweekje gehad. Merel was er dolenthousiast over en kon niet wachten om buiten te spelen. Ik had dat als kind niet, nu nog niet. Sneeuw is leuk en mooi om naar te kijken van achter het raam dan! Al moet ik wel toegeven dat ik héél mooie herinneringen heb aan mijn eerste ski-ervaring 4 jaar geleden. In de bergen is dat toch nog helemaal anders zo sneeuw, in vergelijking met het scheppen en strooien op je voetpad bedoel ik dan.
Na een weekje kwam de regen en spoelde alles weg en eerlijk gezegd was dat ook wel fijn om alles terug als nieuw te zien verschijnen vanonder dat maagdelijk witte laagje. Een wedergeboorte als het ware! En dit weekend is er alweer lenteweer voorspeld, zalig! Daar kijk ik eigenlijk meer naar uit dan andere jaren. Ik ben daar, denk ik, niet alleen in. Het luidt een periode in die ons weer dichter naar het ‘normale’ leven brengt. Zolang er vooruitzichten zijn, leeft een mens.

Kus
-X-
Merelmama

P.S. Verder heeft ze weer een zalig ‘goeie’ periode momenteel. Dat wisselt elkaar af zoals eb en vloed maar dat zullen de meeste mama’s of papa’s wel herkennen 🙂 . Ze is superlief, maar dat is ze eigenlijk meestal altijd. Gisteren begon ze zomaar uit zichzelf op te ruimen (eerlijk gezegd, dat komt niet veel voor), ze begon ook zelf de tafel te dekken voor het avondeten en als ik vroeg waarom ze dat deed dan was het antwoord: “ik wou jou graag gelukkig maken mamatje”. Ik smolt ter plekke tot een plasje pure liefde ❤ .

Smeltalarm

3 weken school down en de vermoeidheid dient zich aan. Zondag heb ik haar kunnen verleiden tot haar eerste middagdutje in 2 jaar tijd (!) (autoritjes-dutjes niet meegerekend). Wanneer is té veel voor een kind? Eerlijk? Ik vind dat, zelfs als haar eigen mama, een moeilijk vraagstuk… Merel is heel plichtsbewust. Als de juf haar de kans geeft tot een dutje op school, wil ze wel zeker zijn dat ze op haar stip kan staan als de bel gaat. Of even rusten op het bedje in de klas gaat gepaard met om de 5 minuten checken of de juf haar zeker “wakker maakt” als de activiteiten terug veranderen.

Dat is haar fysieke staat. Haar sociale staat is enorm veranderd sinds 2 september. Ze is zo lief, ik zou haar kunnen opeten. Ze is veel rustiger en opgewekter sinds ze terug naar school kan. Ze komt grappig uit de hoek (niet letterlijk) en luistert eigenlijk beter ook. Ze is mijn lieve vrolijke meidje weer en ik smelt letterlijk terplaatse als ze vrolijk komt afgehuppelt als ik haar ergens ga ophalen (oma, revalidatie of school). Gaat nu eindelijk het tij keren? Eind november is er weer een scan. Het lijkt nog even ver weg, maar het zal altijd spannend blijven. Elke avond als ik haar nog een kusje geef voor ik ga slapen, hoop ik vurig dat we vanaf hier enkel verder kunnen en niet meer ‘terug’, dat dit het is. Dat ze nu enkel maar kan groeien en leren en die lieve meid blijven die ze is en die ze altijd geweest is.

Verder proberen manlief en ik ons hoofd boven water te houden. In de weekends is er nog werk genoeg op onze werf, manlief heeft de handen vol maar voelt zelf wel aan (den lijve) dat hij af en toe een rustdag moet nemen. Onze bogen staan al veel te lang gespannen en dat voel je snel. Maar het lukt en we staan samen sterk <3. Een meltdown is er (nog?) niet geweest op dat vlak.

