Maand: mei 2020

Van vloed naar eb

Een dikke week zijn we nu thuis. De vlucht heeft een goede landing gekend. Een zachte en aangename landing. Dat mocht ook al eens. Ze recupereert razendsnel en dat hoort ook zo. Kindjes moeten snel “adequaat” zijn na een hersenoperatie (lees: alert en goed bij bewustzijn) zo niet, wacht er meestal een lang(er) herstel. Dat zagen we bij onze eerste operatie, toen stond menig dokter zenuwachtig naast haar bed te schuifelen omdat ze nog niets gegeten had op dag 3 ‘post-op’ (post-operatief). Het herseninfarct kwam toen kort daarna…
Nu: niks van dat. Flink boterhammen met choco eten op dag 1, rondhuppelen in de gang op dag 4 en naar huis op dag 5 post-op.

Sferen veranderen, zo is het ook buiten vind ik. Naar de winkel gaan is al iets meer ‘chill’. Mensen schuiven mooi aan met hun karretje bij de ontsmet-doekjes-jobstudent en jawel, er kan al eens een lachske af bij sommige mensen. Het hoeft niet meer zo met een begrafenisgezicht op dat winkelen. Al vind ik het allemaal een beetje ‘fake-netheid’ soms…
Vergelijk het met het schoonmaken van je keukenaanrecht met hetzelfde vodje als waar je zonet de toiletbril mee hebt afgeveegd. Kar na kar met datzelfde doekje… Dit weekend ging ik -effe chill- met dochterlief nog wat cupcake-benodigdheden halen (again!) in de lokale, doch Nederlandse- supermarkt in het dorp. Een ‘afgelikt’ (lees: strak in het pak) en véél te jong ventje stond de klanten te ‘besprayen’ met een vloeistof (het rook verdacht veel naar azijn…) alvorens de winkeldeurtjes te passeren. Met een gigantische flair stond hij te sprayen naar de klanten met zijn bus. Meneer Proper avant la lettre was hij. Ik vond het een onnozel zicht. Alsof dat kleine wolkje spray (wat het ook mogen geweest zijn, het rook geenszins naar ontsmettingsalcohol) alles weer Van-Ranst-proof maakt…

Maar ik ga er niet over zagen: het is wat het is, zo ook ons leven, part ik-ben-de-tel-kwijt. Ik kan het niet uitleggen maar AL de situaties waar manlief en ik al inzaten de laatste 2 jaar hebben aan ons gevreten als een vieze schimmel. Onze veerkracht is soms ver te zoeken in tegenstelling tot die van onze dochter. We staan met (veel) moeite op om 7u of 7u30 en dat terwijl ik in mijn vorige job soms om 6u in Antwerpen stond te blinken! Ik kan het mij echt niet meer voorstellen. We zijn moe, dood- en doodmoe. En “het gaat wel hoor”, is het antwoord op “hoe ist ermee” dan, maar vanbinnen gaat het maar net.

Ik hoop toch dat mijn (onze) emmer een beetje kan leeglopen nu. Dat hij niet meer overloopt van die 2 extra druppels, van die ene ‘rare’ opmerking of die ene mini-tegenslag op de baan of in de winkel. Het hele coronagebeuren heeft er ook niet veel toe bijgedragen, aan dat leeglopen van die emmer… Misschien verdampt er bij dit mooie weer wel weer een beetje of mogen er toch nog kleine dingen zijn die lukken van de eerste keer of gewoon mooi zijn zonder meer. Mogen we toch bij elkaar de rust blijven vinden zoals nu en elkaar verstaan met soms maar 1 woord. Mogen we even terug naar eb gaan? En rustig mee kabbelen? Mijn potje met hoop hiervoor raakt ook bijna leeg…

Vermoeide Kus
-X-
Merelmama

Airborne

Het is zoals op een vliegtuig stappen zegt manlief. Je stapt op, de realiteit van de echte wereld verdwijnt onder je voeten en uit het zicht en je weet niet wanneer je weer zal landen. Je kan niet veel doen buiten de tijd doden met lezen of als een zombie door het internet scrollen. Zelfs het geluid van de ventilatie draagt hier bij aan de ‘beleving’. De eerste uren schieten voorbij, maar die laatste minuten tikken vreselijk traag.

