Lieve Merel, lieve meid, we zijn reeds 1 jaar verder ondertussen. 1 jaar lang al dat je mij, papa en broer niet gezien hebt en al 1 jaar lang dat je zoveel andere dingen hebt moeten loslaten. Het lijkt lang maar in mijn hoofd is het slechts net gebeurd. Soms komen er flarden naar boven van de eerste bange momenten dat we samen naar de zuurstoftherapie gingen. Elke dag 4 uur lang pure zuurstof ademen onder verhoogde druk in de ´caisson´ in het UZA. Elke dag reed ik met jou 2 keer op en af. Ik deed het op automatische piloot. Elke dag voelde ik je zicht achteruitgaan, elke dag kon je minder zien van de tekenfilmpjes die we samen (samen met de andere caissonbewoners) keken tijdens de 2 uur durende behandeling. Hoe we in het begin samen sprongen over de strepen op de vloer van de spoed en hoe je na een paar dagen vroeg om je te dragen omdat je de strepen niet meer zag. Mijn hart brak elke dag meer en meer, maar ik sprak een interne batterij aan waarvan ik het bestaan niet afwist. Nu 1 jaar later weet ik, dat het net die interne batterij van mij was, die niet mocht leeglopen. Het was mijn absolute reservebatterij, ik voelde dat toen ook wel maar ik had ze nodig om te kunnen blijven functioneren tijdens de meest bizarre dagen van mijn leven.

De batterij liep verder leeg en ik zette in mijn agenda dat je op 30 januari 2022 blind werd. Je zei toen droog aan tafel “lap, nu zie ik niks meer he”. Het klonk zo banaal maar het was het moment dat de laatste oogzenuwcellen opgaven denk ik. De dagen erna waren een roes. Je was moe van de behandeling en je was moe omdat je plots dag en nacht gewisseld had. Je kon niet naar school want je viel rond de middag in slaap en was met geen stokken wakker te krijgen. We sliepen veel samen, lepeltje-lepeltje, in het grote bed. Gewoon overdag want we konden de dag niet door zonder extra slaap. Ik probeerde het ook weg te slapen, het feit dat je plots en voor de rest van je leven blind was. Elke keer als ik mijn ogen opende, was er een splitseconde dat ik dacht dat het allemaal niet echt was en dan elke ochtend opnieuw kwam de hamerslag. Soms schrok ik in het midden in de nacht wakker met weer een idee van iets dat je niet meer ging kunnen. De lijst met die dingen in mijn hoofd was eindeloos en telkens als er iets bijkwam deed het pijn, heel veel pijn.

Ik sleepte mezelf voort met niet 1 maar 10 bakstenen in mijn buik tot ik plots in de winkel een black-out kreeg. Ik wist niet meer wat te doen met mijn bankkaart… Daarna in de winkel kreeg ik een paniekaanval en kon ik niet snel genoeg buiten zijn. Mijn lichaam trok aan de alarmbel. Het was genoeg geweest: (toen) al 3 jaar lang had ik mee gegolft op onze intense, woeste zee. De zee die ons op Kerstdag 2018 had opgeslokt. Ondertussen zijn we 4 jaar verder, waarvan 1 totaal blind en nog steeds is onze zee zijn woeste zelf. In november kregen we erbij dat er weer 3 nieuwe cystes zaten in jouw mooie hoofdje. Het is echt de meest kl*tetumor van allen, nog erger dan het ergste onkruid…

Met mij gaat het na 1 jaar nog niet echt beter, tot mijn grote ergernis… Ik veranderde van psycholoog en sta klaar om met EMDR (traumatherapie) te starten. Want dat is het eigenlijk: een opstapeling van trauma’s die ik niet of nauwelijks verwerkt heb. En misschien is het allemaal begonnen met mijn scheiding, die ik toen ook in een vergeethoekje duwde toen omdat ik een baby’tje had dat mij nodig had. Nu is dat baby’tje gro(o)t(er) en heeft ze mij nog altijd evenzeer nodig en ik heb er zelfs nog een extra baby’tje en een lieve man bij, die mij ook nodig hebben. Hoog tijd om aan mezelf te werken of verder te werken, misschien een versnelling hoger dan het voorbije jaar. Al weet ik wel al dat mijn versnellingsbak kapot is.

Vorige week trokken we samen weer naar UZ Gent voor een foto van jouw hoofdje. Voor de eerste keer had je geen zin terwijl je eigenlijk het ziekenhuis nooit erg vindt. Ik streelde je voetjes tijdens de scan, je luisterde naar Big en Betsy via de koptelefoon en je grote vriend konijntje lag mee onder het zachte unicorndekentje dat op je buik lag. Tijdens de scans gaan mijn gedachten alle kanten op en toch ook niet. Het is het vastleggen van een situatie, van een moment waar ik toch niks aan kan veranderen. In de auto naar huis eet je een koekje dat ik klaargelegd had en je valt in slaap terwijl K3 door de luidsprekers klinkt. Dan volgt de wachtperiode tot het telefoontje met de oncoloog. Zenuwslopend, er is geen ander woord voor.

Uiteindelijk krijg ik de oncologe telefonisch te pakken en ze meldt blij dat de cystes zijn afgenomen in omvang, alle 3 ! Ik weet niet wat ik moet zeggen en voel een warme gloed door mijn borstkas trekken. We hebben niks gedaan en toch…! Ik leg mijn gsm neer en staar nog even naar het keuken aanrecht. Gekrompen! Alle 3! En ook al was ik in de veronderstelling dat het maar 2 cystes waren, ben ik als een kind zo blij! Ik bel meteen manlief en hoor bijna letterlijk de spanning van hem af vallen aan de andere kant van de lijn.

Het BESTE nieuws sinds lang… We wachten verder af tot de volgende scan binnen 3 maand. Wie weet wat er dan te gebeuren staat. Het kan alle kanten op, dat weten nu ondertussen wel… Het nieuws geeft wat ademruimte maar ik heb de voorbije dagen ook wel gevoeld dat het niet 1 zwaluw is die de lente maakt. Stapje per stapje schuifelen we samen verder en ik probeer alle mooie dingen onderweg in me op te nemen.

Kus

-X-

Merelmama