Kus

-X-

Merelmama

Klaar voor de (her)start

1 september. 1 maand zijn we terug thuis. Al 3 weken hebben we kunnen wennen aan werken en zorgen tegelijk en vanaf morgen alweer een nieuw ijkpunt: terug naar school! Voor alle ouders een grote aanpassing, maar ten huize Merelmama is het écht een mijlpaal (I know, ik hou van dat woord). Na meer dan 8 maanden kan onze kleine prinses weer naar de kindjes EN naar de derde (!) kleuterklas. U hoort het goed, dat wil zeggen volgend jaar aan de schoolbanken. Mijn hart slaat al over als ik er nog maar aan denk. Maar laat ons niet op de zaken vooruitlopen…

Gisteren was dan ook een drukke dag. We moesten nog turnpantoffels zoeken (dit jaar een must), nog snel nieuwe stevige schoenen kopen, een paar jeansbroekjes op de valreep, boodschappen doen (véél fruitjes en groentjes om mevrouwtje haar cortisone-honger te stillen!) en kuisen want dat was nog wel eens nodig. Ik ren door het huis als een kip zonder kop, opruimen, wassen, stofzuigen, dweilen, ik doe het allemaal tegelijk. Mevrouwtje loopt wat rond, kijkt wat TV en zaagt wat rond mijn oren. Ik voel me opgejaagd en zenuwachtig tegelijk. Ze gaat weer naar school na een enorm bewogen half jaar. Wat is ze goed en snel hersteld allemaal. Ik kan het (en meerdere mensen kunnen dat) bijna niet geloven. Na het afbouwen van haar extra hoge dosis cortisone begin augustus, is mijn lieve meid terug. Ze kan nog altijd boos zijn, maar hallo, elke 4-jarige heeft dat (hoor ik uit menig mond van mamatjes van 4-jarigen). Ze komt elke 10 minuten knuffelen en strooit zinnetjes als “lief mamatje/papatje”, “ik zie jou graag” en “wij zijn beste vriendjes he?” kwistig in het rond. Ze houdt zo van knuffelen en ik zou haar wel plat knijpen.

Maar goed het is mij gelukt: het is zondag, we zitten in de zetel, mijn huis is gekuist, de boodschappen liggen klaar in de frigo en ik heb haar kleedjes voor morgen al klaargelegd. Een nieuw rokje, nieuwe schoenen en haar (bijna) nieuwe wasbeer-boekentas van vorig jaar. Die eerste dag mag het altijd wat feestelijker zijn, vind ik. We nemen ook steevast verlof om haar uit te zwaaien, zeker morgen! Alles staat te blinken samen met haar doosje vol medicatie en spuitjes dat de juf in ontvangst zal nemen. Iedereen zal haar staan opwachten en mijn (ons) hart bonst nu al in mijn keel voor morgen. Ik voel me superfier, maar ook bezorgd: wat met haar oogjes (ze kreeg een superleuk brilletje om in de speeltijden haar goeie oogje te beschermen), wat met haar mogelijke epilepsie, wat met haar diabetes, zal ze niet te moe zijn, is het niet allemaal wat teveel ineens?

Tijd zal het uitwijzen. Net zoals tijd alles heelt, zal dit ook helen. Wij zullen helen (dat zal ook nog best even duren), haar hersentjes helen verder en hopelijk blijft Tim weg. Op de laatste foto was er geen extra Tim bijgekomen en dat op zich is al een overwinning. Het is de eerste scan die ze sinds december had waar géén extra tumorgroei op te zien was. Driewerf hoera! Maar we hebben nog een lange weg te gaan. Nog vele scans en veel medicatie, maar ons meisje kan terug beginnen haar leventje verder te zetten. Weer nieuwe dingen te leren en nieuwe kindjes om te leren kennen. We zijn hoopvol en geloven in haar ijzersterke kracht die ze al meerdere malen heeft laten gelden.

2 september 2019: Veel plezier lieve meid, mama en papa staan altijd achter jou ! ❤ ❤ ❤

Dikke zoen

-X-

Voor altijd jouw Merelmama