Tag: herstel

Van vloed naar eb

Een dikke week zijn we nu thuis. De vlucht heeft een goede landing gekend. Een zachte en aangename landing. Dat mocht ook al eens. Ze recupereert razendsnel en dat hoort ook zo. Kindjes moeten snel “adequaat” zijn na een hersenoperatie (lees: alert en goed bij bewustzijn) zo niet, wacht er meestal een lang(er) herstel. Dat zagen we bij onze eerste operatie, toen stond menig dokter zenuwachtig naast haar bed te schuifelen omdat ze nog niets gegeten had op dag 3 ‘post-op’ (post-operatief). Het herseninfarct kwam toen kort daarna…
Nu: niks van dat. Flink boterhammen met choco eten op dag 1, rondhuppelen in de gang op dag 4 en naar huis op dag 5 post-op.

Sferen veranderen, zo is het ook buiten vind ik. Naar de winkel gaan is al iets meer ‘chill’. Mensen schuiven mooi aan met hun karretje bij de ontsmet-doekjes-jobstudent en jawel, er kan al eens een lachske af bij sommige mensen. Het hoeft niet meer zo met een begrafenisgezicht op dat winkelen. Al vind ik het allemaal een beetje ‘fake-netheid’ soms…
Vergelijk het met het schoonmaken van je keukenaanrecht met hetzelfde vodje als waar je zonet de toiletbril mee hebt afgeveegd. Kar na kar met datzelfde doekje… Dit weekend ging ik -effe chill- met dochterlief nog wat cupcake-benodigdheden halen (again!) in de lokale, doch Nederlandse- supermarkt in het dorp. Een ‘afgelikt’ (lees: strak in het pak) en véél te jong ventje stond de klanten te ‘besprayen’ met een vloeistof (het rook verdacht veel naar azijn…) alvorens de winkeldeurtjes te passeren. Met een gigantische flair stond hij te sprayen naar de klanten met zijn bus. Meneer Proper avant la lettre was hij. Ik vond het een onnozel zicht. Alsof dat kleine wolkje spray (wat het ook mogen geweest zijn, het rook geenszins naar ontsmettingsalcohol) alles weer Van-Ranst-proof maakt…

Maar ik ga er niet over zagen: het is wat het is, zo ook ons leven, part ik-ben-de-tel-kwijt. Ik kan het niet uitleggen maar AL de situaties waar manlief en ik al inzaten de laatste 2 jaar hebben aan ons gevreten als een vieze schimmel. Onze veerkracht is soms ver te zoeken in tegenstelling tot die van onze dochter. We staan met (veel) moeite op om 7u of 7u30 en dat terwijl ik in mijn vorige job soms om 6u in Antwerpen stond te blinken! Ik kan het mij echt niet meer voorstellen. We zijn moe, dood- en doodmoe. En “het gaat wel hoor”, is het antwoord op “hoe ist ermee” dan, maar vanbinnen gaat het maar net.

Ik hoop toch dat mijn (onze) emmer een beetje kan leeglopen nu. Dat hij niet meer overloopt van die 2 extra druppels, van die ene ‘rare’ opmerking of die ene mini-tegenslag op de baan of in de winkel. Het hele coronagebeuren heeft er ook niet veel toe bijgedragen, aan dat leeglopen van die emmer… Misschien verdampt er bij dit mooie weer wel weer een beetje of mogen er toch nog kleine dingen zijn die lukken van de eerste keer of gewoon mooi zijn zonder meer. Mogen we toch bij elkaar de rust blijven vinden zoals nu en elkaar verstaan met soms maar 1 woord. Mogen we even terug naar eb gaan? En rustig mee kabbelen? Mijn potje met hoop hiervoor raakt ook bijna leeg…

Vermoeide Kus
-X-
Merelmama

Achter de wolken…

Achter de wolken schijnt de zon. Waar is onze zon? Ze laat zich zien en ze verstopt zich onmiddellijk weer. Ze liet zich zien bij onze verhuis, het pad lag open: EINDELIJK rustige tijden. Gezin, liefde, Mereltje en misschien een nieuw broertje of zusje? Eindelijk tijd voor elkaar, geen weekendrush meer, enkel zalig samenzijn. Maar het mocht niet zijn, daar kwam tante Corona van achter de hoek. Bon, iedereen zit er mee opgezadeld, maar in onze boot was/is niet veel plaats meer.
We zijn week 2 en het voelt alsof we al een maand op elkaars gezicht zitten te kijken. Vooral met een dochter die snakt naar sociaal contact. Het voelt als Parijs all over again. Ze is boos: op zichzelf, op mij, op de wereld, op het hele gedoe (of het gebrek aan gedoe eigenlijk). Ze is diep triest als er géén kindjes op de wijkspeeltuin te bespeuren zijn en ze is diep triest als ze plots merkt dat het avond is en ze nog nergens naartoe geweest is.
Ook al schijnt buiten de zon, binnen is ze soms ver te zoeken…

Vorige week hadden we alweer onze NMR en ik had zo een vies voorgevoel… Ken je dat gevoel dat er onweer in lucht hangt? Je voelt het hangen, de lucht vult zich met negatieve en positieve energie tegelijk, het onweer moet enkel nog losbarsten. Ik beschreef dit gevoel hier al eerder. Het is er weer lieve lezer… We gaan weer een onzekere periode tegemoet. Tim is stabiel en zijn restanten waren zelfs gekrompen! Goed nieuws! Maar…. U hoort me al afkomen. De cyste(s) die altijd samengaan met een craniopharyngeoom blijven onvoorspelbare beestjes. 1 van die cystes is dus voor de tweede scan op rij gegroeid. Ik kan u geen maten en gewichten meedelen, die weet ik zelf niet, maar groei was er in die mate dat we meteen een nieuwe afspraak met de oncoloog én de neurochirurg kregen volgende week. Back to square one lijkt het wel (al zal het hopelijk en normaal gezien zo’n vaart niet lopen).


