Wat is dit een long time no see! Vaak passeren er stukjes tekst in mijn hoofd. Blijkbaar lukt het me de laatste tijd niet meer om ze effectief om te zetten naar iets tastbaars. Alsof ik geen tijd kan ‘vinden’. Alsof het maar niet kalm genoeg wordt in mijn hoofd. Er zijn weer al wat stressvolle passages geweest, te beginnen met de hersenscan van Merel in november. Die was niet oké. Er was weer groei van die blijvende cystes. Als extraatje was er een verhoging in ‘aankleuring’ (de tumoreiwitten lichten op door de constrastvloeistof) van een vast stukje tumor. Dit hebben we nog nooit voor gehad…

December kwam en ik moest eventjes 4/5 gaan werken in plaats van de gewone 3 dagen per week. Dit lukte wel. Maar in combinatie met de afbouw van mijn anti-depressiva, was dit nog een beetje te hoog gegrepen voor mij. In januari voelde ik de weerbots. Ik was plots weer heel erg moe en mijn lontje was enorm kort. Wat bedank ik manlief om zoveel van mij te doorstaan en aanvaarden. Ik kan soms echt een BITCH zijn! En op het moment dat mijn innerbitch er is, komt er ook niks anders uit dan geblaf of sarcasme. Het ergste is, dat ik dat wel besef op dat moment maar er gewoonweg niks aan kan veranderen… De innerbitch was overbevraagd, zowel fysiek als emotioneel. Het eeuwighangende zwaard van Damocles in Merel haar hoofd, gecombineerd met meer werken en minder medicatie was even teveel. Ik probeerde terug te schakelen en sprak weer meer af met de psycholoog. Februari kwam en kalmeerde me weer. Terug het gewone schema en dat luchtte op. Maar daar kwam alweer een scan aan. Ik had er geen goed gevoel bij. Mijn maag plooide dubbel. Voor de 33e keer stond ik naast de NMR aan haar voetjes te wrijven. Het is een soort ritueeltje geworden. Ik blijf bij haar tijdens de NMR. Ik aai haar voetjes onder het unicorn fleecedekentje dat we ook altijd meenemen ❤ .

De dag erna kon ik al bellen naar de oncoloog. We zijn bij de ‘gelukkige’ helft van de bevolking, meestal hebben wij een dag of maximaal 2 dagen na de scan resultaat. Zoveel scans mag ook al eens een voordeel opleveren denk ik dan. De telefoon ging over en de dokter nam op met haar zelfde ritmische zinnetje. Mijn hart klopte in mijn keel want wat ging er nu weer volgen. Al 3 scans hebben we ‘in de startblokken’ gestaan om met een soort therapie te beginnen. Een medicijn dat de cystes kan temperen. “Goed nieuws mevrouw!” zei ze vrolijk. Mijn hartslag ging nog sneller. “Alles is stabiel en de grootste cyste is verkleind”. “Echt waar!?” hoor ik mezelf verbaasd zeggen. Een blok beton valt van mijn schouders. Ik rond het telefoontje af want we zien de oncologe volgende week en keer terug naar mijn collega’s. Ik ben bezweet en heb de bibber in mijn handen. Wat een f*cking rollercoaster is dit toch. Blij! Opgelucht! Maar wat een sterk hart moet je hier toch voor hebben…

Ondertussen zijn we al april, de lente komt in het land en de zon doet me letterlijk deugd. Ik voel hoe de seizoenen toch een grote impact op me hebben. Langer licht buiten, lijkt ook langer licht in mezelf. Uit een dagboekje dat ik moest bijhouden, leerde ik dat de innerbitch naar boven komt als ik moe ben. We noemen haar ook de “Gremlin”, voor wie deze jaren ’80 films nog kent. Daarom ben ik niet echt fysiek moe maar gewoon emotioneel overbevraagd. Als ik de agenda te vol plan. En dat telt ook voor de leuke dingen. Ik moet mezelf dan ook wat intomen op dat vlak. Gewoon ook eens niksen. De laatste weken lukte dat wonderwel doordat de kinderen afwisselend ziekjes waren. Niks zo rustig als een kind met koorts, haha. Ik wens het hen niet toe. Het is ook zo zielig als ze gloeiend in de zetel naast je liggen. Maar het deed me wel vertragen en dat was goed.

Misschien is dat wel de reden dat het hier zo stil is op de blog. Ik voel weinig vernieuwing. We leven tussen de scans door en zo worden we ouder… Het leed van een chronische aandoening. Er is de lotgenotengroep in het UZ waar we veel naar toe gingen, maar ook dat is geminderd. Een fantastische groep mensen maar wat moet ik er nog gaan vertellen? Er is geen ‘vooruitgang’ in onze ‘behandeling’, als we het al een behandeling mogen noemen. Er is geen eindpunt of volgende fase. Het blijft doorkabbelen als een beekje. En met alles respect voor de ouders die in de wildwaterbaan zitten van fases en behandelingen… maar hier blijft het peddelen met 1 roeispaan. Het gaat traag en het is vermoeiend en dat is niet zo fijn om te lezen. Het werkt langs mijn kant ook niet inspirerend.

Merel doet het wel heel goed, ze haalt mooie resultaten op school en heeft fijne hobby’s. Ze gaat naar de Chiro en gaat paardrijden. Ze vult haar dagen met knutselen en schrijven (typen op haar braillemachine) en ze is een blij kind. Dat vult ons hart wel met hoop. Hoop dat het ooit mag stoppen met deze rollercoaster. Wie zal het zeggen…

Kus

-X-

Merelmama