11 mei 2020 We hebben het ziekenhuis verlaten deze morgen. ‘Normaal’ (hey, wat doe jij tijdens een hersenoperatie van jouw kind?) verlaten we de stad niet, dat voelt gewoon beter in ’t kopke, maar in de huidige omstandigheden biedt de stad niet veel meer dan het lezen en het scrollen. Geen restaurant om de uren letterlijk op te eten of cinema om hersenloos naar een film te gapen, zelfs geen cafeetjes om de vretende spanning door te spoelen. Dus naar huis rijden is de enige zinnige optie. In een lege kamer zitten wachten tot de avond valt (zo lang duurt dat een trepanatie) dat vind ik nog zenuwslopender (als dat dan nog kan). Thuis nemen we samen een lang bad, we kijken een Tarantino film en eten pasta en een taartje in de zetel. Gewoon onder ons 2. Haar speelgoed en haar kleedjes in de wasmand maken het pijnlijk op één of andere manier. Ik pluk een t-shirtje uit de wasmand en ruik er aan. Het ruikt naar Merel, naar mijn kleine meid, naar mijn alles, mijn hartje dat nu volledig overgeleverd is aan een ander. Een team van professionele anderen.


Vanmorgen bracht ik haar tot in het OK. Ze was haar gekke zelf, ze trok haar hele trukendoos open voor de omliggende verpleegsters: “ik kan zo met mijn tong *rolt haar tong* en ook zo met mijn poep omhoog *heft haar poep van de operatietafel* en dan ben ik een ‘tafel’!” De verpleging en anesthesist verbazen zich over het plezier dat ze heeft. Ze voelt zich op haar gemak, mama is erbij en ze kijkt uit naar “het maskertje”. Op één of andere manier is ze daar gek van, mijn narcosejunkie (hopelijk geen voorbode voor later!…).
Ik zie de ‘slaapmelk’ komen in de katheter. Haar tettertje valt stil, de oogjes draaien weg, nog een dikke zoen en met betraande ogen en met de arm van de ergotherapeut rond mijn schouder verlaat ik de operatiezaal. Nu mag het wel gedaan zijn, drie keer deze scene is wel genoeg in het leven van een ouder. Manlief wacht me op en ik kijk in de bange en gespannen ogen die boven zijn mondmasker piepen. Het vliegtuig is airborne. Het is 8u30 en we weten dat het pas zal landen laat in de avond.

De dag vordert en na de middag beginnen de zenuwen te komen. Ik schuif ongemakkelijk heen en weer in de zetel. Onze film is gezien, ons eten op (letterlijk: onze koelkast is zoals je op reis zou vertrekken met een pot mayonaise en augurken, verder niet veel) en manlief is aan een opruimactie begonnen in de kelder. Ik scrol nog wat op het internet en check de gazet of er ondertussen wereldschokkend nieuws te melden is.
Het is 16u30, ik voel dat we terug moeten. Ik laat mijn gsm geen minuut onbewaakt. De chirurg heeft de goeie gewoonte om te bellen de minuut nadat hij zijn handschoenen in de vuilbak heeft geworpen. We nemen ons gerief samen (nog wat speelgoed en consorten) en stappen in de auto, de gsm op de schoot.

Aangekomen nestelen we ons op de ouderkamer, een kamertje dat we mogen ‘hebben’ om afwisselend onze slaap in te halen. Het spaart wat kilometers en tijd van een ouder die elke dag naar huis moet rijden en weerkeren maar als je de deur sluit van het kamertje, wil je zo snel mogelijk terug. Terug naast haar bed gaan staan. Gewoon omdat het beter voelt en ook uit pure ‘fomo’ die dan niks te zien heeft met sociale media.

19u05: het verlossende telefoontje. Een rustige chirurg vertelt dat het goed gegaan is maar dat het ook weer 10 voor 12 was. Het spul (geen namen deze keer) had niet veel langer moeten blijven zitten: goed doorbloed en klaar voor verdere expansie. Mooi konden ze het hele ding verwijderen en ze konden goed de rand volgen waar het zich had genesteld. Hij is 100% zeker dat het een craniopharyngeoom is en geen nieuwe indringer (ja, dat had het kunnen zijn!) maar vertelt later dat hij nog nooit gezien heeft dat het zo ver uit het oorspronkelijke centrum weer tevoorschijn komt…
We begeven ons 4 verdiepingen lager naar de ‘picu’. “Weten jullie de weg?” vraagt een verpleegster nog…