Dinsdag 24 maart: NMR dag. Ik rijd, samen met de verpleegster, met het bedje van Merel door de gangen langs de ‘picu’ (pediatric intensive care). Beelden van de periode schieten door mijn hoofd. De geur van ontsmettingsmiddel en het kuisproduct van UZ Gent maken me misselijk en geven me tegelijk een soort ‘heimwee’, al is dat zeker niet de juiste naam voor het gevoel. Binnenkort zitten we hier waarschijnlijk weer (dat wist ik dinsdag nog niet uiteraard)…

De zon die buiten schijnt maakt alles bitterzoet. Haar vooruitgang (ze kan flink klimmen door de groeihormonen lijkt mij!), haar mooie zinnetjes die ze maakt en de woorden die uit haar mondje vloeien (haar stopwoordje tegenwoordig is: ‘eigenlijk’ 🙂 ) maken me zo trots en zo ongerust tegelijk. Haar mooie gezichtje met haar stralende lach doen me smelten. Het lijkt alsof ik weeral “afscheid” moet nemen van mijn Mereltje nu en me voorbereid op een ander Mereltje NA…

Wederom een ongeruste zoen
-X-
Merelmama

Goodbye 2019

Het is weer zover. De laatste uren tikken weg. Nog even en 2019 ligt officieel achter ons. Een jaar waar er, op zijn minst gezegd, véél gebeurd is voor ons en voor ons meisje. Het begon met hele bange uren tijdens en na de eerste operatie op 28 december 2018. Het herseninfarct dat volgde in januari en de halfzijdige bijna-verlamming en bijhorende spraakstoornis die haar daarna parten speelden. Het jaar vervolgde met vele uren intensieve revalidatie, vele ritjes naar Gent en ook vele uren die haar lieve juf T. daarna hier thuis spendeerde om onze kleine meid er weer bovenop te helpen. Ze hielp haar mee de woordjes te zoeken en de bewegingen te maken die ze was kwijtgespeeld. We hebben haar daar uitvoerig voor bedankt want ik vergeet het nooit wat ze deed voor ons. Ook de lieve oma’s en opa’s, bomma’s en bompa’s die voor haar zorgden tussen de operaties en revalidatie door, wil ik graag nog eens in de bloemetjes zetten via deze weg.

Het jaar zoefde verder door en ondertussen gaat de revalidatie in onze thuisgemeente door, 2 keer per week en heeft het thuisonderwijs plaatsgemaakt voor gewone schooldagen. Van september af gaat ze weer fulltime naar school en wat doet ze dat goed! De woordvinding en de verlamming zijn (bijna) ver te zoeken. Ze heeft een bocht van 180° gemaakt met haar geweldige lijfje. Het lijfje dat dat allemaal maar doet, zomaar uit zichzelf en met een beetje hulp. Haar lieve lachjes en onuitputtelijke knuffels helpen haar hier ongetwijfeld mee. Ze is terug, ik kan het zeggen. Onze meid is 100% terug. De vakantie doet haar deugd en ze strooit met grapjes en gekkigheidjes in het rond: “Mamaaa, ik maak een grapje hoooor!” Oogjes die rollen en een guitig lachje dat volgt. Ik smelt ter plaatse als ik haar zo bezig zie. Wat wel blijft is de medicatie die ze levenslang zal nemen en dat is best een last voor zo’n klein kind, ook al is ze dat al héél goed gewoon zo die spuitjes en pilletjes. Ze vraagt er zelf achter en ze zal snel zelfstandig weten wanneer er wat moet genomen worden. In een notendop en heel kort gezegd was dit wat er gebeurd is. Ik vergat nog 2 operaties maar ik bespaar u de details.

2019 was een jaar vol met extreme emotie. Onze tijd in Parijs en Orsay was er ook zo één. Een vooral psychologisch zware 2 maanden in ons leven die, eigenlijk achteraf pas, zijn tol eiste voor ons gemoed. Maar we bleven praten met elkaar en lachen ook op momenten dat het huilen ons eigenlijk nader stond. Blijven ademen en doorgaan want zij moest het ook. Bestraling op haar mooie hoofdje, prikken in haar armen/handjes/voetjes, eindeloos lang onderweg zijn naar overal, ze heeft het allemaal met de glimlach ondergaan. Ik heb schrik voor de weerbots, misschien krijgt ze die ooit, misschien niet wie zal het zeggen. Tijd heelt vele wonden en brengt vele antwoorden. Tijd heelde Merel.

Ik hoop in 2020 vooral op méér tijd. Méér tijd voor ons gezin en voor onszelf. Met een nakende verhuis naar onze werf, die misschien eindelijk toch eens in een ‘huis’ zal veranderen, zal dat wel lukken denk ik. Waar is de tijd dat we in het weekend samen naar de winkel gingen, met z’n drietjes? Onnozel, maar ik kijk er naar uit. Gewoon een zondagje niksen thuis of lekkere dingen maken samen. Zalig!

Ik val misschien in herhaling met deze blog maar al de woorden die ik hier ooit schreef, kunnen niet omvatten wat 2019 voor ons was (de laatste dagen van 2018 inclusief). Een nieuw decennium is misschien wat we nodig hebben: nieuwe kansen en verse pogingen voor alles wat we ondernemen en een gelukkig en gezond meisje dat met ons mee huppelt.
Misschien is er dit decennium meer geluk dat onze kant uitkomt. Ik hoop het…

Dikke zoen, tot volgend jaar en al het mooiste voor 2020 gewenst.

-X- Merelmama