Kerstavond bij de schoonouders. Gezellig maar met een ongemakkelijk randje aan. Kleine meid heeft al twee dagen wijd open pupillen en lijkt plots ook veel slechter te zien. Al een tijdje staat ze met haar neus tegen de tv, maar doet niet elk kind dat? “Mereltje, niet zo dicht bij de TV!” is een zinnetje dat we toch al enkele dagen/weken gebruiken. Maar nu is het meer dan dat. Het is niet enkel een brilletje, ik voel het aan elke vezel in mijn lijf. Ik bel naar de spoeddienst. Ze zeggen dat ik een afspraak bij de oogarts moet maken. Probeer dat nu zelf eens… Zaterdag had ik er al één gebeld, in verband met de wijde pupillen dan toch: ”Mevrouw, onze wachtlijst zit nu tot in juli vol” Juli!! Als je dan echt een bril nodig hebt, sta je daar schoon! Nee, dat is het niet. Ze geeft ons dan maar een ´dringende´ afspraak bij de kinderoogarts (specialisatie op zichzelf) op 25 januari. Ik stem toe, maar ik weet dat we niet zo lang kunnen wachten. Tijdens de Kerstavond zit ze te voelen op de tafel waar de hapjes liggen. Ik wil naar een spoedafdeling, morgen dan, we kunnen niet gaan lopen… Ik wil niet gaan lopen, ik weet eigenlijk niet waarom… Ze gaat slecht slapen, net zoals de laatste dagen/weken. Ik bel nog naar de huisarts (de schat neemt zelfs telefoon op, op Kerstavond) hij verzekerd me dat wijde pupillen die niet asymmetrisch zijn niet meteen het ergste betekenen en dat we op een reguliere spoedafdeling enkel gaan doorverwezen worden naar een oogarts. Een kleine geruststelling maar enkel een druppeltje op de hete plaat.

Kerstdag 2018 bij de ouders. Ze is heel vrolijk en speels en vooral heel flink. Zo is ze gewoon. Heel erg flink. Haar zicht lijkt niet verbeterd, ze loopt gewoon recht op de stoel die al jaren bij oma buiten aan de voordeur staat. De dag passeert weer. Nog steeds weet ik niet wat me (ons) tegenhield…
Die avond in bed slaan manlief en ik plots in paniek. Het is niet ok… het kan niet enkel een brilletje zijn, niet zo snel…

Tweede Kerstdag 2018, een dag die ik nooit meer zal vergeten.
Die ochtend komt ze bij ons in bed liggen zoals gewoonlijk ´s ochtends, ze is weer vrolijk aan het zingen en vertellen. Ze heeft goed geslapen. Ik niet. Ik sta op en ga meteen naar beneden en bel weer naar de spoeddienst. Ik MOET vandaag een oogarts zien. Een paar telefoons en doorverwijzingen zijn er nodig, maar om 12u kunnen we gaan. De oogarts van wacht, het bestaat toch blijkbaar. Beneden gekomen is ze alweer moe. De man bekijkt haar oogjes en ziet er niks aan buiten een blekere oogzenuw… Ik weet niet welke kleur een oogzenuw heeft, maar het feit dat hij meteen voor ons gaat bellen naar het UZ voorspelt niet veel goeds. We hoeven niet te wachten op de afspraak want op de weg naar huis braakt ze in de auto. Het is genoeg geweest. We spurten binnen, vullen een zak met gerief en rijden recht naar het UZ. Onderweg belt de oogarts dat ze ons verwachten in de polikliniek. De langste rit van een half uur OOIT! Weer valt ze in slaap in de auto, ze lijkt uitgeput.

Na een batterij aan oogtesten en uitleggen waarom en van waar we al komen staan we heel erg snel aan de CT scanner. We lijken iedereen te mogen voorsteken. Het aantal dokters en specialisten die we zien neemt toe en de blik in hun ogen is beangstigend en ontnuchterend. We belanden op spoed en daar komt nog een voetbalploeg aan dokters zich voorstellen. Tot er een dokteres zich plots hurkt naast het bedje waar onze heel hongerige en hangerige (en ook boze, van de mislukte bloednames) dochter op ligt. We weten de boodschap al, maar ze luidop horen is heel erg pijnlijk en heel onwerkelijk: “Er is een plaatsinnemende massa gezien op de CT scan van de hersentjes van Merel.”

BAM

Dan staat ALLES stil