Na nog een uur wachten komt haar bedje aangerold op de kamer. Ze is nog goed versuft van pijnstilling en haar gekende naad (van linkeroor tot midden voorhoofd) is weer verstopt onder een verbandje. Ze ziet bleek en kan moeilijk zelfstandig ademen zonder extra zuurstofondersteuning. Een zakje A-positief wordt besteld. Haar vingertjes en beentjes zijn opgezwollen door het lange stilliggen en haar rechterhandje ligt er weer roerloos bij. Ik denk aan de revalidatie na de eerste operatie. Maar het kan me niet schelen, ze is er nog en het is relatief goed gegaan. Toch komen de tranen weer in mijn ogen, papa’s arm op mijn schouder. Wat is het toch zwaar en we dobberen als mama en papa weer in een zee van adrenaline. Gevoelens krijgen geen kans om erin boven te drijven. Ze verschrompelen tot kleine eilandjes en krijgen geen tijd om zich te ontvouwen. Ik maak me op voor een zware nacht. Rechtspringen in bed was nooit zo gemakkelijk, al krijg ik waarschijnlijk morgen de rekening gepresenteerd. No offence maar ik ben geen 20 meer. Rond middernacht komt ze pas goed bij en kan er al een lachje en een mopje af. Oef!! Mijn meisje, ze is er nog. Het rechterhandje heeft ook al bewogen en dat zijn weer gewichten die van onze schouders vallen, stuk voor stuk.
We kijken (weeral) vooruit. Sterke Merel is er nog en de landing is ingezet. Nog even uitbollen nu… mama en papa zijn piloten geworden met 25 jaar ervaring.

Kus
-X-
Merelmama


Aftelprocedure ingezet

Aftellen is normaal iets dat je doet naar iets leuk: een verjaardag, een reisje, een feestje met familie en vrienden. Aftellen naar een operatie doen de meeste mensen zo niet. Wij wel, al is ‘aftellen’ geen juiste woordkeuze misschien.

We weten al zo goed wat er komt en bereiden ons belachelijk goed voor. Eergisteren is manlief aan het koken geslagen. Als ouder krijg je een klein ontbijtje op de intensive care, maar op de afdeling zorg je uiteraard zelf voor je eten en drinken. We hebben al 4 of 5 maaltijden voor 2 personen ingevroren. Deze week bestelde ik nog 3 nieuwe pyjamaatjes voor Merel en ik begin te wassen wat ze allemaal moet meenemen (lees: gemakkelijke broekjes en T-shirtjes om in een ziekenhuisbed te liggen). Ook voor onszelf, een hele dag rondhangen op een kamer doe ik liever in makkelijke jogging (who cares hoe ik eruit zie dan) dan in een strakke jeans.
Samen met de pyjamaatjes bestelde ik ook nog allerlei kleine speeltjes. Een tekenschriftje (tekenen op losse A4 bladen is eigenlijk nogal verspilling), kleisetje om ‘ijsjes’ te maken, letterstempels (om het toch nog wat educatief te houden), stapel-aapjes in hout, pareltjes om armbandjes te maken en nog wat kleine spulletjes.

Elke dag (is) een klein kadootje. (eigenlijk een zinnetje om op zich al over na te denken)

Zo houden we enerzijds de ziekenhuisdagen, die er (nog meer dan deze dagen) allemaal hetzelfde uitzien, toch een beetje fijner denk ik dan. Anderzijds is het gewoon een rare vorm van ‘controle’ die we nu hebben over onze voorbereiding, want eigenlijk weten we helemaal niet wat er komt. Misschien (hopelijk) staan we na een week terug thuis, misschien staan we aan het begin van een nog langere marathon dan degene die we al meermaals gelopen hebben samen.

Manlief en ik hebben gisteren samen de schuifdeur van de badkamer opgehangen. Ik vond het fijn, echt samen werken en stiekem verliefd kijken hoe hij, in zijn iets te strakke T-shirt, de vijsmachine hanteerde. We zijn een team, hij en ik. Als ik in zijn ogen kijk zie ik de schrik die hij heeft voor de komende weken maar ook het diepe vertrouwen dat we in elkaar hebben. We staan er weer voor en we gaan er weer door: storm of onweer maakt niet uit. Volgende week zijn we 5 (!) jaar samen, wat een 5 zware jaren zijn het al geweest eigenlijk… Als je onze foto’s bekijkt zijn we op die 5 jaar minstens 10 jaar ouder geworden.

Verder is Mereltje haar vrolijke zelve, afgewisseld met een boze kleuter die alles beu is: thuiszitten, niet veel buitenkomen, geen kindjes om mee te spelen, alle spelletjes en kleurpotloden zo beu als maar zijn kan… Ze heeft gelijk, ik ben het ook allemaal beu. Vooral het niet naar familie kunnen gaan, op zondag een aperitiefje bij oma’s en opa’s of tantekes en nonkeltjes, ik mis het echt.
Nu zijn we extra voorzichtig even. Even niet naar de speeltuintjes en geen Mereltje mee naar de winkel. Nu mag ze echt niet ziek worden…

Ironisch eigenlijk want ziek is ze al… Al ziet niemand dat.

Kus
-X-
Merelmama